Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-10-18 10:14

Geplaatst: 03-10-18 10:14

Allegra schreef:
Is iemand van jullie al eens bij het Fibrocentrum in Leiden geweest? Het bestaat nog niet zo heel lang en ik kan nergens echt ervaringen vinden.

Ik heb het afgelopen half jaar best wel veel last weer dus ik ben eens gaan googlen naar dingen die ik eventueel nog meer zou kunnen doen/slikken ter ondersteuning, maar ik zie door de bomen het bos niet meer. Zuurbase evenwicht, magnesiumbad, duivelsklauw, anti-depressiva (!!), PEA, omega3... Toen kwam ik dus het Fibrocentrum tegen en dacht, misschien een goed idee om (eindelijk!) een met een specialist te gaan zitten. Ik heb een afspraak voor een intakegesprek staan, maar ik heb er een beetje een dubbel gevoel bij. Ook vergoed de verzekering het niet volledig, dus ik ben nog een beetje aan twijfelen om te gaan.

Ik ken de insteek van de PNI orthomoleculaire aanpak.
(Wordt vwb de consulten vaak wel vergoed door de zorgverzekering.)
Fybromyalgie treft vooral vrouwen, omdat wij het sterke geslacht zijn: de burn out komt "slechts" in onze spieren / weke delen terecht.
De aanpak heeft 3 poten:
1) goed zijn voor je spieren: zuur base evenwicht heeft hier zin: spierpijn is melkzuur dat "blijft hangen". Magnesium kan helpen bij spierkramp, er zijn middelen en maatregelen om je spieren weer op te bouwen als de ergste ellende geweken is.
2) het sluiten van de lichaamsbarrieres (oa weg met bloedend tandvlees, 'de mond heeft altijd bacteriën' en je zit er niet op te wachten dat die in je bloed komen) opbouwen van goede darmflora
3) graag wat meer serotonine in je lijf, zodat de pijnprikkels net wat minder doorkomen (vertaald naar de gebruikelijke medicijnen: antidepressiva type ssri).

PEA is een prima middel, graag ondersteund door L- theine, curcuma en vitamine D3 - dat is een krachtige, gezond makende pijnstiller. Ook wordt omega 3 olie in de ochtend wel gezien als pijnstiller.
Duivelsklauw ken ik als en middel tegen gewrichtspijn. (Maar voor alle pijnstillers geldt: ze lossen het probleem niet op, hoe goed curcuma ook voor je is.)

**Geplaatst**: 03-10-18 10:16

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-10-18 10:16

Janneke, dank je wel, maar het is geen antwoord op mijn vraag; heeft iemand ervaring met het fibrocentrum

**Geplaatst**: 03-10-18 10:20

Geplaatst: 03-10-18 10:20

Sorry.

Ik reageerde op jouw woord 'specialist', wat ik nogal gortig vind voor een psycholoog.
(Goed omgaan met een ziekte kan nuttig zijn, maar niet in plaats van een therapie voor een aandoening die gewoon te genezen is.)

**Geplaatst**: 03-10-18 10:26

Geplaatst: 03-10-18 10:26

Janneke2 schreef:
Sorry.

Ik reageerde op jouw woord 'specialist', wat ik nogal gortig vind voor een psycholoog.
(Goed omgaan met een ziekte kan nuttig zijn, maar niet in plaats van een therapie voor een aandoening die gewoon te genezen is.)

'Die gewoon te genezen is'...
Zolang men nog steeds niet 100% zeker weet wat de oorzaak is en er nog steeds onderzoeken gaande zijn naar wat fibromyalgie nou precies is is er heel weinig 'gewoon te genezen'.
Maar fijn dat je er zo simpel in staat

**Geplaatst**: 03-10-18 10:35

Geplaatst: 03-10-18 10:35

Ja, ik heb geen tijd - of: ik had geen zin, dat kun je ook zeggen - om twintig jaar te wachten tot aanpak x gevalideerd is.

Wat uiteraard is anders is dan 'er simpel in staan'. (Ongeduldig, dat wel. Ik ben een niet zo goed in lijdzaamheid...)

Ik ben destijds gewoon de verschillende verhalen ingedoken over fybromyalgie, wat klonk logisch, wat kon werken zonder echt te schaden - en dan gewoon het motto van de beta faculteit op mijzelf toegepast: "het experiment geeft de doorslag". (Je bent beta of je bent het niet.)

