Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-06-09 19:57

Geplaatst: 15-06-09 19:57

@Hannanas; Wanneer heb jij vakantie?

Ik kan echt niet meer wachten!
@Marilla; ik ben benieuwd of je HA nog iets kan met je waardes. Is dat wel die fijne HA waar je dan heen gaat?
@HWK; Balen dat het niet zo super gaat, maar die Wii klinkt erg leuk! Dat in de fik staan heb ik als ik te veel heb gedaan of gewoon erg moe ben, wat gisteren het geval was. Heb dan ook koorts en dat uit zich dan wat extremer op m'n huid. (inclusief rood zien..) Je waardes zijn mooi bijgetrokken zeg!

Ik heb de dag overleefd, daar is ook alles mee gezegd. Presentatie ging ook niet super. Had ze even goed bewust willen maken van de ontwetendheid over CVS maar daar had ik echt de tijd niet voor. Achja, boeiend ook. Moest bij een taakgroep ook nog voorzitten en dat was helemaal een fiasco.

Mag nu van mezelf naar bed en dat ga ik dus ook snel doen! Hopelijk slaap ik nu wel direct.

**Geplaatst**: 15-06-09 21:05

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-06-09 21:05

Ik kom mezelf ook melden in dit topic. Bij mij is ongeveer een jaar geleden denk ik het Chronisch Vermoeidheis Syndroom geconstateerd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-06-09 07:08

Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-09 07:08

Welkom Brenniej! Wat vervelend voor je! Hoe gaat het verder met je? Zit je nog op school, werk je? Hoe erg heb jij er last van?

@Paula; ja, ik ga naar die fijne huisarts.

Ik ga met kleine stapjes vooruit. Ben nog wel erg moe, maar het is niet zo dat ik nog hele dag op bed moet blijven liggen. Ben gisteren mee boodschappen wezen doen, 300 meter verderop, ik wist de terugweg amper meer te lopen, wat een zere benen!

**Geplaatst**: 18-06-09 07:44

Geplaatst: 18-06-09 07:44

Heb net de H2S test gedaan.
Zoals verwacht positief. Kreeg meteen verkleuring die na 3 minuten iets donkerder was.
Kan het echt geen groen meer noemen, maar het is ook niet diep zwart, ik zit er dus tussenin.
heb een foto gemaakt van de potjes voor wie benieuwd is - artsen hebben altijd bewijs nodig

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-09 07:49

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-09 07:49

Ik ben net bij de dokter geweest en ben echt heel wat wijzer geworden!
In mijn bloed is gevonden dat ik de ziekte van pfeiffer heb gehad en toxoplasmose (ook een vermoeidheidsziekte). Dat kan de vermoeidheid verklaren. Nooit geweten dat ik die 2 heb gehad!
Verder was alles in orde, lever en nieren enzo.
Ik moet nu iedere maand terug komen en dan gaan we telkens bedenken wat ik deze maand moet doen. Ik moet deze maand gaan fitnessen en paardrijden. Ik zei dat ik fitnesste en toen zei hij dat ik nog een sport erbij moest doen om conditie op te bouwen. Paardrijden was ook goed.
Ik moet mijn grenzen meer gaan verlengen. Bij houdt hoe lang ik telkens sport en aan het einde van juli moet dit meer zijn dan nu. Hij wilt dat ik komende half jaar of jaar terug kom iedere maand en dan na een jaar een aantal uren kan gaan werken.
Ook moet ik minder uren gaan slapen. Hij vind dat ik 's nachts te veel uur slaap en dat daar mijn lichaam ook moeier van word. Ik slaap 10 uur, maar moet dat afbouwen naar 9 uur. Ik mag ook overdag niet meer slapen.
We zullen wel zien

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-09 07:50

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-09 07:50

highwaykind schreef:
Heb net de H2S test gedaan.
Zoals verwacht positief. Kreeg meteen verkleuring die na 3 minuten iets donkerder was.
Kan het echt geen groen meer noemen, maar het is ook niet diep zwart, ik zit er dus tussenin.
heb een foto gemaakt van de potjes voor wie benieuwd is - artsen hebben altijd bewijs nodig

Positief is dat je het dan hebt?

**Geplaatst**: 18-06-09 07:52

Re: me/cvs

Geplaatst: 18-06-09 07:52

Ja.
(jij bent dus positief getest voor Pfeiffer antistoffen en toxoplasmose.. Heb hier ook Pfeiffer gehad zonder het te weten, toxo bij mijn weten niet getest)

Klinkt wat CGT achtig wat je huisarts van plan is...? Succes in ieder geval!

**Geplaatst**: 18-06-09 08:19

Geplaatst: 18-06-09 08:19

pf Marilla heftig. Ga je ermee aan de slag? Ik wens je iig alle goeds ermee.

