Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-06-09 17:58

Geplaatst: 12-06-09 17:58

Welkom Reinandje!

@Marilla, ik ben niet geweest naar de feestent, maar heb inderdaad wel de muziek gehoord, dus ook slecht geslapen 5 nachten, misschien dat ik me daarom wel zo slecht voel. Ik heb wel gewerkt, maar moest me er echt naar toe slepen, en dan na het werk lag ik meteen voor dood op de bank.

Vandaag was ik een dag vrij, heb alleen boodschappen gedaan, en verder gehangen, geslapen...pffff...
Morgen ga ik mezelf weer tot wat actie dwingen, en weer in het ritme te komen, en ga ik mezelf verwennen met een bezoekje aan de kapper

Eet ze bij de chinees Marilla!
@Paula, sterkte, gaat ook niet lekker zo te lezen.
@hananas hoop dat je het bedrijfsuitje goed hebt kunnen volhouden.

Zullen we met zijn allen afspreken dat het gewoon een goed weekend gaat worden, mooi weer, wat meer energie, eten wat binnen blijft!
:)*

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-06-09 14:28

Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-09 14:28

Helaas werkt die afspraak niet Issy.. Met mij gaat het echt beroerd, sta te trillen op m'n benen en moet me eigen echt vermannen om niet hele dag op bed te blijven liggen. Mooi weer, maar ik heb echt de kracht niet om iets te gaan doen. Misschien dat ik zo even buiten ga zitten. Vriendlief moest voetballen, ideaal weer om voetbal te kijken, maar ik zag het echt niet zitten. Lang geleden dat ik zo moe ben geweest.
Het liefste lig ik hele dag op bed, maar dat is ook niet goed.

**Geplaatst**: 14-06-09 09:47

Geplaatst: 14-06-09 09:47

Balen dat het zo slecht gaat Marilla, hoop dat je je snel weer goed voelt!

Ik heb gisteren wel weer een goed dag gehad, ik ga mezelf weer van veel regelmaat voorzien komende dagen, want er staan drukke dagen op mijn werk te wachten, en om die een beetje goed aan te kunnen, moet ik me wel redelijk voelen.

**Geplaatst**: 14-06-09 11:39

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-06-09 11:39

@Issy; Lekker dat je gisteren een wat betere dag had! Jij houdt je dus wel aan de afspraak.

@Marilla; Balen zeg! Hoe gaat het vandaag?

Ik heb gisteren 1, misschien 2 seconde gevoeld hoe ik 3 jaar geleden wakker werd. Uitgeslapen. Het was zo'n bizar en gelukzalig gevoel. Helaas viel die vermoeidheid toen als een betonblok weer over mij heen, maar het geeft me toch weer hoop. Het voelde echt alsof ik er even van 'bevrijdt' was.
Rest van de dag was raar, heel wisselend met erg trillen en hartkloppingen tot wel redelijk fit.

**Geplaatst**: 14-06-09 15:08

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-06-09 15:08

Ik wil morgen een 5-minuten presentatie over CVS houden, maar het valt niet mee om het allemaal zo kort samen te vatten. Laat nu maar helemaal de hypothetische oorzaken weg, noem alleen de belangrijkste symptomen, diagnose en meest gegeven behandelingen. Blijf het een raar iets vinden om over een ziekte te gaan praten die je zelf hebt, maarja anders weet ik echt geen onderwerp.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-09 15:12

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-09 15:12

Wij moesten bij het revalidatiecursus ook een soort spreekbeurt houden van 5 minuten over cvs. Ik had hier ook heel veel moeite mee! Vond het zo lastig om er over te vertellen. Succes ermee!

Zo, ik ben eventjes uit bed. Eventjes eten, vriendlief afbellen (die zou vanavond komen, maar heb er echt de energie niet voor) en dan weer terug m'n bed in. Kan het gewoon niet volhouden beneden. Alles doet pijn en voel me helemaal daas.

**Geplaatst**: 14-06-09 15:17

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-06-09 15:17

Heb je die spreekbeurt nog? O:)

Haha nee, ik verzin ter plekke wel wat. Zie morgen wel hoe het zal gaan. Als ik maar geen inzinking krijg.

Balen dat het zo rot gaat zeg! Enig idee hoe dat komt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-09 15:21

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-09 15:21

Nou, ik heb ook wat verzonnen

Gewoon over de klachten die ik had, wat het voor mij betekende, zoals dat ik nooit kon weten hoe ik me voelde, dat ik plotseling in kon storten en hoe ik er mee om ging enzo.

