Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-05-12 22:00

Geplaatst: 09-05-12 22:00

Het schiet echt niet op met die incasso
Stom dat loket er ook niet meer over kan zeggen

**Geplaatst**: 09-05-12 22:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-05-12 22:53

@judith de thuis zorg winkels hier hebben niet zo veel, ja rolators.........

ik ga gewoon lekker snuffelen, zag ook dat er een stand stond van de spastische darm vereniging, daar ga ik zeker even heen, die van mij kan er ook wat van.
ik weet dat mijn armen op den duur minder zullen worden, ik heb vooral snacht dat ik ze toch in een vuist heb, ik probeer het wel om ze open te houden als ik in slaap val, maar laatste tijd te veel pijn en dan gaat het mis.

fijn dat de vergadering bij jou kon, zodat je niet de bouwkeet in moet klimmen, fijn dat je een vaatwasser heb, ik ben met die van mij getrouwd hahahaha.

ik zag op fb dat ze veel auto aanpassingen hadden en je kon ze ook goed uit testen, ik wil trouwens ook naar sporten kijken, veel dingen vallen af omdat het met de handen is, voedbal valt ook af, vreselijke sport hahaha.
we gaan per trein!! mijn man stelde het voor, ik verbaast, hij wil niet met de auto in de file staan, station is 5 min lopen vanaf ons huis, kan het spoor zien als ik voor het huis sta.

@aikon jeetje wat een piep zooi, idd ombudsman vragen

@ddd had je al uitslag

**Geplaatst**: 09-05-12 23:36

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-05-12 23:36

Dat snuffelen wil ik ook gaan doen. Eventueel nog naar sportrolstoelen kijken en verder gewoon zien wat er is. Ik laat het wel over me heen komen.
Dat uittesten van auto's klinkt heel goed. Dat verkleind misschien tegen die tijd de drempel wel. Ik ga met een vriendin die ook een (hele andere) beperking heeft dus ik zal meer te zien krijgen dan alleen rolstoelen en aanverwanten.

Haha, getrouwd met de vaatwasser. Ook handig toch, de jouwe is tenminste multifunctioneel

. Nee, het ging perfect vanmorgen, geen geklim, geen rotzooi achteraf. Helemaal prima! Gaf me echt een goed gevoel +:)+

. Kon ik wel gebruiken. Ik wil weer uit mijn dipje klimmen.

DDDM: Hoe was het bij de dokter?

aikon: wat een gedoe met die incasso. Ik had vandaag het vakantiegeld van mijn werk gekregen dus van het UWV zal ook snel komen. Hopelijk is het dan opgelost.

**Geplaatst**: 10-05-12 10:05

Geplaatst: 10-05-12 10:05

uitslag was binnen en vermoederlijk nierstenen die zichzelf al aan het oplossen waren
anders kunnen ze het vergruisen maar dat was nu niet nodig
pijn moet nu met een week wel helemaal weg zijn

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-05-12 10:43

Geplaatst door de TopicStarter : 10-05-12 10:43

Blij voor je DDD dat het mee valt. Pijn doet zoiets wel.

Philien, geen mooi vooruitzicht

Hopelijk komt het niet zover.
Met een afwasmachine samen wonen (trouwen

) ......... >;)

hmmmm zou een idee kunnen zijn. Ze kunnen toch ook meer dan alleen afwassen? O:)

Judith, een sportstoel met terreinbandjes <<)

Ook handig bij stal.

Had vannacht veel last van mijn "goeie hand" Veel pijn in mijn vingers

Maar ja, regende ook de hele nacht en nu nog -:(-

Heb mijn klacht bij klacht.nl gedumpt }:)

Als dat niet werk .......... Het bedrag is asso omhoog gegaan, stelletje demente bejaarden -O-

**Geplaatst**: 10-05-12 11:49

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-05-12 11:49

@ddd wat fijn dat klinkt heel positief, duimen dat de pijn idd snel weg is.

