Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-09-07 17:35

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-09-07 17:35

ik heb dan wel geen Fybro,maar HMS,en moet zeggen dat veel klachten veel op elkaar lijken.
en ook deze diagnose door een reumatoloog gesteld word,en helaas ook een "verlegenheidsdiagnose" is ,zoals mijn reumatoloog dat zo mooi noemt!
kortom,ik herken veel in jullie verhalen.

**Geplaatst**: 12-09-07 17:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-09-07 17:49

@ikkemetwikke, wat is HMS precies?
En hoe ga je ermee om?

Ik ben erg verdrietig dat ik dacht een vriendin te hebben en nu word beschuldigt van aanstellerij.
Ik had liever nog gewerkt en mijn mooie fries gehad.

**Geplaatst**: 12-09-07 18:40

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-09-07 18:40

Zulke mensen kun je missen als kiespijn hoor!!

Even iets anders; ik heb overigens ook een chronisch vitamine B12 tekort, als je gaat kijken naar de klachten hiervan op internet, zie je bijna alleen klachten van FM er ook bij staan.. Dus waar wordt wat nou door veroorzaakt? Ik moet op dit moment om de paar weken een spuit in mn bil halen bij de dokter Clown

**Geplaatst**: 12-09-07 19:04

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-09-07 19:04

Tulandro heb je de diagnose B12 tekort voor of na je diagnose firbo gekregen? En is het zeker dat het chronisch is?

Ik heb het nl. ook maar tussen mijn diagnose firbomyalgie en de diagnose chronisch B12 tekort zit zo'n 2 jaar. Als je niet bij het onderzoek bij fibro op B12 bent getest zou het dus kunnen zijn dat je klachten daar vandaan komen en niet van firbo.
Kijk of de injecties ook helpen voor je gewrichtsklachten, zo ja kun je denk ik zelf wel een conclusie trekken.

**Geplaatst**: 12-09-07 19:08

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-09-07 19:08

sronnie schreef:
Tulandro heb je de diagnose B12 tekort voor of na je diagnose firbo gekregen? En is het zeker dat het chronisch is?

Ik heb het nl. ook maar tussen mijn diagnose firbomyalgie en de diagnose chronisch B12 tekort zit zo'n 2 jaar. Als je niet bij het onderzoek bij fibro op B12 bent getest zou het dus kunnen zijn dat je klachten daar vandaan komen en niet van firbo.
Kijk of de injecties ook helpen voor je gewrichtsklachten, zo ja kun je denk ik zelf wel een conclusie trekken.

Ik las op internet dat het gemiddeld twee jaar duurt voordat de klachten over gaan na een B12 te kort.

Euhm.. eerst is de diagnose FM gesteld, en pas 2 jaar later bij het bloedonderzoek van de neuroloog kwam dit tekort eruit.. Ik had een flink tekort, de dokter gaat er vanuit dat het chronisch is. Moet nog 1x een spuit ( dit was de 4e) en dan moet ik weer terug naar het ziekenhuis om weer bloed te prikken.

**Geplaatst**: 12-09-07 19:29

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-09-07 19:29

Hmm, dan hoop ik dat het wat beter is!

Ik ben vandaag voor het eerst echt wezen oefenen bij de fysio. Krachttraining en conditietraining. Ik heb nu al zo'n mega spierpijn! Dat gaat nog wat worden :S

**Geplaatst**: 12-09-07 19:33

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-09-07 19:33

luuntje schreef:
@ikkemetwikke, wat is HMS precies?
En hoe ga je ermee om?

zie http://www.hypermobiliteitssyndroom.nl/frames.html
hoe ga ik er mee om?
ik denk dat ik tegen de zelfde struikelblokken aanloop dan jullie,
ik werk al sinds mijn 15e inde horeca(ben nu 31) dit gaat echt niet meer,zit om de haverklap in de ziektewet.
wil me omscholen ,maar dat kost geld,ben te goed om afgekeurd te worden volgens de WIA wet,maar te schlecht om mijn eigen werk te kunnen volhouden.
wbt paardrijden,mijn reumatoloog was blij te horen dat ik paardrij,vooral blijven doen Haha!

maar heb wle mijn kwpnmerrie ervoor weggedaan,zij moest elke dag lekker aan t werk,en dat kan ik nit,heb 1 week dat het heel goed gaat,maar ook zo 4 weken dat ik bijna niks kan,dan heb ik teveel overbelast.
nu heb ik een fjord,die kan wat beter tegen een dagje "stilstaan"
en ik heb een goede bijrijder,dat scheeld veel.

**Geplaatst**: 12-09-07 19:42

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 12-09-07 19:42

Lindah schreef:
Hmm, dan hoop ik dat het wat beter is!

Ik ben vandaag voor het eerst echt wezen oefenen bij de fysio. Krachttraining en conditietraining. Ik heb nu al zo'n mega spierpijn! Dat gaat nog wat worden :S

Ja leuk is dat he Nagelbijten / Gniffelen

Ik weet precies wat je door maakt. Vandaag ook weer wezen fysiofitnessen en heb ook weer mega spierpijn. Kan amper een glas uit de kast pakken Nagelbijten / Gniffelen

veel sterkte.

