Bokt.nl

**Geplaatst**: 21-02-10 00:01

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 21-02-10 00:01

Dat inzicht tussen onwil en niet kunnen, daar heeft 95% van de samenleving geen kaas gegeten, ofwel dat snappen zij niet

**Geplaatst**: 21-02-10 00:19

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 21-02-10 00:19

Autisten klinkt inderdaad wel harder. Maar zo wordt er eigelijk altijd gesproken dus ik heb er zelf geen problemen mee.

**Geplaatst**: 21-02-10 20:42

Geplaatst: 21-02-10 20:42

tamary schreef:
Slecht nee, maar zodra je hulp nodig hebt van een instantie is dat anders zijn wel funest.
Ik ben zo langzamerhand op een punt gekomen dat ik geen zin meer heb om te proberen aan die sociale eisen en verwachtingen te voldoen. Ik zie er nl weinig tot niks voor terug.

Als het niets oplevert zou ik er zelf ook weinig meer instoppen. Ook als niet-autist wordt er constant verwacht dat jij je conformeert aan wat 'normaal' is. Doe ik in veel gevallen ook niet, het is niet meer bij te houden wat wel of niet wenselijk is. Het is vaak toch niet goed. Zolang je er zelf maar vrede mee hebt hoe je leeft en wie je bent.

"de autist bestaat niet" is mijn ervaring. En autistisen klinkt voor mij hetzelfde als de dyslecten. Het zijn mensen met een beperking/handicap.

Nog een boekentip: Op een blauwe dag geboren door Daniel Tammet.

**Geplaatst**: 21-02-10 20:45

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 21-02-10 20:45

@marieke_k: maar je MOET aan die verwachtingen voldoen

Of je moet al een wajong kunnen krijgen oid. maar werk vinden zonder aan deze verwachtingen te voldoen is niet te doen...

**Geplaatst**: 21-02-10 20:50

Geplaatst: 21-02-10 20:50

@siskeh: ja dat weet ik dus niet.. Ook ik wordt gek aangekeken als ik 'raar' doe in de ogen van anderen (en mij dus niet conformeer aan wat 'normaal' is). Ik denk alleen dat het voor mij anders voelt (beetje vaag, maar hopelijk begrijp je me

), ik kan makkelijker omgaan met die reacties en vertwijfeling die ik krijg als reactie op mijn 'vreemde' gedrag. Ook ik 'moet' maandagochtend vragen wat mijn collega's in het weekend hebben gedaan (interesseert me van een aantal niets, maar het 'hoort') of 'gezellig' mee naar de vrijdagmiddagborrel. Regelmatig doe ik dit niet. Geen zin in. Maar hierdoor voel ik mij niet direct anders, of vertwijfelt.

Kan me voorstellen dat dit voor ASS-ers moelijker is (probeer mijn ASS studenten hier wel mee te helpen (en zij helpen mij hen begrijpen), maar dit is juist een punt wat heel lastig te begrijpen is als 'normaal' mens). Hoe ver je gaat met het pleasen van mensen door 'normaal' te doen is maar net tot hoe ver jij je daar fijn bij voelt.

**Geplaatst**: 21-02-10 20:56

Geplaatst: 21-02-10 20:56

Snap ik

Ik zeg het ook alleen maar om aan te geven dat auti's dingen anders beleven dan niet auti's

Ergens zijn de uitspraken van jouw soms best wel pijnlijk.
Het klinkt vaak als: jah, dat heb ik ook wel eens, maar dat hoort erbij.
En dat is dan weer zo'n typische uitspraak van "normale" mensen die vinden dat je, je aanstelt(of zo komt het binnen)
*let op: dit is geen persoonlijke aanval, maar ik wil meer aangeven waarom ik zo heftig op die reactie's reageer

*

**Geplaatst**: 21-02-10 21:05

Geplaatst: 21-02-10 21:05

@Siskeh: ik begrijp zoals jij het uitlegt goed waarom mijn uitspraken hard aankomen. Mijn intentie is verre van je te beledigen, en ik begrijp ook hoe het moet overkomen op jou en ben zelf van mening dat ASS-ers zich absoluut niet aanstellen. Maar niet-autist zijn betekend niet automatisch dat het leven ongecompliceerd is want dat verwijt krijg ik ook regelmatig van mijn ASS-er studenten: ik heb het makkelijk. (geen verwijt richting jou, maar als onderbouwing van mijn soms wat scherpe commentaar

) Iedereen worstelt met van alles, ieder op zijn eigen manier en met eigen problemen en daar moeten we respect voor hebben en elkaar bij helpen. Als autist, dyslect, gehandicapte of normale.