@aikon, nee geen mooi vooruitzicht, maar ik heb wel vaker dat ik mijn handen moeilijk/langzaam open gaan, eerst gaf ik de schuld aan de winter, maar ook nu heb ik het, gsteren de hele middag en avond met gezwollen hand gelopen, conclussie warm weer is ook niet goed.
weet je bij al mijn ziektens/aandoeningen kan ik me neerleggen, maar dat gedoe met de verzekering dat niet, geeft enorm veel stress, 14 mei krijgen we van rechtsbijstand uitslag of zij de vragen voor mijn laatste 2 bindende expertises goedkeuren, en dan is het hopelijk snel klaar, en anders wordt het rechtzaak........

was net even mijn papieren van zh aan het nakijken, tot mijn schrik volgende week weer bloedprikken voor mijn schildklier. weet nu ook waarom ik me de laatste tijd zo gehaast voel, ben aan het hyperen, kijken of de waardens dat ook bevestigen, dan moet ik zakken met mijn medicatie. hoop niet dat ik me dan nog vermoeider voel. oftewel gaat lekker hier , ach lekker appelcakeje in de oven, fysio belde af wegens ziekte,dus het zonnetje schijnt in huis een beetje hahahhaa.
vanmiddag maar eens leker flink stuk in de regen lopen met de honden, heerlijk kom je weinig tot geen anderen tegen.

@judith idd met terreinbandjes, toevallig was er vorige week bij fithgear iets op over schootmobiels en rolsoelen voor ruigterrein, die in engeland in het leger worden gebruikt, geweldig.
zal zo even googelen naar die uitzending.
ben wel benieuwd hoe jij support vandaag vond, ik ga morgen heen

@aikon wel balen dat je goede hand nu ook de verkeerde kant op gaat, en dat incasso zo belachelijk doet. hopelijk helpt het bij klacht.nl (ken ik overig niet)

**Geplaatst**: 10-05-12 15:20

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-05-12 15:20

net ff 1,5uur gelopen, terug gekomen met 2 opgezwollen armen en handen, kreeg de riem en halsband van mijn kleinste hond amper los, arme hond

**Geplaatst**: 10-05-12 18:34

Geplaatst: 10-05-12 18:34

Zo, ik ben terug van de supportbeurs. Wat een dag. Ik heb echt heel veel gezien en geprobeerd. Echt, je komt er ogen en tijd tekort. We hebben zelfs nog overwogen om morgen nog een keer te gaan.
De gemeente gaat het nog zwaar krijgen met me, ik heb zoveel gezien....

Gelijk vlakbij de binnenkomst was er een stand waarmee je met een hulpstuk van je rolstoel een soort scootmobiel kan maken. Elektrisch aangedreven en dan ga je 18km per uur. Mijn rolstoel was er geschikt voor dus dat hebben we meteen uitgeprobeerd natuurlijk. Helaas voor mij (en gelukkig voor de rest) hadden ze hem nu begrenst op 10 km/u. En dit hulpstuk kan mee in de auto dus klonk echt ideaal.

1 stand verder hadden ze handfietsen voor aan de rolstoel. Nu heb ik dit in het revalidatiecentrum ook gedaan maar daar was het te zwaar voor mijn dystro-arm. Maar hier hadden ze er 1 met trapondersteuning :):)

. Dit moest dus ook uitgeprobeerd worden. In 1 woord: geweldig! Dus daar ging ik weer de beurs over voor de 2de keer, dit keer fietsend. Prijskaartje was wat minder maar wie weet, als sportvoorziening.... via de WMO? Ook dit kan met mijn eigen rolstoel. De testrit heb ik met een stoel van hun gedaan.

En gelijk daarachter waren de aangepaste auto's (buiten). Ik ben naar iemand toegegaan en dat bleek een rijinstructeur te zijn. Ik mijn situatie uitgelegd en ik mocht een proefrit maken in een auto met handgas en handrem. Wat rijd dat handig zeg. Ik dacht dat dit heel moeilijk zou zijn maar ik reed er eigenlijk zo mee weg. Mocht het zover komen dan is dit geen drempel meer voor mij $*\o/*$ .
Ook wist deze instructeur veel te vertellen over de procedure en binnen was ook nog het CBR aanwezig en daarmee heb ik ook een oriënterend gesprek gehad. Erg verduidelijkend. De drempel is helemaal weg voor tegen die tijd $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$

En toen was het ineens al halverwege de middag O:)

. Snel even wat gegeten en toen snel weer verder. We hadden geen tijd te verliezen.

Daarna ben ik bij en stand voor sportrolstoelen gaan kijken. Ik wilde weten wat de toegevoegde waarde van een dansrolstoel is tov een adl-stoel. Nu dans ik met mijn adl en dat gaat ook. Een dansrolstoel uitgeprobeerd en oke, eerlijk is eerlijk, die is nog wendbaarder en lichter.
Helaas mag je bij de gemeente maar 1 sportvoorziening aanvragen en de fiets vond ik ook erg mooi. Dat wordt dus nog kiezen.

