Bokt.nl

**Geplaatst**: 31-05-12 21:39

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 31-05-12 21:39

Voor iedereen die snottert of bibbert :(:)

beterschap.

Ik ben helemaal hyper nu. Ik kom net thuis en er ligt een brief van het ziekenhuis. 28 juni heb ik een gesprek met de neuroloog en een gespecialiseerd verpleegkundige en er zit ook gelijk een brief bij dat de geplande opname voor de operatie 4 juli is.
Gaat wel heel snel nu....

**Geplaatst**: 01-06-12 09:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-06-12 09:41

wow dat is idd snel, maar ook wel fijn, ik hoop zo dat het bij je helpt, als ik die vrouw op de beurs hoorde werkt het geweldig

**Geplaatst**: 01-06-12 09:54

Geplaatst: 01-06-12 09:54

Wauw dat is snel zeg
Spannend hoor

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-06-12 11:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-06-12 11:13

Jeetje da's zeker snel. Zou ik ook van stuiteren. Vooral RUSTIG inademen en dan weer uitademen. Tip voor de rest van je leven

Ik heb achter huis een grote vlier, elk jaar haal ik ongeveer de helft aan bloesem uit om te drogen voor "winterthee" Goed bij verkoudheden/griep/keelklachten. De andere helft laat ik bes worden waar ik dan weer de helft uithaal om moes van te maken (verdunnen en je hebt sap, verdikken en je hebt jam) De rest mogen de vogeltjes hebben.

**Geplaatst**: 01-06-12 12:58

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-06-12 12:58

o dat klinkt lekker, home made, tegenover ons staan wel een paar vlierbessenstruiken, zal de hoogste bloemen eruit halen, de rest zeiken de honden tegen aan (ook die van mij hahaha)

ik heb muntthee plantjes in de tuin, verse munt is zoooo lekker, maar best wel scherp

**Geplaatst**: 01-06-12 18:18

Geplaatst: 01-06-12 18:18

Ademt in en ademt uit.

Vannacht heel slecht geslapen. Ergens had ik het gevoel dat het niet kon kloppen. Mij was verteld dat ik eerst een voortraject moest doorlopen ivm de verzekering en gisteren dan de brief waarbij tussen het gesprek met de opererende arts en de operatie zelf minder dan een week zit

.
Vanmorgen een aantal pogingen gedaan om te bellen naar het nummer in de brief maar degene die er over gaat is er dinsdag pas weer. Wel het ik de poli neurologie gesproken en zij denken dat er in de planning iets mis is gegaan. Ik moet er vanuit gaan dat 28 juni wel doorgaat maar dat 4 juli te krap erachteraan is

. In 3-4 werkdagen kan je de boel qua verzekering niet rond krijgen. Dinsdag komt er meer duidelijkheid. Ik ga er dus maar vanuit dat het nog wel iets langer gaat duren. Ergens ook weer een domper, maar het is niet anders.

Vannacht heb ik alle tijd gehad om over dit alles na te denken O:)

(om 01.30u nog klaarwakker terwijl de wekker om 4.30u afliep

) . Ik weet nu wel dat ik hier echt voor wil gaan.

**Geplaatst**: 01-06-12 19:20

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-06-12 19:20

fijn dat je nu wel zeker weet dat je ervoor wilt gaan, hopelijk slaap je vanacht wel beter.
ik ben heel benieuwd, spannend hoor.

**Geplaatst**: 01-06-12 21:07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-06-12 21:07

Hallo Aikon,
Ik doe de opleiding fysiotherapie en leer ook voor een behndeling van deze aandoening. Het wordt ook wel CRPS 1 genoemd. Ik hoor goede verhalen van het ST. maartenskliniek. Misschien dat je hier een behandelig kunt proberen? en dat van die macedonische vrouw is geen bullshit, er zijn behandelingen van haar overgenomen ook hier in nederland!
Hoe gaat het nu met de hand? en welke behandeling volg je nu?

**Geplaatst**: 01-06-12 22:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-06-12 22:24

wij weten dat het CRPS 1 word genoemd, en er is niet gezecht dat die vrouw uit macedonie bullshit is, maar het werkt bij veel mensen gewoon niet, al helemaal niet met de koude vorm. bij een groot aantal mensen werkt fysio gewoon niet meer,

**Geplaatst**: 01-06-12 23:09

Geplaatst: 01-06-12 23:09

Saskia, heb jij je goed verdiept in dit topic en in de dystrofie? Of CRPS-1 als je het liever zo noemt. Ik noem het nog altijd dystrofie omdat dit makkelijker uit mijn strot komt rollen

.

