Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-06-16 14:48

Geplaatst: 15-06-16 14:48

genja schreef:
Hannanas schreef:
Ik heb geen geld voor 10.000 aan infuus bij kimgma.

Precies, dat is een groot probleem. Geen idee wat een infuus nu kost, maar toen was het 85 euro per infuus. Met 3 personen 2x per week en dan de reiskosten van Texel naar Amsterdam er nog bij. Bingo!! 1x 40 weken, 1x 28 weken, en 1x 20 weken. Gelukkig overlapten die weken elkaar deels, zodat we meestal met 2 personen tegelijk waren, soms met 1 en nooit met 3. Wat een klapper geld is daar heen gegaan. Maar goed, gezondheid is het belangrijkste, dus we zijn echt tot op de bodem gegaan om de behandeling te betalen.

Zal ik morgen voor de grap eens nakijken wat de ceftriaxon kost ? Volgens mij is het namelijk helemaal geen super dure antibiotica. De easypumps voor thuis zullen duurder zijn omdat die gemaakt moeten worden .[/quote]

Antibiotica is nooit duur.
Echt El cheapo medicijnen.
Maandje hoge dosis mino kost ook maar 15€ ofzo.

Picc lijn, infusen, thuiszorg, dat maakt het duur.

Wat zijn easypumps?
Ben benieuwd wat t kost!

**Geplaatst**: 15-06-16 15:01

Geplaatst: 15-06-16 15:01

Genja heeft het jou ook zo goed geholpen als bij texelse?

**Geplaatst**: 15-06-16 18:36

Geplaatst: 15-06-16 18:36

Hannanas schreef:
Genja heeft het jou ook zo goed geholpen als bij texelse?

Gelukkig heb ik zelf de infusen niet nodig maar zie ik het van de andere kant wij leveren de antibiotica.

**Geplaatst**: 15-06-16 18:40

Geplaatst: 15-06-16 18:40

[/quote]

Precies, dat is een groot probleem. Geen idee wat een infuus nu kost, maar toen was het 85 euro per infuus. Met 3 personen 2x per week en dan de reiskosten van Texel naar Amsterdam er nog bij. Bingo!! 1x 40 weken, 1x 28 weken, en 1x 20 weken. Gelukkig overlapten die weken elkaar deels, zodat we meestal met 2 personen tegelijk waren, soms met 1 en nooit met 3. Wat een klapper geld is daar heen gegaan. Maar goed, gezondheid is het belangrijkste, dus we zijn echt tot op de bodem gegaan om de behandeling te betalen.[/quote]

Zal ik morgen voor de grap eens nakijken wat de ceftriaxon kost ? Volgens mij is het namelijk helemaal geen super dure antibiotica. De easypumps voor thuis zullen duurder zijn omdat die gemaakt moeten worden .[/quote]

Antibiotica is nooit duur.
Echt El cheapo medicijnen.
Maandje hoge dosis mino kost ook maar 15€ ofzo.

Picc lijn, infusen, thuiszorg, dat maakt het duur.

Wat zijn easypumps?
Ben benieuwd wat t kost![/quote]

Nou niet alle antibiotica is goedkoop hoor je hebt ook kuren waar 1 tablet ongeveer 60 euro inkoop kost.
Easypumps zijn voorgevulde soort plastic pompen zijn er uit als balletjes die door het ziekenhuis al voorgevuld aangeleverd worden, Die kan de thuiszorg dan zo aansluiten op je infuussysteem hiermee kan je gewoon rondlopen je kan ze gewoon in een tasje bij je dragen. Als ze aangesloten zijn lopen ze automatisch leeg.

**Geplaatst**: 15-06-16 19:06

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-06-16 19:06

Even een kort berichtje, kent iemand hier Cronio Sacraal Therapie?

Ik ben bij iemand die dat heel graag zou willen proberen (en er wel veel ervaring mee heeft) en ik wil het best proberen, mits ik ongeveer zeker weet dat het er niet erger van kan worden.. Als het gewoon baat het niet dan schaad het niet is durf ik het wel.
Over de combi met Lyme kan ik niet zoveel vinden, wel dat het vaker gebruikt wordt maar niet wat het resultaat is.

