Bokt.nl

**Geplaatst**: 18-07-16 15:12

Geplaatst: 18-07-16 15:12

even een vraagje; waar kun je op dit moment goed laten testen, behandelen? 10 jaar geleden was het voor mij dr. Carel Hoffman, maar ja, die is helaas overleden. En nu zou ik wel willen weten wat jullie mening is waar een goede kliniek/arts(specialist, geen huisarts) is die Lyme serieus neemt en op de goed manier bezig is.

**Geplaatst**: 18-07-16 15:14

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-07-16 15:14

Ik ben heel blij met Dr. van Montfort, maar dat is voor jou wel echt aan de andere kant van Nederland..

**Geplaatst**: 18-07-16 15:47

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-07-16 15:47

afstand zit ik nooit mee, waar is dat?

**Geplaatst**: 18-07-16 15:53

Geplaatst: 18-07-16 15:53

Maastricht: http://www.cigmtr.nl/

Ik mag er maandag weer heen. Hopelijk kan het hetzelfde blijven, met iets erbij voor mijn longen oid. Ik heb het echt heel erg benauwd, loop weer steeds meer echt naar adem te happen en het doet soms gewoon pijn.

Verder ben ik heel tevreden, ik denk wel dat wat ik nu heb echt aanslaat. Dit weekend heb ik 2 middagen foto's gemaakt bij een IJslander wedstrijd, en vorige week heb ik 2 of 3 dagen gereden

Zaterdag zijn we zelfs eerst naar Mel gegaan om wat foto's te maken en ik heb ook wat gestapt. Nog geen half jaar geleden kon ik alleen dat 1x per week!

**Geplaatst**: 18-07-16 16:20

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-07-16 16:20

Maar dit is een huisarts begrijp ik?
Wel fijn dat je zoveel verbetering merkt

**Geplaatst**: 18-07-16 16:23

Geplaatst: 18-07-16 16:23

Nee een integraal arts, werkt volgens ILADS richtlijnen. Hij doet ook zelf onderzoek naar Lyme en de behandelingen.

Alleen geeft hij voor zover ik weet geen infusen, ik weet niet of je dat juist wil?

**Geplaatst**: 18-07-16 16:25

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-07-16 16:25

zover is het nog niet, er moet eerst een goede test/diagnose komen

**Geplaatst**: 18-07-16 16:32

Geplaatst: 18-07-16 16:32

Hij test bloed via Augsburg en houdt ook heel goed rekening met co infecties. De uitslag heb je geloof ik in 3 weken.

Ik was daar zelf heel tevreden over, had het binnen 2 weken en de co-infecties die hij testte test hij door naar je klachtbeeld te kijken. Ik had 3 van de 4 ook echt.

Je kunt ook altijd snel terecht, hij is goed bereikbaar en hij rekent geen kosten voor mails/telefoontjes.

**Geplaatst**: 18-07-16 16:33

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-07-16 16:33

fijn dat er in ieder geval nu meer artsen zijn die Lyme serieus nemen. Onze ha heeft een paar jaar geleden de woorden "tja, met die lyme is het toch niet helemaal goed gegaan" in de mond genomen, en meer heeft hij er nooit over gezegd

**Geplaatst**: 18-07-16 16:36

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-07-16 16:36

Ja van de meeste huisartsen moet je het niet hebben

Er zijn in Nederland en België samen zo'n 20 ILADS artsen maar een deel is nogal onvindbaar.. Ik heb uiteindelijk uit een stuk of 6 artsen gekozen. Maar gelukkig lijkt dit voor mij de goede keuze

**Geplaatst**: 20-07-16 06:43

Geplaatst: 20-07-16 06:43

Mijn huisarts gaf gelijk de fout toe en is er zeer stellig over dat de huidige behandelmethodes niet afdoende zijn.
Ze staat er ook echt niet achter, al zou ze niet weigeren het voor te schrijven.
Wat dat betreft heb ik geluk, ze neemt me ontzettend serieus en ik word echt als vol aangezien voor mijn gevoel.
Geen jip en janneke taal, gewoon straight to the point vakjargon. :Y)

Hier gaat het momenteel niet fijn. -O-

Ik slaap echt weer poedersuiker en dat beïnvloed mijn leven gigantisch.
Verder kan ik geen B1 meer prikken zonder problemen en die schildklier krijg ik ook niet ingesteld.
Gister 5 mg B1 geprikt, waar ik ookt met 30 begon.
Nou ik ben mezelf dus compleet voorbij gerend kennelijk want ik heb nu overal pijn.
En ik had niet eens zoveel gedaan voor mijn gevoel en geen echte pijn gemerkt.
Maar toch echt teveel zonder dat ik dat gemerkt heb, waardeloos.

