Bokt.nl

**Geplaatst**: 29-01-11 14:56

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-01-11 14:56

Dank

**Geplaatst**: 29-01-11 14:59

Geplaatst: 29-01-11 14:59

Ik heb kort geleden ook de diagnose Fibromyalgie gehad, maar ben nu, via de alternatieve weg, aan het proberen om eraf te komen. Ik ga er nl. heel simpel van uit dat het overgaat en dat gaat het ook! Er zijn wel meer mensen van genezen.
Dus ik loop bij een antroposofische arts en krijg intraveneus magnesium injecties, doe aan Tai Chi en heb een volledig bloedbeeld laten prikken en laten bestuderen door een alternatief genezer, ook loop ik bij Body Stress Release. Sinds 2 weken slik ik daarvoor een aantal kruiden extracten en ik slaap sindsdien weer erg goed, heb veel minder pijn en meer energie.
Ik rij mijn paard gewoon een aantal keer per week en doe wat ik kan. Er zijn wel dagen dat het allemaal even minder gaat maar ik voel wel duidelijk verbetering.
Hoe lang ik al pijn heb, geen idee, ik kan me eigenlijk niet anders herinneren, maar het begon de laatste tijd te veel te overheersen.

Overigens heb ik zelf wel een beetje het idee dat de diagnose " fibromyalgie" soms wat "makkelijk" gesteld wordt en dat er, zeker door de reguliere geneeskunde, nauwelijks naar een oorzaak gezocht wordt waarom iemand bepaalde klachten heeft. De term betekent niets meer en niets minder dan " pijn/ ontsteking van ( spier) vezels".
Hoe dan ook, bij mij gaat het over. Ik pas ervoor om nog langer pijn te hebben en ben er van overtuigd dat er wel degelijk iets aan te doen is, nadeel is alleen dat je het zelf uit zal moeten zoeken en buiten de reguliere geneeskunde zal moeten kijken; die kunnen ( zoals bij zoveel dingen) hier niets aan doen behalve pijnstillers etc. voorschrijven.

Voor degenen die interesse hebben de volgende links:

http://www.therapeuticumvenkelveld.nl/

http://www.bodystressrelease.nl/

http://medischcontact.artsennet.nl/blad ... yalgie.htm

Ik ben ervan overtuigd dat ziek zijn en beter worden iets is wat je zelf voor een heel groot deel ( niet 100%) in de hand hebt en dus deels de verantwoording van de patient zelf.

**Geplaatst**: 29-01-11 15:05

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-01-11 15:05

Elcid, ben het deels met je eens, maar er zijn veel mensen die veel uitgeprobeerd hebben. ik ook o.a. Ik was er ook van overtuigd het te kunnen overwinnen maar daardoor ook niet goed naar mijn lichaam geluistert en veel te lang doorgegaan omdat ik de Fibro wilde overwinnen.

Nu heb ik daar erg spijt van. Het gaat slechter dan ooit, sport is niet mogelijk, paardrijden is niet mogelijk enz. Wat ik er mee wil zeggen, blijf naar je lichaam luisteren. Fibro is iets wat 9 van de 10 keer zal blijven.

**Geplaatst**: 29-01-11 15:18

Geplaatst: 29-01-11 15:18

Wilawander schreef:
Nu heb ik daar erg spijt van. Het gaat slechter dan ooit, sport is niet mogelijk, paardrijden is niet mogelijk enz. Wat ik er mee wil zeggen, blijf naar je lichaam luisteren. Fibro is iets wat 9 van de 10 keer zal blijven.