**Geplaatst**: 16-06-16 09:05

Geplaatst: 16-06-16 09:05

genja schreef:

Precies, dat is een groot probleem. Geen idee wat een infuus nu kost, maar toen was het 85 euro per infuus. Met 3 personen 2x per week en dan de reiskosten van Texel naar Amsterdam er nog bij. Bingo!! 1x 40 weken, 1x 28 weken, en 1x 20 weken. Gelukkig overlapten die weken elkaar deels, zodat we meestal met 2 personen tegelijk waren, soms met 1 en nooit met 3. Wat een klapper geld is daar heen gegaan. Maar goed, gezondheid is het belangrijkste, dus we zijn echt tot op de bodem gegaan om de behandeling te betalen.[/quote]

Zal ik morgen voor de grap eens nakijken wat de ceftriaxon kost ? Volgens mij is het namelijk helemaal geen super dure antibiotica. De easypumps voor thuis zullen duurder zijn omdat die gemaakt moeten worden .[/quote]

Antibiotica is nooit duur.
Echt El cheapo medicijnen.
Maandje hoge dosis mino kost ook maar 15€ ofzo.

Picc lijn, infusen, thuiszorg, dat maakt het duur.

Wat zijn easypumps?
Ben benieuwd wat t kost![/quote]

Nou niet alle antibiotica is goedkoop hoor je hebt ook kuren waar 1 tablet ongeveer 60 euro inkoop kost.
Easypumps zijn voorgevulde soort plastic pompen zijn er uit als balletjes die door het ziekenhuis al voorgevuld aangeleverd worden, Die kan de thuiszorg dan zo aansluiten op je infuussysteem hiermee kan je gewoon rondlopen je kan ze gewoon in een tasje bij je dragen. Als ze aangesloten zijn lopen ze automatisch leeg.[/quote]

Rifampicine was wat duurder maar de 60€ per pil heb ik gelukkig nooit gehaald.

Wauw die easypump klinkt geweldig! Bijzonder zeg.

**Geplaatst**: 16-06-16 09:06

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 16-06-16 09:06

@ melody, cranio sacraal heeft bij mij nooit geholpen, mijn fysio heeft dat in een ver verleden een paar keer gedaan.

**Geplaatst**: 16-06-16 09:14

Geplaatst: 16-06-16 09:14

Ze heeft het gisteren avond nog gedaan maar ik voel idd ook geen verschil.

Maar het viel te proberen

Mijn nek en schouders zitten echt helemaal vast, dat doet behoorlijk pijn dus ik hoopte dat dat misschien een beetje losser zou komen.

Ik heb er nu magnesium op gedaan en dan zo nog ijsgel. Ik heb over 2 uurtjes springles en dat wil ik heel graag doen, al is het maar een halve les, dan ben ik al lang blij want ik spring nooit.

**Geplaatst**: 16-06-16 10:33

Geplaatst: 16-06-16 10:33

melody7 schreef:
Ze heeft het gisteren avond nog gedaan maar ik voel idd ook geen verschil.

Maar het viel te proberen Mijn nek en schouders zitten echt helemaal vast, dat doet behoorlijk pijn dus ik hoopte dat dat misschien een beetje losser zou komen.

Ik heb er nu magnesium op gedaan en dan zo nog ijsgel. Ik heb over 2 uurtjes springles en dat wil ik heel graag doen, al is het maar een halve les, dan ben ik al lang blij want ik spring nooit.

Enige wat helpt hier is bindweefselmassage en een echt goede osteopaat

**Geplaatst**: 16-06-16 16:42

Geplaatst: 16-06-16 16:42

Tramadol.. Dat werkt hier.
En dat combineren met magnesium per infuus.

**Geplaatst**: 16-06-16 16:43

Geplaatst: 16-06-16 16:43

Dr Meyer staat aangeschreven als lyme arts, daarom ben ik naar hem toegegaan.
Zou het erg jammer vinden als de behandeling van idd alleen 12 weken doxy en vitamine D niet voldoende is. dat ik nogsteeds ziek blijf maar ook al dat geld wat ik dan kwijt ben (voor mij is het sinds de behandeling namelijk heel lastig om financieel het hoofd boven water te houden. ik betaal alles zelf)

Ik lees hier al die medicijnen die jullie hebben, heb me ook weleens afgevraagd waarom ik alleen antiobiotica had. Maar je vertrouwd zo'n arts.
moet er de 23e heen, ga dan stoppen met de antibiotica. Waar kan je goed laten testen of je het nogsteeds hebt behalve Inatoss?

Ik wil ook stoppen met de antibiotica want heb echt last van mijn nieren volgens mij.
zijn er nog andere lyme artsen in de buurt van oost nederland?

