Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-11-24 17:08

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-11-24 17:08

Ik hoop dat je veel feestmalen kan eten en zo goed aansterken

**Geplaatst**: 05-11-24 17:12

Geplaatst: 05-11-24 17:12

Jeetje dat vallen. Probeer zoveel mogelijk je oefeningen te doen op bed. Zoals fietsen met je benen terwijl je op je rug ligt bv.
Of je voeten tegen de muur zetten terwijl je op de rug ligt en loop beweging maken tegen de muur. Probeer zelf creatief te zijn , zonder het gevaar van vallen met oefeningen bedenken want jij voelt precies wat wel en niet kan. En wellicht ergens een rollator lenen of krukken die je onder je oksels kunt doen en zo stapjes doen met hulp van iemand die bij je blijft.

Laatst bijgewerkt door pien_2010 op 05-11-24 17:13, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 05-11-24 17:13

Geplaatst: 05-11-24 17:13

Ik vermoed dat door het lang niet kunnen eten de spieren sterk verzwakt zijn en dan kan je dus zomaar door je benen zakken. Eigenlijk zou je misschien beter met een rollator stappen.

**Geplaatst**: 05-11-24 17:43

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-11-24 17:43

Ik zou je ook nog willen aanraden een sleutel buiten ergens te verstoppen en je telefoon ten alle tijden binnen bereik te houden. Het is echt niet gek om hulpdiensten te bellen als je urenlang niet overeind kan komen.

**Geplaatst**: 05-11-24 18:03

Geplaatst: 05-11-24 18:03

Omdat ik dus te pas en onpas door m'n EDS ter aarde stort als ik koppig loop binnenshuis ipv m'n rolstoel te gebruiken heb ik tegenwoordig m'n telefoon altijd in m'n BH zitten :')

Maar je zal altijd zien. Die ene keer dat ik onderuit lag in de keuken en m'n mobiel ergens onder een deken lag en m'n hulphond m niet kon vinden had ik m net niet bij mij. Dat is altijd zo volgens mij. Tegenwoordig gaat de mobiel ook mee als ik maar 1 meter verder hoef. Heb dat er van geleerd, jij wellicht nu ook

**Geplaatst**: 05-11-24 18:05

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-11-24 18:05

Wat vervelend dat je zo lang op de grond hebt gezeten.
Tip kan eventueel zijn om een Google Nest aan te schaffen, eenmaal ingesteld kan je daar ook mee bellen en kan je met je stem Spotify het volgende nummer af laten spelen. Dat scheelt weer een hele marteling.

**Geplaatst**: 05-11-24 18:23

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-11-24 18:23

Ik denk het allemaal ook niet zo gek is. Ts heeft maandenlang dagelijks alleen een appel gegeten dan krijg je ook 0,0 eiwitten binnen dus die spieren hebben enorm geleden natuurlijk. Dat duurt wel even eer dat dat weer normaal is.

**Geplaatst**: 05-11-24 18:40

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-11-24 18:40

https://wuzzialert.com/alarm/?gad_sourc ... AgEALw_wcB

Is zoiets wat voor je, een horloge waarmee je ook mee kunt alarmeren? Dan hoef je niet ingewikkeld te doen met je telefoon.

**Geplaatst**: 05-11-24 19:57

Geplaatst: 05-11-24 19:57

Firegirl schreef:
https://wuzzialert.com/alarm/?gad_sourc ... AgEALw_wcB

Is zoiets wat voor je, een horloge waarmee je ook mee kunt alarmeren? Dan hoef je niet ingewikkeld te doen met je telefoon.

Of een 'gewone' smartwatch die een belfunctie heeft maar ook andere mogelijkheden waar je (wellicht later) iets aan hebt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-11-24 21:20

Geplaatst door de TopicStarter : 05-11-24 21:20

Het vallen komt idd gewoon door lange tijd slecht eten en heb al die tijd doorgebracht op bed, of de bank. Liep dan een keer naar de wc of douche, maar verder lag ik de hele dag. Ben alleen uit huis geweest voor ziekenhuis of huisarts en dat was dan met rolstoel.

