Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-05-12 22:33

Geplaatst: 03-05-12 22:33

Ik heb geen fysio meer omdat die niks meer met mij kon
Alles deed pijn en nog steeds wel
Alleen begin ik er wel aan gewent te raken zeg maar

Als het even kan lig ik s'middags op bed of na het eten
Ik ben zooooooo moe al maanden en het word er niet beter op
Zelfs niet met mijn B12 injecties

Dipjes hou je toch wel dat heb ik na 5,5 jaar nog steeds wel
De ene dag/ week gaat het goed en de andere keer slecht
Helaas weten we van elkaar hier hoe dat is :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-05-12 16:43

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-05-12 16:43

Hier een die wel een weekje kan slapen, man wat ben ik moe

Met nekkie gaat het wat beter, zit een wervel niet helemaal goed

Steekt wat uit, volgens mij mijn wervel die een scheur opgelopen heeft. _-:(

Sinds ik niet meer gedwongen mijn hand plaag is de pijn ook vele male minder. Het verplicht bewegen gaf meer en meer stress en daardoor pijn. Actie = reactie <<)

**Geplaatst**: 04-05-12 19:47

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-05-12 19:47

ik ben nog wel steeds erg moe na fysio, , kan dan wel uren slapen (zowiezo nog wel vaak, kan niet wachten tot uk naar school gaat straks)
ik wil toch met mijn fysio gaan ovelegen om dit jaar af te bouwen, kan niet mijn hele leve fysio doen.vind bijna 1,5 jr achter elkaar al lang genoeg (eind juni is het 1,5jr)
maar de krachtmeting oefening doe ik echt niet meer, man ruim 1 week niet slapen, weer vergaan van de pijn, bah bah bah

**Geplaatst**: 04-05-12 21:12

Geplaatst: 04-05-12 21:12

Hier nog 1 die overweegt met de fysio te stoppen. Ik heb het idee dat het me meer energie kost dan dat het wat oplevert. Eerst maar eens met de specialist overleggen.
Uiteindelijk gaan alle chronische indicaties uit de verzekering (binnen enkele jaren) en als ik het zelf zou moeten gaan betalen dan houd het gewoon op.
De afgelopen weken ben ik weinig geweest door pasen en Koninginnedag (ik ga altijd op maandag) en heb minder pijn dan "normaal". Nu moet ik ook zeggen dat ik inmiddels zo goed als niets meer lopend doe, alleen bij mijn paard wil ik nog wel eens wat lopend/staand doen, als het echt niet anders kan. Voor de rest heb ik alles wat niet perse lopend/staand hoeft eruit gegooid (lees: doe ik nu met de rolstoel), dus dat zal ook schelen.

Dinsdag heb ik naar de poli gebeld voor een eerdere afspraak. De specialist zat helemaal vol maar ze zou mijn verhaal uitleggen aan de specialist. Gisteren werd ik terug gebeld door de specialist zelf en hij vond ook dat de achteruitgang wel heel erg hard gaat en wil me op korte termijn zien. Ik zou een nieuwe afspraak thuisgestuurd krijgen. Ik ben benieuwd wanneer ik terecht kan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-05-12 21:50

Geplaatst door de TopicStarter : 05-05-12 21:50

Judith sterkte er mee.

Ik ben ook weer in de vlaggetjes week -O-

2e keer deze maand, gezellig

Kent/gebruikt iemand van jullie Midalgan warm???? Het is (volgens verpakking) weldadig verwarmend bij oa stijve/vastzittende en koude spieren. Ik heb het sinds vandaag, gekocht bij drogist, en ben benieuwd of het helpt. Ik heb het op mijn pols gesmeerd en de hand is wel iets warmer en ontspannender. Probeer het straks ook op mijn enkel. Volgens mijn helpt de extra warm beter, wou het niet gelijk te heftig aanpakken.

**Geplaatst**: 05-05-12 22:36

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-05-12 22:36

nee nog nooit gebruikt, volgens mij zit er ook salisyl in of salysilzuur

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-12 15:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-12 15:08

EEeehhh, glycolmonosalicylaat. Volgens mij moet je het gebruiken als je in beweging bent. Had erg koude voet vannacht

**Geplaatst**: 06-05-12 16:42

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-05-12 16:42

ik heb wel iets van hansaplast tegen koude voeten, ook een creme is dat

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-12 16:57

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-12 16:57

Het is wel pijnstillend wat ik heb, heb ik op google opgezocht. Wat het precies is weet ik niet, ruikt volgens hun naar lavendel. Ik vind het ruiken naar moerasmunt. Maar ja, wie ben ik. Voelt nog steeds goed, heb geen uitslag. Word wel aangeraden om geen grote stukken ineens in te smeren ivm duizeligheid. Hhmm, 1 pols+hand een enkel+voet, laat ik mijn bekken dan nog maar even niet doen. Ben ik straks dizzy.

