De ziekte van lyme

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Zwelgje

Berichten: 3207
Geregistreerd: 01-10-01

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-11 22:24

Yep, er waren witte stof letsels gevonden in de hersenen. Dus dat is ook allemaal lyme gerelateerd. En de mycoplasma ook, waar ik overigens geen last van heb. Zou ook veel hoesten en grieperigheid veroorzaken en dat heb ik dus niet. Heb nu een beetje het idee een antibiotica te slikken voor iets waar ik geen last van heb. Ze moeten de kern aanpakken.
Issy: wat is een ABNG arts en waar kan ik die vinden? Ik woon in Belgie, op de grens bij Weert. Ik ga morgen gelijk mijn huisarts bellen dat ik ga stoppen met de antibiotica en dat ze eerst maar eens werk moeten maken van de lyme. Heb nu wel al 2 dagen geslikt, zou het uitmaken dat ik nu plots stop???
De strategie van mijn huisarts is nu dus dat ik 10 dagen antibiotica moet slikken voor de mycoplasma bacterie en dan mijn bloed weer moet laten testen of deze bacterie weg is en of de Borrelia nog aanwezig is in het bloed. Maar als ik jou zo begrijp, dan zal door deze antibiotica de Borrelia gemaskeerd worden en misschien word ik dan onterecht 'genezen' verklaard. Die vlekken in mijn hersenen zitten er ook niet voor niets denk ik dan. Wel wilde de neuroloog nog een ruggemergpunctie laten doen? Kunnen ze daar ook lyme mee detecteren of vaststellen. Ik vind het wel lastig allemaal, je moet zelf echt de vinger aan de pols houden anders word je van het kastje naar de muur gestuurd.
Ik ga in ieder geval die test laten doen bij Pro Health en zodra ik weet wat een ABNG arts is en waar die zit, dan maak ik daar ook een afspraak mee. Dank je wel voor alle nuttige adviezen tot nu toe. Ga er morgen gelijk meer werk van maken.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-11 23:02

In mijn vorige bericht staat een link met adressen van ABNG artsen. Dit zijn over het algemeen basis artsen (huisartsen ) die nog 5 jaar langer doorgeleerd hebben met name gespecialiseerd in de orthomoleculaire geneeskunde, natuurlijke producten maar ze mogen ook reguliere medicatie voorschrijven. de lijst die ik doorgeef zittten in een werkgroep lyme, en delen de meest recente informatie over lyme.
Ze hebben zich eigenlijk een beetje afgezonderd van de reguliere artsen omdat ze vonden dat deze te weinig kennis hadden en hun kop in het zand steken.

Een ruggemergpunctie word vaak door neurologen toegepast, maar is vaak negatief, en mensen hebben maandenlang last van hevige hoofdpijnen. ik zal even een link zoeken waar het over de ervaringen gaat. In belgie weet ik niet zo goed de artsn maar ik weet wel dat proffessor Kenny de Meirleir ook lymepatienten behandeld. inhoeverre deze behandelingen vergoed worden weet ik niet.

Met lyme is het zo dat jij je flink moet inlezen en bijna er een eigen studie van moet maken omdat als je afhankelijk bent van artsen zij vaak zullen zeggen dat je genezen bent, niet uit onwil maar uit onkunde.

Maar mogelijk kun je een ABNG arts bellen en vragen of zij jou een goede arts kunnen adviseren in Belgie.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-11 23:16

Ik zat vanavond ook alweer bij de huisartsenpost.
Heb weer een mega ontsteking in mijn lies zo groot als een tennisbal en toen ik de soep aan het opwarmen was ging ik bijna van mijn graat.
Nu dus weer een penecillinekuur en een verdovings zalf rijker.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-11 23:21

http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.p ... tie#p59496

http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=67
hier zie je de betrouwbaarheid van een lumbaalpunctie die is zeer slecht.