Het is ook niet dat ik duizelig word oid, het is geen flauwvallen, m'n benen voelen gewoon ontzettend slap.. Dus als ik bijv van de bank wil opstaan, dan heb ik de kracht niet om boven m'n voeten te komen en m'n benen helemaal te strekken. Voor ik dat haal, zak ik al door m'n knieën en val ik voorover. Als ik iemand een hand kan geven en diegene meetrekt dan kom ik wel overeind.
En tijdens het lopen een beetje hetzelfde, als ik m'n knieën overstrekt houd dan blijf ik wel staan. Maar moet ze niet buigen, dan gaat het mis. Zo viel ik eerder ook van de trap.. Ik hield me goed vast en zette de ene voet op de tree en dan de andere ernaast, super langzaam, maar zo ging dat prima. Maar toen moest ik heel nodig naar de wc en wou ik sneller naar beneden.. Dus ik deed 1 tree gewoon normaal, zakte door m'n been en was idd een stuk sneller beneden.

Het is dus echt gewoon zwakte, voel me verder hartstikke goed

Ik heb geen sondevoeding gehad, de sonde is alleen ingebracht tijdens de operatie om de doorgang van m'n slokdarm naar m'n maag te controleren. Weet ook niet precies wat ik me daar van voor moet stellen, maar de arts zei dat ze een dikke sonde hadden ingebracht en ze die niet tot in mijn maag kregen. En na het herstellen van de breuk ging dat soepel.
Ik hoef geen vloeibare voeding, mag gewoon eten. Moest het alleen rustig opbouwen. Schrok dus wel even en heb even gegoogled, zie daar idd allemaal vloeibaar eten voor twee weken. Maar ook dat er dan iets veranderd is aan de maag waardoor maagzuur niet omhoog kan komen oid en zover ik weet is dat bij mij niet gebeurd. De chirurg zei tegen mij alleen dat hij mijn maag naar de buikholte gehaald heeft, iets los gehaald heeft (vraag me niet wat, kan me dat stukje niet goed herinneren) en toen hechtingen heeft gezet om te zorgen dat m'n maag er niet meer door kan. Verder niet.
En de diëtist is ook van het ziekenhuis, die weet ook waar ik aan geopereerd ben, maar die adviseerde gewoon om de volgende dag crackers te nemen. Dus ik ga er vanuit dat dat klopt.

Oefeningen doe ik. Bijv liggend op bed, tenen naar me toe, been iets van het matras tillen en proberen paar seconde vol te houden. Dan even bijkomen en andere been, dat beide benen een paar keer. Bruggetje maken, of iig een poging tot, ook een paar keer.
Heb een fysio bericht gedaan, word gebeld voor een afspraak.

Telefoon houd ik nu idd constant in m'n bereik, dat gaat me niet nog eens gebeuren

Sleutel verstoppen is een goede, dat ga ik voor de zekerheid doen. Was overigens nu niet alleen thuis, maar m'n ouders zijn slechthorend, die krijg je 's nachts echt niet wakker.

Ik ga eens kijken naar Google Nest of/en een smartwatch! Dat klinkt wel ideaal idd.

**Geplaatst**: 05-11-24 21:37

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-11-24 21:37

Vind je het zelf verantwoord om op dit moment gebruik te maken van de trap?

Wellicht is het verstandig tijdelijk een ziekenhuisbed beneden te laten plaatsen.
Dat lenen wordt volledig vergoed door de zorgverzekering.

**Geplaatst**: 05-11-24 21:39

Geplaatst: 05-11-24 21:39

Een fysio aan huis kan jou gaan helpen om weer goed op krachten te komen. En trucjes aan te leren om goed op te staan bij weinig kracht.

Verder zou ik inderdaad voor in huis een rollator regelen (of als je een ikea trolley in huis heb, pak die er voor tijdelijk bij). Het zal je echt helpen.