Pff eigenlijk wil ik gewoon mn hoofd in het zand steken, gewoon weer leven
Maar ben bang dat de lyme dan over een aantal jaar zo de kop op steekt dat ik niets meer kan.
Wat is het toch een rot ziekte waar zo weinig aandacht voor is.

**Geplaatst**: 16-06-16 19:51

Geplaatst: 16-06-16 19:51

Heb even gekeken de ceftriaxion 2g (die word meestal bij lyme gegeven) is inkoop 44euro per 10 st dus inderdaad echt niet duur. De easypumps stond helaas geen prijs van in.

(En dat was de duurste je had er ook rond de 10 euro per 10st maar daar zijn op he moment leveringsproblemen mee)

**Geplaatst**: 17-06-16 01:30

Geplaatst: 17-06-16 01:30

Eloya, dat is dan niet over een aantal jaar, maar waarschijnlijk in no time weer of het is er nog steeds, ik denk het laatste.
Lyme is keihard, gewoon keihard.
Hier is het ook een dure hobby, ik blijf ook weg bij artsen die een vermogen kosten.
Het is niet meer leuk..

Infuuszakken enzo vergis je je ook in.
Ik wilde eerst magnesium via infuus maar ik spuit het nu maar gewoon traag in binnen 10 minuten via een spuit.
Dat scheelt flink geld, infuusnaalden zijn flink duurder als vleugelnaalden en een infuuszak en slang kost ook weer.
Ik ben nu 20 euro kwijt voor 50 naalden, magnesium 40 euro voor 50 ampullen.
Grof gezegd kost een keer magnesium spuiten hooguit 2 a 3 euro inclusief steriele zoutoplossing wat ik erbij meng.
Dat is dus een alcoholdoekje, 1 spuit 20 ml, vleugelnaald, natriumchloride, de magnesium en een naald voor het klaarmaken van de spuit.

**Geplaatst**: 17-06-16 06:36

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 17-06-16 06:36

Moonfish, waarom bestel je niet bij de praxisdienst?

100 ultra dunne naalden, 100 stuks € 1,40
https://www.praxisdienst.nl/nl/Injectie ... +geel.html

Als voorbeeld... Wij bestellen daar ook altijd alles, iets duurder dan mee krijgen van t ziekenhuis, verder erg goedkoop. Bedrijf waar ziekenhuizen zelf oa dus ook inkopen. En ja sommige producten zijn helaas nog erg duur.

Verder even geen tijd verder te zoeken, maar misschien dat je er wat aan hebt...

**Geplaatst**: 17-06-16 07:21

Geplaatst: 17-06-16 07:21

Ik ken praxisdienst, maar daar zijn vleugelnaalden niet goedkoper en die gebruik ik graag.
Mijn bloeddruk zakt als ik het ineens snel inspuit te hard en dan ga ik gegarandeerd knock out.
Daarom zijn vleugelnaalden vind ik fijner, ik meng 10 ml magnesium met 10 ml nacl, en dan komt het veel minder hard aan.
Ik spuit het echt over 5 a 10 minuten in en daar zijn vleugelnaalden fijn voor.
Spuit trouwens met 25G, ik heb ook een doos 27G maar die zijn zo stug qua slangetje.
Hoop dat ik die nog op kan maken, maar ze zijn klote.
Ik hou het nu maar bij die van Terumo. $_/-\o_$
Voor de immuuntherapie en B1 heb ik insulinespuiten 30G van BD.
Losse naaldjes kan ook, maar de immuuntherapie is zo weinig dat dat in een 1 ml spuit nog weinig is.

Dat is 0.07 ml per dag, normaal spuit men 1x per week.
Dan moet ik het voor het qua nauwkeurigheid haast aanlengen met nacl, ik vond het vrij lastig iig, het zijn ook echt hele rottige ampullen.

Voor de rest google ik wat rond trouwens.
Het loont echt de moeite soms om even goed te kijken wat waar kost.
Ik bestel geregeld bij viata, maar recent ook bij 2 andere webwinkels besteld.
Die waren ook zeker niet duur.
Hier heb ik insulinespuiten, 2 ml en 20 ml spuiten, vleugelnaalden en losse naalden.
23 G voor klaarmaken en 27 voor evt prikken, toen ff snel gekocht maar dunne 30G staan nog op mijn lijstje, ik heb ze nu nog niet nodig gelukkig.
Verder dingen als gaasjes, tape en alcoholdoekjes maar dat zijn de kosten niet.
B1 bestel ik bij viata en magnesium via duitsland.

