Fibromyalgie, deel 2

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Goof

Berichten: 31688
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-01-11 20:28

Ik heb een waterbed, voor mij echt perfect omdat het naar je lichaam vormt en, niet gehaal onbelangrijk, verwarmd is :D

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-01-11 20:31

ja maar niet verwarmd tot 37 graden, of wel
dus koel je in de loop van de nacht altijd af. thans, dat had ik altijd wel.

Goof

Berichten: 31688
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-01-11 20:37

Nee, maar als je bed 37 graden zou zijn, zou je niet kunnen slapen hoor ;)
Je kunt je bed instellen op een temp die je zelf fijn vindt. 's Winters heb ik hem uiteraard hoger staan dan in de zomer en ik zet hem altijd zo dat ik het 's nachts gewoon "goed" heb. Niet te warm en zeker niet koud.

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-01-11 20:41

ik heb altijd dat ik het eerst lekker vind maar later wakker wordt omdat alle warmte uit me getrokken wordt.. heel naar

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-01-11 20:43

Hebben jullie er ook last van dat je in de loop van de nacht het koud krijgt? Valt dat met een waterbed mee?
Gebeurt me echt te vaak, zo rond een uurtje of 4 word ik dan wakker dat k het echt koud heb, zelfs met een dubbele dekbed. Echt heel storend gezien ik al een beroerde slaper ben.

[edit] ja iig een soort van wel dus :P

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-01-11 22:49

bij een waterbed heb ik dat. bij mijn bed heb ik dat soms.. dan ga ik met mijn benen schuiven.. slaat nergens op

_Lola_

Berichten: 2950
Geregistreerd: 28-12-02
Woonplaats: Weert

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-01-11 11:31

Hmm ja traagschuim lijkt mij ook echt super fijn.. Moet alleen wel een klein kapitaal kosten.. Pff.. Goed waterbed idem.
Daaar gaat mn vakantie!! Maarja alles voor mn gezondheid zullen we maar zeggen..

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-01-11 13:21

bij beterbed heb je 2 matrassen voor de prijs van 1. dus 50% korting.

Goof

Berichten: 31688
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-01-11 17:52

Als de temp van je waterbed te laag staat, krijg je het koud ja.
Die van mij staat goed, ik heb het dus de hele nacht lekker warm.

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-01-11 17:58

Haha oke, das ook eigenlijk wel logisch :+ Moet daar echt nog eens een oplossing voor vinden, dat ik 's nachts een stabiele omgevingstemperatuur heb.

Poeh, vandaag weer gereden, man man man wat deed mn knie zeer. Was wel erg leuk op buitenrit, weer een stuk Medemblik gezien dat ik niet kende. Ben wel lichtelijk gesloopt en moet vanavond nog weg, naar de mac en de bios (uber romantisch naar new kids :P ) om te vieren dat mijn vriend en ik 4 jaar samen zijn :D . Nog even opladen, dan kan ik er weer een paar uurtjes tegenaan.

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-01-11 19:51

nou.. je zou me er met geen geweld naar toe krijgen. en zeker niet om te vieren dat je zolang bij elkaar bent. rare film. :r

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-01-11 00:15

Kwam ik toevallig net op uit, is misschien ook interessant hier te plaatsen, is misschien al gebeurt?

Citaat:
Nieuwe diagnostische criteria fibromyalgie (December 2010)

De Amerikaanse vereniging voor reumatologie heeft nieuwe criteria geformuleerd om fibromyalgie te beoordelen. Ze vervangen de criteria uit 1990. De criteria zullen wereldwijd worden toegepast. Om de diagnose fibromyalgie te stellen, wordt nog steeds vooral gelet op pijn in het hele lichaam. Nieuw is dat ook andere symptomen dan pijn worden meegenomen in de diagnose en dat de ernst van fibromyalgie wordt beoordeeld.

De nieuwe diagnose verschilt van de oude. De oude diagnose was een alles of niets beoordeling: iemand voldeed wel of niet aan de criteria voor fibromyalgie. Bij de nieuwe diagnose wordt de ernst van fibromyalgie uitgedrukt in een getal. Die score is hoger naarmate meer delen van het lichaam pijn doen en naarmate de symptomen ernstiger zijn.

Bij diagnose volgens de oude criteria waren bovendien drukpunten op het lichaam belangrijk. Als 11 van 18 punten op het lichaam pijnlijk waren, dan werd het fibromyalgie genoemd. Deze drukpunten vervallen. De nieuwe criteria geven een betere weerspiegeling van de veelomvattende problematiek bij fibromyalgie.

