Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-05-12 22:26

Geplaatst: 13-05-12 22:26

zo dat klinkt als een geweldige dag, nou ben wel jaloers hoor (zowiezo nog nooit tepaard aan het strand geweeest) heerlijk hoor.

wij hebben vandaag ons 1 jarig jubileum gevoerd (trouwdag) docher was bij opa en oma, dus rustig ontbeten, daarna een brader/markt bezocht, in de schaduw best fris, daarna ergens in een dopr lekker gelunched, en smiddags naar mijn ouders, taart gegeten, en 2 kadootjes gehad van mijn dochter, 1 voor ons trouwen en 1 voor mamadag, daar ook blijven eten. en vanavond mijn moederdag kado gekregen! zo trots hihihi

**Geplaatst**: 13-05-12 22:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-05-12 22:31

Gefeliciteerd!

Jouw dag klinkt ook als zeer geslaagd. Wat een mooi cadeau van jullie dochter.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-05-12 14:40

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-12 14:40

Ah, een creatieve dochter. Mooi moederdag kado. Heeft ze het al die tijd voor zich gehouden wat het was?
Nog gefeliciteerd met jullie huwelijk.

Judith, klinkt als een mooie dag.

Ik heb gister weer eens mijn oudste pony gereden. De wonden waren dicht (broeder liefde gaat soms met veel tand gebruik gepaard, en natuurlijk op de plek van het zadel

) Meneer gedroeg zich als een echte wilde mustang

Probeerde mij er af te mikken, is erg mislukt $*\o/*$ Daarna was ie erg braaf. Hij reageert steeds heftiger op been en zit hulpen, moet daar goed rekening mee houden. Met bijrijdster ook over gehad om ze meer op been en zit hulp te rijden, gezien dat mijn andere hand ook vervelend doet.

**Geplaatst**: 15-05-12 10:04

Geplaatst: 15-05-12 10:04

@aikon, ja heren onder elkaar kunnen elkaar goed verwonden, merries overig ook, maar de heren zijn wat fanatieker(zeker met balletjes hihi)
fijn dat je toch lekker hebt kunnen rijden.

hier ook met pk gereden maar dan met wat meer, onze dochter heeft vandaag voor het eerst in de zijspan mee gereden, eindelijk, en ze vind het geweldig. dus nu kunnen we in de toekomst lekker samen rijden, heb er nu al zin in, gisteren voor het eerst al even samen gereden, even een blokje om, richting een vriend en de winkel.

ff trots een foto spammen hoor
Afbeelding

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-05-12 15:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 15-05-12 15:04

Mooie foto's, ze ziet er erg stoer uit zo met der roze helm. Word wel een echte motermuis deze dame. Het straalt er nu al van af.

**Geplaatst**: 15-05-12 20:50

Geplaatst: 15-05-12 20:50

Mooie foto's. En helemaal in stijl

. Leuk dat jullie zo ook weer kunnen genieten.

Hier is mijn dip weer omhoog aan het krabbelen. Gisteren weer bij de fysio geweest. Daar gaat het allemaal wel redelijk maar daarna...

.Bah, vannacht erg slecht geslapen door de pijn en dan vroeg op moeten voor mijn werk is geen combi. Vanavond maar weer eens vroeg naar bed.

Vanmiddag mezelf maar even een boost gegeven.
Vandaag ben ik voor een nieuwe auto gaan kijken. Ik dacht slim te zijn en met de scootmobiel te gaan, kan ik zo de showroom binnen crossen. Hebben ze een trap(je) voor de ingang 8)7

. Afijn, geen krukken bij me

. Maarja eigenwijs als ik ben toch naar boven. Daar was de receptie, blijkt dat ik beneden moest zijn (lager als straatniveau), dus weer een trap af

. Eenmaal aangekomen wel een fijn gesprek gehad met een verkoper en heel begripvol. Ik wil de auto laten aanpassen zodat mijn scoot mee kan en waarschijnlijk ook handgas en rem. Hij kende de auto-aanpasser die ik op de beurs heb gezien en zij werken ook samen. Klinkt goed dus.
Morgen nog de belastingdienst bellen om daar nog een paar dingen kort te sluiten. Anders gaat het niet door, het is alleen te betalen als ik gehandicapte-vrijstelling krijg van de BPM en op grijs kenteken mag rijden. Volgens de auto-aanpasser (om hem zo maar even te noemen) voldoe ik op meerdere fronten aan de eisen maar ik wil het toch even zeker weten.

