Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-09-07 19:19

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-09-07 19:19

Wat een heerlijk weer vandaag.
Was er erg blij mee.
Had namelijk fotocursus in Amsterdam en om nu buiten in de regen foto's te maken was niet leuk geweest.

Het was erg leuk en leerzaam.
Ben nu wel helemaal afgedraaid.

**Geplaatst**: 15-09-07 19:21

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-09-07 19:21

Leuk fotocursus!!

Was inderdaad een heerlijke dag, ben een heel eind met de hond wezen lopen in een natuurgebied hier in de buurt, lekker genieten!

**Geplaatst**: 19-09-07 15:33

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 19-09-07 15:33

Vandaag weer bij de reumatoloog geweest. Blijf het allemaal toch maar vaag vinden. Hij heeft eigenlijk gewoon helemaal niets onderzocht. (net als de vorige keer).
Hij vroeg nog of ik het nodig vond of hij me nog wat moest voorschrijfen Nagelbijten / Gniffelen

Dus ik zo van tja ik weet het niet. Bedoel kom op zeg ik ben toch geen dokter.. Dus heb nu iets homeopatisch gekregen tegen de pijn.

Verder moet ik er maar mee leven en kan ik er nog overheen groeien. Wel te verstaan na de overgang Clown

Nee ik weet het niet, blijf het maar vaag vinden hoe het allemaal gegaan is.

**Geplaatst**: 19-09-07 18:06

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 19-09-07 18:06

haha,ja dat zei mijn fysio ook,wacht maar,na de overgang word het beter!!!
ben 31 jaar,mag aannemen dat dat nog wel ff gaat duren Lachen

**Geplaatst**: 21-09-07 11:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-09-07 11:49

wat is het hier rustig mensen.....

Even een vraag:
Heeft iemand van jullie ervaring met myofeedback.
Mijn fysiotherapeute stelde dit afgelopen dinsdag voor en lijkt me inderdaad wel iets. Het is nu dus voor me aangevraagd.
Heb altijd veel te veel en te snel spanning in mijn nek, schouder en en rug en dan vooral de rechterkant. Met deze, nog redelijk nieuwe methode kunnen ze kijken waar die spanning vandaan komt en je aan de hand daarvan op afstand behandelen. Wat blijkt nu het toevallig, mijn beste vriend is op dit project afgestudeerd. Kende hem toen alleen nog niet....

Meer informatie is overigens te vinden op www.pijnrevalidatie.nl en dan nieuwe ontwikkelingen. Daar vindt je meer info over myofeedback.

**Geplaatst**: 21-09-07 12:07

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-09-07 12:07

Heb er geen ervaring mee risje, zou het zelf alleen niet zien zitten om 4 weken met zo'n hesje te lopen Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst**: 21-09-07 12:13

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-09-07 12:13

waarom niet dan?

Ik weet dat het misschien niet altijd uitkomt, maar goed gaat om een paar uur per dag. Heb zelf zoiets van als het me helpt, graag!
Zal wel even wennen zijn, maar als dat mijn klachten verminder, ach waarom niet denk ik dan;-)

**Geplaatst**: 21-09-07 12:15

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-09-07 12:15

Als het werkt laat het dan even luid en duidelijk weten Knipoog

Mijn wervels staan nl. scheef waardoor mijn spieren constant zijn aangespannen, het zou dus wel het proberen waard zijn maar ben bang dat het niet gaat werken en mijn verzekering het niet gaat betalen Knipoog

**Geplaatst**: 21-09-07 12:25

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-09-07 12:25

Dat is inderdaad iets waar ik nu ook mee bezig ben. Indien het onder fysiotherapie of gewoon onder revalidatiecentrum valt dan wordt het vergoed. Maar goed, moet ik even kijken dus.