Uiteraard is iedereen hier vrij in, wie met pijn en al wil wachten totdat de wetenschappelijke gemeenschap tot overeenstemming is gekomen: dat is ook prima.
Niet iedereen kan even makkelijk de verhalen opduikelen (dus vermeld ik ze maar even hier) en het is ieders goed recht om geen experimentele behandeling te willen.

Maar het is te genezen. (Met een systematische aanpak, ipv 'laat ik eens een middeltje proberen'.)
(En het woodje 'gewoon' in "gewoon te genezen" was

een minder ideaal gebaar naar de psycholoog die zich specialst mag noemen, dat heus - maar dan in 'leer er maar mee leven'.)

**Geplaatst**: 03-10-18 13:24

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-10-18 13:24

Janneke, ik weet niet in hoeverre je de site bekeken hebt, maar ze doen daar veel meer dan je een beetje laten kletsen met de psych. De fase 'omgaan met pijn' ben ik na 10 jaar wel door. Het woord specialist sloeg op het hele centrum, waar ze zich dus enkel richten op het behandelen van fibro, tov bijvoorbeeld een revalidatiecentrum.

In jouw laatste stukje sla je de spijker op zijn kop; ik zie door de bomen het bos niet meer met alle middeltjes en ik wil dus precies niet aan de gang met 'laat ik zus of zo eens proberen'. Ik wilde juist naar het fibrocentrum voor een systematische aanpak.

Ik vind het erg kort door de bocht dat je het hier als feit stelt dat fibro te genezen is. Ik geloof heus dat alle beetje helpen, net als bijvoorbeeld bij mijn paard met zomereczeem. En dat je klachtenvrij kan zijn. Maar of dat voor iedereen geld, en of je dat genezen kan noemen, daar ben ik nog niet van overtuigd.

**Geplaatst**: 03-10-18 13:34

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-10-18 13:34

Als je DE universele oplossing hebt voor fibro kan je veel mensen gelukkig maken denk ik.
Zover ik weet bestaat hij niet..

**Geplaatst**: 03-10-18 15:58

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-10-18 15:58

Ik wil me hier ook graag melden. Heb in 2013 de diagnose gekregen. Verklaarde veel, en ik functioneer over het algemeen prima.

Slik dagelijks magnesium en vitamine D, dat helpt over het algemeen goed. Pas goed op m'n energie, ritme en pak de nodige rust. Daarnaast werk ik minstens 40 uur per week in een stressvolle baan :')

Maar toe maar.

Heb alleen nu zo ontzettend veel pijn -O-

Hebben meer mensen nu meer last sinds het weer is omgeslagen? Ik slik eigenlijk nooit pijnstillers voor de fibro, maar heb nu bij de HA toch maar een lading naproxen gehaald. En er extra op letten dat ik altijd warm genoeg ben, want kou is ook funest.

Overigens vind ik het bericht van Janneke dat het 'gewoon te genezen is' ook nogal flink kort door de bocht. Als dat echt zo zou zijn, dan was daar wel veel meer ruchtbaarheid aangegeven. Natuurlijk kun je door de juiste manier van leven, voeding en ondersteuning zo goed als klachtenvrij zijn, maar genezen?

**Geplaatst**: 03-10-18 16:05

Geplaatst: 03-10-18 16:05

Ik heb fibro en sinds vorig jaar juli helaas een burnout met angststoornis waarvan ik langzaamaan herstel. Sinds de burnout heb ik vrijwel geen klachten meer, af en toe nog wat pijn in mijn handen en voeten bij weersveranderingen. Daarvoor vaak veel pijn in mijn ribben erbij zodat ademen al pijn deed. Ik denk dat die klachten mij al wilden laten inzien dat ik veel te ver was gegaan. Ik heb het geprobeerd te negeren en toen kwam de burnout.
Misschien dat de antidepressiva ook invloed hebben op de fibro. Verder slik ik geen pijnstillers meer maar wel visolie, magnesium en D3.