Heb nu trouwens wel ontdekt dat als ik een iets grotere ader pak -geen slagader hoor-dat dat veel fijner prikt.
Ik heb een lage bloeddruk en ze klappen snel dicht, dat is dus pas sinds mijn magnesium op peil is zo lastig.
Maargoed het werkt fijn zo, mijn handen prik ik nooit.
Ik lijk ook geen junk gelukkig, 3x per week is over 2 onderarmen prima te verdelen.
Blauwe plekken heb ik ook amper.

**Geplaatst**: 17-06-16 10:36

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 17-06-16 10:36

Ik vind het zo knap van jullie hoe jullie ermee omgaan met Lyme!
En ik vind dat jullie gewoon in de steek gelaten worden door de Reguliere Zorg,jullie moeten alles maar zelf doen,zelf je medicijnen en spuitjes bestellen en betalen. Ik vind het diep triest hoe de zorg met jullie omgaat.

**Geplaatst**: 17-06-16 11:27

Geplaatst: 17-06-16 11:27

Yeaaaaahhhh
Joooooooo
Wooooohhhhooooooo
Tik 'm aan!!!

Nieuwe huisarts wilt met Meerendonk bellen (!!!!)
En van Horowitz het boek "why i can't get better" vond hij een goede leestip voor haar.
Daarbij is hij van mening dat er geen goede testen in Nederland op dit gebied bestaan, enkel q-koorts in het Radboud. Plus positief tegenover ceftriaxon...ik HOOP het zo !!!!!!!!

Laat mijn hoop geen valse hoop nummer 2duizendzoveel zijn!!!!

Komt er eindelijk een lichtpuntje nu?

**Geplaatst**: 17-06-16 11:32

Geplaatst: 17-06-16 11:32

gohya schreef:
Ik vind het zo knap van jullie hoe jullie ermee omgaan met Lyme!
En ik vind dat jullie gewoon in de steek gelaten worden door de Reguliere Zorg,jullie moeten alles maar zelf doen,zelf je medicijnen en spuitjes bestellen en betalen. Ik vind het diep triest hoe de zorg met jullie omgaat.

Dankjewel.
Spreek jij dit uit in jouw medische omgeving?
Hoe reageert men daar op?
Heb je de petitie gedeeld voor het vechten voor ILADS richtlijnen?

Eloya, Meerendonk zit in Epe. Ik vind het van Meyer een zeer kwalijke zaak alleen maar doxy. Ik had zelf op z'n minst serrapeptase, Samento, banderol en eiwitenzymen genomen tegen oa de biofilms.

Erg he de kosten..
Ik ben afhankelijk van mijn naasten.

**Geplaatst**: 17-06-16 11:34

Geplaatst: 17-06-16 11:34

https://m.bol.com/nl/p/why-can-t-i-get- ... 010920622/

**Geplaatst**: 17-06-16 11:35

Geplaatst: 17-06-16 11:35

Ik ken iemand die ceftriaxon bij Meerendonk gekregen heeft, maar dat was dus helaas maar zes weken, daarna moest ze over op orale antibiotica.
Ze was erg gauw terug bij af helaas voor haar gevoel, binnen 2 weken al.
Later heeft ze nog gevraagd of ze niet langer kon krijgen maar helaas kreeg ze dat niet voor elkaar..
Zij krijg het ook pas toen ze ongecontroleerd hard achteruit ging.
Ze was er wel blij mee trouwens op dat moment, zwaar maar o.a. geen nekpijn.

**Geplaatst**: 17-06-16 11:37

Geplaatst: 17-06-16 11:37

moonfish13 schreef:
Ik ken iemand die ceftriaxon bij Meerendonk gekregen heeft, maar dat was dus helaas maar zes weken, daarna moest ze over op orale antibiotica.
Ze was erg gauw terug bij af helaas voor haar gevoel, binnen 2 weken al.
Later heeft ze nog gevraagd of ze niet langer kon krijgen maar helaas kreeg ze dat niet voor elkaar..
Zij krijg het ook pas toen ze ongecontroleerd hard achteruit ging.
Ze was er wel blij mee trouwens op dat moment, zwaar maar o.a. geen nekpijn.

Meerendonk kan dat niet zo lang voorschrijven plus dat het niet vergoed wordt.
Daarom is dit zo geweldig!

