Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-07-16 10:04

Geplaatst: 24-07-16 10:04

Sussie, je bedoelt dat op een mini blauwe plekje lijkende bultje op mn bil? Het is klein maar idd fel paars blauw.

**Geplaatst**: 24-07-16 10:08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-07-16 10:08

Ja doelde ik inderdaad op, Mvdende.
Melody, er staat ook meestal niet. Maar jij had ook echt a-typische EM! Er zijn ondertussen al zo veel verschillende EM's beschreven. Helaas worden die meestal niet herkend door (huis)artsen.

**Geplaatst**: 24-07-16 10:20

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-07-16 10:20

Ja klopt. Er zijn zoveel afwijkende soorten dat alles herkennen ook gewoon niet te doen is. Het is heel jammer dat er regulier geen betere bloedtesten zijn, dan konden ze bij rare vlekken gewoon standaard testen..

**Geplaatst**: 24-07-16 18:51

Geplaatst: 24-07-16 18:51

Mijn echt typische EM is anders ook niet herkend, was waarschijnlijk ringworm?
Wel twee weken antibiotica gekregen toen voor het geval het lyme zou zijn.
Maarja.. -O-

**Geplaatst**: 24-07-16 19:31

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-07-16 19:31

Ik heb helemaal geen EM gehad

Geen kringetje, vlekje, stipje helemaal niets.

Ik ga morgen naar mn eigen huisarts. Zit mentaal helemaal niet goed in mn vel en heb laatste tijd verschrikkelijke hoofdpijn dat ik echt niets kan.
Kijken of hij wat kan doen

Hoe gaat het nu met jullie

**Geplaatst**: 25-07-16 01:26

Geplaatst: 25-07-16 01:26

Knuffel Eloya, ik slik daar wel dingen voor anders ben ik ook niet happy.

Hier is het erg rommelig.
Mijn auto is stuk, en al lang maar hij reed eerst nog zij het met gedoe,
Sinds een maand is hij echt stuk en het geeft extreem veel gedoe en nog geen uitzicht op wanneer hij weer rijdt, een heel bizar verloop.
Dus pony die hoeven, auto stuk én Lyme erbij, slechte combinatie.
Ik heb nu zes weken bewust of onbewust stress: constant moe, futloos, slecht slapen en veel meer pijn en erg stijf.

Vanmorgen belden mijn ouders out of the blue op dat ze bij een tweedehands auto stonden in groningen, en deze gelijk wilden kopen. :wow:

Ik kan hem zelf niet betalen, ik ben opgelicht met deze en ik heb m nog geen jaar.
Er vielen er ook nogal wat types af wegens ongeschikt of om de prijs.
Eigenlijk is handbediening het beste of ik moet écht de perfecte positie van de stoel/pedalen/stuur hebben, en dat bleek nog niet mee te vallen toen.

Morgen om 12 uur krijg ik mijn nieuwe autootje en dan ben ik weer vrij! $*\o/*$
Enerzijds ben ik dolgelukkig, maar ik voel me onwijs bezwaard naar mijn ouders toe.
Gelukkig kunnen ze het doen en ik mag me er niet druk om maken.
Ik heb me vandaag al 10x beter gevoeld als in de laatste drie weken bij elkaar.
Constant had ik weer pijn en ik kreeg het niet onder controle.
De kramp kreeg ik zelfs niet weg met magnesium injecties, en de acupunctuur deed ook gewoon niks meer zo strak stond alles.
Voel me nu haast haast euforisch, en heb eindelijk weer ontspannen spieren.
Morgen ga ik me helemaal suf rijden, hopelijk hebben ze hem al opgeladen. $*\o/*$

**Geplaatst**: 25-07-16 07:58

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 25-07-16 07:58

Mijn EM is destijds ook niet herkend. Ik had een egaal rode vlek die steeds groter werd. Is wel al 20 jaar geleden. Volgens de huisarts toen gewoon uitslag die vanzelf over zou gaan. Je zou hopen dat huisartsen het ondertussen beter herkennen.

Eloya, succes bij de huisarts. Hopelijk wil hij je verder helpen.

Moonfish, wat lief van je ouders dat ze een auto voor je willen kopen! Maakt je iig weer een stuk mobieler. Fijn dat je je weer wat beter voelt. Hopelijk blijft dat nu.