(zelf heb ik van die adviezen van jou huisarts, vanwege ervaring, niet echte een hoge pet op). Klinkt allemaal bekend.
Misschien voor jou goed. Ik wordt er altijd boos van, want mij ligt het echt niet aan niets doen, door moeheid iets niet doen enzovoort. Lichamelijk, niet tussen de oren dat je bij voorbaat al iets niet doet. Iig... deze &^%&^adviezen hebben bij mij niets geholpen en klinken als gekheid op een stokje.

oke.. sorry, beetje pissig om die adviezen. Beetje moe, beetje dit beetje dat...laat me maar. tsjah nog 4 weken en dan vakantie.
za tot di weekendje weg, italie. Ja lach maar... het is idd veel, te veel. Maargoed. Nog even en dan vakantie. (en dan ga ik weer op vakantie). Ik word er een beetje cynisch van. Tsjah wat moet ik dan, niks helpt. Dan maar afjakkeren en wel dingen doen. Straksjes kan ik gestrekt, eerst leuke dingen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-09 08:23

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-09 08:23

Achja, ik heb toch niets anders te doen dus alle tijd om het uit te proberen

En als ik merk dat ik er zieker van word, stop ik er gelijk mee. Maar ga het zeker wel even proberen! Ik doe momenteel niets, zit hele dagen thuis, dus misschien kan dit wel helpen. We gaan er gewoon met een positieve kijk aan beginnen

Maar met jou gaat het niet zo goed Hannanas?

**Geplaatst**: 18-06-09 08:26

Geplaatst: 18-06-09 08:26

tsjah dat scheelt. Mja ik zou je dag eerder in 2 delen verdelen.
Paardrijden en fitnessen echt super. Mja ik heb nu 8 maandne stage ervaring en ik kan je vertellen dat niet slapen ook niet helpt.
Doe dan smiddags een tukkie, kan je en in de ochtend en in de middag wat doen. Wat heb je eraan als je al na 2 uur je derest van de dag klote voelt.

Nee niet echt nee, alles eist zijn tol he. Ben in een melangolische bui. nog 4 weken. Nog 4 weken. nog 4 weken.

Laatst bijgewerkt door Hannanas op 18-06-09 08:26, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-09 08:26

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-09 08:26

Zie nu dat je nog meer gepost had.. Ach, misschien is een weekendje weg wel lekker? Eventjes lekker rustig doen en je hoofd leeg maken. Italië ben ik nog nooit geweest (nee, waar wel, ben nog niet eens in België geweest

)

Ik bedenk me net ineens dat ze niet weten wanneer ik pfeiffer heb gehad en dat mijn vriend ook allemaal zo moe is.. Dat ik tegen hem al zei dat ie zich moest laten testen op pfeiffer. Dus denk dat ik het hem maar eventjes moet vertellen..

**Geplaatst**: 18-06-09 08:27

Re: me/cvs

Geplaatst: 18-06-09 08:27

dus ze weten ook niet of je het nu nog hebt?

**Geplaatst**: 18-06-09 08:27

Re: me/cvs

Geplaatst: 18-06-09 08:27

ja sorry beetje warboel hier.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-09 08:29

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-09 08:29

Nee, hij zei dat er in mijn bloed gevonden was dat ik het gehad heb tussen 2006 en 2009. En ik heb mijn vriend sinds 2007..

**Geplaatst**: 18-06-09 08:40

Geplaatst: 18-06-09 08:40

Ben hier ook nog niet aangemeld

Fibro en CVS...
Moet 18 maanden wachten voor therapie...

OOk positief getest op Epstein Barr virus (Pfeiffer) en Toxoplasmose.

De fibro zou ik al hebben sedert 1994...nooit geweten...heb steeds maar verder gevochten...

Wie van jullie heeft regelmatig koorts ? Iemand van jullie elke dag koorts ?

**Geplaatst**: 18-06-09 08:55

Geplaatst: 18-06-09 08:55

Koorts zodra ik teveel doe.

Hannanas - we tellen met je af hoor

Marilla - goed dat je het probeert, hoop dat het vol te houden is!

Paula - al weer wat fitter?

**Geplaatst**: 18-06-09 10:06

Geplaatst: 18-06-09 10:06

oh nee, nee nee nee nee nee....

mijn minor, ga je ook een weekje mee weg.
14-21 november.
Godsallemachtig, staat me toch van bij dat ik 19 en 24 nov in Amsterdam moet zijn.

kl^%$re..

edit: juist ja... oke hoe ga ik dit nou weer oplossen.

19e intake, 24 inspanningstest. 19e kan dus echt niet...

**Geplaatst**: 18-06-09 13:26

Re: me/cvs

Geplaatst: 18-06-09 13:26

ik ben op vakantie maar ik wil jullie even laten weten dat ik ben GESLAAGD

Zonder onvoldoendes

**Geplaatst**: 18-06-09 13:42

Re: me/cvs

Geplaatst: 18-06-09 13:42

Gefeliciteerd!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-09 14:01

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-09 14:01

Gefeliciteerd!!! Wat zal jij blij zijn zeg! Fijne vakantie nog!