Maar ik luister wel naar mijn lichaam en stop als het meer gaat, maar er is nu duidelijk vooruitgang. Ik zal hier ook niet zeggen dat dat bij iedereen mogelijk is, maar ik denk wel dat als je in het reguliere circuit blijft hangen de kans op genezing kleiner is dan wanneer je open staat voor de alternatieve weg. Jammer genoeg kunnen die ook geen wonderen verrichten

**Geplaatst**: 29-01-11 15:22

Geplaatst: 29-01-11 15:22

hey elcid.. ook hier.

ik ben het deels met je eens.

mijn reumatoloog (Dr Griep; MCL ) zei dat het beter het chronisch stress syndroom kon heten. doordat je te veel stress hormonen aan maakt krijg je de onverklaarbare pijnen.
als je de stress verwijderd uit je systeem, zal het hormoonniveau zakken en de pijn dus minder worden. in theorie.. lijkt mij.

maar ik heb nog een andere aandoening, die stress geeft, 1 + 1 = FM. zeg ik altijd.
en dat is euhm.. niet te genezen, wel mee te leven. maar daardoor zal ik nooit helemaal pijnvrij kunnen leven denk ik.

niet dat ik mijn leven aan mijn FM aanpas, de FM past zich maar aan mij aan. ik wil paard rijden, ik wil de dingen doen die ik altijd deed. en die doe ik dus ook.

**Geplaatst**: 29-01-11 15:44

Geplaatst: 29-01-11 15:44

Fibro genezen geloof ik niet in, door een positieve houding en oefeningen de klachten verminderen wel. Een tante van mij gelooft er zelfs in dat alles wat je krijgt, door jezelf veroorzaakt is. Dat zou zelfs op gaan voor een vriendin van haar die 2 hersentumoren heeft :s Ben benieuwd of ze er nog zo heilig in geloofd als ze zelf wat krijgt.

**Geplaatst**: 29-01-11 16:12

Geplaatst: 29-01-11 16:12

Toch zou je tante daar wel eens gelijk in kunnen hebben! Dat wil niet zeggen dat je die ziektes bewust veroorzaakt, maar de manier waarop je leeft; wat je eet, drinkt, invloed van stress, werk, etc. etc. Ik geloof daar ook zeker in!

Ik weet ook heel goed hoe ik aan de Fibro ( als dat al bestaat!) kom; teveel stress, te weinig rust/ ontspanning en nog een paar dingen die ik tot een jaar of 10 terug kan herleiden. Bij mij gaat het over, dat weet ik zeker. Als ik nl. bepaalde dingen in mijn leven, zoals de paarden, zou moeten opgeven dan hoeft het van mij niet meer..............
Dus ik neem het heft zelf in handen; het is mijn lichaam en mijn geest en die gaan weer gezond functioneren en ik ben al een eind op de goede weg, maar heb nog wel een stukje te gaan............

Hey, Paintless, ja ook hier! Nu ben je nog steeds Paintless, met je Quarter dame!

**Geplaatst**: 29-01-11 19:00

Geplaatst: 29-01-11 19:00

Nou klinkt positief Elcid! Succes en houd ons op de hoogte van de resultaten.

Ik weet trouwens niet waar het bij mij vandaan komt. Stress is iets wat ik maar 1x in mijn leven heb ervaren en dat was toen ik mijn rijbewijs ging halen voor de 2e keer.

Ik maak me echt nergens druk om. Wel komt het bij mij in de familie voor. Geen van allen voldoen we aan het type wat veel aan FM gekoppeld wordt. Dus i.m.o. is het erfelijk.

**Geplaatst**: 29-01-11 19:08

Geplaatst: 29-01-11 19:08

Truf schreef:
Fibro genezen geloof ik niet in, door een positieve houding en oefeningen de klachten verminderen wel. Een tante van mij gelooft er zelfs in dat alles wat je krijgt, door jezelf veroorzaakt is. Dat zou zelfs op gaan voor een vriendin van haar die 2 hersentumoren heeft :s Ben benieuwd of ze er nog zo heilig in geloofd als ze zelf wat krijgt.

Dat vind ik ook altijd zo'n leuke opmerking..

Vroeg of laat ga je als mens toch echt dood en dat is 9 van de 10 keer aan kanker of hart- en vaatziekte. Dat zou je dan zelf veroorzaakt hebben? Met positief denken kom je dan een heel eind verder, dat klopt. Maar uiteindelijk verliest elk mens de strijd, helaas..