**Geplaatst**: 27-07-16 10:53

Geplaatst: 27-07-16 10:53

Mag ik hier een vraag stellen?
Ik heb twee weken geleden een teek gehad en sinds een week een flinke rode vlek op die plaats, met een soort paarse kern. Het steekt soms ook, alsof er met een naald in geprikt wordt. Maandag bij de huisarts geweest en meteen twee weken een hoge dosering antibiotica voorgeschreven gekregen. Weet iemand van jullie waar ik nu verder op moet letten (qua klachten)? En na hoeveel tijd moet die vlek minder worden/weg zijn?
Een bloedtest is niet gedaan, huisarts gaf aan dat deze niet heel betrouwbaar is. Huisarts gaf ook aan dat na deze kuur antibiotica er verder geen risico's meer zouden zijn mbt Lyme.

**Geplaatst**: 27-07-16 20:10

Geplaatst: 27-07-16 20:10

Wat lief van je ouders Moonfish! Waardoor duurt de reparatie eigenlijk zo lang? -O-

Tessya, ik zou persoonlijk langer antibiotica willen, minstens 4-6 weken. Wel super dat hij zelf al aangeeft dat de testen niet betrouwbaar zijn!
Kwa klachten kun je eigenlijk overal aan denken, volgens mij zijn griepsverschijnselen de meest voorkomende klachten in het begin maar het kan echt vanalles zijn. Ik had al heel snel gewrichtsklachten, je kunt ook met neurologische klachten beginnen. Elk verloop is anders.

Ik ben maandag weer bij mijn arts geweest. Hij is ook heel tevreden hoe het vooruit gaat en twijfelde zelfs een beetje om het een de komende periode zonder antibiotica te gaan proberen. Maar omdat het nu dus goed vooruit gaat gaan we toch nog door, het is ook zonde om het om te gooien als het vooruit gaat. Voor de benauwdheid, wat waarschijnlijk door de Chlamydophila Pneumoniae komt krijg ik wel iets erbij maar verder blijft het dus hetzelfde.

Ik ben maandag dus naar mijn arts geweest maar aansluitend ook naar 2 ruiterwinkels, een dierenspeciaalzaak en de Hornbach. Dat is volgens mij mijn record van de afgelopen 2-3 jaar $*\o/*$
Gisteren heb ik ook nog gereden, dat ging ook goed. Vanochtend had ik nog steeds niet echt last ervan dus wilde ik naar de Action en Xenos. Dat eerste heb ik gehaald maar daarna moest ik het wel afbreken, dat was duidelijk net een stap te ver

Maar ik ben dik tevreden, zoveel achter elkaar kon ik echt al heel lang niet meer

**Geplaatst**: 27-07-16 23:52

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 27-07-16 23:52

Wooohhhhoooooooo moonfish!!!
Laat ze op de weg maar weer een poepie ruiken!!! Wat ontzettend lief van je ouders!

Melody super!!! Wat krijg je er
Nu bij?

Tessya 2 weken onvoldoende. Zorg voor 6 weken sowieso en neem er middelen als serrapeptase, Samento, banderol, grapefruitseed extract etc bij.
Schiet alsjeblieft niet alleen op antibiotica.
En die 6 weken dan maar via een andere arts als je huisarts niet mee wilt werken.

**Geplaatst**: 28-07-16 01:18

Geplaatst: 28-07-16 01:18

De reparatie duurde zo lang omdat er geen storingscode verscheen op mijn scherm..
Dat moest dus via lampjes onder mijn stoelen nu, en hoe bekijk je dat als je gaspedaal blijft hangen? Niet dus..
Verder komt dit gewoon nooit voor, dus alles moest via de fabriek gecommuniceerd worden wat veel tijd innam.
Het onderdeel werd ook een week te laat verstuurd vanuit het buitenland, wat dus 1,5 week later kwam als gepland.
Toen was het onderdeel er, kregen we verkeerde handleidingen voor het inbouwen..
Zat dat kreng eindelijk er correct in na 4 dagen ofzo gaf ie nog storing.
Toen waren mijn ouders er écht klaar mee en hebben ze een andere gekocht. -O-

