Bokt.nl

**Geplaatst**: 21-06-17 22:01

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 21-06-17 22:01

50mg is idd heel stevig.

Traumadol doet voor mij helemaal niks trouwens.

Andere mensen worden er suf van of zelfs "stoned". Ik heb niet meer of minder pijn.

Eerst begin je meestal met 5 of 10 mg.

**Geplaatst**: 21-06-17 22:27

Geplaatst: 21-06-17 22:27

Peelie schreef:
50mg is idd heel stevig.

Traumadol doet voor mij helemaal niks trouwens.

Andere mensen worden er suf van of zelfs "stoned". Ik heb niet meer of minder pijn.

Eerst begin je meestal met 5 of 10 mg.

nee hoor 50mg is een hele normale dosering. En als het 1 x daags is eerder laag als hoog!

5 of 10mg is echt heel laag dan zou je druppels moeten hebben die zijn 2,5mg per druppel maar dat is een lage kinder dosering

**Geplaatst**: 21-06-17 22:29

Geplaatst: 21-06-17 22:29

Ik slik tramadol, ben er super blij mee!

**Geplaatst**: 22-06-17 04:36

Geplaatst: 22-06-17 04:36

genja schreef:
Peelie schreef:
50mg is idd heel stevig.

Traumadol doet voor mij helemaal niks trouwens.

Andere mensen worden er suf van of zelfs "stoned". Ik heb niet meer of minder pijn.

Eerst begin je meestal met 5 of 10 mg.

nee hoor 50mg is een hele normale dosering. En als het 1 x daags is eerder laag als hoog!

5 of 10mg is echt heel laag dan zou je druppels moeten hebben die zijn 2,5mg per druppel maar dat is een lage kinder dosering

Het is maar net hoe gevoelig je er voor bent.

Mijn vriend gaat helemaal plat met 10mg. Laat staan met 50 mg :Y)

**Geplaatst**: 22-06-17 22:54

Geplaatst: 22-06-17 22:54

[/quote]

nee hoor 50mg is een hele normale dosering. En als het 1 x daags is eerder laag als hoog!

5 of 10mg is echt heel laag dan zou je druppels moeten hebben die zijn 2,5mg per druppel maar dat is een lage kinder dosering[/quote]
Het is maar net hoe gevoelig je er voor bent.

Mijn vriend gaat helemaal plat met 10mg. Laat staan met 50 mg :Y)

[/quote]

Kan wel zo zijn. Maar jij zegt dat je meestal begint met 5 of 10 mg en dat is echt niet zo! Ik lever het dagelijks meerdere malen af en 5 of 10mg is ongeveer een homeopathische dosering voor een volwassene. Vindt dat er op Bokt te vaak adviezen over medicatie gegeven worden die gewoon niet kloppen. Dat jou vriend er zo sterk op reageert wilt niet zeggen dat dit bij iedereen zo is!! en het is wel handig om gewoon met een werkzame doses te beginnen.

**Geplaatst**: 22-06-17 23:28

Geplaatst: 22-06-17 23:28

Eens genja, 50 mg is wel minimaal.
Ik slik 50 mg retard capsule, en druppels erbij voor het suffe.
50 retard en 50 snel was s'morgens teveel icm mijn allergiemedicijnen, maar het inwerken van alleen retard duurde te lang.
Nu slik ik 50 retard en 20 mg druppels snelwerkend erbij voor het opstarten.
In de middag breek ik er dan doorheen en dan neem ik weer 20 mg druppels.
Daarnaast slik ik wel peapure, pijnstillend en ontstekingsremmend en s'nachts thc olie.
Verder heb ik dan nog 2x per week magnesium nodig intraveneus en dry needling.
Maar zo kan ik de tramadol dus op 90 mg houden per dag, en ik blijf zo langzaam verbeteren wat mijn doel is.