Ik heb geen idee hoe het komt. Ik denk door dat pilletje van de homeopaat, daar worden je klachten erger van als dat pilletje zou werken. Dus hopen dat het daardoor komt. Ik heb wel vreselijke eetlust, altijd wel een goed teken. Eet me helemaal rond en als ik dat ga doen dan ga ik altijd opknappen

**Geplaatst**: 14-06-09 15:55

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-06-09 15:55

Ik print gewoon de folder van de ME/CVS stichting en dat lees ik dan gewoon wel op. Weet het meeste wel uit m'n hoofd te vertellen.

Nou hopelijk gaat het dan idd de goede kant op! Maar dat pilletje doet iig wel iets dan.

**Geplaatst**: 14-06-09 17:59

Geplaatst: 14-06-09 17:59

Experts lanceren 'Denktank' voor mysterieuze ziekte
10 toponderzoekers in Europa hebben een Denktank ('Think Tank') voor ME opgericht en houden hun eerste meeting op 13 juni 2009. Ze willen een efficiënte onderzoeksgroep in werking stellen om het geheim achter de geheime ziekte te ontrafelen die steeds meer levens verwoest.

Myalgische Encefalomyelitis, waarbij vaak de term Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS) wordt gebruikt, is een ziekte die minstens één miljoen mensen treft in de VS, en nog een groter aantal in Europa. Ondanks het groot aantal getroffen mensen, ontbreken er ernstige grootschalige onderzoeksinitiatieven die zich op de ziekte concentreren. Het aantal patiënten stijgt snel maar gezondheidspersoneel heeft geen kennis van bestaande onderzoeken en mogelijke behandelingen.

Vorig jaar zei de winnaar van de Nobelprijs in de Geneeskunde, Luc Montagnier van Frankrijk, “Wetenschappers hebben al veel ontrafeld van de ziekte ME, maar deze informatie bereikt niet het professioneel medisch personeel en de ziekte wordt nog steeds niet serieus genomen. Het is tijd dat dit verandert.” Montagnier, een van de ontdekkers van het HIV-virus, steunt de Denktank, maar moet zich helaas verontschuldigen voor de eerste bijeenkomst door zijn drukke programma.

Behandelbare ziekte Tien internationaal erkende wetenschappers, waarvan velen prominenten zijn in hun onderzoeksveld, hebben beslist hieraan iets te doen. Ze zijn samengekomen in een Denktank om samenwerking te promoten tussen wetenschappers van verschillende onderzoeksdomeinen en om focus op innovatief en creatief onderzoek te stimuleren. De eerste bijeenkomst vindt plaats in Noorwegen in Stavanger op 13 juni 2009.

“Er zijn meer dan 5000 wetenschappelijke studies die aantonen dat ME een organische basis heeft met afwijkingen in het immuunsysteem, het zenuwstelsel en het maagdarmstelsel, en dat door genetische en milieufactoren beïnvloed wordt”, verklaart professor Kenny De Meirleir van België. “Ondanks deze bevindingen, is het haast onmogelijk geweest om grootschalig onderzoek in werking te stellen om deze feiten en vaststellingen te verifiëren. We zullen ME nooit behoorlijk kunnen behandelen als we dit type van onderzoek niet initiëren.”

Gebruik makend van nieuwe biotechnologische technieken, kon reeds veel van de onderliggende pathofysiologie van de ziekte ontmaskerd worden. Verschillende behandelbare entiteiten werden reeds ontdekt maar dit bereikt niet het medisch personeel. Het resultaat hiervan is dat de patiënt jaren zonder diagnose en zonder behandeling achterblijft, met iets dat mogelijk volledig behandelbaar is. Dit is een grote aderlating voor de economie gezien de geschatte socio-economische kosten voor Europa op jaarlijks 20 biljoen € geraamd worden.

Educatie voor professionals Een belangrijk deel van de missie van de Denktank bestaat erin om kennis over de ziekte te verspreiden. De incidentie van ME en de impact op de volksgezondheid zijn zelfs hoger dan dat van andere en beter onderzochte aandoeningen zoals multiple sclerose en AIDS. Onderzoek toont aan dat ME een ernstig invaliderende chronische aandoening kan zijn die vaak de levenskwaliteit van de patiënt vermindert tot een niveau dat zelfs lager is dan dat van kanker, MS, HIV en lupus.

