Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-07-17 20:26

Geplaatst: 03-07-17 20:26

-

Laatst bijgewerkt door Nobel01 op 02-08-23 10:33, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 03-07-17 20:36

Geplaatst: 03-07-17 20:36

-

Laatst bijgewerkt door Nobel01 op 02-08-23 10:33, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 03-07-17 20:55

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-07-17 20:55

Ik mag gaan revalideren, of tenminste een paar weken proberen om te kijken of het iets gaat worden.

Heb mijn dieet ook om gegooid, eet meer fruit (en dus iets minder rommel) en heb na een paar documentaires te hebben gekeken op Netflix zoals Food choices besloten het een tijdje "vegan" te proberen. Vooral de melkproducten zullen een uitdaging zijn maar als het me kan helpen test ik het graag.

De pillen probeer ik helemaal af te bouwen, heb er nu ook geen extra behoefte aan het is alleen jammer dat ik wat nodig heb om in slaap te komen. Zit nu op zon lage dosis dat kleiner breken eigenlijk niet mogelijk is.

**Geplaatst**: 14-09-17 11:47

Geplaatst: 14-09-17 11:47

Hoe gaat het hier?

Sinds ik mijn dieet om heb gegooit heb ik geen pijn meer gehad, $*\o/*$ tot vorige week -O-

Nu helpt het niet dat we de CV nog aan het installeren is en het dus rond de 16 graden is in huis :brr:

**Geplaatst**: 15-09-17 09:57

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 15-09-17 09:57

Wat een goede updates, misschien kunnen we een lijstje maken waar we allemaal "baat" bij hebben.

Hoe gaat het nu met de creatine en verzuring Nobel?

Azmay, goed bezig! bij mij scheelt een dieet ook een heleboel pijn en problemen..

**Geplaatst**: 30-12-17 01:30

Geplaatst: 30-12-17 01:30

Lang niks gebeurt hier, maar ik heb na twijfelen toch besloten het te posten.
Mijn fibro bleef op een punt hangen, ik bleef slecht belastbaar maar de pijn was onder controle met rekening houden met alles.
Maar ik bouwde dus geen spiermassa op, ik ben gaan spitten en daarna is mijn testosteronpeil gecheckt bij de dokter.
Deze bleek net aan in de normaalwaarde te komen, en om te kijken of ik mogelijk gewoon een tekort had is de behandeling expirimenteel gestart.
Ik smeer nu gel met testosteron, 3 mg per dag en ik knap met de week op.
Zo had ik chronisch hielklachten en deze zijn 5 weken later al 90% weg.
Ik bouw ook eindelijk spieren op en krijg meer conditie, of ik genees weet ik niet maar alles wat ik nu nog win is echt een rijkdom.
Nu is mijn testosteron dus wel te hoog, maar dat is dus zeer zeer uitzonderlijk op deze dosering en ik heb geen symptomen van te hoog testosteron.
Mijn normaalwaarde ligt hoger waarschijnlijk hoger als gemiddeld.
Achteraf vallen er nu veel dingen op zijn plek, ik had ook op andere vlakken echt tekort achteraf gezien, maar ik wist niet beter.
Zo had ik geen meetbare eisprong op ovulatietesten, ondanks vaak testen, waarschijnlijk was mijn hormoonpiek te laag.
Na 4 weken testosteron had ik een dik positieve test en alles loopt veel beter nu.
Ik heb ook sinds de lyme/fibro faalangst ontwikkeld en ik was heel gauw bang en gestressed op een of andere vage manier.
Gewoon out of the blue ontstaan toen, maar dat is dus ook dat tekort geweest.
Nu ben ik qua angst en stressgevoeligheid weer mijn oude zelf, binnen enkele dagen waren die symptomen ineens weg.
Een tekort kan dat ook veroorzaken, ik ben dolgelukkig dat ik weer mezelf ben nu.
Ik heb 10 jaar rondgelopen met het gevoel dat ik niet mezelf was, dat dit niet psychisch was maar ergens iets wat fysiek niet klopte.
Enkele dagen per maand was ik wel mezelf en minder klachten, en achteraf waren dat exact de dagen dat je testosteron hoog is. -O-

Dus of iemand erbij gebaat is hier geen idee, maar ik had dit dolgraag eerder willen weten.
Wetenschappelijk is het ook al onderzocht met fibro en dat resultaat was heel goed.