Het begon met mijn knie en scheenbeen, toen dacht ik echt: wat heb jou misdaan?
Nou inmiddels zit het dus overal.
Ik heb gister mijn pony gemasseerd en gestretched, na door zijn hoeven weken niet werken wil ik dat hij weer goed kan beginnen.
S'avonds onverwacht zijn hoeven ingepakt met verband, maar ik vind deze reactie wel erg heftig moet ik zeggen.
Dat valt me dan gewoon zo tegen.

Voel me ook steeds vaker weer of ik verhoging heb en heb vaak jeuk.
Gewoon een herxheimer, ook heb ik geregeld weer rode vlekjes op mijn benen na het douchen, dat wordt ook aangepakt lijkt.
Verder lijkt het er sterk op dat mijn haar flink uitvalt, mijn bos haar lijkt echt veel dunner geworden en ik heb geregeld flink haaruitval.
Zonder wortels trouwens, maar ik ben best in de rui, nu weer ff iets minder maar toch.
Mijn ervaring is dat dat komt door mijn immuunsysteem wat het goed doet, maar het is vreselijk vermoeiend zo.
Ik heb vannacht net aan 3 uur geslapen, terwijl ik echt moe was en ben.

Overweeg al weken om een afspraak te maken met de huisarts maar weet niet of dat gaat helpen en of ze meer geeft als dit.
Ik heb al temazepam en ik ga er veel te vaak dwars doorheen.
Het is ook zo dat hoe minder warm ik mezelf voel hoe beter ik slaap.
Voel ik me niet fijn en grieperig ga ik er dwars doorheen, voel ik me ok is de kans redelijk dat ik dan kan slapen met zonodig temazepam.
Door het slechte slapen heb ik ook gewoon onnodig veel pijn, ik krijg geen rust.
Mijn temperatuur is ook gestegen tov x weken geleden.

Mijn grootste wens is nu om gewoon eens een week goed te kunnen slapen. -O-

Gewoon om 11 uur plat en wakker worden rond 11 uur om gewoon een beetje fit te zijn en wat te kunnen.
Ik geloof dat ik vandaag maar weer eens om de tafel moet met de huisarts, ik moet hier gewoon echt van af.

**Geplaatst**: 20-07-16 08:41

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 20-07-16 08:41

Sterkte Moonfish! Ik hoop dat je snel beter kunt slapen. Niet slapen is echt vreselijk!

**Geplaatst**: 20-07-16 09:35

Geplaatst: 20-07-16 09:35

@ texelse:
Wat krijgen we nou? Tien jaar na dato, na de infusen etc. Gaat het met een van jullie niet helrmaal oké?

Goede testen kun je ook zelf doen via Arminlabs. Ze helpen je goed, kunnen adviseren welke testen wbt borrelia en co, en via een testkit kun je bloed laten prikken en met fed-ex bijv laten opsturen.
Meerendonk heeft 25 juli weer een centrale prikdag, voor als je het liever via een arts doet.
Verder zijn er idd oa kingma, schroeter, Montfort, meirleir enzovoort

**Geplaatst**: 20-07-16 09:37

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 20-07-16 09:37

Knuffel moonfish.
5-htp, melatonine, doxilamine in schlaf-und-nervensaft, wietolie, amitriptyline etc, zijn mijn ideetjes.
Kun je evt je laten masseren? Voetenreflex?

**Geplaatst**: 20-07-16 10:47

Geplaatst: 20-07-16 10:47

5 htp slik ik nu, wietolie, melatonine versuffende antihistamine.
Ik heb ook slaappillen en diazepam.
Morfine en tramadol blijf ik ook wakker op.
Tryptofaan, L theanine, passiflora complex, valeriaan, allemaal geprobeerd.
Doxilamine ken ik niet en amitryptiline weet ik niet goed.
Mijn vader werd daar dus echt beroerd van dus daar sta ik niet om te springen.
Daarbij wil ik niks wat overdag afvlakt, dan kan ik niks meer en ik begin eindelijk weer mezelf te worden, gewoon vrolijk en spontaan.
Dat is bij mij gauw weg, dan ben ik een emotieloze zombie.