Verder heb ik nog gekeken bij een fabrikant voor aangepaste auto's en bij de stand van de ver. voor dystrofiepatienten. Daarnaast stond een stand over een neurostimulator( een soort TENS maar dan inwendig geimplanteerd). Dit kan bij dystrofie ook heel interessant zijn, als pijnbestrijder. Ik heb een foldertje meegenomen en die gaat over 2 weken mee naar de specialist

. Er was een man die dan geen dystro had (wat wel weet ik niet) maar ook zijn spasmen zijn weg door de stimulator, dus het werkt ook door op de spieren. Niet op je spieren zelf maar wel op de zenuwen die de spieraansturing regelen.

En uiteraard hebben we ook nog eventjes (half uurtje ofzo

) gekeken bij stands voor de vriendin die mee was. Zij had niet zoveel wensen voor vandaag als ik. Bij het CBR heeft zij ook nog een heel verhelderend gesprek gehad dus ook zij is heel tevreden over vandaag.

phillien: ik had me voorgenomen om rond te kijken of er voor jou ook wat was maar ik heb er geen tijd voor gehad. Ik heb ook lang niet alles gezien. Wat wel opviel was dat er erg veel rolstoel/scootmobiel/auto-voorzieningen waren. Maarja, die nemen ook de meeste ruimte in dus misschien vertekend het ook wat. En daar lagen mijn interesses.

En ik heb overal foldertjes van meegenomen dus ik kan alles rustig nalezen.

Dames, hebben jullie mijn dipje gezien? Ik kan hem niet meer vinden :')

**Geplaatst**: 10-05-12 20:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-05-12 20:12

zo dat klinkt heel positief, ik denk dat er ook meer voorzieningen zijn voor mensen die afhankelijk van rolstoelen zijn, had ik op de site ook gezien, maar ben al blij dat de vereniging van dystrofie er staat, en ik had al gezien stand van spastische darm.

maar fijn dat je veel dingen hebt kunnen testen, die fiets klinkt heel intresant, ik zou zeggen gewoon aan vragen!! en fijn dat ze je met de auto meer konden vertellen en helpen

**Geplaatst**: 10-05-12 20:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-05-12 20:13

hadden ze er trouwens ook iets met fietsen?? ik heb problemen met remmen, dat gaat te zwaar, en met motorrijden , mijn man schakelt eigenlijk nooit met zijn motor, ik moet dat wel, maakt te veel herrie (tt week mag ik dus niet op de motor)

ik ben heel benieuwd, tas ingepakt, morgen nog even broodjes smeren, en we zullen zien

**Geplaatst**: 10-05-12 20:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-05-12 20:24

Ik werd daar ook echt helemaal blij. Alles uitproberen en vooral heel veel vrijblijvend vragen. Die fiets kan ik zelfs 2 weken op proef krijgen. Dan wordt hij nog bij me thuis gebracht ook, alles vrijblijvend. Deze stand-meneer kende mijn rolstoel-pas-meneer en via hem kan ik dit op proef krijgen +:)+

. Alleen nu nog even bedenken wanneer ik tijd heb om te fietsen. Misschien ipv een keertje zwemmen.

Ja, er waren ook meerdere stands met aangepaste fietsen met het motto: alles is mogelijk en aanpasbaar. Ik heb er 1 even gesproken. Verder niet omdat gewoon fietsen bij mij niet meer gaat.

Standje van de dystrofie is klein maar is er wel. Vergeet het standje ernaast niet van de neurostimulator, dit vind ik ook heel erg interessant.

Broodjes en drinken zou ik zeker meenemen. Is echt ongelofelijk duur daar. Wij hadden bedacht daar iets te lunchen => elk 1 broodje en 1 koffie (ik had zelf een flesje water mee) 10,45 euro 8)7

**Geplaatst**: 10-05-12 20:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-05-12 20:32

jeetje dure luch, maargoed toegang was gratis,

o fijn dat er ook gewone fietsen waren, ga ik daar zeker kijken, en de stand van de neurostimulator.

fijn dat je de fiets 2 week gratis mag uitproberen, kan je hem ook gebruiken als je naar de winkel gaat? of is dat te lastig?

**Geplaatst**: 10-05-12 20:46

Geplaatst: 10-05-12 20:46

Toegang was gratis en onverwachts het parkeren ook. Mensen met een invalideparkeerkaart mochten gratis parkeren. P1 hadden ze compleet omgetoverd tot een invalideparkeerterrein. Dit was echt goed geregeld.