**Geplaatst**: 23-06-17 00:35

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 23-06-17 00:35

Hier schreef iemand over pijn bij het borstbeen, dat heb ik ook geregeld gehad.
Erg vervelend en dat ging wel door mijn pijnstillers heen, lastigste is ook dat je het constant voelt omdat je toch echt moet ademen.

Verder ben ik op de vooruitstrevende tour.
Er staat vast bij fibro dat tekort aan groeihormoon vaak een rol speelt, er is een jaar onderzoek gedaan met groeihormoon op ik meen 20 proefpersonen.
Het aantal tenderpoints gemiddeld zakte van 16,5 per persoon naar 6,5 in een jaar tijd gedurende het onderzoek.
Maarja voordat dat eens bij de reumatologie gebruikt mag worden, dat duurt nog zo lang, maar ik denk dat het de toekomst kan zijn.
Helaas dus geen arts erbij betrokken, en het middel is niet zomaar te krijgen.
Het luistert wel nauw, oa de schildklierwerking kan veranderen en je loopt meer kans op diabetes al moet je daar wel heel gek voor doen in mijn ogen.
En het effect is niet terug te draaien bij teveel, het kan echt kwaad helaas.
Nu was mijn schildklier al niet goed, en deze kan ik zelf bewezen correct instellen dus dat was al een probleem minder.
Qua dosering was het zoeken en het was erg wennen, maar inmiddels ben ik een maand bezig en ik ben best tevreden.
Mijn blessures genezen en mijn hielspoor klachten en slijmbeurzen in mijn voeten gaan met de dag beter, ik kon hierdoor gewoon minder als ik wilde.
Het werd gewoon steeds erger ondanks rust enzo, telkens weer foute boel en daar ben ik nu grotendeels van af.
Eerste 2 weken waren wel vreselijk, erg onrustig, erg slecht slapen en spier en gewrichtspijn een tijdje na het prikken, en steken s'nachts in mijn gewrichten.
En hoofdpijn, echt binnen een kwartier hoofdpijn en slecht geluid verdragen.
Dit is meestal tijdelijk en heel normaal, nu heb ik alleen nog 2 uur oid na het prikken echt flink last van spontaan ergere stijfheid en spier en gewrichtspijn.
Dit gaat ook steeds wat beter, maar wennen kan zomaar een paar maanden duren.
Verder functioneer ik nu echt beter, het valt mensen gewoon op dat ik er zo goed uit zie, en echt uitstraal dat ik me beter voel en overkom.

Lastig is wel vind ik dat dit echt geen ding is wat voor een leek zomaar ff te proberen is, terwijl het zo duidelijk is dat groeihormoon een grote rol speelt..
Ik snap niet dat dat niet al lang onderzocht is en ingezet wordt.
Nu heb ik geluk sowieso al van alles te regelen qua schildklier en weet ik wat, en medisch dat verantwoord te kunnen doen, maar dat is gewoon erg extreem.
Dit had gewoon via een arts al beschikbaar moeten zijn, zonder dat ik bang hoef te zijn dat men me mogelijk niet serieus neemt of dat soort dingen. -O-

Ondanks dat het gewoon te gecompliceert is dacht ik ik deel het toch maar, want ik geloof er heilig in dat dit ooit toegepast gaat worden voor fibro nav de onderzoeken.
Tis alleen de vraag wanneer denk ik.
Wat betreft de resultatem, die zijn er al wel duidelijk maar ik denk dat dit over maanden gaat voordat ik echt kan zeggen of het alles doet wat ik zoek.
Ik zou graag minder uren slaap nodig willen hebben en meer willen kunnen, maar bij mij is de oorzaak van de fibro wel Lyme.
En na 10 jaar lyme kom je er vaak niet af zonder restschade, als ik er al vanaf kom want ik blijf altijd kwetsbaar voor terugvallen.

**Geplaatst**: 23-06-17 12:59

Geplaatst: 23-06-17 12:59

genja schreef:

nee hoor 50mg is een hele normale dosering. En als het 1 x daags is eerder laag als hoog!