Ik wil alleen aangeven dat auti's zich niet altijd alleen hoeven te voelen in de snelle maatschappij waar wij in leven. Dagelijks maak ik mee hoe lastig auti's het hebben om overeind te blijven maar daar staan ze niet alleen in. Gelukkig hebben we veel lol samen (en worden er wel eens dingen gezegd wat voor een van de partijen kwetsend is, maar dat hebben we tot nu toe altijd op kunnen lossen). In mijn werk vind ik werken met ASS-ers net zo leuk als werken met 'normale' studenten. Iedereen houdt elkaar een spiegel voor, bij de een is hij alleen net wat anders dan bij de ander. Maar dat maakt het juist leuk.

**Geplaatst**: 21-02-10 21:07

Geplaatst: 21-02-10 21:07

Nooit geweten dat er hier een topic over was.
Ik heb een zoon van 13, waarvan we pas sinds een jaar weten dat hij ADHD en PDD-NOS heeft.
Het vermoeden bestaat dat ik ook PDD-NOS heb.

Het is zwaar. Je moet hem begeleiden in alles (huiswerk, voor andere mensen 'simpele'dagelijkse dingen, medicijnen, sociale contacten). Dan werk ik zelf nog 21 uur p/week, een man die vrachtwagenchauffeur is en een dochter van 10 die ook huiswerk heeft en wel eens aandacht wilt en het soms zwaar heeft met haar broer.
Hem 'gewoon' op z'n donder geven gaat niet. Ik moet de GGG regel toepassen: Gedrag, Gevolg, Gevoel. Ik vind het niet leuk dat je je zus slaat, want nu moet ik weer boos op je worden en daar wordt ik verdrietig van. Een soort aanpakken met zijden handschoentjes. Heel vermoeiend, want instictief zou je liever even tegen hem tekeer gaan o.i.d. Dat werkt niet.
We proberen hem zo goed als het kan het 'gewone' voortgezet onderwijs te laten volgen. Gelukkig hebben we nu eindelijk een 'rugzakje' en krijgt hij op deze school een goede begeleiding.
Helaas wisten we een aantal jaren niet waarom hij zo deed. Pas in groep 8 van de basisschool (nadat we hadden gezegd wat hij nou had) zei een leerkracht: we hadden al een vermoeden dat hij dat had. Tjonge, waarom zeiden ze dat niet eerder?! We hebben zelf contact gezocht met het RIAGG en toen is alles op z'n plaats gevallen. We hebben daarvan prima begeleiding, ook van de arts met z'n medicatie.

Ik heb nu informatie aangevraagd van Stichting Balans, we hebben nu een rugzakje gekregen en de TOG (tegemoetkoming onkosten gehandicapten) en we zijn nu bezig met een PGB. Daarnaast ga ik nu de mallemolen in. Ik moet structuur hebben, duidelijkheid en geen onverwachte wijzigingen/bezoek. Dan raak ik gestresst. Op mijn werk heb ik moeite om prioriteiten te stellen en ik moet veel opschrijven om niets te vergeten of het overzicht kwijt te raken. Excel is mijn beste vriend om mijn werk te ordenen...

Weet er iemand een goed forum (behalve Balansdigitaal) waar nog meer ouders met kinderen met ADHD/PDD-NOS zijn of volwassenen?

**Geplaatst**: 21-02-10 21:11

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 21-02-10 21:11

@Floridian: welkom

In dit topic zitten een paar meiden die geweldig goed hun gevoel en ervaringen onder woorden kunnen brengen

En is er via de SARR niet nog een forum te vinden? Nadeel van internet is dat er vaak veel gel*ld wordt in het wilde weg.

