Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-05-12 17:17

Aikon, wat een heerlijke mannen heb je. Siamese tweeling :+ . En bokt maar zeggen dat paarden veel ruimte nodig hebben :? , past best toch, zo op 2 m2 :j

Het klinkt als nare buren, eerst uitlokken en daarna gaan klagen :( . Elk mens heeft een beperking zeg ik altijd maar, en die is niet bij iedereen lichamelijk.

Androïde 8)7 , jij bent echt niet wijs :# . Volgens mijn arts is het grootste nadeel van de pacemaker dat als je op schiphol door het detectiepoortje gaat de alarmen gaan loeien 8-) . Lijkt me juist wel lachen :)) . Als ik zag afgelopen winter hoe makkelijk ik door de beveiliging heen kwam :x :x
Ik ben wel erg benieuwd. Gisteren heb ik zo'n drukke (leuke) dag gehad dat ik geen tijd had om er echt over na te denken, had ik even nodig :j . Ook heb ik mijn leidinggevende een mail gestuurd dat ik met hem om tafel wil gaan zitten. Hij weet nog niets van de ontwikkelingen van de dystro rechts (ik wilde eerst wachten tot het definitief chronisch vastgesteld was) en met de operaties in het vooruitzicht wordt het tijd om open kaart te gaan spelen. Vind ik erg belangrijk en heeft tot nu toe altijd veel voordeel voor me gehad. Ik hoop dat er morgen even tijd voor is, zo net voor de pinkster is altijd een rare drukke dag.

*\o/* *\o/* Ik heb mijn nieuwe auto gekocht vandaag *\o/* *\o/*
Vanmorgen ben ik samen met de verkoper bij de auto-aanpasser geweest. Alles is nu helemaal duidelijk. Het was wel goed dat we het zo gedaan hebben want de auto zelf heeft ook vanuit de fabriek wat andere aanpassingen nodig voor de scoot-lift. En vanmiddag hebben we de deal gesloten. Half augustus wordt hij verwacht bij de dealer en dan gaat hij meteen door naar de aanpasser. De verwachting is dat ik hem dan eind augustus/begin september heb.

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-05-12 18:02

Duurt ff, maar dan heb je ook wat. :D

Ja schiphol op zijn kop zetten, leuk O:) Zullen er geen snars van snappen _O-

Ja van dat ze veel ruimte moeten hebben ............ ech nie :n Gaat goed zo, ze hebben een halve hectare maar ja. Is wel GROOT :wow:

Dat waren niet de buren die over de schutting hingen, dat waren die hersenloze van de woningstichting. 3 jaar terug deden ze het ook, dan bij de ene buur omlopen dan bij de andere en dat 40 min. lang :roll: Vind je gek dat die honden hun longen uit hun lijf blaffen. En dan moet ik wat aan het blaffen doen :? Gekken zijn het. Denk dat ik eens ga opzoeken wat de definitie is van waakhonden en hoe ze reageren. Waarom ik waakzame honden heb heb ik al eens uitgelegd, maar dat weten ze waarschijnlijk niet meer.

IK WIL VERHUIZEN NAAR EEN EIGEN HUISJE IN HET BOS -:(- Ik wil rust _/-\o_

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-12 20:04

zo mijn labtop heeft weer stroom kan weer meelezen.
@aikon wat een vervelende woningstichting, dan zouden die van mij ook flink te keer gaan.
wat lekker dat je mannen zo buiten kunnen lopen.

@judith, o ik dacht dat je een tens apparaatje kreeg, tenminste dat dat zo hete, dat is toch dat apparaatje van de beurs? ik hoop dat het bij je werkt, daardoor weer meer kan doen, in iedergeval dat de pijn stukken minder wordt.

hier kleine verandering, vanaf volgende week nog maar 1 keer per week fysio, HEERLIJK. alleen nog maar op de dinsdag ochtend. en dan afbouwen en volgend jaar geen fysio meer. heerlijk even geen verplichtingen meer op dat gebied. opzich als ik erben vind ik het trainen wel fijn, maar toch kijk ik er elke keer weer tegen op.

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-12 16:56

Geloof me, geen fysio is een verademing. Mijn homeopaat zegt keer op keer, wel bewegen niet belasten. Fysio zegt stee vast, bewegen EN belasten. Maar zij hebben het nooit zelf gehad en hebben makkelijk praten. En anders is het , je wil niet.