Enne uiteraard houdt ik jullie op de hoogte!
indien gewenst zelfs met foto als ik het hele spul eenmaal heb.... Knipoog

**Geplaatst**: 21-09-07 13:17

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-09-07 13:17

Zow ik heb een lekker verkoudheid te pakken..
Ik moet om de haverklap hoesten en niezen.. Dus mn borstkast doet weer lekker pijn. Verdrietig

**Geplaatst**: 22-09-07 09:18

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 22-09-07 09:18

Zo ik ben al erg lang niet meer op dit topic geweest! Ik heb ME, maar ja het heeft allemaal zoveel raakvlakken. Als je klachten precies in één hokje passen heb je dat! Mn ribben/borstkas aan de voorkant doen soms ook zo'n pijn als ik dan alleen al langs veeg/aai Verdrietig

Vandaag heb ik ook weer een mindere dag, mijn schouder doet pijn (instabiel gewricht waardoor o.a. pezen geirriteerd raken), mijn rechter heup en enkel... Verdrietig

Maar goed dit is even de enige keer vandaag waar ik mijn klachten kan spuien, want de mensen die je de rest van de dag ziet die willen dat allemaal niet meer horen... Verdrietig

Voel me zo eenzaam daarin, kennen jullie dit?
Maar goed ga zo lekker naar het paard Lachen

**Geplaatst**: 22-09-07 09:27

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 22-09-07 09:27

"Veel onderzoekers zijn dan ook van mening dat het chronische vermoeidheidssyndroom, de schimmelinfectie Candida schimmelinfectie en fibromyalgie elkaar in hoge mate overlappen, zo niet bijna identiek zijn".

http://www.fibromyalgie.nl/?content=39

Ook lekker vaag! Daar heb je toch helemaal niets aan!

**Geplaatst**: 22-09-07 19:20

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 22-09-07 19:20

PolosportJ, daar heb ik dus wel heel veel aan. Jammer dat ik nu weg moet, maar beloof vanavond eens tijd te maken voor het verhaal.
Er is wel degelijk verband tussen deze problemen en je ziet vaak deze tegelijkertijd optreden.

**Geplaatst**: 22-09-07 19:40

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 22-09-07 19:40

Eleonoor schreef:
PolosportJ, daar heb ik dus wel heel veel aan. Jammer dat ik nu weg moet, maar beloof vanavond eens tijd te maken voor het verhaal.
Er is wel degelijk verband tussen deze problemen en je ziet vaak deze tegelijkertijd optreden.

Ja dat weet ik, maar zo bedoel ik het ook niet. Ik bedoel er mee te zeggen dat het zo jammer is dat ze nog zo weinig weten. Jammer dat het over een kam wordt gescheerd... Ik weet wel dat het veel overlap heeft, ik heb er zelf ook mee te maken. Maar wij als chronisch zieken hebben er niets aan om over een kam gescheerd te worden, ik zou erg graag willen dat ze niet alle, zoals men het vaak noemen `de klachten die in je hoofd zitten`, maar in een hokje stoppen, omdat ze het verder niet meer weten. En dan hebben deze hokjes ook nog overlap met elkaar! Ik hoop echt dat ze ooit helderheid in deze vaagheid kunnen brengen doormiddel van onderzoek Lachen

.

**Geplaatst**: 23-09-07 15:44

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 23-09-07 15:44

sronnie schreef:
Als het werkt laat het dan even luid en duidelijk weten Mijn wervels staan nl. scheef waardoor mijn spieren constant zijn aangespannen, het zou dus wel het proberen waard zijn maar ben bang dat het niet gaat werken en mijn verzekering het niet gaat betalen

Idd, als het werkt heeeeeel luid zeggen Tong uitsteken

Mijn probleemzone is ook vooral mijn schouders/nek/rug. Mijn fysio heb ik er nooit over gehoord. Maargoed, zij zegt ook niet heel veel:\ Volgens mij denk ze dat ik me aanstel ofzo.

Ze zegt steeds: 'nou, eigenlijk ben je best sterk' 'Eigenlijk gaat het heel goed' 'Wat voel je nu precies' 'Ja, ik weet het ook niet'
Nu voel ik me nogal een aansteller, maar ik verzin mijn pijn ook niet!