**Geplaatst**: 03-10-18 16:44

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-10-18 16:44

Ik kreeg 10 jaar geleden de diagnose en in 2015 'pas' m'n burn out. Begin van het jaar weer een terugval gehad maar lang zo hevig niet gelukkig. Mijn fibro klachten hangen er zeker mee samen, maar ik heb de fibro klachten al van kinds af aan. Dus of het ze nou echt altijd een voorbode zijn van een burn out, ik durf het niet te zeggen. Maar het helpt elkaar in elk geval niet. Integendeel.

Ik slikte ook magnesium maar had niet het idee dat het veel hielp, dus nu gooi ik het in bad (niet de pillen, maar flakes). Verder neem ik curcuma, vitamine B en omega 3. Of het helpt, geen idee eigenlijk, maar kwaad kan het zeker niet. Ik ga naar yoga, weet mijn energie aardig te verdelen. Ik werk veel vanuit huis dus kan veel in houding afwisselen, dat helpt. Maar ik merk idd ook dat die weersomslagen funest zijn. Ik kan al maanden niet meer zonder pijnstillers. Eerder had ik een op een meer pijn als ik mezelf meer belastte, maar de laatste maanden heb ik gewoon sowieso pijn, ook als ik bijna niks doe. En dat ben ik zo langzamerhand spuugzat.

**Geplaatst**: 03-10-18 19:59

Geplaatst: 03-10-18 19:59

Berdien schreef:
Overigens vind ik het bericht van Janneke dat het 'gewoon te genezen is' ook nogal flink kort door de bocht. Als dat echt zo zou zijn, dan was daar wel veel meer ruchtbaarheid aangegeven. Natuurlijk kun je door de juiste manier van leven, voeding en ondersteuning zo goed als klachtenvrij zijn, maar genezen?

Ik kan wat emotioneel zijn en wordt dan kort door de bocht.
Efkes voor alle duidelijkheid: het woordje gewoon was 'een minder ideaal gebaar'

richting het idee dat een psycholoog "de" specialist vwb fibromyalgie zou zijn.

Op de site las ik psycholoog plus fysio.
De fysio kan natuurlijk uitstekend helpen mbt 'goed voor je spieren zorgen', van massage tot belasting.
Maar ik had baat bij de combinatie met als gezegd darmflora en L-Tryptofaan. Met wat op de site stond zouden mijn spieren het waarschijnlijk niet gered hebben.

Ik beschouw mezelf als genezen, maar (hoewel ik een fikse serie klachten had uit het fibromyalgielijstje) vond ik de diagnose boterzacht.
(En mbt mijn 'weke delen' wat gewoon al levenslang bingo is: ik ben niet hypermobiel, maar mijn bindweefsel is elastischer dan ideaal. En de artrose is stabiel, en vrijwel pijnloos, maar niet over.)

**Geplaatst**: 03-10-18 20:21

Geplaatst: 03-10-18 20:21

Janneke2 schreef:
Op de site las ik psycholoog plus fysio.

Dan heb je dus idd niet goed genoeg doorgelezen.

**Geplaatst**: 03-10-18 20:30

Geplaatst: 03-10-18 20:30

..en e-health, onderzoek (UL), werken aan erkenning, UWV - Allemaal zeer beslist erg nuttig!

...maar geen darm/ontlastingsonderzoek en een aantal andere zaken binnen 'het verhaal met kop en en staart' dat mij dus ""gewoon""(

dwz lichamelijk) hielp.

**Geplaatst**: 03-10-18 20:37

Geplaatst: 03-10-18 20:37

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik wat geplaatst heb, dus ik heb eerst maar even bijgelezen en wilde eigenlijk alweer ontstippen toen ik de reactie las dat fibro een aandoening is die gewoon te genezen is.

Ik heb het steeds erger, en slik nu enanplus. Kent iemand dat? het werkt wel wat, maar de moeheid, die ontiegelijke moeheid en pijnen gaan er niet echt mee weg. Het jammere van deze pillen is dat als ik een keertje eentje vergeet ik echt ontwenningsverschijnselen krijg, herkent iemand dat? Ik schrok me eigenlijk best rot.

**Geplaatst**: 03-10-18 20:43

Geplaatst: 03-10-18 20:43

Janneke2 schreef:
..en e-health, onderzoek (UL), werken aan erkenning, UWV - Allemaal zeer beslist erg nuttig!