Paardlief heeft het nu alweer 2 dagen zonder mij moeten doen. Na de trap van vanmiddag waren mijn benen helemaal op. Maar goed, ze komt gelukkig niks te kort. Morgen moet ik wel naar stal, dan komt de zadelmaker langs.

**Geplaatst**: 16-05-12 22:30

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 16-05-12 22:30

@judith hoe gaat het nu? weet je al meer van de belastingdienst. ben benieuwd of je grijskenteken mag

**Geplaatst**: 17-05-12 12:34

Geplaatst: 17-05-12 12:34

aikon, goed dat je bent blijven zitten. Je andere hand gaat ook vervelend doen schrijf je, moeten we aan dystrofie denken? Vervelend :(:)

. Hopen dat het een periode is en niet dat het doorzet.

Irene heeft zich gisteren weer erg goed gedragen. De zadelmaker kwam en ze stond los op de poetsplaats zodat hij er makkelijk omheen kon lopen. Een pluk hooi doet wonderen

. Na het opvullen wilde de zadelmaker dat ik ook nog even op het zadel ging zitten zodat hij kon zien wat het zadel doet met mij erop. Dus ik erop terwijl ze los stond en alleen een stalhalster om had. De zadelmaker keek :wow:

. Braaf peerd weer.

En qua auto $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ . Ik heb de belastingdienst gebeld en ik mag zowel BPM-vrij kopen en op grijs kenteken rijden $*\o/*$ $*\o/*$ .
Ik zou dinsdag de verkoper ook nog even terugbellen nadat ik bij de auto-aanpasser geweest was maar toen was het al laat dus dat heb ik ook gisteren gedaan. De auto-aanpasser gaf ook als optie dat zodra de auto binnen is bij de dealer hij gelijk doorgaat naar de auto-aanpasser. Zij bouwen hem dan om en gaat daarna weer terug naar de dealer. En daarna krijg ik hem pas afgeleverd.
Dit is voor mij erg voordelig want dan heb ik nog mijn oude auto om rond te crossen gedurende het aanpassen. Alleen voor de dealer is het onvoordelig want die krijgt mijn oude auto pas later dan dat hij de nieuwe kwijt is.
Dus gisteren in het telefoontje de verkoper het toch voorgelegd en hij is hiermee ook akkoord. Hij begrijpt mijn situatie en vind het niet meer dan normaal om het zo te doen.
Maandag heb ik een afspraak met hem gemaakt om om tafel te gaan zitten. Wel heb ik gelijk gezegd dat die trappen niet voor herhaling vatbaar zijn waarop hij heeft aangegeven dat ik maandag via een zij-ingang mag binnenkomen, auto daar pal voor de deur kan zetten en gelijk achter de deur kunnen we "om tafel" zitten. En als hij daar nog niet is kan ik hem bellen, dan komt hij er aan. Scheelt mij weer een marathon $_/-\o_$ .
Het wordt een hele nieuwe, dit is met deze BPM-regeling goedkoper dan een jong-tweedehandse kopen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-05-12 14:38

Geplaatst door de TopicStarter : 17-05-12 14:38

Wauw, judith dat klinkt allemaal goed zeg. Wat voor een kleur word ie???? *ben niet nieuwschierig

*

Braaf peerd heb je, kunnen de mijne ook ALS ze zin hebben

Mijn "goeie" hand begint ook te krampen, prikken en mij te pijnigen met steken. Het voelt wel het zelfde als rechts -O-

Nog al eens het gevoel dat ik mijn hand in een bak cement beweeg, zo zwaar moeizaam.

Thuishulp word hem ............ NIET. -:(-

Waarom niet? Ik heb geen hulp nodig bij: wassen en aan/uitkleden, traplopen, naar de wc gaan, brood beleggen, warm eten maken, boodschappen doen en fietsen. Dus het zware werk kan ik wel met links doen met rechts als ondersteuning :o?

We hebben het er nog over gehad dat ik links vaak overbelast met dingen als bed verschonen, dweilen, ramen lappen. En dat ik daar dus hulp bij nodig ben. O ja, rev arts had in zijn bevindingen gezet dat ik rechts meer moest gebruiken.