**Geplaatst**: 18-06-09 14:23

Geplaatst: 18-06-09 14:23

Hier de test foto van de H2S urine test (even als linkje voor wie aan het eten is of zo

) http://www.bennink.info/bokt/h2stest.jpg

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-09 15:51

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-09 15:51

En wat ga je nu met de uitslag doen HWK? Naar een HA of was het gewoon voor je eigen gemoedsrust?

**Geplaatst**: 18-06-09 15:59

Geplaatst: 18-06-09 15:59

Afwachten tot er verder onderzoek gedaan is.
Ik weet nu dat ik niet op zoek hoef/kan naar een andere diagnose (had ik ook niet verwacht eigenlijk).
En het is weer iets extra's aantoonbaars dat niet goed is (en daar word ik dan wat minder vrolijk van, maar dit is duidelijk niet met een beetje meer wandelen op te lossen).

Meld het aan mijn arts in Amsterdam (die moet ik sowieso nog wat sturen, kan dit wel bij, misschien heeft hij nog een ander behandelplan in gedachten dan), de huisarts kom ik voorlopig denk ik niet en ik wil daar ook eerst even mee wachten tot deze test gevalideerd(er) is.

**Geplaatst**: 18-06-09 16:02

Geplaatst: 18-06-09 16:02

Hoi allemaal,

@HWK; Kijk eens aan, een positieve uitkomst van de test. (wat een rare kleur trouwens, vind het wel erg donker, maar kan er geen blauw van maken). Ben inderdaad benieuwd wat je met de uitslag gaat doen?
@Marilla; Jeetje, dat die vermoeidheidsziektes nooit eerder bij je zijn ontdekt! :oo

Hopelijk ga je wat opknappen van het conditie opbouwen. Het is inderdaad beter dan hulpeloos toekijken naar hoe je niets verder komt met je lichaam.
@Hannanas; Succes de komende tijd, nog 4 weken, nog 4 weken...

Jemig wat shït dat je net dan dat minor gedoe hebt.
@MP; Gefeliciteerd!! $*\o/*$ Een hele prestatie zeg!!

Met mij gaat het niet zo best. Gisteren 2 uur in de moskee op de grond gezeten zonder steun in mijn rug (we hadden met school een interculturele themaweek): m'n rug voelt gebroken. Daarnaast heb ik volgende week toetsweek en het leren gaat voor geen meter. Ten eerste kan ik niet meer achter m'n bureau zitten vanwege mijn rug, ben ik hartstikke moe en zijn mijn hersens ook weer niet zo meewerkend dat ze stof opnemen. En ik wil die toetsen halen! Grmbls, nog 2 weken, nog 2 weken, nog 2 weken...

**Geplaatst**: 19-06-09 10:38

Geplaatst: 19-06-09 10:38

Miss P van harte gefeliciteerd! +:)+

@Marilla, Klinkt inderdaad als CGT behandeling, regelmaat is goed, maar de opbouw van activiteiten is vaak helemaal niet goed, de terugslag die je kunt krijgen kan je blijvende schade opleveren. Las vanochtend nog een nieuwe artikel dat 80% van de patienten met ME/CVS in het begin van een CGT behandeling vooruit lijkt te gaan, en na een half jaar blijkt dat mensen slechter zijn geworden dan voor de CGT behandeling. Ik zou bij je huisarts toch eens navragen waarom hij denkt dt dit de beste wijze is, aangezien de tegenwoordige cijfers anders uitwijzen. (vaak lopen de huisartsen nog wat achter).
Pfeiffer kunnen ze constateren, echter kunnen ze geen tijdspad aangeven wanneer je het hebt opgelopen. Als je Pfeiffer hebt heb je het Epstein Barr 01 virus in je bloed, en heb je het op dat moment, als je pfeiffer hebt gehad dan heb je het Epstein Barr enzym in je bloed, dit toeent aan dat er een antistof in je lichaam zit, die het epstein Barr 01 virus uit je lichaam verbannen heeft.

Toxiplasmose is overigens een kader virus dan pfeiffer, duurt langer voordat je lichaam hiervan hersteld is en levert vaak schade aan je imuumsysteem op.

@Highwaykind, dat jij de test al in huis hebt, ik wacht al vanaf 8 juni, nog niks ontvangen. De test bewijst overigens niet dat je ME hebt, het bewijst dat je teveel waterstofsulfide hebt (H2S) en teveel metalen, kan ook duiden op een darminfectie van de dunne darm. Maar het feit dat deze behoorlijk donker gekleurd is geeft wel aan dat de H2S aardig verstoord is, en die repareert zichzelf niet, daardoor ben je ook nog eens extra bevattelijk voor virusinfecties. Ik ben benieuwd hoe de mijne kleurt.

@hananas heb je de intake en inspanningstest in amsterdam? in november?

@Paula, kop op meid, die twee weken gaat je lukken, even tanden op elkaar en daarna kan je genieten van een welverdiende vakantieperiode, en hoef je niks meer.

Ik ben nog steeds moe, maar begin me wel iets beter te voelen. Zelfs na een nacht niet slapen (hond aan de diarree, poepte het hele huis onder).