**Geplaatst**: 29-01-11 19:20

Geplaatst: 29-01-11 19:20

Je kan trouwens een second opinion aanvragen voor een doorverwijzing, weet even niet wie hier nu niet doorverwezen werd door de huisarts...

Goof, ik heb gereageerd.

Ik ben ook van mening dat positief denken heel veel met je doet. En ook dat fibro vaak samenhangt de psychische gesteldheid.
Ik kom teveel mensen tegen die fibro hebben en nog iets anders.

Ik wil ook het alternatieve circuit in, ook al lees ik hier en hoor ik andere verhalen, van mensen die het duidelijk nog veel erger hebben dan ik.
De meeste mensen weten of merken het ook niet aan me.
Ik ben altijd opgewekt en je hoort mij nooit klagen.
Er is namelijk ook nog zoiets als, als je maar vaak tegen jezelf zegt dat je zo'n pijn hebt, dan krijg je het ook.

Ik rij ook paard ( en intensief ook), werk fulltime, doe het huishouden.
Mijn zusje heeft het ook, studeert aan de Hogeschool, loopt stage bij Slachtofferhulp en werkt daarnaast nog.
En er zijn mensen die hun bed niet uit kunnen komen met fibro.

**Geplaatst**: 29-01-11 20:17

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-01-11 20:17

Ik ben een tijd lid geweest van FES (vereniging) en was daar ook actief op het forum. Ik leerde daar mensen kenden die inderdaad nog geen 20 meten konden lopen. Alles was te veel, overal hulp voor.. Ik kan niet over iemand zijn pijn oordelen, maar wat ik wel merkte is dat veel mensen het eerder opgaven. Als ze na 10 minuten wandelen heel veel pijn kregen dan was dat voor hun een teken dat ze dus niet konden lopen. Dat deden ze daarna dan ook zo min mogelijk, want lopen betekent pijn. Ik en gelukkig veel mensen met mij zijn daar wel anders in. Als ik vandaag niet ver kan lopen is het voor mij geen reden om het morgen weer te proberen. Juist met FM ervaar ik dat ik de ene dag iets wel kan en de andere niet. Ik hoef ook niet altijd extra last te krijgen na zware inspanning, kan wel.. Maar ik kan ook extra last krijgen door te weinig beweging. Juist omdat het zo grillig is bekijk ik het per dag en luister daarbij naar wat mijn lijf op dat moment aangeeft. Door elke dag ontspanning en inspanning af te wisselen kom ik mijn dagen wel door. Niet meer zoals ik het vroeger zou doen en nu nog graag zou willen. Maar goed, al met al heb ik niet veel te klagen!

**Geplaatst**: 29-01-11 23:35

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-01-11 23:35

Zullen vast mensen zijn die veel meer last hebben dan ik, maar nog geen 20 meter lopen of niet eens hun bed uit komen is wel erg extreem. Zijn ook genoeg mensen die heel snel opgeven en het daardoor alleen maar verergerd, dit zullen mensen zijn die sowieso altijd snel opgeven en nauwelijks uitdagingen aan gaan.
Ik vind dat ik zelf wel tot de andere categorie behoor, bijvoorbeeld op stage de hele dag door ploeteren, om daarna zo moe te zijn en amper nog van mn stoel kunnen komen (maar vervolgens wel slecht slapen

)
Denk dat de meesten hier ook wel tot de doorbijters horen.

**Geplaatst**: 30-01-11 08:32

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 30-01-11 08:32

Ik ben van mening dat je met fibro gewoon goed naar je lichaam moet luisteren. Wat kun je wat kun je niet. Dit kan per dag verschillen. Wat betreft het lopen, dat is voor mij al jaren een ramp. Ik loop dan ook slecht, ik waggel zoals anderen tegen mij zeggen en til mijn voeten slecht op. Nu moet ik wel aangeven dat ik door de fibro ook de meeste pijnen in mijn benen heb zitten. Het is vandaag ook weer drama en gisteren ook al. Komt waarschijnlijk ook door het koude weer.

