Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-01-11 12:50

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 24-01-11 12:50

Ja had het niet verwacht.. dacht echt dat het beter ging.. mis.

Oei hoop dat het snel over is.. je krijgt van alles erbij met de lyme pfff

**Geplaatst**: 24-01-11 12:54

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 24-01-11 12:54

Ik ken dat gevoel Juud....zeker als het eens wat langer goed gaat dan een paar dagen...dan krijg je heel veel hoop en valt het extra zwaar als je dan toch weer terug dondert.
Ook al weet je in je hoofd dat dat gebeurt....je zou het graag dan helemaal vergeten he...alsof de lyme er niet meer is en je weer helemaal gezond bent.

**Geplaatst**: 24-01-11 13:10

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 24-01-11 13:10

ja nou idd... baal goed!
Voel me weer zo poedersuiker..

**Geplaatst**: 24-01-11 13:16

Geplaatst: 24-01-11 13:16

Ulrika schreef:
hoe kwamen jullie er achter dat je lym had? heb sinds een week een plek op mijn been rood in het midden witte ring en rode ring erom...ik heb geen teek gezien maar kom steeds bij lyme uit...het jeukt ook was dat bij jullie ook zo? Ga zowiezo morgen even naar de dokter maar ben er wel bang voor

Idd, even naar de dokter gaan. Het kan ook ringworm zijn.

**Geplaatst**: 24-01-11 13:19

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 24-01-11 13:19

@ Juud/Onassa: het blijft balen en van dag tot dag leven he?!? Keuzes maken en proberen je erbij neer te leggen. Dat gaat de ene keer makkelijker dan de andere keer.

**Geplaatst**: 24-01-11 13:49

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 24-01-11 13:49

Precies Wuswa...vandaag dus ook bewust de keuze gemaakt een dagje weer even rustig aan te doen.
Morgen heb ik weer twee afspraken, een thuis en een elders dus nu even pas op de plaats.

**Geplaatst**: 24-01-11 13:52

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 24-01-11 13:52

Ik vind het zo moeilijk... een dag niets doen.. mn bed alleen te zien.

**Geplaatst**: 24-01-11 14:06

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 24-01-11 14:06

Tuurlijk is dat moeilijk want je wilt dat helemaal niet....je wilt leven, alles kunnen, genieten, maar ja....
Dat zit er helaas niet in voor ons groep mensen.
En ik zou liegen als ik zou zeggen dat het mij geen moeite kost hoor....je ziet bijv. je buren en vrienden wel allemaal dagelijks hun dingen kunnen doen en een normaal leef ritme hebben en dan heb ik het sms ook moeilijk hoor.....want wie wil dat niet?

**Geplaatst**: 24-01-11 14:14

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 24-01-11 14:14

Jups..
En ik denk dat ik de afgelopen dagen stug ben door gegaan zonder bij mn lichaam te blijven of hoe zeg je dat..
en nu zit ik weer hier.. op mn bed.. in dit huis.. naar buiten te kijken, te dromen op een beter leven,

**Geplaatst**: 24-01-11 14:42

Geplaatst: 24-01-11 14:42

Juud

, zullen we samen dan maar even dromen??

Kom op meid....ik ga je gewoon een beetje proberen op te beuren...ik zit ook in mijn huispakkie maar morgen of over een paar dagen gaat het weer beter, echt!
probeer een beetje in het nu te blijven en te weten dat er betere tijden komen.
We hebben deze vervelende ziekte, we kunnen er nu even niets aan doen het enige wat je nu kunt is proberen het te accpeteren dat het nu even niet anders is, het toelaten zeg maar.
En als het straks weer beter gaat genieten we dubbelop, dat wat voor een gezond mens vaak heel gewoon is is dan voor ons vooral genieten.
Nog even en dan komt het voorjaar eraan en zullen we ons ook een stuk beter gaan voelen.
Onze tijd komt echt heus ook weer!

**Geplaatst**: 24-01-11 14:44

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 24-01-11 14:44

Thanks Onassa ..
Ik doe mn best..
Samen dromen vind ik een goed plan

Zat net te kijken weer naar het filmpje van victoria.. raakt mij zo..
Accepteren doe ik nog moeilijk, denk dat daar ook mn probleem zit.
Wil zo graag weer werken, studeren, uitgaan, lol maken...
Zit hier maar thuis...
maargoed, we hebben allemaal hetzelfde

**Geplaatst**: 24-01-11 15:40

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 24-01-11 15:40

Ik kan me wel voorstellen dat je er moeite mee hebt hoor, je bent ook nog eens een stuk jonger als ik.
Balen ervan mag ook gerust, alleen probeer er niet teveel in te blijven hangen (krijg ik ook altijd als advies0 want dan dreig je in ene neerwaartse spiraal terecht te komen en dan kom je er nog moeilijker weer uit.
Dat is gewoon een stukje spychisch kant die erbij komt kijken.