Ik ga slapen, ik ben duizelig van de vermoeidheid.

**Geplaatst**: 20-07-16 13:59

Geplaatst: 20-07-16 13:59

Hannanas schreef:
@ texelse:
Wat krijgen we nou? Tien jaar na dato, na de infusen etc. Gaat het met een van jullie niet helrmaal oké?

Goede testen kun je ook zelf doen via Arminlabs. Ze helpen je goed, kunnen adviseren welke testen wbt borrelia en co, en via een testkit kun je bloed laten prikken en met fed-ex bijv laten opsturen.
Meerendonk heeft 25 juli weer een centrale prikdag, voor als je het liever via een arts doet.
Verder zijn er idd oa kingma, schroeter, Montfort, meirleir enzovoort

Ja klopt, met mijzelf gaat het niet helemaal goed. dus ik wil dingen uitsluiten, maar als ik 1 en 1 bij elkaar optel dan vrees ik voor de uitslag....
Kingma ga ik liever niet heen, de arts in Maastricht klinkt goed, maar als er dichterbij een is, dan doe ik dat liever.

**Geplaatst**: 24-07-16 09:55

Geplaatst: 24-07-16 09:55

Twijfels, twijfels, twijfels.

De bloeduitslag voor Lyme kwam negatief terug. niet zo heel verrassend als je bedenkt dat bloedafname pas 4 1/2 week na besmetting heeft plaatsgevonden. Wel was de leverwaarde ALAT verhoogd. Omdat ik flink verkouden was geworden na de start van de ab en 2 weken later mn lymfeklieren nog steeds dik waren/zijn denkt de Internist aan EBV. Pfeiffer dus. Hier ga ik over 2 weken voor laten prikken. so far so good. totdat ik woensdag avond ineens een rode plek op mn linker onderbeen ontdekte. De huid voelt ook wat rimpelig aan. De rode kring (van de lyme) zit rechts.deze lijkt nu te bestaan uit 3 rode vlekjes die zich met elkaar verbinden in een kring vorm. Ook voelt een van de vlekjes rimpelig. Alsof de huid wat dun is.zelfde als de plek op mn andere been. donderdag maar even naar de huisarts en die zegt dat het een schimmelinfectie is, ringworm. Oke poedersuiker! maar nu twijfel ik dus heel erg, ringworm jeukt en schilfert en dat doet deze plek niet. Ik moet met een antischimmel crème smeren. ook gelijk die kring op mn been maar mee nemen.... Nu dus de twijfel of het misschien helemaal geen EM is geweest, maar al die tijd (nu 6 weken) gewoon een simpele schimmel infectie? als de plek op mn linker been niet beter is, moet ik donderdag weer terug komen. Ik weet niet zo goed wat ik wil.....schimmel is goed op te lossen en de rest van de klachten zoals verhoging en moeheid kan dan van de pfeiffer komen. tis dan alleen wel zeer toevallig dat dit allemaal is ontstaan 12 dagen na een tekenbeet. Ahgggg!

Afbeelding

De nieuwe plek

Afbeelding

De kring op mn been

Afbeelding

De plek waar de huisarts de teek heeft verwijderd. Nog steeds zichtbaar na 7 weken als een blauw paars puntje in mn bil. Sorry voor de awkward foto.tis mn bil

Laatst bijgewerkt door mvdende op 24-07-16 10:06, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 24-07-16 10:01

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-07-16 10:01

Zet in ieder geval de kring die je nu hebt op de foto met daarbij de datum van de tekenbeet en de datum waarop je de foto hebt genomen. Een EM kan ook op andere plaatsen op je lichaam verschijnen (ook weken, maanden of jaren na de beet). Dat hoeft niet perse op de plaats van de beet te zijn. Ik zou er in ieder geval niet op vertrouwen dat de kring die je nu hebt ringworm is.

**Geplaatst**: 24-07-16 10:04

Geplaatst: 24-07-16 10:04

Ik ben 9 jaar geleden ook met ringworm naar huis gestuurd.. Je kunt vast wel raden wat het was.
Nu zat ik vol met vlekken en had ik een cavia met schurft, dus de gedachte was best logisch maar als alle zalfjes maanden lang niet werken tot het ineens vanzelf weg gaat klopt er toch iets niet.