**Geplaatst**: 06-05-12 17:15

Geplaatst: 06-05-12 17:15

Midalgan werk voor geen meter bij mij
Als je koude voeten heb kan je beter met fleesh sokken slapen
En dan sokken zonder elastiek anders gaat het knellen
Ik heb van die vel groene sokken heerlijk om mee te slapen

Fysio heb ik 5 jaar gehad en loop er nu weer maar dan voor mijn rug
Morgen moet ik weer en morgen krijg ik eindelijk mijn bitje voor mijn kaak $*\o/*$

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-12 17:42

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-12 17:42

Ik slaap met lekkere badstof sokken. En kruik

**Geplaatst**: 06-05-12 18:45

Geplaatst: 06-05-12 18:45

Ik slaap met mijn voet buiten het bed dus kruik gaat niet lukken

**Geplaatst**: 06-05-12 21:29

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-05-12 21:29

@judith sterkte, ben heel benieuwd wat de arts nog voor je kan doen.

@ddd had je al uitslag van de echo??

ik slaap niet meer met sokken, vroeger wel, maar nu moeten ze koud zijn, anders kan ik niet slapen. gek he hahaha, ik moet eigenlijk mijn handen en voeten (hele lichaam) goed warm houden, mag niet koud worden, maar warme voeten _-:(

nee echt niet.
ik heb zelfs de zolen uit mijn motorlaarzen gesloopt omdat het te warm werd

de pijn is er nog steeds goed aanwezig, was tot vanochtend een 7 a 8, op verjaardag visite hand geschud van iemand die zowat mijn hand fijn kneep, dus jippie nu nog meer pijn in mijn rechterhand en pols -:(-

nouja, hopelijk slapen we vanavond wel goed, morgen drukke dag.
Gelukkig gaat mijn dochter dinsdag weer naar school,dus weer wat meer rust, al moet ik smorgens wel naar de martel. maar gelukkig doen we voorlopig die pijnlijke oefening niet meer, hij was geschrokken wat voor een effect die had, ik ook. erg veel en veel te lang pijn.

ik duik mijn bed in, drukke dag gehad, smorgens verjaardag, smiddags naar kennisen.

**Geplaatst**: 07-05-12 08:52

Geplaatst: 07-05-12 08:52

Nee morgen middag kan ik bellen voor de uitslag
Dus nog 1,5 dag gedult hebben

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-05-12 16:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-05-12 16:00

Da's de reden dat ik met links een hand geef. Loop ik niet tegen dit probleem aan.

Wachten duurt altijd zzzoooooo llllllaaaaaannnggggg.

**Geplaatst**: 07-05-12 20:09

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-05-12 20:09

gaat lastig heb het aan beide handen! vanacht beroerd geslapen vanaf half 3 veel wakker geweest bah

**Geplaatst**: 08-05-12 08:54

Geplaatst: 08-05-12 08:54

Vanmiddag uitslag echo
En slecht nieuws van de fysio
Dystrofie zit in mijn linkerpols
En straalt uit door mijn arm naar mijn schouder
Ik was er al bang voor

**Geplaatst**: 08-05-12 10:02

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-05-12 10:02

he bah, alsof je niet al genoeg dystrofie hebt. sterkte vanmiddag met de uitslag

**Geplaatst**: 08-05-12 11:50

Geplaatst: 08-05-12 11:50

Zit ook echt weer even in een dip
Straks huisarts bellen kijken of hun goed nieuws hebben

**Geplaatst**: 08-05-12 12:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-05-12 12:53

ik hoop dat ze goed nieuws hebben.
hier gaat het niet lekker met fysio. opzich wel lekker om even bezig te zijn, maar had weer veel pijn , alles kost dan energie.
ik wil volgende maand een gesprek en dan wil ik het over afbouwen hebben. ik heb nog tot de 1ste week van januari recht op fysio, maar wil proberen om na de zomervakantie nog maar 1 keer per week te gaan, rekken doe ik al zelf. fietsen doe ik nu elke dag, opzich baal ik nog steeds dat ik mijn auto weg heb moeten doen, maar aan de andere kant ik ben met 5 min fietsen in de stad, bij het winkelcentrum in de wijk, school van mijn dochter zit dichtbij, en als ik fiets zonder honden ben ik met 15 a 20 min bij mijn ouders.
station is 5 min lopen.
eigenlijk mag ik op dat gebied niet klagen, heb de dystrofie niet in mijn benen zitten (al verzuren ze wel snel met dank aan schildklier)