**Geplaatst**: 24-01-11 16:31

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 24-01-11 16:31

Kan het me ook heel goed voorstellen. Ik kan het ook niet echt accepteren. Soms word ik zo boos dat ik denk bekijk het maar, ga gewoon door. Heb ik uiteindelijk alleen mezelf maar mee, omdat ik de dagen daarna weer slechter ben. Probeer er dus niet meer boos om te worden, maar af en toe .............

**Geplaatst**: 24-01-11 16:33

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 24-01-11 16:33

Onassa je hebt gelijk.. denk ook dat ik beetje in die spiraal terecht ben gekomen..
Lisenka nou idd.. Heb momenteel even geen energie om er boos op te worden,.. maar pfff

**Geplaatst**: 24-01-11 16:38

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 24-01-11 16:38

Om niet in de spiraal te komen (hoe moeilijk ook) probeer ik altijd maar te bedenken wat ik daarvoor gedaan heb en dat ik dat maar mooi gedaan heb. Hoe weinig het ook is. Ik kan het nu ook weer iets beter hebben omdat de antibiotica lijkt aan te slaan, maar kan het me in jouw geval helemaal voorstellen.

De neuroloog had bij mij trouwens vastgesteld dat ik overdreven reflexen heb (hamertje op arm en kniegewrichten). Hebben jullie daar vaker van gehoord bij Lyme?

**Geplaatst**: 24-01-11 16:39

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 24-01-11 16:39

Ja voor de lyme was alles zo mooi

Hoop dat de toekomst beter is...
Waren mn benen maar goed... en was ik van die rot rolstoell ad.

Lisenka ik heb eigenlijk geen idee.. nooit getest bij mij

**Geplaatst**: 24-01-11 16:43

Geplaatst: 24-01-11 16:43

Ik heb het vandaag ook weer fijn verkloot. Het ging een hele week goed en ik slikte niet eens antibiotica, viel me erg mee. Alleen vandaag ging ik om 11 uur mijn broer opzoeken in het ziekenhuis en toen ik daar was kreeg ik te horen dat hij naar huis mocht vandaag. Natuurlijk hartstikke goed, maar hij mocht pas om 1 uur naar huis omdat hij nog een aantal gesprekken kreeg met een arts. Dus ik moest natuurlijk ook tot 1 uur blijven. Ik ben heel blij dat hij naar huis mag, maar eigenlijk was dat voor mij gewoon te lang. Drie uur in het ziekenhuis zijn.

Morgen gaat het vast beter. Sterkte iedereen! Het is moeilijk om het te accepteren maar je zal wel moeten, je kan er toch niets aan doen. Ik moet zeggen dat het me nu beter lukt dan een jaar geleden, je went eraan denk ik.

**Geplaatst**: 24-01-11 16:46

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 24-01-11 16:46

Das flink poedersuiker nu dus rapido!! Sterkte!!!

**Geplaatst**: 25-01-11 15:06

Geplaatst: 25-01-11 15:06

Even tussendoor...ik lees net pas een link die een vriendin van mij op 24 november naar mij gepbt had die ik dus helaas over het hoofd gezien had maar die wel enorm belangrijk is om te weten. Nml. dat de CBO richtlijn niet meer bestaat omdat het CBO failliet is sinds vorig jaar oktober, en dat de Ilads Richtlijn wel erkend moet worden en een hele berg info met aresten erbij die zegt dat onz zorgverzekeraars dus wel verplicht zijn alle kosten en het behandelplan volgens de Ilads richtlijnen te vergoeden.

Als jullie de fut ervoor hebben zou ik zeggen ga het maar eens lezen....want hier staat echt behoorlijk veel info daar over. Ik ben nog niet heel ver maar vond dat ik het wel gelijk maar even moest melden hier, jullie kunnen er nog meer mee dan ik denk ik, qua kosten en recht op een goede behandeling....

http://lyme.hyves.nl/forum/4877967/PvSt/Aanwijzingen_van_Clipper_voor_lymie_die_vooruit_wil_bij_huidig_NLs_medisch_wanbeleid/

**Geplaatst**: 25-01-11 17:18

Geplaatst: 25-01-11 17:18

wuswa schreef:
@ Juud/Onassa: het blijft balen en van dag tot dag leven he?!? Keuzes maken en proberen je erbij neer te leggen. Dat gaat de ene keer makkelijker dan de andere keer.

Echt verschrikkelijk ja.. je denkt dat het weer bter gaat en dan binnen een dag of soms als je geluk hebt paar dagen is het terug bij af..
ik dcht dat de tavanic echt hielp.. ja 2 weken en alles was terug bij af..