**Geplaatst**: 30-12-17 10:23

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-12-17 10:23

Wat goed dat je dit post! hoe heb je dit kunnen testen bij de dokter en wilde die wel meewerken/ de testosterongel voorschrijven?
Kun je geen bijwerkingen krijgen zoals extra haargroei/ baargroei etc?

Ik heb van de zomer een hormoontest gedaan en bij mij bleek de DHEA, Progesteron en testosteron ook te laag. De eerste twee ben ik gaan aanvullen maar de testosteron niet..nu vraag ik mij af of dit bij mij ook geen missing link is.

**Geplaatst**: 30-12-17 19:13

Geplaatst: 30-12-17 19:13

Het is werk van endicrinologen, maar mijn huisarts wilde wel meewerken.
De enige voorwaarde voor haar was dat ik niet hoog in de waarde moest zitten, dan wilde ze het wel gaan proberen met me.
Je kunt bijwerkingen krijgen, maar uit onderzoek is gebleken dat dat tot 5 mg niet aan de orde is.
Mijn testosteron is dus te hoog en ondanks dat geen ongewenste haargroei, krimpen van borsten, lagere stem, niks van dat alles.
Ik moest wel erg wennen, ik reageer vrij heftig op hormonen en ik heb me eerste instantie wat opgefokt gevoeld met vlagen.
Maar dat was voor ik ontdekte dat ik dat niet heb als ik de dosis verdeel over 2 delen.
Nu doe ik de ene helft bij wakker worden en de andere helft om 3 of 4 uur.
Ik ben nu 5 weken bezig en ik weet nog van het groeihormoon dat ik na 2 maanden pas echt gewend was aan de nieuwe balans.
Maar het is duidelijk dat het megagoed doet.
DHEA is trouwens tevens de voorloper van testosteron, dus geen idee of je waarde er goed van gestegen is maar dat is best uit te zoeken.
Wat ik niet snap is dat mijn reumatoloog er niet over begonnen is en dat er zogenaamd geen behandeling voor is.
En nu blijkt dus dat testosteron wonderen verricht, zacht gezegd best oliebol.
Ik ben wel nog wat wiebelig emotioneel, ik ga zo vooruit en dat levert nogal chaos op in mijn hoofd, iets met enerzijds opgelucht anderzijds verdriet.
Ofwel ik heb het advies gekregen het gewoon lekker eruit te slaan of te janken.

Ene dag voel ik me super, andere dag ben ik zo van slag dat het zo goed gaat dat ik echt verdrietig ben, maar het eruit gooien helpt wel heel goed.

Vandaag trouwens wel gigantisch brak, mijn nek staat niet goed, en ik ben nu ik het kan begonnen met mijn houding corrigeren.
Dus ik ben ook begonnen met oefeningen, en voel me nu knap geradbraakt.
Vannacht veel pijn gehad en vandaag een gigantisch botte kop van de spierpijn en slecht geslapen.
Maar het is voor het goede doel, en ik merk heel goed dat ik nu de kracht heb om mijn houding constant te corrigeren, iets wat eerder echt niet lukte.
Mijn nek zitten snel zenuwen knel, maar trainen hielp uiteraard geen hol met dat tekort en ik hoop dat dit helpt om mijn zenuwen vrij te krijgen.
Ik zou graag van de tramadol af willen, maar meer kunnen op dezelfde dosis is ook al superfijn.

Het schijnt dat die oefening in enkele weken resultaat moet geven, eerder zat het gewoon zo vast dat ik er niks mee kon wat ik ook deed.
Dit is de bedoeling dat er gaaf veranderen, en mogelijk helpt dat mijn zenuwpijn minderen.

Afbeelding

**Geplaatst**: 30-12-17 19:33

Geplaatst: 30-12-17 19:33

Dit is trouwens alles, 2x per dag deze hoeveelheid gel.
Dit druppeltje is 1.5 mg, meeste mensen hebben al baat bij 1 mg.
Ik heb 3 mg nodig, maar dat is dus dit frutje gel 2x daags.
Het is ontwikkeld voor mannen en mannen smeren rustig 50 mg, dus vrouwen hebben maar een beetje nodig.

Ik doseer het door het in een 2 ml spuitje te doen, en dan is elk streepje 1.5 mg.
Op gevoel gaat bij mij niet werken, ik moet nauwkeurig altijd alles doseren.
Afbeelding

**Geplaatst**: 04-01-18 17:46

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 04-01-18 17:46

Wat enorm fijn dat je iets gevonden hebt wat helpt moonfish!