Heb je trouwens ook oefeningen voor thuis meegekregen?

**Geplaatst**: 13-09-07 07:58

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-09-07 07:58

Spierpijn kan erg vervelend zijn.
Sterkte ermee.

@ikkemetwikke, ik en mijn zoontje zijn door specialisten ook hypermobiel bevonden. Nooit bij stil gestaan dat dat een syndroom is.

**Geplaatst**: 13-09-07 14:21

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-09-07 14:21

is ook ingewikkeldmje kunt hypermobiel zijn,zonder HMS te hebben geloof ik.
op http://hmsplatform.nl/hms/modules/newbb/ word je hel wat wijzer!

**Geplaatst**: 13-09-07 16:10

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-09-07 16:10

Aha ga zo eens kijken op die site.

Overigens vond de juf van mijn zoontje dat mijn zoontje erg lief is en geen kinderen onder druk zet. Ik moest mij geen zorgen maken.

**Geplaatst**: 13-09-07 19:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-09-07 19:49

Citaat:
Heb je trouwens ook oefeningen voor thuis meegekregen?

Nog niet, maar de fysio heeft beloofd dat ze binnenkort komen Lachen

Lucky me

Maargoed, ik doe er alles aan als het helpt

**Geplaatst**: 13-09-07 20:34

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-09-07 20:34

Luuntje:

Ik denk dat jij het moeilijk vind te verteren dat iemand je " de toegang " weigert, hetzij op een iets botte manier.

Gewoon deze mensen met rust laten en lekker je eigen ding doen ipv perse een dialoog aan te willen gaan om aan te tonen dat jij best aardig bent.

Je kunt nu eenmaal niet iedereen in de wereld aan jouw kant hebben, gewoon respecteren dat er blijkbaar ook mensen zijn die je even niet zo leuk vinden.

Zolang jij maar weet dat het met jou en je gezinnetje ok is, maakt het toch niet uit wat een ander daarvan vindt? Dat zegt meer over hen dan over jou, en wat ik uit de berichten proef is dat deze dame het water tot aan de lippen staat en geen andere dingen erbij kan gebruiken.

Op zich is dat een heel nare situatie.....lekker de ruimte geven als ik jou was.

( overigens mag je geen prive berichten publiek maken....zie boktregels..)

**Geplaatst**: 13-09-07 20:37

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-09-07 20:37

jacimatho schreef:
Luuntje:

Ik denk dat jij het moeilijk vind te verteren dat iemand je " de toegang " weigert, hetzij op een iets botte manier.

Gewoon deze mensen met rust laten en lekker je eigen ding doen ipv perse een dialoog aan te willen gaan om aan te tonen dat jij best aardig bent.

Je kunt nu eenmaal niet iedereen in de wereld aan jouw kant hebben, gewoon respecteren dat er blijkbaar ook mensen zijn die je even niet zo leuk vinden.

Zolang jij maar weet dat het met jou en je gezinnetje ok is, maakt het toch niet uit wat een ander daarvan vindt? Dat zegt meer over hen dan over jou, en wat ik uit de berichten proef is dat deze dame het water tot aan de lippen staat en geen andere dingen erbij kan gebruiken.

Op zich is dat een heel nare situatie.....lekker de ruimte geven als ik jou was.

( overigens mag je geen prive berichten publiek maken....zie boktregels..)

Zij heeft dit per e-mail ontvangen, dus dat heeft toch niks met bokt te maken? Zo lees ik ook met regelmaat dat er gekopieerde msn berichten in topics staan...

Maar ik denk idd dat Luuntje beter af is door dit te laten rusten, hoeveel het ook aan je vreet.
Zulke mensen zijn je energie niet waard joh, die hebben het al moeilijk genoeg met zichzelf...

**Geplaatst**: 14-09-07 08:31

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-09-07 08:31

Niet dat jullie denken, ik post wat en daarna laat ik niets meer horen. Lees even mee en kijk of ik wat begrijp van jullie klachten. Zal proberen de komende dagen een soort van vragenlijst te maken, die ik graag aan jullie wil verzoeken die hier in te vullen. Daarna probeer ik zo goed mogelijk mijn bevinding te verklaren met de hoop dat jullie een beetje begrijpen welke kant ik op ga. Even geduld Haha!

**Geplaatst**: 14-09-07 08:48

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-09-07 08:48

ik ben via de reumatholoog doorgestuurd naar de cursus : fibromyalgie....en nu??

er zijn heel wat dingen duidelijk geworden, ook voor mijn man. het heeft ook met je hormonen te maken. te ingewikkeld om hier uit te leggen.

eigenlijk zouden de mensen uit je omgeving hier naar toe gestuurd moeten worden om te begrijpen wat er aan de hand is met je en dat het geen aanstellerij is.

**Geplaatst**: 14-09-07 09:06

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-09-07 09:06

Heb je dus ook echt iets aan die cursus?
Ik kon er ook heen, maar heb ervoor gekozen dat niet te doen.