tekst gekopieerd van stichting tekenbeetziekte:
Lumbaalpunctie:
Bij een vermoeden van neuroborreliose kan, naast een bloedonderzoek, ook een lumbaalpunctie (ruggenprik) worden gedaan. Het hersenvocht (liquor) wordt dan onderzocht op antistoffen. Een lumbaalpunctie wordt uitgevoerd door een neuroloog als er symptomen zijn die wijzen op aandoeningen van het zenuwstelsel. Bij deze tests is de kans groot dat de uitslag negatief is, terwijl iemand wel is geïnfecteerd. Veel neurologen stellen een positieve lumbaalpunctie als voorwaarde voor de diagnose neuroborreliose en dus ook voor behandeling. Zie: http://www.borreliose.nl/images/stories ... eliose.pdf

witte stof MRI scan:
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=4&t=1542

http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=4&t=5134

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-11 23:22

Onassa schreef:
Ik zat vanavond ook alweer bij de huisartsenpost.
Heb weer een mega ontsteking in mijn lies zo groot als een tennisbal en toen ik de soep aan het opwarmen was ging ik bijna van mijn graat.
Nu dus weer een penecillinekuur en een verdovings zalf rijker.

Betreft het een ontsteking of een cyste? Wat voor een kuur heb je gekregen? vervelend zeg, klinkt erg pijnlijk, hoop dat het snel weer over gaat! Sterkte!

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-01-11 23:33

Ik heb hidradenitis in mijn liezen, al zo'n 25 jaar en vorig jaar voor het eerst aan geopereerd.
Het is een chronische huid ziekte waar je eigenlijk nooit meer helemaal vanaf komt.
Ik heb deze keer flucloxacinille gekregen en dan 10 dagen 4 maal daags een capsule.

Zwelgje

Berichten: 3207
Geregistreerd: 01-10-01

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 08:31

Je moet je inderdaad zelf eigenlijk helemaal inlezen wat deze ziekte betreft. Maar ik heb alle symptomen die duidelijk richting lyme wijzen, slecht en wazig zicht en dat terwijl mijn ogen in prima conditie zijn volgens de specialist, snel vermoeid, snel verzuurd in de spieren, concentratiestoornissen, witte vlekken in mijn hersenen, ontregelde menstruatiecyclus en schommelende bloeddruk (dan weer te hoog, dan weer te laag). Bovendien hebben ze niet voor niets de bacterie in mijn bloed gevonden, begrijp dan ook niet waarom ik nu word behandeld voor een Mycoplasma waarvan ik GEEN symptomen heb??? Ga er werk van maken want ik laat me echt niet zomaar een ruggeprik aanpraten om dan genezen verklaard te worden.
Issy: bedankt voor de links en adresgegevens.

Lisenka

Berichten: 967
Geregistreerd: 14-06-04
Woonplaats: Onnen

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 14:41

Vandaag weer bij de internist geweest in het ziekenhuis. Uit het bloedonderzoek die hij gedaan had (hormonen, ed) was niets uitgekomen. Had ik ook niet verwacht. Hij wist van de vorige keer al dat ik al een afspraak had gehad met een ABNG arts. Hij vroeg wat er nu met de Lyme gebeurd (vorige keer wilde hij van geen Lyme weten en hij wilde dat ik naar een psycholoog ging). Ik vertelde dat ik nu een proefbehandeling antibiotica heb en dat de verzuring in mijn armen en benen minder geworden is. Volgens hem zou het nu best Lyme kunnen zijn en hij wenste me veel succes met de behandeling.
Hierdoor is het voor mij duidelijk dat ze in het ziekenhuis gewoon niets mogen met Lyme.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 15:03

Nou net bij m'n brhandelaar geweest. Hijvond weer borrelia en bartonella. Lees straks
Even hier, ben nogniet thuis

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 16:40

juudii5 schreef:
Nou net bij m'n brhandelaar geweest. Hijvond weer borrelia en bartonella. Lees straks
Even hier, ben nogniet thuis


Nou dat is mooi k*t Dan is het voorheen ook niet weg geweest maar afgezwakt. Nou dan zit je in ieder geval met Tavanic goed want dat helpt ook tegen de Bartonella.