Zal bij mij het probleem niet zijn, heb 0,0 borst. Heb wel ooit een echo laten maken en toen zeiden ze me dat als mjjn hormonen echt uit balans waren ze dat hadden gezien. Door jouw verhaal wil ik toch nog eens bloed laten trekken en dt mee pakken. Je weet nooit..

**Geplaatst**: 04-01-18 18:26

Geplaatst: 04-01-18 18:26

Mijn borsten zijn gegroeid door de testosteron.

Ik was te snel mager, mijn cupmaat werd kleiner.
Maar nu heb ik er 1.5 cupmaat bij.

**Geplaatst**: 04-01-18 18:36

Geplaatst: 04-01-18 18:36

moonfish13 schreef:
Mijn borsten zijn gegroeid door de testosteron.
Ik was te snel mager, mijn cupmaat werd kleiner.
Maar nu heb ik er 1.5 cupmaat bij.

Bijzonder, morgen eens bellen voor een afspraak bij de huisarts :')

**Geplaatst**: 04-01-18 19:29

Geplaatst: 04-01-18 19:29

Testosteron kan ook omgezet worden in oestrogeen.

En oestrogeen is hetgeen dat invloed heeft op borstgroei.
Als je wil heb ik via pb het verschil voor je. :')

Dan kan je zien hoe mijn figuur en maat veranderd is.

**Geplaatst**: 05-01-18 16:44

Geplaatst: 05-01-18 16:44

Blij.

Vroeger gebruikte ik vitamine B1 injecties als ik iets moest doen wat niet ging, en energie tekort kwam.
Dit ondersteunt je spieren en geeft ook energie.
Maar dat was wel enorm geleend, als in de dag na zo'n injectie was ik gesloopt en was de pijn 3x zo erg.
Nu met de testosteron ben ik het weer aan het proberen en ik kan al drie dagen op een rij prikken zonder problemen.
Rug komt fijn los, bekken beweegt goed en ik scharrel al veel meer rond.

Alleen vermoeide spieren s'avonds in bed, het is wennen.
Ik ben wat hypermobiel en dat merk ik wat meer, maar dat is te doen.
B1 zit trouwens in brood en varkensvlees, beiden eet ik niet dus ik vermoed dat ik daar mogelijk wel baat bij heb.
Stelt verder weinig voor, een ampul doe ik 20 dagen mee en het is €1 per ampul.
Prik het met een insulinespuitje, het is maar 2 ml een ampul dus maar 0.1 ml.

Grootste kosten zijn de insulinespuiten.

**Geplaatst**: 11-01-18 13:53

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 11-01-18 13:53

Ik wil me ook graag melden hier, gisteren uitslag gehad en diagnose fibromyalgie. Ben al sinds 20 november thuis en het gaat langzaam beter vooral heel erg vermoeid. Heb zo een afspraak bij de reumaverpleegkundige en dan hoop ik weer wat op te kunnen gaan bouwen. Zal eerdaags eens bijlezen hier in dit topic. Mijn vraag voor nu, hoe doen jullie het met werk? Ik werk fulltime in de sales (buitendienst) en hoop dat ik straks weer alles kan..

**Geplaatst**: 11-01-18 14:12

Geplaatst: 11-01-18 14:12

Ik ga eens googlen op vitamine B1. Toevallig (?) hoor ik daar meer over de laatste tijd. Ik ben alleen normaal niet zo van het toevoegen van 1 supplement, ben bang dat je dan andere dingen uit balans gaat halen.
Zijn er bepaalde kenmerken van een B1 tekort ?

**Geplaatst**: 12-01-18 00:25

Geplaatst: 12-01-18 00:25

Ja die zijn er, via google heel makkelijk te vinden.

**Geplaatst**: 12-01-18 15:38

Geplaatst: 12-01-18 15:38

moonfish13 schreef:
Ja die zijn er, via google heel makkelijk te vinden.

Ja, al gevonden met google hoor. Het is voor mij nou niet een a-ha moment :)*

Wel weer meer bij vitamine B2 tekort.

**Geplaatst**: 13-01-18 02:26

Geplaatst: 13-01-18 02:26

Heb je al in het engels gegoogeld?
Mijn ervaring is dat over veel dingen die ik zoek in het nederlands gewoon best veel niet te vinden is, waar je in het engels wel goede hits krijgt.