Oja, hebben jullie wel eens een infraroodcabine geprobeerd?
Een andere fysio begon daarover tegen mij. Hij zei dat dit bij veel mensen helpt om de pijn te verzachten, doordat het diep op je inwerkt. Iemand ervaring?

**Geplaatst**: 24-09-07 00:11

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-09-07 00:11

Wat ik niet bedoelde met mijn posting is dat ik jullie klachten op een hoop gooi, laat staan dat ik per definitie zeg dat het tussen jullie oren zit.

Punt is, dat er patronen zijn die overeenkomsten hebben tussen de verschillende kwalen die zijn genoemd. Een mogelijke oorzaak is dat de spijsvertering niet goed werkt en daardoor een te grote hoeveelheid inwendige slijm aanmaakt. Dat kan zich op verschillende manieren ophopen en problemen geven. Een probleem is dus candida, maar soms ook bepaalde vormen van rheuma of CVS. Echter, waarom de spijsvertering niet goed werkt kan een legio van oorzaken hebben die heel persoonlijk zijn. Soms kan het een ervaring uit het verleden zijn, soms erfelijk belast, soms door leefwijze of eetpatroon. Iets heeft ervoor gezorgd dat het systeem niet meer goed werkt waardoor je dit soort afwijkingen kan krijgen.

Wie van jullie heeft wel eens geprobeerd een heel streng suiker en zuivel vrije dieet te houden? En zo ja, wat waren de effecten?

**Geplaatst**: 24-09-07 07:25

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-09-07 07:25

Eleonoor schreef:
Wie van jullie heeft wel eens geprobeerd een heel streng suiker en zuivel vrije dieet te houden? En zo ja, wat waren de effecten?

Ok, bedankt voor het verduidelijken van je punt Lachen

.
Ik heb een jaar lang met een candidaschimmel rondgelopen in mijn darmen. Na maanden rondsukkelen en poedertje hier poedertje daar ben ik bij een elektro accupunturist terecht gekomen. Daar is toen uitgekomen dat ik een candidaschimmel in mijn darmen had. Ik heb toen zeker een half jara op dat dieet gezeten, omdat het heel slecht wegging. Ik merkte geen verschil met dat ik minder klachten had. Na dit gedoe heb ik onwijs gevoelige darmen. Er hoeft maar het minste geringste te gebeuren en het is weer raak Verdrietig

. Nog meer mensen hier last van?

**Geplaatst**: 24-09-07 09:13

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-09-07 09:13

Ik heb het stuk over candida gelezen en dat heb ik beslist niet.

Ik heb eigenlijk kwa dieet nog niet echt wat geprobeerd. Zou niet weten waar ik beginnen moet?

Momenteel gaat het best redelijk goed, zolang ik maar met rijden niet te veel lichtrij en al helemaal niet een paar uur aktief buitenrij. Ook is nu absoluut duidelijk geworden dat ik het veel beter doe in een boomzadel. Vandaar mijn beide boomloze te koop.

**Geplaatst**: 24-09-07 10:45

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-09-07 10:45

@jeddah:
Wat enorm balen zeg dat wat je juist graag doet (even) niet meer gaat. Kan me helemaal voorstellen hoe zeer je daarvan baalt!

@eleonoor:
Begrijp wat je bedoeld en dat kan inderdaad het geval zijn. Ik kan natuurlijk alleen voor mezelf spreken, maar weet dat dit bij mij zeer zeker niet het geval is. Of ik nu veel of weinig suikers pak, maakt bij mij niets uit. Heb vanalles geprobeerd, niet alleen op gebied van voeding overigens, ook diverse therapie-en.
Heb wel regelmatig een onrustige darm, maar dit schijnt ook een van de symptomen te zijn van fibromyalgie. Ik heb nu sinds een aantal weken dagelijks 1 flesje Yakult en moet zeggen, dat helpt wel. Bij mij dan.....