Krijg geen gebruiksaanwijzing met HOE. Makkelijk lüllen weer door mensen die er geen idee van hebben over hoe en wat met dystrofie. Ben dus een beetje erg @#$%^&*(

**Geplaatst**: 17-05-12 16:16

Geplaatst: 17-05-12 16:16

Het wordt hoogstwaarschijnlijk een blauwe. En een volkswagen Caddy. Momenteel heeft vw nog een actie vanwege het 65-jarig bestaan. Dit scheelt ook weer een paar duizend euro. Dit icm met de BPM regeling gaat mijn "korting" tussen de

10000 en

15000 zijn. Plus de inruilwaarde van mijn huidige auto. Hopelijk kunnen we het maandag dus eens worden met elkaar.
De aanpassingen kan ik waarschijnlijk deels vergoed krijgen en wat ik niet vergoed krijg mag ik sowieso volgend jaar van de belasting aftrekken.
En ook niet onbelangrijk, de nieuwe gaat in maandlasten een heel stuk goedkoper zijn.

Over de thuiszorg stuur je even een pb-tje. Ik voldoe ook aan een hoop punten die jij opnoemt en krijg het wel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-05-12 14:40

Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-12 14:40

T'is wel te merken dat het mooi weer is, is errug rustig hier. -O-

Oe, mooi blauw is niet lekijk :Y)

Kook punt is nu gezakt, zal er eens achter aan. Bedankt.

**Geplaatst**: 20-05-12 19:07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-05-12 19:07

ja het is idd rustig, zelf ben ik ook meer buiten (of in bed) dan hier, samen met man en kind motor rijden. laatst de buuf even geholpen met een hond, heb de hele middag op bed gelegen en de dag erna ook van de pijn, dat doen we dus niet weer. maar voorderest lekker genieten van het weer, heerlijk!

idd blauw is niet lelijk, maar een caddy, heerlijk, heb een seat gehad, eigenlijk zelfde als vw (zelfde motor) diesel, heerlijke auto, snel stabiel en reed gewoon goed(en veeeeeeel ruimte)

**Geplaatst**: 20-05-12 20:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-05-12 20:41

Hier nog een die of buiten is of op bed ligt. Dit mooie weer is echt genieten.

Ik ga ook zeker voor de vele ruimte. Waarschijnlijk wordt het ook de verlengde caddy (caddy maxi). Morgen een gesprek bij de dealer en kijken of we het rond kunnen krijgen. Ik heb qua maten ook nog een aantal vragen die misschien door de aanpasser gerealiseerd moeten worden, of door de fabrikant. Iig 1 van de 2. Ben benieuwd

.

En dinsdag eindelijk naar de specialist.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-05-12 15:44

Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-12 15:44

Mijn woordenschat is aangevuld met het woord anti-revalidatie :Y)

Dat is de reden dat ik GEEN hulp krijg

Ik moet mijn rechterhand meer gaan gebruiken volgens de gemeente, zijn dus ook al dystrofie experts

Hier nu 27 graden 8-)

Alleen mijn zonnebril is gehandicapt geraakt

Er is een poot afgebroken, en niet meer te maken. (is plastiek)

**Geplaatst**: 21-05-12 18:23

Geplaatst: 21-05-12 18:23

Dat woord hebben ze ook tegen mij gebruikt _-:(

, een paar jaar geleden met de GPK. Bezwaar maken en het liefste via een advocaat. Daar hebben ze meestal nog wel een beetje ontzag voor.
Zijn ze nou helemaal 8)7

Hier is het ook lekker zonnig. Arme zonnebril, heb je geen prothese voor hem?

Ik ben net terug van de fysio en het is weer raak. Vandaag minder gedaan als vorige week want het ging gewoon echt niet. Vandaag kwam de fysio wel ermee dat ik maar eens kosten en baten tegen elkaar moet gaan afwegen. Maar goed, dit staat ook op mijn lijstje voor morgen bij de specialist.

Vandaag bij de autodealer geweest. Qua prijs ed zijn we het eens geworden alleen qua aanpassingen is nog niet alles duidelijk. Donderdag gaan we naar een auto-aanpas-bedrijf (een ander) en dan met z'n 3en om tafel. En als het goed is gaat dan de kogel door de kerk. Het duurt dan nog wel enkele maanden voordat ik hem heb.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-05-12 14:36

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-12 14:36

Nee, helaas geen protese

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-05-12 14:38

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-12 14:38

*Ging iets fout, zal de warmte wel zijn*
Ik heb geprobeerd te spalken, maar dat wil ook niet.

Laat mijn advocaat nou net aangeboden hebben om bezwaar aan te tekenen }:)

Dus hij krijgt groen licht.