**Geplaatst**: 13-01-18 13:14

Geplaatst: 13-01-18 13:14

Nee, alleen op nederlandse sites. Ik zal eens op engelstalige sites rondneuzen dan nog.

edit 1 : hmmm goed, op b.v. deze site wordt gelijk al vermoeidheid benadrukt als symptoom van tekorten aan B1 https://draxe.com/thiamine-deficiency/
edit 2 : maar dit filmpje weer helemaal niet. Verder wel een goed uitgelegd filmpje trouwens https://www.drberg.com/blog/top-9-signs ... deficiency

**Geplaatst**: 13-01-18 14:02

Geplaatst: 13-01-18 14:02

Moonfish, weet jij ook waarom je een B1 tekort hebt ?

**Geplaatst**: 13-01-18 16:11

Geplaatst: 13-01-18 16:11

En nog een vraagje, ik neem aan dat jouw vitamine B1 (ooit) getest is omdat je injecties ervan krijgt ?
Bij de huisarts ?
Bij mij is B1 nog nooit getest, bij anderen hier wel ?

**Geplaatst**: 14-01-18 00:33

Geplaatst: 14-01-18 00:33

Maris schreef:
En nog een vraagje, ik neem aan dat jouw vitamine B1 (ooit) getest is omdat je injecties ervan krijgt ?
Bij de huisarts ?
Bij mij is B1 nog nooit getest, bij anderen hier wel ?

B1 bestel ik bij viata, zonder recept.
Maar qua testen, ik was toen zo slecht dat ik alles aan greep.
Ik had immuuntherapie voor lyme en kon zonder mijn bed niet uit.
Met de B1 kon ik nog naar buiten.
Ik eet trouwens ook geen brood en varkensvlees, daar zit B1 in.
Juist doordat men dat hier veel eet komt een echt tekort hier weinig voor.
Maar ik heb mijn sociale leven opgebouwd met de B1.
Ik was zo gauw moe dat ik niet een avondje op date kon, ook qua pijn.
Eigenlijk was de reis erheen al teveel.
Daarom had ik altijd 2 spuitjes bij me met vitamine B1 voor als ik het niet aankon.
Twee doseringen van 15 mg, ik noemde het altijd mijn batterijtjes.
Binnen een half uur werkt het bij mij al.
Nu is het minder hard nodig, ik redt de dag ook zonder.
Maar ik merk dat de injecties wel goed doen al moet ik nog zoeken welke dosis nou fijn werkt.
Ik merk dat ik op 15 mg net wat mis, maar met 30 loop ik mezelf voorbij.
Dus ik moet daar nog even mee stoeien.
Maar daarin ben ik heel extreem hoor, ik heb zo'n rare kronkel in mijn hormoonstelsel sinds de lyme.

**Geplaatst**: 14-01-18 12:08

Geplaatst: 14-01-18 12:08

Dank je wel voor je uitgebreide antwoord !
Ik eet glutenvij brood ( geen idee of daar B1 in zit ) en dan maar 2 sneetjes per dag. PLus ook geen varkensvlees. Dus misschien toch een tekort ????

B1 ( schijnt na al wat speurwerk het beste te zijn om het met B2 en B3 en magn in te nemen ) lijkt een super middel. Ik kan ook geen avondje weg en idd alleen al de reis ....

**Geplaatst**: 03-10-18 09:47

Geplaatst: 03-10-18 09:47

Is iemand van jullie al eens bij het Fibrocentrum in Leiden geweest? Het bestaat nog niet zo heel lang en ik kan nergens echt ervaringen vinden.

Ik heb het afgelopen half jaar best wel veel last weer dus ik ben eens gaan googlen naar dingen die ik eventueel nog meer zou kunnen doen/slikken ter ondersteuning, maar ik zie door de bomen het bos niet meer. Zuurbase evenwicht, magnesiumbad, duivelsklauw, anti-depressiva (!!), PEA, omega3... Toen kwam ik dus het Fibrocentrum tegen en dacht, misschien een goed idee om (eindelijk!) een met een specialist te gaan zitten. Ik heb een afspraak voor een intakegesprek staan, maar ik heb er een beetje een dubbel gevoel bij. Ook vergoed de verzekering het niet volledig, dus ik ben nog een beetje aan twijfelen om te gaan.