**Geplaatst**: 25-01-11 17:19

Geplaatst: 25-01-11 17:19

Perrokai schreef:
Even tussendoor...ik lees net pas een link die een vriendin van mij op 24 november naar mij gepbt had die ik dus helaas over het hoofd gezien had maar die wel enorm belangrijk is om te weten. Nml. dat de CBO richtlijn niet meer bestaat omdat het CBO failliet is sinds vorig jaar oktober, en dat de Ilads Richtlijn wel erkend moet worden en een hele berg info met aresten erbij die zegt dat onz zorgverzekeraars dus wel verplicht zijn alle kosten en het behandelplan volgens de Ilads richtlijnen te vergoeden.

Als jullie de fut ervoor hebben zou ik zeggen ga het maar eens lezen....want hier staat echt behoorlijk veel info daar over. Ik ben nog niet heel ver maar vond dat ik het wel gelijk maar even moest melden hier, jullie kunnen er nog meer mee dan ik denk ik, qua kosten en recht op een goede behandeling....

http://lyme.hyves.nl/forum/4877967/PvSt/Aanwijzingen_van_Clipper_voor_lymie_die_vooruit_wil_bij_huidig_NLs_medisch_wanbeleid/

dankje zal er eens aan beginnen haha

**Geplaatst**: 25-01-11 17:20

Geplaatst: 25-01-11 17:20

PintoNatal schreef:
wuswa schreef:
@ Juud/Onassa: het blijft balen en van dag tot dag leven he?!? Keuzes maken en proberen je erbij neer te leggen. Dat gaat de ene keer makkelijker dan de andere keer.

Echt verschrikkelijk ja.. je denkt dat het weer bter gaat en dan binnen een dag of soms als je geluk hebt paar dagen is het terug bij af..
ik dcht dat de tavanic echt hielp.. ja 2 weken en alles was terug bij af..

Hier dus hetzelfde... ging een goed, maar nu al paar dagen zit ik op mn bed en kan ik niets doen..

**Geplaatst**: 25-01-11 17:20

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 25-01-11 17:20

Perr thanks!!!
Staat me alleen iets te veel tekst om het op te slaan haha maar het al wel voorbij zien komen

**Geplaatst**: 25-01-11 17:49

Geplaatst: 25-01-11 17:49

Perrokai schreef:
Even tussendoor...ik lees net pas een link die een vriendin van mij op 24 november naar mij gepbt had die ik dus helaas over het hoofd gezien had maar die wel enorm belangrijk is om te weten. Nml. dat de CBO richtlijn niet meer bestaat omdat het CBO failliet is sinds vorig jaar oktober, en dat de Ilads Richtlijn wel erkend moet worden en een hele berg info met aresten erbij die zegt dat onz zorgverzekeraars dus wel verplicht zijn alle kosten en het behandelplan volgens de Ilads richtlijnen te vergoeden.

Als jullie de fut ervoor hebben zou ik zeggen ga het maar eens lezen....want hier staat echt behoorlijk veel info daar over. Ik ben nog niet heel ver maar vond dat ik het wel gelijk maar even moest melden hier, jullie kunnen er nog meer mee dan ik denk ik, qua kosten en recht op een goede behandeling....

http://lyme.hyves.nl/forum/4877967/PvSt/Aanwijzingen_van_Clipper_voor_lymie_die_vooruit_wil_bij_huidig_NLs_medisch_wanbeleid/

Inmiddels is er al weer nieuwe info bijgekomen. TNO gaat de taken overnemen van het CBO en zo komt er straks toch weer een nieuwe richtlijn tot stand. maar een CBO richtlijn word vooral aangegeven door de reguliere artsen in NL, helaas weten wij inmiddels al dat deze je vaak alleen op antiobiotica zetten als je een positieve lymetest hebt. Dus ik verwacht geen grote veranderingen.

Zowiezo denk ik dat je het beste af bent als je door een ABNG arts behandeld word die werken namelijk ook volgens de iladsrichtlijnen. In oktober 2010 is er een iladsconferentie geweest in Amerika met verbluffende resultaten. Uit onderzoek bleek dat de combinatie van non reguliere antibiotica zoals Samento, Banderol en Cumanda veel beter werken dan de reguliere antibiotica. Dit werd gepresenteerd in sheets met duidelijke foto's. Hierin werd wederom aangegeven dat als je geen biofilmkiller slikt je behandeling zo goed als zinloos is. Door de biofilmkiller te slikken kan de Borrelia en co-infecties goed opgeruimd worden en wel in 6 tot 8 maanden. Van de 2000 patienten waren binnen 6 maanden 70 % hiervan hersteld. De overige 30 % hadden 8 tot 12 maanden nodig om te herstellen.

**Geplaatst**: 25-01-11 17:57

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 25-01-11 17:57

@Issy: heb je een link of zo naar de resultaten van die conferentie?