**Geplaatst**: 30-01-11 08:54

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 30-01-11 08:54

Mijn lijf schakelt gewoon uit als ik niet luister. En dat bedoel ik letterlijk! Spieren weigeren en ik zak door mijn benen heen. Ik val dus ook regelmatig. Hetzelfde geldt voor mijn armen en handen, die werken dan gewoon niet meer naar behoren. Tsja, en dan kan je niets anders dan jezelf weer in acht nemen..!

Maar ik kan er best wel mee overweg de laatste jaren.

**Geplaatst**: 30-01-11 12:22

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 30-01-11 12:22

oh ja dat heb ik ook wel. dan roep ik opeens.. ho.. been doet het niet..

ik had bij die infomiddag een vrouw zitten die in een scootmobiel zat, kon niet lopen en had vreselijke pijn, maar kon wel elke dag 8 stallen mesten. want dat kon ze dan weer niet aan iemand anders over laten.
dan denk ik, dan maar iets anders mesten dat je gewend bent, maar wel normaal kunnen lopen.

**Geplaatst**: 31-01-11 20:28

Geplaatst: 31-01-11 20:28

Doubtles, dat wist ik niet! Zou wel mooi zijn dat ik dan toch naar een reumatoloog zou kunnen. Hier ga ik even achteraan. Eerst even zoeken bij welke reumatloog ik het beste terecht kan en fibro sireus neemt.

Truf, haha nee helaas niet makkelijk met ov. Wij wonen in zo´n leuk dorp waar geen bus komt

Maar ik kan je wel bij een bushalte ophalen hoor, geen probleem. Vind het ook raar dat mijn HA het bloedonderzoek wil afwachten. Hij is niet zo makkelijk met verwijsbriefen geven. Wij vonden het al raar dat hij mij zoveel verwijsbriefen wou geven. Mischien was hij wel van zich zelf geschrokken.

Geloof idd ook dat je door een positieve houding en oefeningen klachten kunt verminderen van Fibro. Geloof ook dat je zelf ook psychies heel veel klachten kunt veroorzaken. Maar geloof niet dat je zelf ernstige ziektes kunt veroorzaken.

Bij mij word fibro niet door stress veroorzaakt. Mischien is dat bij iedere persoon weer anders..

Morgen hoorzitting uwv

**Geplaatst**: 31-01-11 20:42

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 31-01-11 20:42

Ik denk dat ik niet meer in dit topic thuishoor..
Vandaag nogmaals naar de dokter geweest (omdat het blijft duren) en toen kwam hij ineens met het idee dat het geen fibro was

Hij wilde niet zomaar op iedereen het stempeltje fibro plakken. Nou, mij goed hoor, echt wel, sta alleen nog geen stap verder... Maar hij ging er z'n hoofd eens over breken, ik was een moeilijk geval :Y)

Maar gelukkig gelooft hij me wel, het is niet dat hij me afwimpeld omdat hij denkt dat het tussen mijn oren zit ofzo (en zelfs als dat zo zou zijn zou hij me niet mogen afwimpelen natuurlijk

), maar ik ben gewoon geen klassiek geval .. Heb ik weer

Hij gaat er dus nog eens over denken en sowieso zorgen voor een brief zodat ik naar een 2e reumatoloog kan voor een second opinion (omdat degene waar ik bij geweest ben mij als persoon niet zo goed bevallen is, teveel patiënten en te weinig tijd en als je dan niet de klassieke persoon bent met reuma die niet meer vooruit komt dan ben je niet zo speciaal, die indruk hebben verschillende mensen, waaronder ik.. ).