**Geplaatst**: 24-09-07 13:32

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-09-07 13:32

Om de verschillende dingen goed uit elkaar te trekken (er zijn hier duidelijk verschillende klachten), wil ik van de fybro mensen horen wat hun klachten zijn. Heb je geen fybro, geef dan eerst aan wat dan wel de diagnose is en geef je klachten.

**Geplaatst**: 24-09-07 13:35

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-09-07 13:35

Eleonoor schreef:
Om de verschillende dingen goed uit elkaar te trekken (er zijn hier duidelijk verschillende klachten), wil ik van de fybro mensen horen wat hun klachten zijn. Heb je geen fybro, geef dan eerst aan wat dan wel de diagnose is en geef je klachten.

volgens mij heb ik wat gemist Clown

maar wat ga je hiermee doen? Blond

Ik ben vanochtend naar de fysio geweest, had alweer een tijdje last van mn nek en linkerschouder.
Mn schouder verloopt niet soepel in beweging, maakt haperingen, en mn spieren daaronder trillen Clown

Nu oefeningen en elke week fysio. Ben benieuwd.
Krijg er gewoon een dof/dood gevoel van wat naar mn hoofd trekt, dus vond het nu weleens tijd voor de fysio Knipoog

**Geplaatst**: 24-09-07 13:42

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-09-07 13:42

Ik studeer chinese geneeskunde en probeer te achterhalen wat de meest voorkomende patronen zijn (chinees gezien) bij fybromyalgie. Had ik trouwens al eerder aangegeven in deze topic waarom ik zo kwam binnen vallen. MAar als jullie dat liever niet willen moeten jullie het zeggen Knipoog

**Geplaatst**: 24-09-07 13:42

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-09-07 13:42

ow, jawel hoor, moet dat per pb?
Dacht dat ik er over heen gelezen had, dus vandaar...

**Geplaatst**: 24-09-07 13:46

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-09-07 13:46

Nee, hoeft niet per PB. Misschien dat jullie van elkaar kunnen leren wat de klachten zijn en wat mijn antwoorden zijn (als ik die heb dan, uiteraard Lachen

).

**Geplaatst**: 24-09-07 13:47

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 24-09-07 13:47

liesje23 schreef:
Eleonoor schreef:
Om de verschillende dingen goed uit elkaar te trekken (er zijn hier duidelijk verschillende klachten), wil ik van de fybro mensen horen wat hun klachten zijn. Heb je geen fybro, geef dan eerst aan wat dan wel de diagnose is en geef je klachten.

volgens mij heb ik wat gemist maar wat ga je hiermee doen?

Ik ben vanochtend naar de fysio geweest, had alweer een tijdje last van mn nek en linkerschouder.
Mn schouder verloopt niet soepel in beweging, maakt haperingen, en mn spieren daaronder trillen
Nu oefeningen en elke week fysio. Ben benieuwd.
Krijg er gewoon een dof/dood gevoel van wat naar mn hoofd trekt, dus vond het nu weleens tijd voor de fysio

Ik heb zelf ook erg last van mijn wervels aan de bovenkant. Volgens de fysio verliep de doorbloeding niet goed en heb ik bindweefsel therapie (ofzoiets) gehad. Dat trekken ze als het waren de bovenste huid wat los (door kneden en knijpen zeg maar), om de doorbloeding beter te maken. Zeeer pijnlijk! Dagen daarna nog steeds last. Maar heb nu ook weer last. Een brandend en moe gevoel in mijn bovenrug (allerbovenste wervels). Kent iemand dit ook?

Op de vraag van Eleonoor:
Op mijn 15e is ME/CVS gediagnosticeerd, ik heb de volgende klachten:
- moe
- spierpijnen
- snel geirriteerde pezen
- hoofdpijn (vanuit nek en heb soms ook stekende pijn boven op mijn hoofd)
- snel candidaschimmel (darm, vagina)
- onrustige darm (opstipatie)
- erg snel last van mijn maag, geen branden maar echt kramp!

Hmm volgens mij zijn dit wel de hoofdpunten...