Lisenka

Berichten: 967
Geregistreerd: 14-06-04
Woonplaats: Onnen

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 17:04

Balen Juudii.

Zwelgje

Berichten: 3207
Geregistreerd: 01-10-01

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 17:43

Ik heb met bovenstaande informatie zojuist contact gehad met mijn huisarts en zij neemt mij wel serieus. Ik moet stoppen met de antibiotica tegen de Mycoplasma. Morgen heb ik contact met de neuroloog die mij gezien heeft naar aanleiding van mijn MRI. Via haar of via een door haar gekende ABNG arts gaan we verdere onderzoeken laten uitvoeren om nu voor eens en voor altijd eens vast te stellen of ik lyme heb of niet. De artsen gaan nu ook echt gericht zoeken naar de ziekte van lyme, ik hoop dat dit eindelijk eens meer duidelijkheid gaat geven. Ook vond mijn huisarts het toch aan te raden om een bloedafname te laten doen bij Pro Health in Weert om zodoende 2 onafhankelijke onderzoeksmethoden te kunnen vergelijken. Ik ben er voorlopig dus nog niet klaar mee... . Maar ergens hoop ik dat ik dan duidelijkheid krijg over mijn rare klachten en misschien kunnen ze me wel een antibiotica geven die er daadwerkelijk voor zorgt dat ik me beter ga voelen. Nu valt het bij mij nog best wel mee maar ik voel mij over het algemeen nooit echt uitgeslapen en fit. Ik heb dit altijd aan mijn vele sporten in combinatie met paarden en werk geweten. Ik ben nu bijvoorbeeld ook weer bekaf en zou zo kunnen gaan slapen. Maar over een uurtje kan het goed zijn dat ik me weer superfit en kiplekker voel. Echt raar allemaal.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 17:52

Nou dat klinkt dan toch goed dat de arts je serieus neemt. Prohealth testen lijkt een goede zet. Een abng arts kan al op je klachten een klinische diagnose geven. laat zo snel mogelijk bloed prikken voor prohealth en ga dan daarna meteen op de antibiotica met cystekillers en biofilmkillers voor minstens 6 weken. Succes en hou ons op de hoogte!

PintoNatal

Berichten: 5407
Geregistreerd: 08-02-03

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 17:55

Bij mij lijkt nu de Ehrlichia ofzoiets op te spelen....
Bartonella heb ik ook. Maar heb ik 10 jaar geleden van een kat gehad. Nu dus van een teek. Heb ook tavanic en ga nu over op die andere die ook tegen Ehrlichia helpt geloof ik..

PintoNatal

Berichten: 5407
Geregistreerd: 08-02-03

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 17:56

Mijn nieuwe paard is trouwens helemaal zwart (ja op een paar witte aftekeningen na) en ik heb het trapje er niet bijgekregen hihi, heb gelukkig zelf al een trapje maar ook lange benen dus dat scheelt :)

Zwelgje

Berichten: 3207
Geregistreerd: 01-10-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 18:18

Issy schreef:
Nou dat klinkt dan toch goed dat de arts je serieus neemt. Prohealth testen lijkt een goede zet. Een abng arts kan al op je klachten een klinische diagnose geven. laat zo snel mogelijk bloed prikken voor prohealth en ga dan daarna meteen op de antibiotica met cystekillers en biofilmkillers voor minstens 6 weken. Succes en hou ons op de hoogte!


Ga morgen meteen een priksetje aanvragen en hopelijk begin volgende week mijn bloed staaltje opsturen.
Even wachten wat daar uit komt en dan zal het er wel op uitkomen dat ik lange tijd aan de antibiotica moet. Ik hou jullie zeker op de hoogte en bedankt voor alle adviezen. Anders was ik nu nog steeds antibiotica aan het slikken voor een co-infectie.