**Geplaatst**: 21-02-10 21:16

Geplaatst: 21-02-10 21:16

@Floridian: Autsider is een heel groot forum, veel info op te vinden, maar mij wat te "gehaaid" zit er dus alleen op om mee te lezen.
Dan zit ik nog bij ins-n-auts.net , dit is een klein forum waar alles veel persoonlijker en "liever" is

@marieke: bedankt voor je post!
Het is absoluut niet zo dat een autist het per definitie moeilijker heeft.
Heeft ook veel te maken met "hoeveel" autisme je hebt, en op welk punt.
(en lijden hoort bij het leven

)

**Geplaatst**: 21-02-10 21:24

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 21-02-10 21:24

@Marieke_K: dank je, wat is SARR? Heb nu even geen tijd om alle paginas van dit topic (74!) door te lezen, ben ik wel van plan, alleen niet nu.
@Siskeh: dank je voor de info!

Ik las nu net iets over een Autipas, nooit geweten dat zoiets bestond...zo zie je dat Bokt nog meer voordelen heeft!

**Geplaatst**: 21-02-10 22:24

Geplaatst: 21-02-10 22:24

Floridian, wat de ADHD betreft heb je misschien wat aan http://www.adhd-xtra.nl

En uhm het is niet dat ik je wil beledigen ofzo, maar ik denk dat dit óf een slecht voorbeeld is, of je het hoe en wat achter de speciale manier van communiceren nog lastig vindt.

Citaat:
Ik moet de GGG regel toepassen: Gedrag, Gevolg, Gevoel. Ik vind het niet leuk dat je je zus slaat, want nu moet ik weer boos op je worden en daar wordt ik verdrietig van. Een soort aanpakken met zijden handschoentjes. Heel vermoeiend, want instictief zou je liever even tegen hem tekeer gaan o.i.d. Dat werkt niet.

In dit voorbeeld stel je namelijk JOUW gevoel, als reden om niet zijn zus te slaan, dát samen met het feit dat jij dan boos moet worden moet de motivatie zijn. Dit is in mijn ogen niet de correcte motivatie en daarom ook niet de manier om je doel te bereiken. Daarbij is deze hele motivatie en verklaring gericht op andermans gevoelens en dát is nou net een moeilijk punt bij de meeste autisten. Ook is je boodschap niet enkelvoudig duidelijk "Ik vind het niet leuk dat je slaat" is niet hetzelfde als "Jij mag je zus niet (meer) slaan".

Ik zou het dus eerder brengen als "Jij mag je zus niet slaan, want je doet haar pijn en zou haar kunnen verwonden" en desgewenst "Als jij haar wel nog een keer slaat dan ... (vul consequentie zelf in)"

Je laat dus weten dat het gedrag ongewenst is (indien mogelijk vermeld je ook meteen het wél gewenste gedrag) en waarom, daarnaast laat je weten wat de gevolgen voor hém zijn als hij toch doorgaat met dat ongewenste gedrag.

Ik moet eerlijk zeggen dat mijn ervaring wat dit betreft is van de omgang met een 4 en 6 jarige, máár ik denk dat de basis uiteindelijk hetzelfde is

**Geplaatst**: 21-02-10 23:38

Geplaatst: 21-02-10 23:38

ik weet vanaf mijn 15e dat ik een "beperking" heb. Vanaf dat moment had ik het gevoel alsof ik een bord op mijn voorhoofd heb staan met het woord Anders erop. Mijn familie en omgeving begon me anders te behandelen en vriendinnen werden bang omdat ze niet wisten hoe ze er mee om moesten gaan. Hoe ouder ik werd, des te beter heb ik mijn woedeaanvallen onder controle gekregen. Nu heb ik ze nauwelijks meer en vertel ik niemand dat ik die beperking heb ( ze reageren anders toch allemaal het zelfde met: 'goh dat heb ik nooit aan je gemerkt').
Nu werk ik hier bij de DCW ( daar bieden ze mensen met een geestelijke of lichamelijke beperking een werkplek met de begeleiding die ze nodig hebben) en nu zeggen ze dat ik naar een Psycholoog moet, zodat ik mijn beperking accepteer omdat ik anders nooit goed aan mijn toekomst kan werken. Ik heb echt moeite met de gedachte dat ik naar een Psycholoog moet maar als dat me helpt... tjah..dan doe ik het maar