Krijg echt geen hoogte van de woningstichting, ik woon in een honden buurt. Buren van mij zijn vanmorgen weggegaan zonder hond en deze heeft de hele ochtend zitten blaffen, als dat nu niet nog steeds doet ben om 2u weggegaan. Is een jack, maar toch dat lijkt mij meer geluidsoverlast dan die paar keer dat mijn honden aanslaan een keer of 5 blaffen en hun kop houden.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-05-12 17:44

ik heb inprinciepe geen slecht woord over mijn fysio hoor, idd bewegen en belasten, maar tot je pijngrens absoluut niet erdoorheen, en als ik zie wat ik 1,5jr terug kon en nu, is er toch wel verbetering, helemaal kwa pijn die is vrijstabiel. en als ik erg veel pijn heb zegt hij gerust dat ik wel alles moet doen, maar dan minder.
het ergste vind ik gewoon de verplichtingen hahaha, donderdagmiddag gaat mijn dochter naar de psz, eigenlijk is dat het moment dat ik er met de honden op uit zou kunnen zonder haar hahaha.

o een irritante jack, die kunnen behoorlijk lang blaffen en nog hard ook, ik zou gewoon een brief schrijven, desnoods met handtekeningen van je buren dat zij geen last hebben van jou honden

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-12 18:06

Trekken ze zich niks van aan. Al heeft 1 buur "geluidsoverlast" dan nemen ze dat erg serieus. En dat er verdere geen klachten zijn kan hun niks schelen, die ene heeft last. Ik ken een wijk dat steen en been klacht over honden van 1 adres en die krijgen stee vast te horen dat ze het zelf maar op moeten lossen.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-12 19:07

1 van onze buren hadden 2 cockers die echt bijna de godganze dag blaften en dan vooral buiten, soms al voor 7 uur (gerust 15 min minimaal) en zelfs na 1 uur snachts, mijn dochter slaapt aan die kant dus ik was niet bepaald blij daarmee, wij hebben buurt hulp ingeschakelt (beide eigen woningen) maar gelukkig is laatst 1 overleden (13jr vol kanker) en sinds dien is het gelukkig heeeeeeeeel veel stiller, nu alleen vande week geklaagd over hun muziek, trompet ofdergelijk om 8 uur savonds deuren en ramen wijd open, dochter wakker, geloof dat de boodschap nu wel over gekomen is. nu alleen nog die rot bamboe weg (groeid door ons grasveld heen) dan hebben we geloof ik alles gehad.

nouja zo verder met taart voor manlief, die wordt 40 worgen, 18+ taart met boobies hahahaha, tepels wel bedekt inverband met kinderen.

vandaag voor het eerst geen last gehad van opgezwollen armen en meer pijn (heb dan ook weinig gedaan)

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-05-12 15:42

*\o/* Gefeliciteerd met je wederhelft Phillien. Heb je wel een eindresultaat foto :+

Hier wel godsgruwelijk veel pijn, ben gister half gevierendeeld -:(- door mijn kerels _-:( Luisteren ho maar, land in dat wilden ze. 'T ging ze niet snel genoeg. Gingen met ze tweeën alle kanten op, rond draaien wegschieten. Ik kon 1 niet loslaten al wou ik het (wat ik niet wou }:) ) het touw om mijn pols en hand die schoot niet los. Dat doe ik altijd bij de oudste, die is altijd rustig behalve gister :? De ander liet ik ook niet los, ik wil/moet/en zou winnen :Y) Heb ik ook gedaan. Dus vandaag voor straf niet het land in ~~}>

Waren jullie de enige die last hadden van die honden of waren er meer? Ik ben op het net aan het zoeken gegaan en kwam alleen maar tegen dat als meer buren last hebben van honden, en deze uren achter elkaar door blaften werd/word dat gezien als geluidsoverlast. Niet als 1 persoon last heeft van een hond die aanslaat en binnen 5 min. stil is. Bay the way, mijn honden zijn erg stil deze 3 dagen, dealer buur is veel weg. :)*

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-12 21:45


DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-12 12:16

judith_irene schreef:
phillien, wat ik ga krijgen (ga er maat even vanuit dat het door gaat allemaal) is geen TENS maar een inwendige stimulator. Je kan het vergelijken met een pacemaker maar dan lopen de draden niet naar je hart maar gaan aan de onderkant je wervelkolom in en komt dan tegen je ruggenmerg te liggen op de plaats waar die nodig is.