Dus we zijn nog niet aan het einde, maar het zou geen fibro zijn. Denk dus niet dat ik hier nog mag posten :Y)

**Geplaatst**: 31-01-11 21:00

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 31-01-11 21:00

als je onverklaarbare pijnen hebt, mag je van mij blijven posten. het is voor mij ook meer een HK topic geworden waar je wel even lekker zeiken mag over je pijntjes, waar een ander van vind dat ze het al vaak genoeg aangehoord hebben.

vandaag lekker last van mijn knie.. ik zou zoveel, maar kon amper lopen. dus dat werd niet veel doen... helaas.

**Geplaatst**: 31-01-11 21:03

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 31-01-11 21:03

Sabine, gewoon posten hoor

Wel fijn dat de arts je serieus neemt!

Ik ben vandaag weer bij de fysio geweest (ga nu twee ker per week) en moest ook nog even langs de manueel therapeut. Die heeft mijn rug even losgemaakt en kwam er ook mee dat ik volgens hem hypermobiel ben. Tja, flexibel ben ik wel, dat wist ik, maar dacht dat het wel vrij normaal was

Hebben meer mensen dit?

**Geplaatst**: 31-01-11 21:05

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 31-01-11 21:05

vriendin van mij had het.. die had om de haverklap iets uit de kom, maar kon het er ook zo weer in ploppen.

hoor je wel heel vaak bij FM...

**Geplaatst**: 31-01-11 21:11

Geplaatst: 31-01-11 21:11

Oh ok, dank jullie wel

Ik heb een uh .. hoe noemde de reumatoloog het .. een hyperflexibele pols ofzo (naja, polsen)? Mijn pols kan te ver doorgebuigd worden (verder dan normaal zou mogen) zonder dat ik daar erg in heb, dus bij bepaalde bewegingen of handelingen gebeurt dat gewoon zeg maar .. Enige nadeel is dat dat voor overbelasting en dus pijn zorgt. Moest ervoor zorgen dat ik mijn polsen niet teveel overbelastte. Lekker handig, die dingen gebruik je zowat het meeste (en ik voel het dus niet wanneer het tever doorbuigt ofzo, enkel achteraf..)

@ Paintless : balen hé, zo'n dagen

Heb ik soms ook, heb ik pijn en denk ik van "ok, vandaag doen we maar niks" en achteraf denk ik dan van "verdomme, nu had ik eens een vrije dag, heb ik gewoon helemaal niks kunnen doen.." Niet leuk

**Geplaatst**: 31-01-11 21:14

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 31-01-11 21:14

jij kan dus je duim tegen je pols aan leggen.. ikke niet. ik kan af en toe mijn hand helemaal niet bewegen.

**Geplaatst**: 31-01-11 21:17

Geplaatst: 31-01-11 21:17

Dat kan ik

Vind het alleen niet zo'n leuk iets om te kunnen :')

En daarna doet mijn pols (bovenop) ook gewoon pijn, omdat dat allemaal te ver doorgerekt is natuurlijk ...

Nu, in het gewone leven is het niet zo extreem, ik loop niet rond met mijn duim tegen mijn pols ofzo

maar met bepaalde bewegingen kan het net allemaal net iets teveel doorbuigen blijkbaar ..

Soms vraag ik me af of ik niet gewoon afzonderlijke problemen heb .. Dus probleem met pols, probleem met knie, probleem met enkel, etc. Dacht reumatoloog eerst ook, daarom zijn we begonnen met steunzolen (mijn voeten stonden ook niet goed dus dan zou dat beter zijn met als gevolg ook minder last van mijn enkels enzo), alleen jammer dat het niet werkt (voeten staan wel beter maar enkels doen nog steeds pijn)

**Geplaatst**: 31-01-11 21:18

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 31-01-11 21:18

nou ja. ik hoop heel hard voor je dat het geen FM is, maar dat ze wel uit vinden wat het dan wel is.

**Geplaatst**: 31-01-11 21:21

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 31-01-11 21:21

Dank je

Ik ook

Maar we gaan gewoon door totdat we het weten :Y)

Ik wil nu echt wel stilaan antwoorden krijgen, het duurt allemaal al lang genoeg en het wordt er niet beter op ...