**Geplaatst**: 22-05-12 21:49

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-05-12 21:49

goed van je advocaat!! gemeentes, bah, waarom doen ze nu zo moeilijk.

vandaag weer fysio gehad, en ondanks dat ik veel pijn had wel gewoon alles kunnen doen, maar bah wat warm, kan wel de hele dag onder de douche staan hahaha
hier gebeurd niet zo heel veel, door het motorrijden extra pijn, dus veel slapen. en met deze warmte ben ik niet vooruit te branden, nooit eerder zoveel problemen mee gehad als nu.

@judith hoe is het afgelopen bij je specialist??

**Geplaatst**: 22-05-12 22:22

Geplaatst: 22-05-12 22:22

Timing phillien, ik wilde net beginnen aan een bericht.

Aikon, goed dat je in bezwaar gaat. Verschrikkelijk, die gemeentes, om ziek van te worden.

De specialist was verhelderend maar ook confronterend.
Hij heeft bevestigd dat alle spierproblemen die ik heb, varierend van spierpijn tot aan uitval vanuit de zenuwen komt, dus gevolg van de dystrofie is. Ook heeft hij aangegeven dat we er vanuit moeten gaan dat rechts chronisch is geworden. Ik moet de vitC en de Fluimicil af gaan bouwen. Het heeft geen nut meer om hier mee door te gaan, tenzij ik verslechtering merk tijdens het afbouwen.
De DMSO gaat ook niet veel nut meer hebben omdat ik dan allebei mijn benen van onder tot boven zou moeten smeren, en dit is niet te doen.

Verder moet/mag ik met de fysio stoppen. Als ik er meer klachten van krijg dan het me oplevert moet ik stoppen. EN dat doet het.

En qua medicijnen is het of verder ophogen en stoppen met autorijden maar dat vind ik geen optie. Het recept voor morfine heb ik niet aangenomen, wil ik niet

.
Ook hebben we het gehad over de neurostimulator en daar is hij heel enthousiast over. Ik kom er volgens hem zeker voor in aanmerking en als ik het wilde dan zou hij me opgeven voor het voortraject. Hierop heb ik ja gezegd.
Ik krijg eerst een voortraject om de verzekering te overtuigen om het te vergoeden (doen ze alleen als zij er ook het nut van inzien) aangezien het een erg dure ingreep is. Omdat mijn vaste specialist deze operatie niet zelf uitvoert wordt ik eerdaags opgeroepen door een collega. Als alles meezit dan zijn over 4 maanden de operaties al achter de rug.

Ik vind het wel erg heftig nu allemaal

. Ik heb na dit bezoek de eerste uren mijn telefoon uitgelaten, had even tijd nodig voor mezelf. Daarna eerst even uitgewaaid bij mijn paard. En nu ben ik iedereen op de hoogte aan het brengen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-05-12 01:42

Geplaatst door de TopicStarter : 23-05-12 01:42

Klinkt zeker confronterend zeg. Sterkte met het verwerken.

De warmte breek me de bek niet open, ik niet slapen veel te warm. Daarbij heb ik vandaag een brief gehad van de woning coöperatie, mijn zeik buurman heeft weer geklaagd over geluid en stank overlast van mijn honden. Woon al dik 10 jaar naast hem MET honden en dit is de 2e keer dat hij klaagt. Niet eerst bij mij komen, nee gelijk daar zeuren. Andere buren hebben nergens last van maar oke. Ik moet voor 31 mei er wat aan doen anders kan ik mijn biezen pakken, want ja buur MOET na zijn werk rustig kunnen genieten in zijn eigen tuin. Ja en ik kan zijn stink sigaretten lucht in ademen. Bel straks wel de bewoners raad voor hulp.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-05-12 15:03

Geplaatst door de TopicStarter : 23-05-12 15:03

Zo, ben de hele ochtend op de koffie geweest bij verschillende buren

En ff uithoren wat zij van mijn honden vinden. Geen last van stank overlast en ja, ze blaffen wel eens maar niet lang. Dus wie zeikt er? Ga een brief terug schrijven met dat ik wil weten wie er zeurt (denk de nieuwe buren, waren niet thuis)

Het is pokke heet -O-

Kon gister niet afkoelen, de huid van mijn dystro arm heeft allemaal rode blaasjes en jeukt/brand. Uit de zon word het minder. Hoop niet op zonne allergie.
Is jullie huid ook zo gevoelig voor zonlicht?