Winkels lijken me lastig. Er wordt een stuk voorkant van een fiets aan je rolstoel gekoppeld. Ik heb dan geen bagageruimte zoals bij de scootmobiel. Qua formaat ben je denk ik net zoiets als een scootmobiel. Wel is bij "op locatie" heel eenvoudig af te koppelen en dan kan ik met de rolstoel verder.
Je zal het morgen wel zien als je langs zo'n stand loopt. Uitproberen kan je ook, heeft mijn vriendin die mee was ook gedaan. Puur om te ervaren hoe het voor mij is.

**Geplaatst**: 10-05-12 20:49

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-05-12 20:49

wij gaan met de trein, dus geen last van parkeerproblemen of file rijden.

ik ben heel benieuwd, we zullen zien

**Geplaatst**: 10-05-12 20:54

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-05-12 20:54

dit is handig voor om stal http://link.marktplaats.nl/534901807

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-05-12 15:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-12 15:31

Ziet er wel stoer uit. Al met al een geslaagde dag dus daaro.

**Geplaatst**: 11-05-12 16:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-05-12 16:24

nou wij zijn ook weer thuis, voor mij als niet rolstoel gebruiker, was ik vrij snel klaar.
Maar desondanks veel info mee naar huis(paar catalogusen) maar ik vond het toch ook wel een beetje confronterend, ook al weet ik dat het niet weg gaat, nu vond ik het zo definitief lijken.
ik ben bij een aantal gronisch ziekte stands geweest, ook bij dystrofie, en de stand ernaast met tens, die vrouw had zelf dystrofie in haar been, en met tens apparaat kon ze toch gewoon op hakken lopen, had ze hem wel wat hoger gezet en was ze morgen af, maar toch.
ik vond het zeer intresant, die vrouw vond het heel raar dat ik niet bij een pijnpoli liep, ze had nog het 1 en ander voor me opgezocht, en ik kon haar pers bellen voor info (op bepaalde tijden)
ik heb een bundel informatie, ga dat komende dagen rustig doorlezen. wat ik wel jammer vind er hingen allemaal lege dozen van de hulpmiddelen, maar je kon niks kopen daar en ook niet zien of voelen.

@judith ik heb bij die fietshulpen gekeken en bij de autos, op gebied van fiets hulpen voor je rolstoel was er heel veel, helaas niks voor mij bij de gewone fietsen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-05-12 14:00

Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-12 14:00

Eindelijk een reactie op mijn brief naar incasso. Weer een ander bedrag, maar nu lager $*\o/*$ en voor 31 mei betalen. Daar kan ik mee leven

Woeit het bij jullie ook zo??? Waai zowat weg. -O-

Ga zo weer fotograferen, de wereld komt mooi te groen

Geeft mooie kiekjes.

**Geplaatst**: 12-05-12 18:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-05-12 18:23

o wat fijn, klinkt al een stuk beter zijn ze wakker geworden hahahaha.

nee hier waait het gelukkig niet zo hard, we hebben zelfs zon (al zie ik er niks van, lig ziek in huis, stomme darmen en hoofdpijn)

ja het is een heerlijke periode om te fotograveren!! geniet ervan

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-05-12 19:01

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-12 19:01

Ja, maar echt wakker ook weer niet. Op het eerste blad stond weer binnen 5 dagen of anders...........

Beterschap, glutenallergie? Mijn darmen houden zich (na het eten van verboden middelen

) zich sinds een paar dagen weer rustig. Laat me niet tegen houden daardoor.

Ben vergeten de accu op te laden, kon geen foto's maken

**Geplaatst**: 12-05-12 21:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-05-12 21:05

nee geen glutenallergie, spastische darm (prikkelbaar darm syndroom) eergisteravond was het weer feest en altijd snachts, heb veel buikpijn, maar heb idd wel verboden middelen gehad hahaha, maar dat is zo lekker (patat etc)
we zouden vanvond ui eten gaan, aangezien we morgen 1jr getrouwd zijn, maar heb zon pijn, en misselijk dat we thuis zijn gebeleven, baal wel .
thuis romantisch bezorg pizza gegeten uit kartonnen doos, met heel romantisch waxinelichtjes hahaha.
morgen poging 2 om uit eten te gaan hahahaha

**Geplaatst**: 12-05-12 21:16

Geplaatst: 12-05-12 21:16

Aikon: wat fijn dat er iig iets meer vooruitgang zit in die incasso.

phillien: wat jammer dat ze er niets hadden voor je fiets. Heb je het ook echt gevraagd bij stands of alleen maar gekeken. Ik heb bij 1 stand een gesprek gehad waarbij alles mogelijk was, ook qua handvaten en remmen, wel is waar bij aangepaste fietsen (temdems, dus niet speciaal voor rolstoelen) maar alles wat op een aangepaste fiets mogelijk is zou toch ook op een gewone fiets mogelijk moeten zijn.
Even heel simpel gedacht, is een fiets met terugtraprem niet iets?
Wat een romantisch diner

, ach, als het maar gezellig was.