Professor Ola Didrik Saugstad van Noorwegen zegt, “Er is een totaal gebrek aan kennis en begrip over deze ziekte in het gezondheidssysteem. We hopen om onze kennis te gebruiken om artsen, therapeuten en ander medisch personeel op te leiden zodat zij beter kunnen begrijpen hoe om te gaan met een ME-patiënt.”

Nieuw bij ME De vergaderingen van de Denktank zijn het geesteskind van een nieuwe organisatie, de ‘European Society for ME’ (ESME).
Deze organisatie zal focussen op het organiseren van onderzoek en het opleiden van professionals op ME-gebied.

**Geplaatst**: 14-06-09 18:00

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-06-09 18:00

Bovenstaande lijkt me goed nieuws, toponderzoekers die hun kennis bundelen en medici gaan bijscholen over ME/CVS.

**Geplaatst**: 15-06-09 07:50

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-06-09 07:50

Dat lijkt mij al een goed begin Issy, ben al blij dat ze het eindelijk wat serieuzer lijken te gaan nemen op hoog niveau. Hopelijk bereikt het ook snel de 'gewone' artsen.

Wat een kütnacht. -O-

Ik stond gewoon in de fik en heb bijna geen oog dichtgedaan. Nu knallende koppijn en kotsmisselijk. Leukste is nog dat ik tot 6 uur school heb.

**Geplaatst**: 15-06-09 08:19

Geplaatst: 15-06-09 08:19

Hoi Paula, wat vervelend! Ik kan je de hand geven, helaas.
Komop, het is voor ons beide zo einde van de dag, vanavond lekker relaxen! (nouja alsof dat lekker is met een lijf dat dan niet meer tot rust komt).
Blijf lachen ! Ik wordt er soms wel melig van, ff zo'n hyper gekte bui, echt zo'n moe bui dat je Q-musics foute uur wilt horen.

Ik merk echt nu ik even een "paarden stop heb" , vanwege verkocht "bijrijdpaard", die ontspanning echt mis. Komt ook doordat mijn lichaam aan het doordraaien is, ik ken geen ontspanning meer. Maalt maar door. Heb nog een ander adresje hoor, maar daar heb ik aan de andere kant ook weer geen puf voor, dubbel he! Ene kant was de belasting gigantisch, echt te, andere kant was het zo heeerlijk. Heb het echt nodig. Er zit een "nieuwe" aan te komen, dus van de vakantie wordt het niets dan uitrusten en genieten.

Bovenstaande is goed nieuws zeg!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-06-09 08:35

Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-09 08:35

Wat vervelend Paula en Hannanas!! Ook ik heb een kütnacht gehad, door die rotmuggen. Dacht dat ik vanmorgen iets fitter was dan gisteren, maar ben wezen douchen en heb het laatste restje energie door het doucheputje gespoeld. Vandaag maar weer goed rustig doen dus!
Jullie ook beterschap!

Dat bericht wat Issy plaatst is idd goed nieuws! Nu hoop ik dat er beetje schot in de zaak kom!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-06-09 08:59

Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-09 08:59

Mijn moeder heeft net m'n bloeduitslag opgehaald en bijna alles was goed. M'n suikerwaarde was aan de lage kant. Was 3.9 en moest tussen de 4 en 7 zitten. En nog 3 andere dingen zijn te hoog. Verder zitten mijn waardes allemaal goed. Ik zit wel allemaal aan de hoge kant. Bijvoorbeeld dat mijn eiwit 79 is en het mag tussen de 60 en 80 zitten. Ik moet donderdag weer naar de HA om te bespreken hoe of wat. De assistente zei dat het allemaal geen kwaad kon, maar ik ga toch even bespreken met de HA.

Laatst bijgewerkt door Davinia_ op 15-06-09 09:04, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 15-06-09 09:04

Geplaatst: 15-06-09 09:04

*komt ook even om het hoekje kijken*

Ook hier moe, en koppijn.
Mijn ouders zijn op de fiets naar Denemarken, en ik ben blij dat we van te voren een boel eten in de diepvries gestopt hebben want aan het eind van de dag is er weinig energie over om te koken - begin daar dan ook rond 3 / 4 uur mee al.
Rustig weekeind gehad, beetje met verf gekliederd en TV gekeken en lekker lang gelegen tussendoor (ruim anderhalf uur halverwege de middag).