Ik had hem pas 10 maanden en grotendeels zelf betaald, echt ontzettend zuur.
Mijn eerste auto, waar ik had gehoopt jaren mee te kunnen rijden.
Als ik geen ouders gehad had die dit gedaan hadden en mij dus niet rondgereden hadden had ik gewoon nergens meer heen gekunt.
Van de 10 maanden dat ik hem heb zijn er al vanaf dag 2 problemen, en grote ook.
En zo reed hij weken perfect en zo kon ik er amper mee de straat uit.
Ik heb dus de slechte periodes op het fietspad gereden, je kunt niks anders.
De importeur en de fabriek wisten het gewoon niet ofzo en de weken bleven maar wegtikken, het is nog nooit zo voorgekomen.
Vervangend vervoer kon niet, dus dit was gewoon een regelrechte ramp.
Want waar leen je een 45 km auto?! $:\$

Echter is dit voor mij DE perfecte auto voor mijn lichaam, letterlijk alles is perfect.
Echt iedereen die we spraken die erin handelt of in elektrische auto's en dit merk handelt heeft het nog nooit meegemaakt, gewoon grote pech.
Het is een verschil voor mij dit, die andere voelde echt als mijn auto omdat ik hem grotendeels betaald had.
Dat heb ik bij deze gewoon niet, hopelijk levert de oude, -nu mogelijk wel snel gerepareert- genoeg op en kan ik het verschil zelf bijbetalen.

Nu ik dit typ zit ik weer te huilen, er stond maar 3000 op de teller bij aankoop.
Het lucht wel op om het even van me af te schrijven..

Melody, is GcMAF niks voor jou?
Ik ben nu al een half jaar stabiel op enkel gcmaf, dat was eerder ondenkbaar.
Zomaar zonder antibiotica zou ik in jou geval echt niet durven, met overlap met gcmaf zou ik dat wel aandurven.
Ik heb ca 2 jaar flink behandeld en daarna met gcmaf gestart, en behandelen verder afgebouwd omdat ik het er niet bij trok.
Dat heb ik nooit meer opgestart, omdat de progressie gewoon goed is op enkel dat.
Besef wel dat je hele afweer waarschijnlijk echt naar de gallemiezen is door de antibiotica, ik vind het echt een verdomd eng idee om zomaar te stoppen.
Ken een lotgenoot die is behandeld met antibiotica en gcmaf, en zij is weer 20 uur aan het werk en heeft nu dik een jaar later nog steeds geen terugval gehad.

**Geplaatst**: 28-07-16 12:34

Geplaatst: 28-07-16 12:34

Wat een pech kun je hebben met zo'n auto zeg! Echt balen..
Hopelijk rijd je snel weer rond, met de oude of nieuwe :(:)

Ik heb natuurlijk nog +/- 8 verschillende kruiden, supplementen etc. dus het zou niet ineens zomaar zonder alles zijn. Die kruiden doen volgens mij ook vrij veel, dat is iets vrij nieuws vanuit Augsburg en sinds die + de rifampicine & zinnat ben ik een stuk stabieler geworden.
Maar goed, ik vond het ook niks om te stoppen nu het goed vooruit gaat en hij na even nadenken ook niet. Wie weet de volgende keer wel, we zien het wel

Afweer was al lang kapot, dus dat kan al niet veel slechter dan dat het was/is. Wat dat betreft vind ik dan mijn maag/darmen enger, dat was al erg slecht maar kan natuurlijk altijd slechter.
Maar voorlopig blijf ik dus dezelfde weg volgen, over 3 maanden zie ik dan wel weer verder. Opzich ben ik ook wel benieuwd wat het doet zonder antibiotica en ik slik dan al een jaar non-stop dus dat is ook al wel heel lang..

Watvoor iets is GcMAF eigenlijk?

**Geplaatst**: 28-07-16 12:45

Geplaatst: 28-07-16 12:45

Ik ken een lotgenoot die een jaar lang 200 mg minocycline geslikt heeft plus andere zooi, nou nog steeds niet genezen.
De hel op aarde vind ik dat, mino.
Fijn dat je meer gebruikt als ab, ik schrok al even.
Mijn ervaring is wel dat als je door de ergste fase heen bent dat je het met minder grof geschut dus ook prima stabiel kunt houden of verbeteren.
Hier heb ik het eerste jaar mms icm dagelijks bioresonantie gebruikt, daarvan ben ik toen al enorm opgeknapt.
De eerste tijd behandelen was bij mij wel de manier om de deur open te zetten naar andere behandelingen.
Toen ik de diagnose net had was ik echt te ziek en kon ik nergens tegen.
Ben toen met om de dag een halve druppel mms begonnen, en na een maand kon ik pas verder opbouwen.
Na die 10 maanden kon ik ook veel meer aan qua behandelingen en medicatie hebben.