Volgens mij is er niemand die zegt dat de macedonie bullshit is. En dat het in Nederland ook wordt toegepast is ons ook bekent, sterker nog=> ik heb zelf deze therapie ook gevolgd, in Nederland, helaas zonder resultaat. Als ik het goed begrepen heb ooit eens in een gesprek met een arts, werkt de macedonie-therapie het beste bij "verse" dystrofie en nauwelijks bij "chronische".
Wel noem ik het sarcastisch de macedoniemarteling

. Gewoonweg omdat deze therapie idioot veel pijn doet. Is niet erg als dat kans geeft op verbetering, maar des te zuurder als achteraf blijkt dat het niets geholpen heeft.

Ik ben wel benieuwd wat jij precies leert over de dystrofie. Misschien kan je ons nog helpen bepaalde inzichten te geven. Wel fijn om te horen dat er in de opleiding aandacht aan besteed wordt. Een goede fysio vinden die echt kennis heeft van dystrofie valt niet mee.
Wat doet de St. Maartenskliniek (waar ergens zit deze in Nederland?) zo extra of anders?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-06-12 15:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-06-12 15:53

Werkte de macedonië behandeling niet het beste bij spierdystrofie? Dat de spieren weer helemaal opgerekt worden en dus weer los komen uit verkramping/verkleving?
Deze behandeling werkt bij mij ook niet omdat alles wel soepel is. Ik volg momenteel geen therapie meer omdat deze of negatief effect hebben of tot een bepaald punt komen en niet verder. Veel is erg frustrerend en erg pijnlijk, ook lang er na. Plus dat veel artsen het niet eens zijn over behandeling/oorzaak/soort en weet ik veel wat. Er zijn genoeg artsen/therapeuten die het aanstellerij vinden en je moet niet zeuren.

**Geplaatst**: 03-06-12 20:10

Geplaatst: 03-06-12 20:10

Ik vind het onzin dat ik met CRPS1 geen recht heb op fysio
Kreeg laatst de rekening van 3 bezoekjes en dat is niet mis
Ik heb ook begrepen dat die macedonische manier het beste werkt bij verse dystro
En niet bij iemand die het (zoals ik) al 4 jaar had
En het schijnt ook alleen te werken bij spierdystro heb ik begrepen

**Geplaatst**: 03-06-12 21:29

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-06-12 21:29

hoezo heb jij met crps1 geen recht op fysio? ik heb dat wel, heb nu al 1,5 fysio en wordt inprinciepe volledig vergoed op de eerste 18 behandelingen na geloof ik(eigen risico etc)
ik heb verwijsbrief gekregen vanuit het ziekenhuis, misschien dat het dan anders is (en uitgebreid verzekerd)

**Geplaatst**: 03-06-12 22:03

Geplaatst: 03-06-12 22:03

Fysio voor CRPS-1 zit in het basispakket van elke verzekering, mits je een verwijzing hebt van een specialist (dus niet de huisarts) waarop duidelijk CRPS-1 vermeld staat. Alleen de eerste x aantal zijn voor eigen rekening, tenzij je aanvullend verzekerd bent.

Ik heb sinds vandaag er een verzorgster bij voor Irene $*\o/*$ . Echt een topmeid! Het klikt super met zowel mij als met Irene(Irene is kieskeurig }:)

, als ze je niet mag dan eindig je in het zand

). Ze heeft lekker in de bak gereden en daarna buiten uitgestapt. Ik ben naar buiten mee geweest op de fiets, hangend aan Irene. Echt meteen was het al vertrouwd. Er is nog nooit iemand bij de eerste x naar buiten geweest, maar dit ging gewoon vanzelf.
Een heerlijk gevoel, ik heb nu 2 verzorgsters en kan er nu gerust een poos tussenuit zonder het gevoel te hebben dat Irene aandacht te kort komt +:)+

.

**Geplaatst**: 03-06-12 22:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-06-12 22:05

o wat fijn, dat geeft een stuk rust, ik had ook een verz pony die heel kieskeurig was, menig pers was aan het zandhappen, zijn goudenpaarden als je een klik hebt!