**Geplaatst**: 21-02-10 23:43

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 21-02-10 23:43

ik ben vanaf mijn tiende met jeugdzorg etc in contact. nu ben ik bijna achttien en hebben ze er ppd-nos van gemaakt.
heb tijd uit huis gewoond. zit sinds dit schooljaar op een gewone school doe het mbo richting dierverzorging.
tsja het heeft lang geduurd maar ben in de jaren ook rustiger geoorden als je mij met dik 5 a 6 jaar vergelijkt

heb alleen moeite met contacten maken.

**Geplaatst**: 21-02-10 23:53

Geplaatst: 21-02-10 23:53

mmhmm,
ik zit al een poos te twijfelen of ik ergens moet gaan vragen of ik me zal laten testen.
Het is nu een paar maanden bekend dat ik ADD heb, maar ik begin zelf steeds meer raakvlakken te zien met andere stoornissen. Ik denk alleen dat ik nog de enige ben die ze zie, mijn ouders (en omgeving) zijn van het type dat vindt dat geestelijke problemen aanstellerij zijn. (En toch heb ik mijn vader altijd vrij autistisch over vinden komen

).

Wat dan weer wel bekend is, is dat mijn verbale IQ veel hoger is dan mijn Performaal. Mijn taalvaardigheid is behoorlijk bovengemiddeld, maar als mensen ook maar een heel klein taalvaardig foutje maken, doorzie ik hun hele punt niet meer

Ik neem alles heel letterlijk dus. Gesplitst IQ is dan weet met name een symptoom van NLD schijnt, maar dat heeft dan volgens sommigen weer een overlap met Asperger. Punt is dat ik ook ontzettend over gevoelig ben voor bepaalde prikkels (met name mbt eten, met spits in de trein zitten vind ik verschrikkelijk

Ik kan er echt niet tegen om mensen te zien eten, dan is het alsof mijn zintuigen ineens 10x scherper worden en ik iedere kauwbeweging en geur van eten opmerk. Daarnaast heb ik een ziekelijke obsessie dat mensen niet met hun vingers aan mijn eten mogen zitten etc. ) en ik kan nogal op gaan in details (ik kan ook heel erg gedetailleerd tekenen, en dat past niet bij NLD ..!) Ik kan relevante dingen niet van irrelevante scheiden (vandaar dat ik nogal diep kan ingaan op de details..) bladiebla.

Ik zit nogal te twijfelen of ik baat ga hebben bij nog een sticker, mijn schoolverleden is wel zwaar problematisch en ik hoop dat die ellende me in de toekomst bespaard kan blijven. Ik weet ook niet zo goed wie ik aan moet spreken mocht ik me willen laten testen.

**Geplaatst**: 22-02-10 01:01

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-02-10 01:01

Lijkt me wijs om dezelfde instantie aan te spreken als die je getest heeft op ADD. Maar is dat zo eenzijdig onderzoek geweest dan? Dat zoiets er niet uitgekomen zou zijn?

**Geplaatst**: 22-02-10 08:26

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-02-10 08:26

@siskeh:

@Floridian: het SARR is een instelling wat diagnostiseert maar ook begeleiding aanbiedt. Op het gebied van begeleiding heb ik goede ervaringen met deze instelling.
@Menino: op het gebied van diagnostiseren kan ik je alleen meegeven dat het soms wel rust kan bieden, althans dat zie ik bij studenten die pas op latere leeftijd gediagnostiseerd worden. Eindelijk weten ze dan wat hen 'mankeert' en door het uit te kunnen leggen kunnen anderen er weer mee leren om gaan. Al kan ik me ook voorstellen dat je niet alles wilt weten misschien.