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 18:20

Weert heeft vlgs mij echt met achterstanden te kampen. Ik heb de maandag voor Kerst laten prikken (combitest + DNA) en weet nog niets behalve dat de uitslag deze week naar Belgie gaat voor validatie en dan doorgestuurd wordt naar HA (en mij). Voor de combitest staat vlgs de site 2 weken.... Inmiddels ben ik het wachten zo enorm beu. Iedere middag de post afwachten. Het schiet allemaal niet op. Ik voel me steeds slechter en heb geen 'slagkracht' meer. De kleinste tegenslag is teveel. Je mag het niet zeggen maar ik hoop dat ik het heb, dan aan de pillen (via ABNG-arts en hopelijk kan ik daar senl terecht) en als ik me dan slecht voel weet ik tenmiste waardoor het komt en dat het in principe tbv de verbetering is. Als het geen Lyme is, dan moet de onderste steen boven komen want dit is gewoon geen leven meer.

Zwelgje

Berichten: 3207
Geregistreerd: 01-10-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 18:25

@wuswa: het wachten is inderdaad vreselijk. Je wil op een gegeven moment eens eindelijk weten wat er scheelt. Ik zou 'opgelucht' zijn als ik de diagnose lyme zou krijgen, eindelijk een naam die mijn klachten samenvat en verklaart. Als het geen lyme is, dan zou ik echt verbaasd zijn en niet meer weten waar het dan te zoeken. De meeste andere multi systeem ziekten zijn bij mij namelijk al uitgesloten. Ik hoop dat je snel de resultaten binnen hebt vanuit Weert.

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 18:57

Thnks

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 19:04

Issy schreef:
juudii5 schreef:
Nou net bij m'n brhandelaar geweest. Hijvond weer borrelia en bartonella. Lees straks
Even hier, ben nogniet thuis


Nou dat is mooi k*t Dan is het voorheen ook niet weg geweest maar afgezwakt. Nou dan zit je in ieder geval met Tavanic goed want dat helpt ook tegen de Bartonella.

Idd beetje balen!
Zal je even pb sturen..
Maar de Tavanic is dus goed?

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 19:04

PintoNatal schreef:
Bij mij lijkt nu de Ehrlichia ofzoiets op te spelen....
Bartonella heb ik ook. Maar heb ik 10 jaar geleden van een kat gehad. Nu dus van een teek. Heb ook tavanic en ga nu over op die andere die ook tegen Ehrlichia helpt geloof ik..

Ah van een kat heb ik eerder gehoord.. kan maar zo dat dat ooit bij mij ook was, geen idee..
Maar jij hebt nu Tavanic en welke erbij?

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 19:06

wuswa dat wachten is niet tof.. Bij mij duurde het ongveer 8 weken voordat ik de uitslag kreeg..
Weet niet welke test je hebt gedaan?
Volgens bij duurt de comib ongeveer 4 weken en DNA bloedkweek 6 tot 8 weken..

PintoNatal

Berichten: 5407
Geregistreerd: 08-02-03

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 19:55

Ik ga nu Klacid krijgen met plaquenil weer

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 20:02

oh die ken ik niet..

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-01-11 21:18

juudii5 schreef:
wuswa dat wachten is niet tof.. Bij mij duurde het ongveer 8 weken voordat ik de uitslag kreeg..
Weet niet welke test je hebt gedaan?
Volgens bij duurt de comib ongeveer 4 weken en DNA bloedkweek 6 tot 8 weken..


De combi en de kweek. De combi zou zo'n 2 weken duren. Is nu 4,5 week. De dna idd 6-8 weken. Dus dat wachten snap ik. Heb er gewoon zo genoeg van. Ben een aanpakker; 'niet banketstaaf maar poetsen'-type, snap je. Wat moet dat moet. Je wordt zo geconfronteerd met jezelf.