Van mijn "ik ga niet op vakantie" geld heb ik een Wii gekocht. Erg leuk! Wel 3 dagen mega spierpijn gehad na de eerste korte test dus ook hier geldt langzaam en binnen de grenzen opbouwen.
Vooral leuk omdat ik al zo lang niet heb kunnen sporten en dit door beeld/geluid/actie toch aardig voelt als 'echt' sporten.
Dus op het hele "nogal dizzy, en later, nogal spierpijn" na was het toch een oppepper. Nou het ding nog zover krijgen dan ie gebackupte spelletjes ook eet. (Ben er trouwens niet erg goed in, traag reactievermogen was al bekend, maar werd door de Wii ook bevestigd. Zit zo'n test ergens in Wii Sports, ik had halverwege al geen kracht en puf meer, dus mijn fit/leeftijd whatever was 92.. }:0

, eens kijken hoe laag ik die kan krijgen, lol)

Paula - succes met je presentatie! Ik herken het "in de fik staan' gelukkig niet...is dat alleen als je in de zon gezeten hebt? Teveel gedaan hebt? of "kan altijd"?? Raar. Balen.

Marilla - Ben benieuwd of je homeopaat pilletje helpt! Heb 3 homeopaten geprobeerd hier, merkte steeds wel 'iets' maar heeft niks geholpen allemaal.
Ik heb trouwens een klamboe rond mijn bed. I-D-E-A-A-L !
Edit - oh, goed dat je het zegt, bloeduitslag moet ik ook nog voor bellen.. even opzoeken tussen welke tijden dat kan .. pff

Issy - Had het artikel gelezen, goed nieuws! Het blijft toch echt belachelijk dat we ons bijna 'verdedigen' moeten omdat we ziek zijn, kan er ook nog wel bij

En ook lekker makkelijk want MEers hebben over het algemeen geen energie om er tegenin te gaan.
(Weet dat er ene paar zijn die alle energie die ze hebben steken in dit soort zaken - zie die fietstocht voor erkenning -ik doe het ze echt niet na)

Vervang in de "met wil gewoon niet beter worden" CGT verhaal ME door een andere ziekte en zie hoe het dan ineens idioot klinkt.
Denk dat een groot deel van het probleem misschien veroorzaakt wordt doordat alle soorten vermoeidheid op 1 grote hoop gegooid worden.
Onderverdeling in "post viraal" "langzaam begonnen" en "overig" zou al veel schelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-06-09 09:07

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-09 09:07

Haha, HWK, zo'n wii fit is dus ook al niet goed voor je humeur als je leeftijd 92 uitkomt :')

Balen dat jij ook niet fit ben!
Ik hoop ook dat dat pilletje ga werken, anders heb ik deze pijn en vermoeidheid voor niets mee moeten maken

**Geplaatst**: 15-06-09 09:16

Geplaatst: 15-06-09 09:16

Ik kon er eigenlijk wel om lachen

Had de Wii eerst uitgeprobeerd bij de buren die er een te leen hadden, en mijn buurmeisje van 4 riep ook al "nou, jij bent hier slecht in!"

Koppijn komt denk ik van een zenuw die ergens klem zit (zo voelt het in ieder geval), maar ik draaide me net wat klunzig om, en er sprong wat los dus gaat geloof ik weer goed hier, koppijn/nekspierpijn in ieder geval acuut minder

Wat minder handig: de huisarts neem niet op.. zo nog een keer proberen en anders morgen wel of zo. Zou het voor 10 uur moeten of zo (maar ik bel gewoon het algemene telefoonnummer) Pff.
Edit = iemand te pakken, ze hadden werk overleg. Moet tussen half 11 en half 12 bellen, ook goed.

Zo ook maar weer een poosje aan het werk.

**Geplaatst**: 15-06-09 10:10

Geplaatst: 15-06-09 10:10

Jongens, allemaal aan de B12 zuigtabletjes /spray

Net de dok.ass gebeld. Schildklier waarders allemaal goed (yihaa), en waar mijn B12 een paar jaar geleden nog 230 was is hij nu 700. (!)
(voel me verder niet veel beter maar goed, voor wie lage B12 heeft is dit misschien een optie, B12 schijnt ook een hoop vervelende stoffen weg te vangen en af te voeren naar wat ik begrepen heb)

Heb 2 maanden voor bloedprikken fanatiek elke dag Orthica B12 zuigtabletjes genomen (drogisterij online), en Vitamist B12 spray (HME point).
(wordt dus via slijmvlies in de mond ogenomen ipv darmen/capsules. Beide gaan ruim 2 maanden mee per potje/spray, en is online te bestellen)