...maar geen darm/ontlastingsonderzoek en een aantal andere zaken binnen 'het verhaal met kop en en staart' dat mij dus ""gewoon""( dwz lichamelijk) hielp.

Mij hielp de uitkomst van dat onderzoek en de onderzoeken en dieeten en behandelingen eromheen totaal niets, dus ik zou uitkijken met roepen dat fibro zomaar op te lossen is.

**Geplaatst**: 03-10-18 20:58

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-10-18 20:58

Daarnaast zou juist een beta moeten weten dat n=1 niks zegt. Hartstikke fijn dat jouw aanpak bij jou heeft geholpen Janneke, maar dat wil niet zeggen dat het dé manier is. En dat een andere aanpak maar wat sneu is.

**Geplaatst**: 03-10-18 21:11

Geplaatst: 03-10-18 21:11

Janneke2 schreef:
..en e-health, onderzoek (UL), werken aan erkenning, UWV - Allemaal zeer beslist erg nuttig!

...maar geen darm/ontlastingsonderzoek en een aantal andere zaken binnen 'het verhaal met kop en en staart' dat mij dus ""gewoon""( dwz lichamelijk) hielp.

Zal ik het maar even voorkauwen dan(sorry maar ik word hier lichtelijk geirriteerd van. Is het nou echt zo moeilijk om even door te lezen)? Ze zeggen oa dit:

Citaat:
Bij het Fibrocentrum werk je aan je behandeldoelen onder begeleiding van professionals zoals een fysiotherapeut, gewichtsconsulent, chiropractor en psycholoog.

Let vooral op het woordje 'zoals', wat impliceert (en mij telefonisch ook bevestig is) dat dit maar voorbeelden zijn van de middelen die ze in te zetten hebben (in samenwerking met het LUMC). Maar goed, het is duidelijk dat jij er geen vertrouwen in hebt, ondanks dat je de feiten niet helemaal goed op een rijtje hebt. Gelukkig ben je toch al genezen!

**Geplaatst**: 11-11-18 10:26

Geplaatst: 11-11-18 10:26

Ik lees hier regelmatig mee. Heb in 2010 de diagnose fibromyalgie gekregen. En sindsdien een persoonlijke zoektocht naar behandelingen die iig verlichting kunnen bieden. Het lukt mij om alles te doen wat een 'normaal' mens ook doet. Op dit moment word ik blij van de behandeling van de osteopaat. Het hele pijnlijke spieren/bindweefstel gedoe is iets met pieken en dalen. Voor nu kan ik het voldoende een plek geven in het dagelijks leven.

Maar de laatste tijd heb ik last van concentratie- en geheugenproblemen. Mijn omgeving geeft aan dat ik niet luister (ben ik mij dan niet van bewust). Ik vergeet ook dingen. Waar ik dan óf later zelf achter kom, of iemand in mijn omgeving wijst mij erop en kan ik mij werkelijk niet herinneren dat iets gezegd is, of dat ik iets zou regelen. Het is een vreselijk gevoel telkens ermee geconfronteerd te worden. Eerst werd ik kwaad en ontkende, maar bij nader inzien zie ik dat er iets niet goed gaat. Dus maakt kwaadheid plaats voor een enorme ONZEKERHEID.

Het station huisarts ben ik al lang geleden gepasseerd, dus voor mijn gevoel heeft het geen zin dit bij haar aan te kaarten. Ik weet dat dit een onderdeel van fibromyalgie kan zijn.

Is er iemand dit dit herkend en heeft iemand tips om dit onder controle te krijgen?

**Geplaatst**: 11-11-18 11:51

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 11-11-18 11:51

Je B12 laten controleren

**Geplaatst**: 14-12-18 14:33

Geplaatst: 14-12-18 14:33

Mag ik me ook melden? ik heb dit jaar de stempel fibro gekregen bij de reumatoloog, naast een versleten ruggenwervel en bekken.

Ik zoek graag tips voor eventuele suplementen op natuurlijke basis. Ik heb weinig zin en vertrouwen in chemische medicatie dus die laat ik liever links liggen.

Ik gebruik Magnesium Olie en heb al veel supplementen geslikt maar niet echt iets waardoor ik minder pijn ervaar of meer energie kreeg.

ik slaap veel maar niet vast en vaak wakker want door mijn zere rug kan ik erg slecht draaien in bed.