De nieuwe criteria zijn een winst voor wetenschappelijk onderzoek. Met de nieuwe score kunnen onderzoekers mensen met meer en minder ernstige fibromyalgie vergelijken. Zo kan bijvoorbeeld onderzocht worden of de hersenactiviteit of zenuwgeleiding verschilt voor mensen met meer en minder ernstige fibromyalgie. Ook wordt het nu mogelijk om deze criteria te gebruiken om het effect van behandeling uit te drukken in een getal. Wereldwijd kunnen dan de effecten van verschillende behandelingen worden vergeleken.

Voor patiënten is het belangrijk dat de criteria weergeven dat fibromyalgie meer is dan alleen maar pijn. De erkenning voor fibromyalgie zou kunnen toenemen, omdat meer artsen deze criteria zullen willen hanteren dan de oude criteria. Mensen verschillen in de mate waarin ze pijn en andere symptomen ervaren. Het is hetzelfde als bij kaalheid of depressieve stemming. Mensen verschillen hierin en pas als een bepaalde grens wordt overschreden noemen we iemand kaal, depressief of met behulp van deze criteria fibromyalgisch.

Elke arts die symptomen kan waarnemen, kan de nieuwe diagnose fibromyalgie stellen. Fibromyalgie kan nu dus ook worden beoordeeld door mensen die niet in het bestaan van fibromyalgie geloven. Aan hen wordt uitsluitend gevraagd om te beoordelen wat de ernst van diverse symptomen is.

Voor het stellen van de diagnose fibromyalgie moet worden voldaan aan alle 3 voorwaarden:
1) Pijn en andere symptomen zijn op een min of meer gelijkblijvend niveau al gedurende minimaal drie maanden aanwezig.
2) Er is geen andere ziekte die de pijn verklaart.
3) De fibromyalgiescore (de optelling van de pijnscore en de symptoomscore) is minimaal 12, de pijnscore is minimaal 3 en de symptoomscore is minimaal 5.

De pijnscore: Er wordt genoteerd in welke 19 gebieden van het lichaam sprake was van pijn gedurende de afgelopen week (voor elk pijnlijk gebied een score van 1). Iemand met pijn in vier gebieden van het lichaam, heeft dus een pijnscore van 4. De volgende 19 gebieden tellen mee in de score: borst, bulk, bovenrug, onderrug, nek en zowel de linker als rechter schoudergordel, bovenarm, onderarm, heup-bil gebied, bovenbeen, onderbeen en kaak. De laagst mogelijke pijnscore is 0 en de hoogst mogelijke score is 19.

De symptoomscore: Er wordt voor elk van de drie onderstaande symptomen genoteerd hoe erg het symptoom was gedurende de afgelopen week
- moeheid
- niet uitgerust ontwaken
- moeite met nadenken en concentreren

Elke symptoom krijgt een score als volgt:
0 = geen probleem
1 = lichte of milde problemen, meestal mild of met tussenpozen
2 = matige tot aanzienlijke problemen die vaak aanwezig zijn en/of van aanzienlijk niveau
3 = ernstig: ingrijpende, continue, het leven verstorende problemen.

Verder wordt nagegaan hoeveel extra symptomen iemand heeft. Daarbij wordt een lijst gebruikt met 42 voornamelijk lichamelijke symptomen, zoals een prikkelbare darm, blaasklachten, hoofdpijn of droge ogen.
0 = geen symptomen
1 = weinig symptomen
2 = aanzienlijk aantal symptomen
3 = veel symptomen

De symptoomscore is de som van de ernst van de drie symptomen (moeheid, niet uitgerust ontwaken en moeite met nadenken en concentreren) plus het aantal extra symptomen. Als iemand bijvoorbeeld erge moeheid heeft (score 3), matige tot aanzienlijke problemen voor wat betreft niet uitgerust ontwaken (score 2), geen problemen met nadenken en concentreren (score 0) en veel extra symptomen (score 3), dan is de symptoomscore 8.