**Geplaatst**: 23-05-12 20:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 23-05-12 20:26

jaaaaaaaaaaaaaa regen!!!!!!!!!!!

zo en dan nu eerst jullie berichten lezen

**Geplaatst**: 23-05-12 20:41

Geplaatst: 23-05-12 20:41

@judith ik hoop dat je een tens krijgt $*\o/*$ , morfine zou ik ook niet aan willen, dat zie ik als laatste redmiddel.
maar idd heel confronterend dat het nu definitief is, groot gelijk dat je je telefoon uit had staan, ik heb dat ook, wil me dan terug trekken of ik zet juist heel groot k*t op facebook of hyves.
Fijn dat hij het eens was met je standpunt dat als de fysio meer pijn/schade brengt dat je moet stoppen. zwem je nog wel?
en pillen.. ik haat pillen maar helaas9juist goed?) hebben we ze nodig en

hier ook een pilletje erbij, maagtablet laatste weken zo veel last en pijn gehad. moet alleen de huisarts zover krijgen dat hij gronisch op het papiertje zet. al vond hij dat de laatste keer niet nodig

opzich gaat het hier redelijk, gaat met ups en downs, ondanks veel pijn ging de fysio (n1,5wk rust) goed, heb wel tussen door veel motor gereden, zo ook vandaag en dat was maar 15 minuten (naar mijn ouders en weer terug) nu nog last van trillende handen.

de hitte ben ik nu al zat hahaha, al vind mijn dochter het heerlijk, lekker in het badje spelen en met water klieren, de honden vonden het vreselijk, zelfs mijn kleinste die aan het zonnebaden is normaal, lag nu voor dood op de vloer, heb ze vandaag 2 keer drijfnat gespoten, zou eerst gaan trainen vanavond, maar aangezien de kleinste voor dood lag, betekend dus echt te warm heb ik alles afgebeld

@aikon, bah wat vervelend dat je last heb van zon zeur, kijk als ze nu veel blaffen (net als onze buurhonden) tja, maar goed dan ga je er tcoh eerst zelf heen, ik zou gewoon een brief terug sturen en desnoods met handtekeningen van je andere buren.
zo stond ik vanavond ook weer aan de deur, ramen en dueren open en dan muziek maken/trompet achtig iets bespelen, dat tegen 8 uur, lekker mijn dochter weer wakker

. vroeg ze ook nog heel dom(blond) hoe moet dat dan............ deuren dicht ramen dicht?!!! denk dat ik mijn didgeridoo maar ga aansluiten op de compressor van mijn man hahahaha }:)

je arm klinkt als zonneallergie, ik heb dat altijd bij de eerste zon, kleine blaasjes, maar ff afkloppen nu geen last van, wel dat mijn armen heel snel opzwellen, en laatst tijd wel weer veel uitval daardoor.
ff flink insmeren met emulsie van vsm voor eczeem enz (emulsie smeert heel fijn=heel dun)

**Geplaatst**: 23-05-12 23:47

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 23-05-12 23:47

phillien, wat ik ga krijgen (ga er maat even vanuit dat het door gaat allemaal) is geen TENS maar een inwendige stimulator. Je kan het vergelijken met een pacemaker maar dan lopen de draden niet naar je hart maar gaan aan de onderkant je wervelkolom in en komt dan tegen je ruggenmerg te liggen op de plaats waar die nodig is.

Warm, hoe kom je daar nou bij, vanmorgen om 8.30u was het bij mij in huis 27 graden en buiten op het balkon in de zon stond de thermometer op 36 graden.

Ik ga nu een poging doen te slapen, gisteravond alleen maar liggen malen en denken. Vandaag de hele dag op pad geweest dus hopelijk moe genoeg om in slaap te vallen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-05-12 16:45

Geplaatst door de TopicStarter : 24-05-12 16:45

Was wel een lekker buitje voor de stof gister. Viel hier erg mee, heb beter kunnen slapen vannacht. Alleen laat mijn hand weer weten dat ie er ook nog is _-:(

Voet voel ik, maar een heel stuk minder. Zakte vannacht gewoon door mijn enkel toen ik naar de wc moest. Hij wou niet.

Nieuwe buren nog niet gesproken, zijn niet thuis. 31 mei komt er controle, ze komen maar. Zal ze gelijk vertellen dat ik aangifte ga doen wegens het opzettelijk uitlokken van geluidsoverlast door hun. Blijkt dat ze over de schutting hebben gehangen om te kijken hoe erg het wel niet is. Tja en het dan vreemd vinden dat honden gaan blaffen zolang dat ze over de schutting hangen :o?

Judith, je word dus een androïde?

Mijn pony's lopen nu lekker in het echte land

Ze vinden het verschrikkelijk, ze weten niet waar ze moeten beginnen, zoveel gras _O-

Staan ze

"Hé, welk grassprietje heb jij? Is ie lekker? Laat mij eens proeven."