**Geplaatst**: 22-02-10 10:15

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-02-10 10:15

Menino, mijn verbale IQ is juist weer veel lager dan mijn performale IQ, ik kom toch soms redelijk moeilijk uit mijn woorden etc. Heb daarbij ook dyslectie en dysphasie etc. Maar ook ik teken met details enzo, al doe ik het al een hele tijd niet echt meer (depressie gehad) maar ik tekende ook altijd uit mijn hooft en gedetaileerd.

Wel superlastig en moeilijk voor je wat je verteld wat betreft prikkels en irritaties. Ik zou als ik jou was naar de huisarts gaan en een doorverwijzing vragen naar iemand die je dan kan onderzoeken ofzo. Lijkt me echt vermoeiend wat je hebt..

**Geplaatst**: 22-02-10 10:23

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 22-02-10 10:23

@mennino, wel eens gedacht aan HSP?

**Geplaatst**: 22-02-10 10:32

Geplaatst: 22-02-10 10:32

Marieke_K schreef:
@siskeh:
@Floridian: het SARR is een instelling wat diagnostiseert maar ook begeleiding aanbiedt. Op het gebied van begeleiding heb ik goede ervaringen met deze instelling.
@Menino: op het gebied van diagnostiseren kan ik je alleen meegeven dat het soms wel rust kan bieden, althans dat zie ik bij studenten die pas op latere leeftijd gediagnostiseerd worden. Eindelijk weten ze dan wat hen 'mankeert' en door het uit te kunnen leggen kunnen anderen er weer mee leren om gaan. Al kan ik me ook voorstellen dat je niet alles wilt weten misschien.

En ik juist weer niet..

**Geplaatst**: 22-02-10 14:26

Geplaatst: 22-02-10 14:26

Ik heb het ook en herken veel die GGGregel herken ik ook maar dan van die zijde handschoentjes ik zou willen dat meer mensen dat bij mij deden, ik doe dat zelf ook bij mensen omdat ik het zelf nodig heb.

Floridian schreef:
Nooit geweten dat er hier een topic over was.
Ik heb een zoon van 13, waarvan we pas sinds een jaar weten dat hij ADHD en PDD-NOS heeft.
Het vermoeden bestaat dat ik ook PDD-NOS heb.

Het is zwaar. Je moet hem begeleiden in alles (huiswerk, voor andere mensen 'simpele'dagelijkse dingen, medicijnen, sociale contacten). Dan werk ik zelf nog 21 uur p/week, een man die vrachtwagenchauffeur is en een dochter van 10 die ook huiswerk heeft en wel eens aandacht wilt en het soms zwaar heeft met haar broer.
Hem 'gewoon' op z'n donder geven gaat niet. Ik moet de GGG regel toepassen: Gedrag, Gevolg, Gevoel. Ik vind het niet leuk dat je je zus slaat, want nu moet ik weer boos op je worden en daar wordt ik verdrietig van. Een soort aanpakken met zijden handschoentjes. Heel vermoeiend, want instictief zou je liever even tegen hem tekeer gaan o.i.d. Dat werkt niet.
We proberen hem zo goed als het kan het 'gewone' voortgezet onderwijs te laten volgen. Gelukkig hebben we nu eindelijk een 'rugzakje' en krijgt hij op deze school een goede begeleiding.
Helaas wisten we een aantal jaren niet waarom hij zo deed. Pas in groep 8 van de basisschool (nadat we hadden gezegd wat hij nou had) zei een leerkracht: we hadden al een vermoeden dat hij dat had. Tjonge, waarom zeiden ze dat niet eerder?! We hebben zelf contact gezocht met het RIAGG en toen is alles op z'n plaats gevallen. We hebben daarvan prima begeleiding, ook van de arts met z'n medicatie.