**Geplaatst**: 28-07-16 13:12

Geplaatst: 28-07-16 13:12

Minocycline had ik de eerste 6 maanden, daar had ik vooral in het begin ook een stuk meer last van dan van wat ik nu heb. Dit ging eigenlijk meteen best prima, na een week of 2 heb ik een tijd meer last gehad van de bartonella (veeeel opvliegers en blauwe stippen) en daarna werd dat juist een stuk minder dan voorheen en ging het weer verder met steeds een beetje vooruit. Het valt nu ook niet meer zo terug, bij de mino was dat wel. Dan ging het goed en ineens was weer alles fout vanuit niks, dat heb ik nu nog niet gehad.

Alleen AB lijkt mij echt niet gezond, daarom heb ik een ILADS arts, zodat alles goed gedaan wordt. Volgens mij schrijven die nooit alleen ab voor? Dan kom je misschien wel van de Lyme af maar dan is de rest kapot.

**Geplaatst**: 28-07-16 14:50

Geplaatst: 28-07-16 14:50

Geen idee.
Ik weet wel dat ik me bijvoorbeeld erg goed voel van enkel doxy of azitromycine.
Maar zodra ik stop stortte ik dus echt in en was ik weken doodmoe en ging ik juist achteruit.
Die stippen heb ik ook gehad, ook rode vlekjes die je ziet bij rocky mountain spotted fever, een Rickettsia soort.
Ze waren recent weer een tijdje terug, toen voelde ik ook echt dat mijn lichaam diehard liep te knokken tegen iets.
Ik maak me er niet meer druk om, de immuuntherapie moet het maar bevechten en zolang er progressie is gaat het goed vind ik.
Veel infecties schijn je ook zelf te kunnen overwinnen dmv een goed immuunsysteem, Bartonella is er een van.
Dat is vaak dweilen met de kraan open bij mij, zo snel als dat vermeerdert.

Ze waren ietsjes minder felrood, maar verder gelijk.
Ik heb dat nooit regulier getest, alternatief kwam het er wel uit via bioresonantie.
Heb alles getest zonder voorkennis, elke dag eentje en na deze zat ik onder zulke vlekjes zoals je ziet op de bovenste foto.
Afbeelding

**Geplaatst**: 28-07-16 18:31

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 28-07-16 18:31

Lyme item op rtl nieuws

**Geplaatst**: 28-07-16 18:40

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 28-07-16 18:40

Ja ik zag het, het schiet wel op zeg, nog 3 jaar

En dat terwijl er al prima testen zijn, hoezo het wiel opnieuw uitvinden.

Hij (met Lyme) is geloof ik de voorzitter van stichting tekenbeet ziekten. Ik heb hem iig ook als spreker gezien.

**Geplaatst**: 28-07-16 18:41

Geplaatst: 28-07-16 18:41

Ik ga het niet eens kijken. :')

Hopelijk ben ik over drie jaar aan het werk en genezen. :')

**Geplaatst**: 28-07-16 18:43

Geplaatst: 28-07-16 18:43

Ja daar ga ik ook voor

Dit gaat nog om de bloedtesten

Genezen hoor je ze amper over.
Dat duurt nog wel een aantal daar voor ze daar aankomen.

Het is zo slecht dat het lachwekkend is.

**Geplaatst**: 28-07-16 18:58

Geplaatst: 28-07-16 18:58

Jup.
Popcorn waardig.

**Geplaatst**: 28-07-16 23:02

Geplaatst: 28-07-16 23:02

Ik ben trots op mezelf vandaag. :')

Liep mezelf al dagen voorbij, en vandaag heb ik mezelf braaf koest gehouden.
Voor het eten even pony zijn voeten in het verband gezet met honing en bakjes voer klaargezet en gelijk weer naar huis.
Afgesproken dat ik om 9 uur er zou zijn om het verband eraf te halen en gelijk mee zou sjokken met het laatste rondje voeren en afsluiten.
Het is geen grote stal dus dat is net een mooi klusje s'avonds voor mij om een beetje mee te helpen, dan heb ik toch weer wat nuttigs gedaan voor een ander.
Daar knap ik mentaal van op, dat ik toch iets bijgedragen heb.