**Geplaatst**: 03-06-12 22:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-06-12 22:23

Idd, het is of zandhappen na een complete rodeo waar z'n spaanse stier nog wat van kan leren ~~}>

, of je hebt er een gouden paard aan

.
Irene is dan ook altijd degene die de verzorgsters kiest, daar heb ik niets over te zeggen. Al zei mijn gevoel bij deze dat het wel goed zo komen, ik had er alle vertrouwen in. Ze was al een paar keer op stal geweest, ze verzorgt ook sinds kort een ander paard bij ons op stal. En ze heeft zelf ook eigen paarden gehad dus kent de klappen van de zweep.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-06-12 16:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-12 16:04

Ik baal ........... bijrijdster is een MAAND op vakantie. Moet ik meer aan de bak. Heb nu al veel spierpijn. Net nu de jongste weer een puber periode heeft dat ie veel aan het werk gezet moet worden.

Wel lekker judith dat het met haar ook goed klikt.

**Geplaatst**: 04-06-12 16:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-06-12 16:37

ah puberende hengsten heerlijk, not, nou sterkte.

ik heb deze week denk ik ook veel spierpijn............ ga meedoen met de avond 4 daagse samen met onze hondenclub, het is maar 5 km , maar er word wel tempo gelopen.... neem de kinderwagen incl kind mee, heb ik steun met lopen hahaha

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-06-12 16:50

Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-12 16:50

Ik ben ook gevraagd om mee te lopen met plus scouts van scouting, die lopen mij een beetje te hard. 10 kilometer in 80 min. En dat 4 avonden achter elkaar. Da's een beetje erg te. Heb het wel gedaan, maar wil niet meer. Ben blij met 4 kilometer in 60 minuten.

Ze wouden wel een kruiwagen mee nemen voor me, ech nie da'k daar in ga zitte

Ik ga wel weer *-:)

doen. Minder vermoeiend.

En die puber van me, 6 jaar inmiddels, blijft zijn leven lang puberen volgens mij. _-:(

**Geplaatst**: 04-06-12 16:57

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-06-12 16:57

6 is een mooie puber fase hahaha die leeftijd heb ik bij phillien heel vaak de hoeven van dichtbij gezien en eeh 2 benen van haar veel in de lucht.

wij doen 5 km in 60 minuten dat vind ik al te veel hahaha

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-06-12 17:51

Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-12 17:51

Ja, daar is hij nu ook mee bezig. Hij gaat om hoog, je ziet hem denken "zal ik echt aanvallen of toch maar niet?????" Hij weet dat hij daar al een hele grote foute VAUD

mee maakt, maar toch doen. Ik word er niet warm of koud van, kokend heet -:(-

, en leef me daarna ff lekker uit op hem. ~~}>

Dan weet ie in eens weer dat het toch niet zo'n slim idee was. Hij is wel erg :o?

. Zit al te denken om een knal oranje westernpad te maken met "pas op, ik ben blont!" Zouden mede weggebruikers dat ook snappen?

**Geplaatst**: 04-06-12 18:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-06-12 18:08

Oei oei oei, puberende paarden. Aanpakken die handel.
En ik kan je alvast vertellen, Irene is 24 en puberd zo af en toe nog wel eens O:)

Hier nog een die op is. Vandaag mijn balkon leeggemaakt (konijnen zijn zaterdag al uit logeren gegaan) ivm de schilders. Ik ben total-loss. Maar zo meteen komen er vrienden die mooi even kunnen helpen de spullen naar beneden te sjouwen $*\o/*$ (weten ze alleen nog niet

)

**Geplaatst**: 04-06-12 19:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-06-12 19:44

wij zijn alweer terug, het viel me mee 5km lopen, en ook het tempo, morgen dag 2

**Geplaatst**: 06-06-12 10:24

Geplaatst: 06-06-12 10:24

Ik heb toen wel zo een brief gehad van het ziekenhuis
Maar toch moet ik het nu zelf betalen 20 behandelingen
Pas daarna word het vergoed uit de basisverzekering

**Geplaatst**: 06-06-12 13:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-06-12 13:24

klopt 18 behandelingen moet je zelf betalen, de rest wordt vergoed