De fibromyalgiescore: De fibromyalgiescore ontstaat door de pijnscore en de symptoomscore op te tellen. De fibromyalgiescore loopt van 0 (geen enkel symptoom van fibromyalgie) tot en met 31 (heel erge fibromyalgie).

http://www.fibromyalgie.nl

Blijf het nog steeds maar allemaal eng vinden, het klopt veel te goed :=
Denk dat ik er echt eens werk van ga moeten maken, dokter(s) blijven achternalopen totdat ze ofwel bevestigd hebben, ofwel gevonden hebben wat mijn probleem wel is .. Want dat er een probleem is is wel zeker := Wou alleen dat ik wat meer energie had :o

Doubtless

Berichten: 8887
Geregistreerd: 29-12-10

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-01-11 11:21

_Lola_ schreef:
Ik heb even een vraagje he.. Wat voor matrassen slapen jullie op?? Ga een dezer weken een nieuw kopen ivm mijn pijnklachten.. Dus ben benieuwd wat voor verschillende matrassen jullie hebben!


Traagschuim, een echte aanrader :j

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-01-11 11:45

Doubtless schreef:
_Lola_ schreef:
Ik heb even een vraagje he.. Wat voor matrassen slapen jullie op?? Ga een dezer weken een nieuw kopen ivm mijn pijnklachten.. Dus ben benieuwd wat voor verschillende matrassen jullie hebben!


Traagschuim, een echte aanrader :j



jeps :j

_Lola_

Berichten: 2950
Geregistreerd: 28-12-02
Woonplaats: Weert

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-11 14:26

Nou bloeduitslagen binnen en er is lichamelijk inderdaad helemaal niets te vinden. Ben ik vandaag bij de arboarts geweest en hij heeft aangegeven dat Fibromyalgie de meest grote etikettenplakker allertijden is.. Uhh jaa.. En nu? Hij zegt, als je psychisch niet lekker zit heb je ook lichamelijk klachten. Dat heeft niets te maken met "fibromyalgie".. Reumaconsulent ed vond hij onzin, gewoon lekker sporten was zijn advies en verder er geen aandacht aanbesteden..
Morgen terug naar mijn eigen huisarts.. Geen idee wat ik nou wel of niet moet doen :s

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-11 14:39

Als je er zo veel last van heb Lola, zou ik toch echt voor een afspraak bij de reumatoloog gaan. Ja er kan gerust een deel psychisch zijn en stress verergert de klachten over het algemeen behoorlijk (of je ga in een soort overdrive en zodra de stress weg valt, stort je lichamelijk in ongeveer).
Leuk advies 'gewoon lekker sporten', handig als je al je energie in het sporten stopt en daardoor te weinig energie over houdt om te werken en dergelijke.

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-11 14:39

aparte kwast... wat moet je daar nou weer mee.

omdat iets niet aantoonbaar is is het er niet? tja, het universum zie ik ook niet, dus is het er niet? ik zie de ronding van de aarde ook niet, maakt dat hem plat?

sorry hoor, vind ik wat kortzichtig

_Lola_

Berichten: 2950
Geregistreerd: 28-12-02
Woonplaats: Weert

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-11 14:52

Ja morgen moet ik naar de HA. zij had de vorige keer ook de reumatoloog geadviseerd. Moest eerst de bloeduitslagen afwachten en als die niets aan zouden tonen dan zou ze mij doorverwijzen.
Dus morgen weet ik hopelijk meer..

Stopcontact
Berichten: 8860
Geregistreerd: 27-11-03

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-11 17:14

Lekker makkelijk zeg! Over onderschatting van Fibro gesproken.....

Anoniem

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-11 18:22

Hmmja, dat soort reacties heb ik dus ook schrik voor ... Al moet ik zeggen dat tot nu toe de HA en arbeidsgeneesheer heel begripvol waren. Reumatoloog ben ik ook geweest, die wist te zeggen dat ik geen reuma had maar vond het verder niet zo belangrijk om aandacht aan te besteden, ik moest gewoon zorgen dat ik me niet teveel overbelastte .. Handig als je al pijn hebt als je gewoon je dagelijkse bezigheden doet :+

Maar bij de niet-medische mensen zeg maar in mijn omgeving heb ik ook wel al dingen opgevangen als "ja, als ze niks kunnen vinden noemen ze het maar fibro" en "gewoon gezond leven en doordoen en het gaat wel over" ... Maarja, ik wil inderdaad ook wel sporten, maar als ik kreupel van mijn pony afkom zullen ze daar de volgende dag op het werk niet mee kunnen lachen ... (vooral ik niet eigenlijk :+ maar zij merken er weinig van ;) ).