5 of 10mg is echt heel laag dan zou je druppels moeten hebben die zijn 2,5mg per druppel maar dat is een lage kinder dosering[/quote]
Het is maar net hoe gevoelig je er voor bent.

Mijn vriend gaat helemaal plat met 10mg. Laat staan met 50 mg :Y)

[/quote]

Kan wel zo zijn. Maar jij zegt dat je meestal begint met 5 of 10 mg en dat is echt niet zo! Ik lever het dagelijks meerdere malen af en 5 of 10mg is ongeveer een homeopathische dosering voor een volwassene. Vindt dat er op Bokt te vaak adviezen over medicatie gegeven worden die gewoon niet kloppen. Dat jou vriend er zo sterk op reageert wilt niet zeggen dat dit bij iedereen zo is!! en het is wel handig om gewoon met een werkzame doses te beginnen.[/quote]
Uhm... ik weet niet hoor. Maar ik geef helemaal nergens een advies over medicatie... ik geef alleen de ervaring die ik er mee heb en nabije omgeving. Dat is toch geen advies?

Zal wel aan mij liggen.

En ja hier beginen de HA blijkbaar wel met een zeer lage dosering maar het doet niks voor mij. Andere wirden er helemaal wappie van zoals mijn vriend en andere patienten die ik ken...

Maargoed. Ik zal wel stoppen met mijn "advies" want je moet natuurlijk vooral doen wat andere mensen op het internet zetten en vooral niet naar je eigen lijf of arts luisteren. Dat is wel het domste wat je kan doen natuurlijk... tjonge.

**Geplaatst**: 23-06-17 17:28

Geplaatst: 23-06-17 17:28

-

Laatst bijgewerkt door Nobel01 op 02-08-23 10:34, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 23-06-17 18:19

Geplaatst: 23-06-17 18:19

Nobel01 schreef:
Ik ben overgegaan op wiet olie, wat een verademing!

Met of zonder thc?

En wat merk je dan?

Ik ben een beetje huiverig om het te gaan gebruiken.

**Geplaatst**: 23-06-17 18:34

Geplaatst: 23-06-17 18:34

-

Laatst bijgewerkt door Nobel01 op 02-08-23 10:34, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 23-06-17 19:36

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 23-06-17 19:36

En behalve dat je beter functioneerd, merk je ook andere "bijwerkingen"?

**Geplaatst**: 23-06-17 19:40

Geplaatst: 23-06-17 19:40

Moonfish13, alleen zo jammer dat je groeihormonen altijd zal moeten blijven gebruiken ( zeker ivm de prijs en het feit dat je hormonen gebruikt ( weinig over bekend )) Zo gauw je stopt komen alle klachten weer terug....

Werkt cbd olie alleen mbt pijn of ook mbt andere klachten ?

**Geplaatst**: 23-06-17 20:33

Geplaatst: 23-06-17 20:33

-

Laatst bijgewerkt door Nobel01 op 02-08-23 10:34, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 23-06-17 20:35

Geplaatst: 23-06-17 20:35

Het middel is al 30 jaar oid op de markt Maris dus dat durfte ik wel aan.
En qua levenslang, mijn behandeling zou zonder groeihormoon duurder zijn.
Ik zie het maar als insuline bij een diabeet, ik heb er geen problemen mee.
Tekort aan groeihormoon is echt niet gezond, osteoporose kan het gevolg zijn bijvoorbeeld.

**Geplaatst**: 30-06-17 20:12

Geplaatst: 30-06-17 20:12

Hoi, ik kom me helaas ook melden. Gisteren heb ik ook de diagnose gekregen dat ik fibromyalgie heb. (Buiten lupus, schildklierproblemen en nog wat dingen meer) Ik heb voornamelijk last van mijn borstbeen en verder ook schouder, nek, rug, bovenbenen en het voelt net alsof ik de griep heb wanneer iemand mij aanraakt. Maar het allerergste vind ik nog dat ik me gewoon uitgeput voel...

Ik lees ook net dat iemand hier ook zenuwpijn heeft, ik heb ook ontzettend last van isschias.