**Geplaatst**: 14-09-07 09:08

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-09-07 09:08

Mail hier neerzeten is misschien niet slim geweest.
Maar ja het is nu eenmaal gebeurd. En dat kan ik niet meer veranderen Koe

.

Dame in kwestie negeer ik ook.
Dat mensen mij niet aardig vinden zal mij ook een worst zijn.
Maar niet onheus mijn 6 jarige zoontje beschuldigen van dat hij kinderen onder druk zet. Dat pik ik niet. Van niemand.
Ach de juf denkt er anders over. Dat is het belangrijkste. Zij vindt mijn zoon lief en herkent het onderdruk zetten niet.
Gelukkig maar anders had ik zoonlief ernstig tot de orde moeten roepen.

Zien jullie op tegen de herfst en winter?
Ik heb namelijk het idee dat de klachten dan erger worden.

**Geplaatst**: 14-09-07 09:11

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-09-07 09:11

Ja, ik ook ja.
Begin het eigenlijk nu alweer koud te krijgen, dus dat wordt nog wat van de winter.
Ik word altijd heel stijf en verkrampt van de kou, krijg inderdaad meer last overal van. Maar ja, overwinteren zit er helaas ook niet in, dus het moet maar weer Haha!

**Geplaatst**: 14-09-07 09:17

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-09-07 09:17

Ik moet ook nog steeds op cursus maar heb nog niks gehoord, ik ben benieuwd.
Ik begin ook weer last te krijgen, en heb het al weer lekker koud sávonds....

Zie er idd ook wel erg tegen op..

**Geplaatst**: 14-09-07 09:31

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-09-07 09:31

Ik krijg het idd nu ook al kouder, heb absoluut geen zin in najaar....weet dat ik dan gewoon meer klachten heb, helaas.
Maar goed, loop nu bij revalidatiecentrum en die kunnen me super helpen!

Gisteren is mijn vriend voor de 2e keer meegeweest naar de fysiotherapie daar. Afgelopen dinsdag was hij ook al mee. Kim, mijn fysiotherapeute heeft hem toen uitgelegd hoe ze daar te werk gaan en wat er zoal gebeurd. Vond hij erg interessant en hij wilde gisteren dus weer mee. Hij wilde graag een gewone sessie zien, dus is hij erbij komen zitten terwijl Kim me nieuwe oefeningen gaf.....Jeetje wat was dat enorm doeltreffend, voel mijn spieren nu nog. Heb ook nog huiswerk meegekregen;-)
's Avonds nog naar de sportschool geweest, maar daar alleen cardio gedaan. Maar geen extra oefeningen meer, die ochtend was wel genoeg;-)

Werd vanmorgen toch slecht wakker, en tsja dan valt om 08.00 moeten werken erg zwaar.....
En euhm ja, zit op werk, is nu even rustig tussendoor...

Heb op de sites van HMS gekeken, ik ben dus wel hypermobiel, alleen is dat nooit officieel vastgesteld. Nou ja, reumatologe heeft wel vast gesteld dat mijn gewrichten veel te beweeglijk zijn, hypermobiel dus, maar daar bleef het bij. Officieel geen HMS dus.

Heb nu al zin in 14.00, dan ben ik vrij!

**Geplaatst**: 14-09-07 10:19

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-09-07 10:19

Citaat:
Werd vanmorgen toch slecht wakker, en tsja dan valt om 08.00 moeten werken erg zwaar.....
En euhm ja, zit op werk, is nu even rustig tussendoor...

Pfff, kan me voorstellen.
Ik heb echt het geluk dat ik met mijn baas heb kunnen regelen dat ik iedere dag later kan beginnen. Ik ben echt een compleet wrak 's ochtends en presteer ook echt voor geen meter als ik wel vroeg moet beginnen.

**Geplaatst**: 14-09-07 10:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-09-07 10:26

@goof:
Het werk op zich valt wel mee. Meestal valt vroeg beginnen wel mee, alleen tsja, als je over je grenzen gaat komt er een dag dat je lichaam zegt ho stop! En dat is dus voor mij helaas vandaag.
Ben dan ook eerlijk gezegd liever vroeg vrij dat ik rest van de dag rustig aan kan doen. Vindt het namelijk helemaal vervelend als ik later begin en dan ook nog eens laat thuis ben. Ben nu lekker vroeg vrij namelijk.

**Geplaatst**: 14-09-07 10:34

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-09-07 10:34

Haha ja daar heb je ook weer een goed punt ja.
Ach, ik werk in het onderwijs, dus laat thuis ben ik ook al nooit Haha!

**Geplaatst**: 14-09-07 10:42

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-09-07 10:42

Vanmiddag even lekker naar stal, even Tölten met Leira. Heb binnenkort wedstrijd dus moet geoefend worden. Klinkt misschien beetje apart da tik juist wanneer ik last heb ga rijden, maar die heerlijke gangen van haar werken gewoon ontspannend. Kan IJslanderrijden dus iedereen aanraden!