**Geplaatst**: 08-05-12 16:29

Geplaatst: 08-05-12 16:29

Ik ga trouwens vrijdag naar suport, ben benieuwd of ik daar wat hulpmiddelen kan vinden, kaasschaven is een kriem, en tandenpoetsen ook, helemaal sinds de laatste vullen krijg zo snel kramp ik mijn kaak, en electrische tandenborstel is eigenlijk funest , maar een handtandenborstel is eigenlijk te dun om goed vast te houden, lang leve de belabberde motoriek.
wie gaat er ook heen? Judith ging geloof ik ook

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-12 16:39

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-12 16:39

Ik zoek dat soort dingen zelf in de gewone winkels. Blokker, wibra, xenos enz. Ik heb als kaasschaaf een aardappeldunschiller met brede handvat en hete mesje staat dwars op de handvat. Die kan ik nog wel eens vast blijven houden met dystro hand. Om een tandenborstel handvat breder te krijgen kan je er een hoesje overschuiven die ook gebruikt worden om snoeischaren. Anders isolatiespul voor waterleiding

**Geplaatst**: 09-05-12 16:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-05-12 16:13

zo breed hoeft nu ook weer niet hahahaha. nouja heb treinkaartjes gekocht vandaag, we zullen zien, wil zowiezo ook kijken naar een rolstoel............ als we eeen dag weg gaan, ben ik aan het einde helemaal kapot, dagje apenheul is eigenlijk een ramp, wou dat de ingang dichterbij zat, scheelt een heel stuk lopen.
dan kan ik gewoon kiezen om erin te zitten, tot rust te komen, en ook als mijn vader mee gaat, die loopt al zo slecht, zelfs voor invalide is er geen parkeerplaats dichterbij

**Geplaatst**: 09-05-12 17:58

Geplaatst: 09-05-12 17:58

Heel verstandig phillien. Bedankt voor je pb-tje. Op slechte dagen ben ik niet zo'n poster. Als ik dan al op bokt ben dan lees ik meer mee.
Qua aangepaste kaasschaven, tandenborstels ed heeft de thuiszorgwinkel ook een boel.

Ik heb vandaag bericht gehad van de specialist. Ik kan op de 22ste terecht. 1 dag eerder dan de vorige afspraak. Schiet niet echt op dus. Maar goed, hij is van de situatie op de hoogte en ik hoop echt dat hij er raad mee weet. Mede door dit gerommel met mijn benen zit ik niet echt heel lekker in mijn vel. Ik merk dat mijn lontje wat korter is dan normaal.

Vanmorgen heb ik de eerste bouwvergadering bij mij thuis gehad. Dit gaf me echt even een opkikker. Niemand deed er moeilijk over en het was zelfs erg gezellig. Erna alle kopjes in de vaatwasser geschoven dus ik heb er ook geen extra werk aan gehad. Op deze manier kost het me weinig energie in vergelijking met de bouwkeet. Dit deed me goed

Ik ga morgen naar de supportbeurs. Jammer dat jij vrijdag gaat, anders hadden we kunnen meeten. Ik ben er ook nog nooit geweest. Ik wil eens gaan kijken hoe het met auto-aanpassingen zit. Niet dat dit nu ala minuut nodig is maar als mijn rechterbeen in dit tempo door gaat qua dystro en dystonie dan gaat het wel aan de orde komen. Ik wil wel eens weten wat er allemaal precies is en hoe dat dan in zijn werk gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-05-12 18:41

Geplaatst door de TopicStarter : 09-05-12 18:41

Aaaaaahhhhhhh afwasmachine

maar geen ruimte voor -O-

Het is nu ook vreemd weer, het ene moment ga ik door de grond het volgende nergens last van. Ben wel kort van stof. Maarre en virtuele :(:)

en

Ik heb vandaag een arts die ingeschakeld is door de gemeente thuis gehad. Ik wil alleen hulp met huishouden

Niet met weet ik veel wat. Naja, was wel een goed gesprek daar niet van. Vind het vreemd. Mens van gemeente was ook vreemd, misschien ligt het daar aan.

Incaso heeft niet gereageerd op mijn brief, nee ik kreeg een nieuwe rekening 8)7

gek genoeg weer hoger. Zal de ombudsman eens vragen, juridische loket kan hier weinig mee. €14,- door de plee ff naar het loket.