Het topic is iets teveel voor me om helemaal door te lezen dus hoop dat jullie het niet erg vinden dat ik zo even binnen kom vallen.
alvast bedankt voor de tips/moeite

**Geplaatst**: 16-12-18 11:04

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 16-12-18 11:04

Hebben jullie de app Sleepcycle wel eens gebruikt? Ben erg benieuwd of deze nou echt werkt. Voor mijn gevoel klopt hij aardig iig. Ben zo vaak moe maar slaap echt slecht.

Heeft iemand hier ervaring met Sedinal? Deze werd mij aangeraden via een facebook groep.

**Geplaatst**: 27-12-18 13:44

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 27-12-18 13:44

Wat is het hier stil joh, iedereen leuke feestdagen gehad? ik merk erg dat het veel van mij vergt om netjes bij de familie te zitten en pootjes te geven (bij wijze dan, de verplichting gaan mijn haren van overeind brrr) maar ben daarna echt versleten gewoon. Dus ook weer bijna niet geslapen en gisteren een offday gehad.

Maaarrr ik heb sinds twee dagen een spijkermat! T is geen pretje de eerste minuten, maar na een aantal minuten gaan mijn nek en schouders toch ontspannen....heel bijzonder. Hoop dat het wat ontspanning in de stijfheid kan brengen.

**Geplaatst**: 02-01-19 17:25

Geplaatst: 02-01-19 17:25

Ik val hier even binnen

Ik ben wat aan het lezen in jullie topic maar het is nog wat teveel om me goed op te concentreren.

Bij mij is een half jaar geleden een flink B12 tekort geconstateerd. Ik had ook heel wat klachten, en ben dus gestart met injecties. Nu 6 maanden later ben ik zieker als ooit. Advies was dan ook een paar weken geleden om nog rustiger aan te gaan doen om te zien of de injecties toch nog hun werk gaan doen maar sindsdien is het helemaal een drama geworden. Ik heb tig klachten maar momenteel het meest last van mijn spieren en gewrichten. Zo stijf als een hark, mijn arm of pols buigen doet al zeer, heb vocht bovenop mijn handen en voel me met de dag beroerder worden. Ik ben dan ook weer terug doorgestuurd naar een internist maar het duurt weer lang voor ik er terecht kan.

In de tussentijd ben ik zelf op zoektocht gegaan wat er mis kan zijn. En zo kwam ik op fibromyalgie uit. Nog nooit eerder van gehoord, maar wat is dit herkenbaar allemaal zeg! Niet van afgelopen halfjaar zo zeer maar van zeker 10 jaar terug tot nu. Nu probeer ik ook een link te leggen met B12 tekort, en als ik het goed begrijp valt dit wel regelmatig samen. Ik vraag me dus af of hier mensen zijn met de combi B12 tekort en fibromyalgie?
Excuses als dit al in het topic staat, ik ga ondertussen verder lezen dus misschien kom ik het wel tegen

Ik laat me in ieder geval door verwijzen naar de reumatoloog.

**Geplaatst**: 02-01-19 18:44

Geplaatst: 02-01-19 18:44

Ga eens zoeken op mthfr genmutaties.
Als je pech hebt kan je lichaam gewoon niks met de b12 en maakt het heel veel histamine vrij waar je dus mega spierkramp van kunt krijgen.
Als ik B12 spuit of slik, zelfs lage doseringen word ik hondsmoe, krijg ik pukkels en aan alle kanten barst ik van de spierkramp.
Maar in Nederland leven ze onder een steen als het om dit onderwerp gaat, dus ik raad je aan het eens te googelen.
Dokter Amy Yasko heeft er een boek over geschreven, heel ingewikkelde materie wel hoor maar je klachten zijn mijn inziens verklaarbaar.

**Geplaatst**: 02-01-19 20:40

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 02-01-19 20:40

Bedankt, ik ga het opzoeken!
Het verklaart alleen dan niet de klachten die ik al jarenlang heb.. aangezien ik pas sinds 6 maanden injecties krijg.. alhoewel die klachten dan weer van b12 tekort kunnen komen natuurlijk.

Hoe los jij dit op dan als je niet tegen de injecties kunt? Want zonder b12 kun je ook niet..