Ik heb 21 dagen in het ziekenhuis gelegen en kon bij de eerste keer opstaan alleen uit bed en toen er weer terug in. Maar met een paar dagen oefenen liep ik een klein rondje over de gang. Thuis ben ik met de rollator gaan lopen tot ik weer gevoel in mijn benen kreeg.

**Geplaatst**: 05-11-24 21:42

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-11-24 21:42

Rollator/ziekenhuisbed/fysio aan huis en zelfs thuiszorg om je te helpen met je dagelijkse verzorging zijn geen overbodige luxe. Het is onverantwoord om zonder toezicht te zijn zo. Je moet maar eens verkeerd vallen.

**Geplaatst**: 05-11-24 22:25

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-11-24 22:25

Heeft je dietist ook geadviseerd om je bloed regelmatig te laten controleren om refeeding in de gaten te houden/te voorkomen, nu je weer opbouwt met eten?

**Geplaatst**: 05-11-24 22:53

Geplaatst: 05-11-24 22:53

Ts is een week geleden geopereerd. Het risico op refeeding is nu wel geweken, dit is binnen 72uur.
Zeker omdat TS vooraf is gestart met vitaminesuppletie en elektrolyten zijn aangevuld met infusen tussentijds was dat risico ook deels ondervangen.

De reden dat vaak vloeibare voeding wordt geadviseerd is door zwelling in slokdarm/maag overgang. Maar ik hoor eigenlijk steeds vaker dat mensen op geleide van klachten gewoon naar vaste voeding mogen. Aangezien je aangaf dat je geen gevoel had dat eten bleef steken (wat door zwelling kan gebeuren) kan ik me voorstellen dat vloeibaar niet nodig was. Denk dat je in jou geval ook niet bang hoefde te zijn dat je meteen een heel kerstdiner zou wegwerken

**Geplaatst**: 05-11-24 23:18

Geplaatst: 05-11-24 23:18

Wat confronterend dat je zo lang op de grond zat.. -O-

Misschien eens (anoniem) een berichtje plaatsen op een lokale Facebook groep of je een rollator mag lenen? Je kan die natuurlijk ook gebruiken om op te zitten en dan zo vooruit schuifelen met je benen als dat lukt?

Een (2e hands) smartwatch kan misschien ook, die heb je makkelijk heel de dag om en heel veel modellen hebben een bel optie. Want met een telefoon is het inderdaad te makkelijk om te zeggen, ach ik laat hem even op bed liggen als ik 2 meter verder iets wil pakken.

**Geplaatst**: 05-11-24 23:40

Geplaatst: 05-11-24 23:40

secricible schreef:
Ts is een week geleden geopereerd. Het risico op refeeding is nu wel geweken, dit is binnen 72uur.
Zeker omdat TS vooraf is gestart met vitaminesuppletie en elektrolyten zijn aangevuld met infusen tussentijds was dat risico ook deels ondervangen.

Oh oke, ik werd zelf tijdens een veel langere periode tijdens de opbouw gemonitoord (wekenlang 2x per week lab). Maar wellicht omdat het een andere oorzaak had, ik dacht: ondervoeding is ondervoeding en refeeding is dan een risico. Vandaar m'n reactie.

**Geplaatst**: 06-11-24 00:12

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 06-11-24 00:12

Ik durf niks over jou situatie te zeggen maar de landelijke richtlijn definieert refeeding binnen 72u na starten met voeden. Advies is bij mensen met hoog risico te prikken op dag 0 (dus voor voeden) en dan minimaal 3 dagen lang minimaal 1x per 24uur prikken. Bij afwijkingen vaker per dag en/of doorgaan tot dag 10.
Van wekenlang 2x per week prikken bij refeeding heb ik persoonlijk nog nooit gehoord.

**Geplaatst**: 06-11-24 00:54

Geplaatst: 06-11-24 00:54

Nyaleti schreef:
Wat confronterend dat je zo lang op de grond zat..