Ik lees graag met jullie mee als dat mag.

**Geplaatst**: 30-06-17 21:23

Geplaatst: 30-06-17 21:23

Welkom Rocymax. Je klachten zijn, helaas heel herkenbaar. Balen dat je die kloteziekte ook hebt...
Ik heb besloten de Tramadol niet te gaan proberen, ben al die troep en dan vooral de sufmakende troep hartstikke zat. Dan maar pijn, dan maar kapot.
Ik heb 11 juli een afspraak bij een natuurarts, ik ga het nu maar eens over die boeg gooien, wie weet of het wat brengt...

**Geplaatst**: 30-06-17 22:17

Geplaatst: 30-06-17 22:17

Ik hoop dat dat je verlichting brengt Vala, wie niet waagt wie niet wint.
Ik slik nu een pijnstiller dat pontalsic heet, het heeft paracetamol en tramadol in een.

Nobel ik lees trouwens dat je ook diclofenac slikt, ik dacht dat dat al niet meer op de markt was, hier in Spanje is het iig verboden.

**Geplaatst**: 30-06-17 22:44

Geplaatst: 30-06-17 22:44

Vala schreef:
Welkom Rocymax. Je klachten zijn, helaas heel herkenbaar. Balen dat je die kloteziekte ook hebt...
Ik heb besloten de Tramadol niet te gaan proberen, ben al die troep en dan vooral de sufmakende troep hartstikke zat. Dan maar pijn, dan maar kapot.
Ik heb 11 juli een afspraak bij een natuurarts, ik ga het nu maar eens over die boeg gooien, wie weet of het wat brengt...

Wat betreft suf van tramadol..
Ik heb dat nooit gehad, ik slikte eerst alleen 50 retard en daar heb ik nul last van gehad gelukkig.
Als je bang bent voor suf zijn zou ik retard zeker proberen, die geeft niet de mokerslag die 50 mg snelwerkend wel geeft.
Daarbij ervaar ik het als prettiger omdat de pijn langzamer terug komt, dan heb ik nog tijd zat om wat nieuws in te nemen.
Ter aanvulling van de retard heb ik druppels, die ik per 20 mg inneem als ik door de 50 mg retard heen breek.
Standaard slik ik max 90 mg, maar ik kan ook probleemloos tegen 100 mg in een keer als het moet al is dat nooit nodig.
Zo heb ik geen last van sufheid en merk ik er niks van.
Vanaf 150 mg per dag krijg ik pas bijwerkingen, verstopping maar met een tabletje bisocodyl laxeermiddel is dat echt zo opgelost.
En zonder buikpijn of diarree, enige is dat de verstopping opgeheven wordt, en dat is max 6x per jaar dat ik eens bisocodyl neem.
Dus hier een persoon die echt geen last heeft van tramadol, en ik moet er niet aan denken nog zonder te moeten.
Dus horror verhalen genoeg online, maar ik ben er dolblij mee.

Nobel, waar komt de zenuwpijn bij jou vandaan?
Ik heb ook zenuwpijn en met vlagen nog steeds wel een zenuw knel onderin mijn rug, wat flink zere benen geeft.
Bij mij is dat altijd door een wervel die scheef zit, maar dat probleem met wervels lees ik niet zo vaak bij fibro, terwijl ze bij mij erg easy niet goed zitten.
De zenuwpijn qua benen valt te controleren met magnesium prikken en dry needling, maar zou ik dat niet doen zou ik er constant gezeik mee hebben..

**Geplaatst**: 01-07-17 09:51

Geplaatst: 01-07-17 09:51

Vala schreef:
Welkom Rocymax. Je klachten zijn, helaas heel herkenbaar. Balen dat je die kloteziekte ook hebt...
Ik heb besloten de Tramadol niet te gaan proberen, ben al die troep en dan vooral de sufmakende troep hartstikke zat. Dan maar pijn, dan maar kapot.
Ik heb 11 juli een afspraak bij een natuurarts, ik ga het nu maar eens over die boeg gooien, wie weet of het wat brengt...