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-11 19:47

Haha dat kreupel van je pony, ken het probleem :+ Vrijdag ook weer hoor, buitenrit gemaakt, was helemaal gesloopt en mn linker knie deed me toch zeer. Daarna lekker veel spierpijn, wat mn vriend ook weer te grappig vindt en me er lekker mee gaat klieren.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-11 19:54

Is toch leuk hé, zo'n hobby :+
Ik ben gisteren weer gaan modderploeteren .. vanmorgen vroeg ik me af why the hell ik zo'n enorme pijn had .. tegen dat het middag was wist ik het alweer :Y) Is dus ook niet bevorderlijk :P (vooral last van mijn linkerenkel & knie, waarschijnlijk ergens een verkeerde beweging met door de modder te lopen, en het is allemaal al zo lekker gevoelig .. sinds ik die enkel omgeslagen heb is er helemaal niks meer nodig om last van te hebben ;( ).

_Lola_

Berichten: 2950
Geregistreerd: 28-12-02
Woonplaats: Weert

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-01-11 13:30

Ja wat dat betreft is dat het enige voordeel aan niet meer paardrijden,, Die ontzettende pijn achteraf.. Met afstappen zo proberen neer te komen dat je geen klap krijgt op je knie want anders dan zakte ik door.

Ik kom net van de dokter af en ze heeft mij de bloeduitslagen uitgelegd. Op reumadeeltjes is wel een positief deel gevonden. Dat betekend niet dat ik reuma heb maar wel dat ik verhoogde kans heb op reuma in de toekomst. Ivm de Fibro heb ik nu de verwijskaart naar de reumatoloog en reumaconsulent om mij te adviseren ed. Ze heeft mij wel gewaarschuwd dat als ik daadwerkelijk bij de reumatoloog ben geweest dat ook echt voor het leven vaststaat dat ik Fibro heb en dat dat ook in mijn nadeel kan werken bij het aanvragen van bv een levensverzekering of ziektewetuitkering. Ze dacht echter wel dat de bevestiging voor mij fijn zou zijn, dus daar kiezen we dan ook voor!

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-01-11 13:35

Ja wat die verzekeringen betreft, werd ik ook gewaarschuwd. Het kan natuurlijk heel vervelend worden, maar hopelijk dat in Nederland ook met dat nieuwe systeem gewerkt gaat worden, dat ze een gradatie kan krijgen. Daarbij zal ik zeker niet in de zwaarste categorie vallen, de meeste dingen kan ik nog wel, zolang het niet te zwaar of te veel herhaling is van beweging.
Verder heeft het mij ook wel veel rust gegeven, oke ik ben niet gek(nou ja, beetje dan), ik mankeer gewoon wat.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-01-11 18:24

_Lola_ schreef:
Ja wat dat betreft is dat het enige voordeel aan niet meer paardrijden,, Die ontzettende pijn achteraf.. Met afstappen zo proberen neer te komen dat je geen klap krijgt op je knie want anders dan zakte ik door.

Ik kom net van de dokter af en ze heeft mij de bloeduitslagen uitgelegd. Op reumadeeltjes is wel een positief deel gevonden. Dat betekend niet dat ik reuma heb maar wel dat ik verhoogde kans heb op reuma in de toekomst. Ivm de Fibro heb ik nu de verwijskaart naar de reumatoloog en reumaconsulent om mij te adviseren ed. Ze heeft mij wel gewaarschuwd dat als ik daadwerkelijk bij de reumatoloog ben geweest dat ook echt voor het leven vaststaat dat ik Fibro heb en dat dat ook in mijn nadeel kan werken bij het aanvragen van bv een levensverzekering of ziektewetuitkering. Ze dacht echter wel dat de bevestiging voor mij fijn zou zijn, dus daar kiezen we dan ook voor!


Oooh, dat ken ik! :Y) Met afstappen je been erover zwaaien en dan héél voorzichtig op 1 been landen omdat je weet dat je andere been (knie) het op dat moment niet kan hebben.. Gelukkig dat ik pas echt last begon te krijgen toen ik niet meer op de manège reed, dan stonden er niet zoveel mensen op te kijken :))

Is dat echt zo, dat als je zo'n stempeltje hebt dat de verzekering moeilijk gaat doen? Heb daar eigenlijk nog nooit bij stilgestaan, zou ook totaal niet weten hoe dat hier in België werkt eigenlijk .. :+ (heb ook officieel nog geen stempeltje trouwens ;) ).