Geplaatst: 19-06-09 11:09 Issy schreef:@Highwaykind, dat jij de test al in huis hebt, ik wacht al vanaf 8 juni, nog niks ontvangen. De test bewijst overigens niet dat je ME hebt, het bewijst dat je teveel waterstofsulfide hebt (H2S) en teveel metalen, kan ook duiden op een darminfectie van de dunne darm. Maar het feit dat deze behoorlijk donker gekleurd is geeft wel aan dat de H2S aardig verstoord is, en die repareert zichzelf niet, daardoor ben je ook nog eens extra bevattelijk voor virusinfecties. Ik ben benieuwd hoe de mijne kleurt.
Leuk hè, huisdieren...
En ja, de test bewijst niet per definitie dat het ME is, alleen bij negatieve test kan ME wel worden uitgesloten (volgens de gebruiksaanwijzing).
(Het staat het wel half overal als "test voor ME", maar er moet eerst nog bekeken worden of er positieve resultaten zijn bij andere ziektes, en of bepaalde medicatie vals positief kan testen)
Dit was ook meer voor mezelf om te kijken of dit H2S verhaal inderdaad bij mij ook zo was, en om te kijken hoe donker het kleurde (meteen pikzwart betekent ellende met prionen).
Heb ook wel een heel standaard post-viraal ME verhaal, en ben er dan ook wel zeker van dat dit de juiste diagnose is voor mij.
Was dus allemaal volgens verwachting (en toch ook even spannend) dat hij verkleurde, en qua kleur ook volgens verwachting ergens tussen middel en heel donker in. Beetje dubbel ook wel, bevestiging van iets wat ik eigenlijk al wist en weer een stukje van de puzzel erbij, en tegelijk erg balen omdat de H2S betekent dat je jezelf half aan het vergiftigen bent.
(slik alleen schildklier medicatie dus vals positief lijkt me bij mij uitgesloten, ook gezien de donkere kleur)
En het verklaart wel mooi alle klachten, en de crash na "te veel doen" - hoe meer je doet, hoe meer H2S, hoe beroerder je je voelt en lichaam kan het niet snel genoeg weg werken? Hierdoor is de "strak en snel opbouwen CGT" versie ook geen goed plan. Ritme en binnen je grenzen opbouwen werkt veel beter.
Heb eigenlijk nauwelijks darmklachten (klaag veel harder over alle andere ME symptomen
) dus denk dat het geen echte infectie is (geen pijn, geen koorts), en teveel zware metalen was al bekend (is getest).Ga dus weer fanatiek aan de antioxidanten en glucosamine, onder het motto alle kleine beetjes moeten samen toch hopelijk aardig wat helpen, en houd me aan mijn dagindeling met genoeg rust tussendoor, en stuur de dok in Amsterdam even een briefje met deze info en dan hoor ik wel of hij het er mee eens is
Kan wel even kijken hoe veel tijd er bij mij tussen betaling en test ontvangen zat als je wilt?
dus morgenochtend an de slag met de ochtendurine, ben toch wel benieuwd.
) ik loop ook nog steeds te modderen en heb redelijk mijn draai gevonden.Kan veel beter vond ik en mijn revalidatie arts ook,hij heeft mij gevraagd of ik aan VertiGo mee wil doen en daar heb ik "ja" op gezegd.
Even kijken hoe dat recht gezet kan worden.
hij heeft enorm veel interesse in het hele gebeuren en heeft een gesprek met mijn RCA arts gehad.Dit gaat binnenkort zijn vruchten afwerpen...ze waren beide zo enthousiast over elkaar dat de BA uitgenodigd is voor een congres over ME/CVS en dat RCA arts op mijn bedrijf een lezing gaat houden hierover.
Ik vind dat zo raar, vroeger zat ik eronder en nu lusten ze mij niet meer of iets? En nu vraag ik mij af, als je de ziekte van Lyme hebt, 'lusten' teken je dan nog? 