Welke natuurarts ga je heen? ik heb veel meer duidelijkheid gekregen door mijn natuurarts en de testen die we gedaan hebben. Imo heb je daar veel meer aan

Ik heb ook wervel problemen Moonfish..soort whiplash achtige symptomen overgehouden aan een ernstig ongeluk waarbij er 3 ruggewervels verschoven zijn. {en zo ongeveer mijn hele ribbenkast}
Ik heb na 4 jaar zoeken eindelijk een goede osteopaat gevonden die echt weet wat hij doet en waar ik verbetering door heb.
En je zenuwstelsel kan inderdaad helemaal overprikkeld raken door dit soort problemen.

Balen rocymax..schildklierproblemen kunnen ook voor heel veel fibro klachten zorgen, ben je wel goed ingesteld?

**Geplaatst**: 01-07-17 11:04

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 01-07-17 11:04

Ik ga naar de praktijk van dr Korbee in Alblasserdam. Ik heb daar een afspraak met dr van der Smit, een vrouwelijke arts. Ik heb van horen zeggen dat hun goed zijn. Dus ik hoop dat dat ook zo is.

**Geplaatst**: 01-07-17 19:18

Geplaatst: 01-07-17 19:18

En cbd tegen de pijn ? Is dat nog een optie misschien ?

**Geplaatst**: 01-07-17 20:52

Geplaatst: 01-07-17 20:52

-

Laatst bijgewerkt door Nobel01 op 02-08-23 10:33, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 01-07-17 21:18

Geplaatst: 01-07-17 21:18

-

Laatst bijgewerkt door Nobel01 op 02-08-23 10:33, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 01-07-17 22:44

Geplaatst: 01-07-17 22:44

Nobel, lastig..
Mijn rug is op de foto geweest en die is qua rontgen ok, maar jou geval is ff lastiger.
Die zenuwen klem tussen de bilspier heb ik ook gauw aan beide kanten.
Nu een kant, maar ik dry needle het trouw 2x per week.
Dat scheelt wel veel, dan blijft het binnen de perken.
Eens in de zoveel tijd moet ik ook neuraaltherapie doen, dan spuit ik procaïne in mijn bilspier op de plek waar het fout gaat.
Maar als ik dat niet doe loop ik ook non stop met die ellende.
Als ik dan lees wat jij al gehad hebt ben ik blij dat mijn wervels iig heel zijn want dit klinkt echt lastig, al is neuraaltherapie de moeite denk ik wel waard.
Tens was bij mij ook lastig, ik kreeg gauw irritatie van de plakkers maar ik vond het opzich wel fijn.

Heb er lang mee gelopen moet ik zeggen, het hielp me voor ik tramadol slikte meer ontspannen te blijven.
Moet je naar de pijnpoli?

Elisa2: nou zeg dat.
Ik moet niet zonder pijnstillers willen want dan loop ik binnen een dag met dikke zenuwpijn.
En ook echt overal en nergens, doordat het scheef gaat staan van niks.
En 1 dagje zonder tramadol lukt wel, totdat het fout schiet en dan is het feest.
Dan kan ik gelijk flink uitpakken met pijnstillers en loop ik rustig nog dagen met de gevolgen, ik laat het nu wat het is, want met functioneer ik in dat opzicht goed..
Baal er wel van hoor, want ik kan best tegen pijn, maar deze pijn is zo gemeen en geeft daarbij zoveel hoofdpijn dat ik geen leven meer heb.
En op mijn 90 mg tramadol heb ik het dus niet, omdat ik dan het vastschieten grotendeels kan voorkomen icm goed op mezelf passen..
Maar met name die felle pijn die ineens opkomt waar 100 mg tramadol zo doorheen beukt, als ik dan afbouw, en het mislukt moet ik minimaal 150 mg gaan slikken meerdere dagen.
Nou dan kan ik beter stabiel op 90 blijven, veel effectiever.