Warm, hoe kom je daar nou bij, vanmorgen om 8.30u was het bij mij in huis 27 graden en buiten op het balkon in de zon stond de thermometer op 36 graden.

Ik ga nu een poging doen te slapen, gisteravond alleen maar liggen malen en denken. Vandaag de hele dag op pad geweest dus hopelijk moe genoeg om in slaap te vallen.


Die behandeling hebben/ optie hebben ze mij ook aangeboden maar dat durf ik niet aan
Ruggenprik ging al mis en eerste weeken mag je weinig doen en dat met een jong kind is geen doen

Ik heb nu al 5 dagen veel pijn word er echt gek van en nog een keelontsteking en zonnesteek

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-12 17:05

:wow: Wouw phillien, ziet er goed uit zeg. Als ik jarig ben kan ik er dan een bij je bestellen??? <<) Dan geen big booby's wat anders O:)

Ik krijg dus niet te horen wie geklaagd heeft, iets met schending van de privacy >;) Krijg ook geen lijst met datums en tijdstippen dat er overlast zou zijn.(zal er wel niet zijn) Dus weet ik ook niet wanneer er "zoveel" overlast is en dat maakt het moeilijker om er wat aan te doen. Volgens meerdere buren (heb inmiddels de halve straat gehad en achterburen) bestaat er dus geen geluidsoverlast van mijn honden.
Sta dus mooi met mijn rug tegen de muur. Er word geklaagd en er word GEËIST dat ik er wat aan doe maar heb geen idee waar en wat het probleem is. %) En dit noemt de woningstichting bemiddelen :O

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-12 17:49

sorry helaas doe niet aan bestellingen, vind dit al stres werk, en over de pijn maar niet te spreken , maarja soms moet je wat voor je eigen man over hebben, voor mijn dochter had ik een k3 prinsessentaart gemaakt! over 3 week 1 voor mezelf, geen idee wat hahah, denk dat ik dan gewoon een paardencake maak met glazuur erop

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-12 18:35

spacecake :D

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-12 18:47

jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-12 19:23

Heb af en toe nog wel eens een helder moment en een goed idee :9 _O- Zal je vrolijke visite krijgen dan <<)

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-12 20:01

Dat wordt een gezellige boel. Dan is het iig de moeite dubbel waard geweest.

Aikon: hoe is het nu met je hand en arm? Mannen he, zo af en toe kan je ze wurgen. Maar "gelukkig" heb je de strijd gewonnen.

DDDM: de eerste weken en misschien zelfs maanden mag je inderdaad erg weinig doen. Hier ga ik ook het meeste tegenop zien. Maar in het tempo zoals het nu gaat is voor mij de keus makkelijk: het is of niets meer kunnen van de pijn/spierzwakte of niets mogen doen ivm herstellen en daarna iig een positiever vooruitzicht hebben.

Het weer van de afgelopen week was erg fijn voor mijn benen. Een stuk minder pijn en bewegen ging makkelijker. Ik heb het weekend heerlijk op een terras in Scheveningen doorgebracht, was echt genieten 8-) . Gister en vandaag zijn echter weer prut. Ik kan echt weer merken dat het weer weer omgeslagen is :( .

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-12 22:35

Oh juist met warm weer heb ik meer pijn
Het zet helemaal op en bewegen is een ramp

Ik heb idd begrepen dat je weinig mag doen na die ingreep
Is het eigenlijk niet ook gewoon een operatie?
Ze hadden het over een 5 uur durende operatie
En dag opname

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-12 23:08

Warm weer is voor mij juist fijn. Ik zit wel veel met mijn pootjes omhoog ivm het opzwellen. Ook op het terras heb ik dat gewoon gedaan. Het scheelt dat ik de eigenaar al jaren ken, bij hem ga ik ook rustig languit op de bank liggen als het tijd is voor mijn nitrospray := . Dan zie je mensen wel eens kijken :roll: (ik kan soms wat spastisch worden of gaan rillen) De bediening weet ook hoe en wat en laat me dan even met rust, of ik krijg opmerkingen van "lekker rustig zo, slaap lekker" :')
En anders ga ik op een stoel van het terras zitten en leg ik mijn benen op mijn rolstoel.