Met mij gaat het aardig. Mijn benen zijn prut maar voor de rest gaat het wel. een beetje te druk en daardoor erg moe. Vandaag heb ik mijn eerste danswedstrijd gehad. Dit was behoorlijk pittig. Ik deed aan 2 onderdelen mee. Het duodansen (met 2 rolstoelen) en met combidansen (met een staande partner. Bij beide onderdelen hebben we de finale gehaald en uiteindelijk 4de en 5de geworden $*\o/*$ . Bij het combidansen hadden we ook nog een halve finale dus in totaal 5 x de vloer op gemoeten (maal 3 dansen per keer) + het "indansen". Het was heel erg leuk en ook erg vermoeiend. Iig erg goed voor mijn mindset, dat dipje qua benen is aardig naar de achtergrond aan het gaan.
Morgen wil ik als het even gaat naar het strand met mijn paard. De laatste keer voor het verboden-voor-paarden-seizoen start. Nog even lekker uitwaaien.
En daarna, een paar dagen veel

.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-05-12 11:25

Geplaatst door de TopicStarter : 13-05-12 11:25

Nou judith $*\o/*$ da's niet mis, eerste keer?? Lekker dat je nu een sport hebt dat je kan doen zonder hinder van je lijf. Op naar de eerste plaats <<)

Hier is het nu lekker weer hoop voor je aan het strand ook, ga lekker rijden en daarna ............ slaap ze

Phillien die waxinelichtjes en de kartonnen verpakking

, ja dat maakt het zeker erg romanties. Ook nog iets van een openhaard en een berenvel??? <<)

Dat maakt het natuurlijk helemaal af.

Ga zo een poging wagen om 2 wassen op te hangen buiten, scheelt wasknijper gebruik. Strakkies naar stal, accuutje van camera is vol, wil een broedende buizerd op de *-:)

zetten. Die zit maar 4 meter van de weg af. Denk dat ik straks, als ze kuikens hebben, mijn bodyprotector en cap maar draag. Ze kunnen vel worden dan ~~}>

, en dat is de enigste weg om bij mijn knollies te komen :')

**Geplaatst**: 13-05-12 14:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-05-12 14:41

@judith wat goed zeg! dat voor een eerste keer is super.
geniet vandaag van het uitwaaien op het strand, lijkt me heerlijk, nog nooit gedaan.

@aikon helaas geen openhaard en berenvel, maar wel een fleesdekentje samen op de bank hahahaha (met veel buikpijn) en om 11 uur was ik al nokout hahahahah.
vanochtend wel crosantjes gehad, en even naar een markt geweest, daarna samen geluched bij een snackbar hihihi en nu heel romantisch ik op de pc en mijn man in zijn stoel te slapen hahahaha
over een half uurtje richting mijn ouders en onze uk, lekker taartje eten en kadootjes voor oma en vanavond krijg ik pas mijn kadootje, ze heeft iets op school gemaakt, kregen het verpakt mee naar huis,

**Geplaatst**: 13-05-12 22:15

Geplaatst: 13-05-12 22:15

Ik hoop dat jullie net zo'n lekkere dag hebben gehad als ik. Het weer was hier heerlijk, dus ik heb besloten om niet te vroeg naar het strand te gaan. Veel te druk anders.

En het was heerlijk! In wassenaar geparkeerd en zoals altijd ga ik dan richting Scheveningen, halverwege keer ik meestal om. Maar nu was het zo lekker dat ik nog verder ben gegaan. Uiteindelijk was ik bijna bij de boulevard en aangezien ik een strandtenthouder daar goed ken heb ik besloten om naar de zijn tent te rijden (bij de pier). Daar even gezellig gepraat, hij was verbaasd me te paard tegen te komen. Paard vond het erg spannend, al die tenten waar muziek uit komt maar ze hield zich goed.
En toen weer terug. Zodra we de strandtenten voorbij waren wilde Irene even haar opgekropte spanning uiten door een flinke galop in te zetten. Ik heb ruim een uur over de heenweg gedaan, 3 kwartier over de terugweg

, zegt genoeg denk ik. Vond mijn been niet zo leuk maar die had pech

. Vandaag was het Irene haar dag, ze is maar 1 x per jaar jarig.