**Geplaatst**: 17-06-16 12:04

Geplaatst: 17-06-16 12:04

Hannanas schreef:
gohya schreef:
Ik vind het zo knap van jullie hoe jullie ermee omgaan met Lyme!
En ik vind dat jullie gewoon in de steek gelaten worden door de Reguliere Zorg,jullie moeten alles maar zelf doen,zelf je medicijnen en spuitjes bestellen en betalen. Ik vind het diep triest hoe de zorg met jullie omgaat.

Dankjewel.
Spreek jij dit uit in jouw medische omgeving?
Hoe reageert men daar op?
Heb je de petitie gedeeld voor het vechten voor ILADS richtlijnen?

Eloya, Meerendonk zit in Epe. Ik vind het van Meyer een zeer kwalijke zaak alleen maar doxy. Ik had zelf op z'n minst serrapeptase, Samento, banderol en eiwitenzymen genomen tegen oa de biofilms.

Erg he de kosten..
Ik ben afhankelijk van mijn naasten.

Nee ik spreek dit uit over wat ik allemaal lees over jullie.Wat jullie allemaal zélf moeten doen en betalen,en dat vind ik te gek voor woorden.
Petitie had ik zeker al getekend,ik teken zowat alles wat met Lyme te maken heeft.
Ik heb ook verschillende artsen verteld hoe laks men is w.b.t. Lyme. Wel vragen of je ooit gebeten bent door een teek en of je een rode vlek of kring kreeg,om het vervolgens in de doofpot te stoppen.Vraag het dan niet als je er toch niks mee doet.

**Geplaatst**: 18-06-16 20:01

Geplaatst: 18-06-16 20:01

Ik ben bang dat ik me ook mag melden. In de zomer van 2013 gebeten door 2 teken in (vermoedelijk Denemarken) niks rode plek, pijn, kring, koorts of wat dan ook. 2 weken geleden was het weer raak. De teek zat in mijn bil, en heb hem pas opgemerkt toen hij maandag middag pijn begon te doen. Het is zeker dat ik de teek opgelopen heb op het bivakveld. Aankomst zal avond rond 19:30, vertrek zo ochtend 10:30. Na ontdekken teek maandag Zo snel mogelijk naar de huisarts geweest die hem eruit heeft gehaald. Ook ben ik Door iets gebeten op mn kuit,wat een vuurrode plek gaf en jeukte. Van de week ineens een rode ''kring'' die verscheen om een verdwijnende blauwe plek. Nu 2 weken later heb ik al vanaf dinsdag verhoging en bij lichte inspanning loopt dat op Tot koorts. Mijn normale lichaamstemperatuur is tussen de 36 en 36.5 de hele week is mn temperatuur niet onder de 37.2 geweest. Voel me belabberd maar niet misselijk en buikpijn. Griep en verkoudheid durf ik nu wel uit te sluiten. Kan dit lyme zijn? Ik ga dinsdag naar de huisarts. Alvast bedankt voor het lezen. Afbeelding

**Geplaatst**: 19-06-16 14:57

Geplaatst: 19-06-16 14:57

Morgen rapido huisarts en bij geen goede behandeling, naar een Lyme arts. Meteen.
Sowieso morgen een test afnemen en opsturen naar het ziekenhuis maar ook Duitsland, en meteen 6 weken doxy plus natuurlijke middelen. Voor verdere behandeling naar een Lyme arts.

**Geplaatst**: 19-06-16 19:36

Geplaatst: 19-06-16 19:36

Wat vreemd dat hij zo weinig voorschrijft Eloya!

Echt super fijn dat je een meewerkende/meedenkende huisarts hebt gevonden Sanne!!

Dat lijkt mij foute boel mvdende, inderdaad zo snel mogelijk een arts opzoeken :(:)

Ik vind het ook echt bizar dat er niks vergoed wordt ja..

Wonderbaarlijk genoeg is die cronio carsaal therapie (omnipathie) gaan werken!!! Ik snap nog steeds niet hoe dat kan, maar het moet daarvan komen want ik heb veel te veel gedaan en die nekpijn ging over inplaats van dat het erger werd! 's ochtends was het nog net zo erg, 's middags alleen nog stijf en de volgende dag was het over :oo

Wel wat meer hoofdpijn (steken), dat is waarschijnlijk door het ontgiften.

Vrijdag heeft ze het nog een keer gedaan en nou gaat ze het op afstand proberen. Ik weet niet wat ik daarvan moet vinden en snap ook absoluut niet hoe dat kan, maar ik probeer het gewoon. Voor. nu ben ik iig super blij dat het geholpen heeft

Die nekpijn is echt heel erg