Mij is verteld dat het 2 operaties zijn, geen idee hoelang ze duren. Bij de eerste implanteren ze de draden en moet ik 3 dagen tot een week in het ziekenhuis blijven. Deze operatie is onder sedatie, je moet bij kennis zijn om aan te geven of de draden op de juiste plaats zitten. Zodra het apparaat goed ingesteld is wordt deze daarna onder algehele narcose geimplanteerd in mijn buik of bil. Dit gebeurd enkele dagen/weken later.
En mogelijk moet ik dit 2 keer ondergaan omdat in principe 1 "pacemaker" per been geldt. Misschien krijgen ze het voor elkaar om hem zo te plaatsen dat hij voor beide benen werkt maar dat weten we pas tijdens of na de eerste operatie.

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-05-12 16:18

:wow: In de bil????? Wat een maffe plek. Lijkt in de buik mij een stukje prettiger, is flexibeler en meer ruimte. Wat doe jij? Ik neem aan dat je mag kiezen.

DDD, het is nu wel een rot tijd voor je, ik verdraag warmte verder ook niet mijn dystrofie wel. Lekkere 2 strijd in mijn lijf. Heeerrrrrlllliijjjkk :(

Het gaat weer wat redelijk met mijn hand, schouder doet het meeste zeer. Die kan nog wel eens half uit de kom getrokken zijn. Mijn voet laat ook nog steeds duidelijk merken dat ie er is. (heb e een paar flinke trappen bezorgt O:) nou heb ik wel au ^) ) Doe ik het weer, ja waarschijnlijk wel. Het is wel lekker om eens met wat anders te knokken dan met dystrofie.

Ik heb een mooi "foutje" gevonden in de voorwaarden van de woningstichting :Y) De verhuurder is niet verantwoordelijk voor gederfde woongenot veroorzaakt door derden. Dat ben ik/honden dus die derde. Ga ze daar maar eens mee confronteren _-:(

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-12 12:18

Oh tegen mij zeiden ze dat ze de pacemaker in mijn rug zouden zetten
Onder mijn schouder
En ik begreep ook dat het maar 1 operatie zou zijn
Nou ja ik zie er voorlopig van af
Heb het nu ook in mijn pols zitten dus geen idee of die behandeling dan ook werkt

Die warmte is zeker rot voor mijn dystrofie
Heb echt veel meer pijn dan
Op dit moment ben ik totaal overbelast dus moet het rustig aan doen
En nog een keelontsteking -O-

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-12 14:15

sterkte, hier ook gesnotter en gehoest, gisteren naar zh geweest controle schildklier waardens waren verlaagd terwijl ik juist het gevoel had dat ik aan het hyperen was. dus twijfel of ik medicatie ga verhogen of niet, arts liet het aan mij over, als ik gevoel had van hyperen is het beter om niet te verhogen.
zo op naar de martel, ff uurtje bezig.
ook hier met hitte veel last, kwa zwellinge en pijn, eergisteren appies gekeken in de apenheul en savonds veel pijn gehad zowiezo met veel lopen veel pijn/zwelling.
maar voorderest gaat het redelijkgoed.

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 31-05-12 16:44

Mijn keel is ook ontstoken, baal er van. Scheur open trekken voelt niet lekker nu.
Wel geteld 1 uurtje droog geweest hier. Kon droog wandelen met doggy's. Die liggen nu heerlijk te snurken op de bank. Kat ligt op mijn benen, en die slapen.
Niemand gezien van de woningstichting, blijf je de hele dag voor thuis. Heb je niks aan aan die lui.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-12 16:47

zonde van je tijd dus, ik haat het ook als je afspraken maakt thuis blijft maar dan niemand komt opdagen, bah. de kat is hier amper tot niet naar buiten geweest met dit weer, geef hem groot gelijk.

lekker honing met thee drinken!!

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 31-05-12 17:30

Drink vlierbloesemthee, met honing. Werkt ook heeeeeeeeellll goed.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-12 20:20

dat ken ik niet, ik drink meestal zonnatura thee, dan uit die bussen (visvoerkorrels zoals mijn man ze noemt) sterremunt is ook heel lekker!, ik drink eigenlijk alles, behelave citroen thee, earl gray en engelse melange(alleen met veeeel suiker)