Maar desondanks dus braaf mezelf gedragen.
Nu ik mijn auto heb kan ik ook gewoon weer activiteiten in twee stukken delen.

Dat trek ik veel beter, ondanks dat ik voor mijn gevoel veel weg ben, maar dat went vast wel weer en is mijn manier van activiteiten opbouwen.
Stal is ook maar 10 minuten rijden door de polder, echt luxe.
Ding rijdt voor 20 cent rustig twee keer naar stal, dus ik wil gewoon nooit meer een andere auto want dan ga ik gillen. :')

Ik denk niet eens na waar ik allemaal heen rij, dat zal me nog wel tegen gaan vallen als ik weer op brandstof ga rijden.

**Geplaatst**: 28-07-16 23:42

Geplaatst: 28-07-16 23:42

Baal trouwens wel.
Had iets besteld uit de usa op basis van hypofyse hormoon.
Leuk maar er zit ook B12, foliumzuur en niacinamide in zie ik net. -O-

Drie dingen waar ik slecht op reageer.
Van de laatste krijg je echt opvliegers, lekker handig als je toch al niet slaapt door verhoging. :')

Merkte ook al dat ik mijn eisprong erg voelde, en dat komt bij mij dus van B12..
Kan gewoon niet tegen varkensproducten en B12.
Gek hé dat ik weer pijn heb.
Ik ga zo maar een andere bestellen, dit is knudde.
Lijk wel rustiger te worden in mijn bed ervan, dus hopelijk is dat de Hypofysesmurrie.

Ben nu ook ziekig, erg stijf, keelpijn, diarree..
Het klopt niet..

**Geplaatst**: 08-08-16 12:28

Geplaatst: 08-08-16 12:28

mag ik er hier even inspringen? zonder het hele topic door te lezen? het gaat om mijn dochter, om het verhaal kort te houden moet ze waarschijnlijk een jaar of drie geleden door teken gebeten zijn, ze werd ziek en steeds zieker, volgens de huisarts moest ze naar de psychiater, dat heeft ze gedaan, jullie snappen wel dat het niks hielp, tot een half jaar geleden ze uitvalverschijnselen kreeg, zomaar door de benen zakte( ze is nu 25 jaar)en soms niet meer van bed kon. ze woont op zichzelf, dus erg vervelend, wij als ouders hebben erop aangedrongen dat ze in zwolle door de internist helemaal binnenstebuiten gekeerd zou worden, de uitslag was dat alles goed was en ze er maar mee moest leren leven werd er gezegd, er werd zelfs in haar gezicht geslingerd dat ze een hypochonder was

omdat bij ons al een poosje de ziekte van Lyme door het hoofd spookte , hebben we via pro health, de lyme test in Augsburg( duitsland) laten doen. uitslag was twee borrelia besmettingen, een in haar hersenen en een in haar immuunsysteem , sinds een paar weken krijgt ze nu B12 spuiten en antibiotica. ze is nu bij dr Meijer in Overdinkel in behandeling , die geeft ook ondersteuning met homeopatische middelen.

mijn vraag: wat is de verwachting? word ze weer beter? wat hebben jullie voor behandeling gehad? en waar? hoe lang kan dit duren?

**Geplaatst**: 08-08-16 13:01

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 08-08-16 13:01

Heel herkenbaar verhaal, gelukkig gaat ze nu naar een goede arts :(:)

De prognose kun je ook het best aan hem vragen, de behandeld arts zal dat beter in kunnen schatten. Al is het van te voren eigenlijk niet goed in te schatten omdat er zoveel verschillende vormen zijn.

Bij mij denkt mijn arts nu (ik ben 10 jaar ziek) dat ik er met 'littekens' vanaf kom, de schade blijft natuurlijk maar hopelijk kom ik wel van de Lyme af. Helemaal 100% zal niet lukken maar een grotendeels normaal leven leiden moet erin zitten.
Ik ben nu een jaar bezig met non-stop antibiotica en ondersteuning, aan het begin verwachtte hij dat dit minstens 2 jaar ging duren.

**Geplaatst**: 08-08-16 13:08

Geplaatst: 08-08-16 13:08

ja dr Meijer staat wel goed bekend he? ze woont nu in Groningen maar verhuist volgende week naar Enschede, dichter bij de dokter en daar is ook een huisarts die Lyme "kent"

prognose zegt hij niet veel over "kan een stuk beter" zegt hij.

bij welke arts ben jij in behandeling?