**Geplaatst**: 15-06-09 10:38

Geplaatst: 15-06-09 10:38

Marilla schreef:
Mijn moeder heeft net m'n bloeduitslag opgehaald en bijna alles was goed. M'n suikerwaarde was aan de lage kant. Was 3.9 en moest tussen de 4 en 7 zitten. En nog 3 andere dingen zijn te hoog. Verder zitten mijn waardes allemaal goed. Ik zit wel allemaal aan de hoge kant. Bijvoorbeeld dat mijn eiwit 79 is en het mag tussen de 60 en 80 zitten. Ik moet donderdag weer naar de HA om te bespreken hoe of wat. De assistente zei dat het allemaal geen kwaad kon, maar ik ga toch even bespreken met de HA.

hm goed idee, had ik ook in gedachte. Ik zit dus met heel veel heel laag ( net als jou dus of 1 of 0,1 boven ondergrens)
En die lymfocyten te hoog.
Mijn ervaring leert echter dat je er geen ene fl*kker aan hebt, ze vinden het toch altijd goed.
Pas dus goed op voor je frustraties... grote kans dat je er slechter vandaan komt dan je er heen ging.

**Geplaatst**: 15-06-09 10:39

Geplaatst: 15-06-09 10:39

highwaykind schreef:
Jongens, allemaal aan de B12 zuigtabletjes /spray

Net de dok.ass gebeld. Schildklier waarders allemaal goed (yihaa), en waar mijn B12 een paar jaar geleden nog 230 was is hij nu 700. (!)
(voel me verder niet veel beter maar goed, voor wie lage B12 heeft is dit misschien een optie, B12 schijnt ook een hoop vervelende stoffen weg te vangen en af te voeren naar wat ik begrepen heb)

Heb 2 maanden voor bloedprikken fanatiek elke dag Orthica B12 zuigtabletjes genomen (drogisterij online), en Vitamist B12 spray (HME point).
(wordt dus via slijmvlies in de mond ogenomen ipv darmen/capsules. Beide gaan ruim 2 maanden mee per potje/spray, en is online te bestellen)

Het gekke bij mij is, ik slik die dingen ok he.
2 jaar geleden was t 161. Nu laatst bij de internist slikte ik toch al 3 maandjes (en die worden ook opgenomen, geen standaard b12 pillen).
Ik weet het even niet uit mijn hoofd, maar ik geloof 180 of rond 200. Nou.. zet geen zoden aan de dijk.

Pas wel op, die hoge waarde nu in een keer zegt niets over of je tekort of niet hebt.
Het zit in je bloed. In je bloed kan er dus 700 of nog meer uitkomen, terwijl je wel degelijk niets opneemt. T zwerft gewoon rond.
(aldus b12 website )

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-06-09 10:56

Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-09 10:56

Mijn B12 is gewoon helemaal goed. Moet tussen de 0.12-0.48 zitten en ik heb 0.26, dus perfect eigenlijk.
Had stiekem gehoopt dat het m'n B12 was, maar "helaas".
Ik ben benieuwd wat mijn HA gaat zeggen. Hij wilde het goed tot de grond toe uit zoeken waar mijn vermoeidheid vandaan kwam zei ie de vorige keer. Dus hopen dat ie dat nu nog wil.

**Geplaatst**: 15-06-09 12:44

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-06-09 12:44

Ik moet nog maar eens wat beter uitzoeken hoe het met B12 zit (ik had even aangenomen dat als de B12 het voor elkaar kreeg om van mond in bloed te komen, het ook meteen 'overal' kwam waar het moet zijn?)

Interessante site http://www.ahummingbirdsguide.com/mevsms.htm
(Ik heb alleen dit stukje nog maar gelezen, moet aan het werk...lees later of in het weekeind wel verder.)

**Geplaatst**: 15-06-09 18:19

Geplaatst: 15-06-09 18:19

Je B12 moet minstens drie maanden op goed nivo zitten voordat je kunt zeggen dat je B12 weer goed is.
Ik heb ook de vitamist B12 spray gebruikt, werkte bij mij direct, terwijl de pilletjes niks deden.

Pffff.....engelse artikels vind ik toch altijd een stuk lastiger dan Nederlands, zeker met al die medische termen, een skijken of ik me er doorheen kan worstelen.

Misschien is de wii wel een uitvinding voor ME/CVS patienten, hoe je de deur niet voor uit haha

**Geplaatst**: 15-06-09 18:46

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-06-09 18:46

heb t stukje van de b12 gemist denk ik wat houd dat precies in en ik zal niet weten of t bij mij laag of hoog is?