Misschien eens (anoniem) een berichtje plaatsen op een lokale Facebook groep of je een rollator mag lenen? Je kan die natuurlijk ook gebruiken om op te zitten en dan zo vooruit schuifelen met je benen als dat lukt?

Een (2e hands) smartwatch kan misschien ook, die heb je makkelijk heel de dag om en heel veel modellen hebben een bel optie. Want met een telefoon is het inderdaad te makkelijk om te zeggen, ach ik laat hem even op bed liggen als ik 2 meter verder iets wil pakken.

Is zo'n ding niet gewoon te lenen tegen een luttel bedrag? Dat zal toch wel?

**Geplaatst**: 06-11-24 00:58

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 06-11-24 00:58

Een rollator hoeft echt niet veel te kosten. En sowieso met alles wat TS nog te wachten staat allicht, is het eerder een investering.

**Geplaatst**: 06-11-24 01:05

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 06-11-24 01:05

Prijs valt best mee

https://www.lidl.nl/p/ridder-rollator/p ... GT_uWtC73U

**Geplaatst**: 06-11-24 04:45

Geplaatst: 06-11-24 04:45

TS fijn dat je nu eindelijk meer duidelijkheid hebt! Ik heb zelf een operatie gehad voor middenrifbreuk en maagklep die ze gemaakt hebben, ik was elke dag, vooral avond, kotsmisselijk, had pijn etc. Medicatie had op een gegeven moment geen effect meer (zat aan de 160mg omeprazol en werd nog wakker van de pijn en misselijkheid door het zuur wat dus omhoog kwam, niks hielp meer).

Oorzaak ook onbekend. Kan van alles zijn; overgewicht, alcohol, roken, trauma etc. Inmiddels helpt de medicatie wel na de operatie, ik slik nu 80mg esomeprazol per dag en het helpt in principe al heb ik wel nog wat blijvende klachten maar is niks vergeleken met ervoor… ik heb hier pech mee gehad, grootste gedeelte hoeft nooit meer medicijnen na deze operatie.

Herstel na de ingreep vond ik wel zwaar, ik had zeker eerste week moeite met eten, eigenlijk enkel vloeibaar of gepureerd eten. Verder had ik echt last van m’n buik, mocht niks tillen en moest het echt rustig aan doen. Eten ging daarna wel redelijk vlot weer beter, maar lichamelijk was ik wel echt op, weinig energie, pijn etc. Kreeg ook last van mn schouder door de zenuwen die van het middenrif/maag daar heen gaan ofzo. Deze schouderpijn heb ik nog steeds als ik teveel gegeten heb of gedronken (gewoon water etc). Mijn operatie was ik 2019 geloof ik dus al wel enige tijd geleden.

Ik duim voor je dat je weer rustig aan het eten goed en gezond kunt opbouwen en dat je fijn hersteld, en deze nare tijd achter je kan laten :knuffel:

**Geplaatst**: 06-11-24 07:16

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 06-11-24 07:16

Stille meelezer hier; probeer de volgende keer op handen en knieën te komen, dan kun je makkelijker omhoog komen

Fijn dat ze hebben gevonden wat het is en hopelijk snel herstel!

**Geplaatst**: 06-11-24 07:35

Geplaatst: 06-11-24 07:35

Je geeft aan dat je ouders slecht horen en je dus niet hebben horen roepen s nachts. Horen ze telefoon dan wel als je belt? Want anders kunnen zij wellicht hun telefoon op de trilstand onder hun kussen leggen voor als je hulp nodig hebt.

**Geplaatst**: 06-11-24 07:36

Geplaatst: 06-11-24 07:36

Wat fijn dat de oorzaak gevonden is. Op naar herstel.

Via medipoint kan je alle medische spullen lenen wordt vergoed via de zorgverzekering.
Hoog laag bed, po stoel, rollager, rolstoel etc.

Misschien verstandig om de fysiotherapeut z.m aan huis te laten komen? En indien inderdaad thuiszorg.