Mijn ILADS arts hebben we daar een foto van laten zien en die bevestigde onze gedachte ook.
Bij mij zaten er wel schilfers aan maar dat kan bij bepaalde types EM's ook. Vorig jaar hebben we mijn dossiers opgevraagd en daarna zag je echt heel duidelijk een klachten opbouw, daarvoor had ik nooit iets..

**Geplaatst**: 24-07-16 10:11

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-07-16 10:11

Ik heb mn post wat bij gewerkt en foto's toegevoegd. Had het typ werk ff op de laptop gedaan en de foto's via mobiel geplaatst.

**Geplaatst**: 24-07-16 10:18

Geplaatst: 24-07-16 10:18

Hoe zien ze daar nou ringworm in?

Dat ze het bij mij niet wisten snap ik wel, ik zag er zo uit:

Afbeelding

Ringworm kwam mijn dierenarts toen op, en daar ging mijn huisarts in mee. Ik heb wel een biopt gehad maar toen zat er zalf op dus konden ze er niks mee _-:(

Ik vraag me wel af of ze zonder zalf al borrelia hadden gevonden.

Het konijnenbekkie is gelukkig wel weg, ik had 18 mm overbeet

**Geplaatst**: 24-07-16 10:48

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-07-16 10:48

Ja dat ze daar ringworm in zagen snap ik heel goed. Als je dit vergelijkt met ringworm foto's op Google. ...En jij had ook meerdere plekken! Dat van mij is heel raar. Geen kring maar wel dezelfde samenstelling als de kring op mn been. Huisarts zei ook gelijk EM! Tot ie de plek zag en erachter kwam dat T niet rond is. Tja toen bleef de diagnose ringworm over. Nog ff een vraagje waar ik mee zit: een em zit toch altijd in de huid? En voelt toch altijd aan als normale gezonde huid? Tja al bewijst jou foto......

**Geplaatst**: 24-07-16 10:55

Geplaatst: 24-07-16 10:55

Een EM hoeft echt niet rond te zijn! Meestal is het een ronde of ovale kring, vaak met centrale verbleking of een niet ringvormige vlek. De huiduitslag is meestal pijnloos, jeukt meestal niet en is niet verheven, behalve soms aan de randen. Voorkeurlokalisatie: romp, benen, oksels en liezen.

Deze huiduitslag wordt erythema migrans genoemd. Variaties van het erythema migrans komen echter voor. Zo kan de huiduitslag egaal rood blijven, ontstaan er ter plaatse blaren of kunnen er meerdere ringen om elkaar heen zichtbaar zijn. Ook jeuk en pijn kunnen in een minderheid van de gevallen voorkomen. Meerdere EM-huiduitslagen tegelijk of terugkerende EM- huiduitslagen zijn beschreven.

In de acute fase kan ook nog een andere huidaandoening optreden, "Lymphadenosis cutis benigna" of "Borrelia pseudolymfoom", een paarsrood onderhuids knobbeltje op de plaats van de beet of op afstand.

Dit laatste heb jij ook. Ik zou dus zo snel mogelijk een ILADS-arts proberen te bezoeken (als je eigen huisarts niet mee wil werken) voor een antibioticakuur van minstens 6 weken.

**Geplaatst**: 24-07-16 11:00

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-07-16 11:00

Daarom hoop ik eigenlijk stiekem dat de plek niet minder/weg is donderdag. Dan is het wrs geen ringworm. En de hand maar eens lief aankijken of ie een microscopisch onderzoek wil doen. Balen alleen dat ie 1 augustus met vakantie gaat en ik z'n invaller niet zo mag. Mn internist is dus ook op vakantie.

**Geplaatst**: 24-07-16 11:04

Geplaatst: 24-07-16 11:04

Nee het kan dus ook op de huid zitten. Dat van mij zat ook echt erop inderdaad. De andere die ik heb gehad zat wel meer in de huid, maar dat kon ik ook wel voelen..
Die eerste jeukten verschrikkelijk en de tweede deed meer pijn onder de vlek. (Die knie is ook het rampgebied gebleven. Wat daar allemaal fout gaat

)

Als je zoekt op multiple erythema migrans zie je wel meer zoals ik hem heb gehad. Maar ik vind het niet gek dat dat niet gezien is want het is idd alles behalve standaard.
Die van mij hebben er dus maanden gezeten, de 2e (wel een typische bull eye) was na een paar weken al weg.