Ik heb nu informatie aangevraagd van Stichting Balans, we hebben nu een rugzakje gekregen en de TOG (tegemoetkoming onkosten gehandicapten) en we zijn nu bezig met een PGB. Daarnaast ga ik nu de mallemolen in. Ik moet structuur hebben, duidelijkheid en geen onverwachte wijzigingen/bezoek. Dan raak ik gestresst. Op mijn werk heb ik moeite om prioriteiten te stellen en ik moet veel opschrijven om niets te vergeten of het overzicht kwijt te raken. Excel is mijn beste vriend om mijn werk te ordenen...

Weet er iemand een goed forum (behalve Balansdigitaal) waar nog meer ouders met kinderen met ADHD/PDD-NOS zijn of volwassenen?

**Geplaatst**: 22-02-10 15:13

Geplaatst: 22-02-10 15:13

Menino: Ik herken me wel een beetje in bepaalde dingen in je verhaal. Ik kan absoluut niet tegen mensen die hun neus snuiten in het openbaar, helemaal gek word ik ervan. Ook kan ik me niet meer op een verhaal focussen als iemand bv. een als/dan fout maakt (hij is groter als mij

ipv. dan ik) en op Bokt kan ik echt geïrriteerd raken bij extreme d/t fouten (ik werdt?

) waardoor ik gewoon het bericht niet meer lees. Kortom, alles nogal extreem.
Bij mij zit er vermoedelijk ook een groot verschil tussen verbaal en performaal IQ, maar dat gaan we woensdag testen.

Ik heb Asperger trouwens.

**Geplaatst**: 22-02-10 15:54

Geplaatst: 22-02-10 15:54

Alwiene schreef:
Lijkt me wijs om dezelfde instantie aan te spreken als die je getest heeft op ADD. Maar is dat zo eenzijdig onderzoek geweest dan? Dat zoiets er niet uitgekomen zou zijn?

ja 't is een instantie voor ADD en ADHD .

**Geplaatst**: 22-02-10 16:08

Geplaatst: 22-02-10 16:08

Samurai schreef:
@mennino, wel eens gedacht aan HSP?

ja, maar 't is meer dan dat hoor.
Ik ben sociaal zwak, zwakker dan gemiddeld. Ik kan in een gesprek prima meekomen, maar zelf een gesprek onderhouden/beginnen etc.

En contact maken gaat ook niet zo lekker. Ik heb niet echt een bruisend sociaal leven

...
Daarnaast dan vrij heavy concentratie-problemen, ik neem dingen heel letterlijk. (Als ik een paard aan het tekenen bent en iemand zegt 'wat maak je?' is het mijn eerste impuls om te zeggen 'een tekening' mensen denken dan dat ik een grapje maak

, want meestal bedoelen ze 'wat teken je?'. Maar als je het heel strict neemt ben ik geen paard aan het maken, hoogstens een tekening van een paard.. Dat soort dingen). Op die manier zit mijn verbale intelligentie me echt in de weg, met visuele prikkels ben ik dan voor het grootste gedeelte heel zwak. Veel films kan ik bv. niet volgen omdat ik heel snel de draad kwijt ben. Als ik in 1x teveel informatie binnen krijg (ondersteund door bv. visuele prikkels) raak ik de draad kwijt en loop ik helemaal vast. Ik ben van gymnasium naar 't MBO gegaan, waarbij MBO echt de allergrootste ramp was. Ik doorzag namelijk gewoon niet wat ik moest doen..

Ik doe nu weer Havo, en dat gaat best goed, maar het kost wel veel energie en een onwijs strenge gestructureerde aanpak. Mijn totale IQ was niet ontzettend hoog, eigenlijk net Havo... Maar omdat ik heel theorethisch/analytisch ben ingesteld is onderwijs gebasseerd op praktijk (Vmbo/MBO) gewoon onmogelijk (Daarnaast haal ik met enige regelmaat 9's op de Havo, dus ik voel me er wel thuis :Y)

Helemaal nu ik een profiel heb en veel talen en weinig exact). In die zin zie ik ook wel erg op tegen het HBO (en competentiegericht leren

) .

Eigenlijk ben ik er best van overtuigd dat er nog iets aan de hand is

, ik ben alleen ook bang dat een label me ook kan benadelen... Helemaal als ik ouder ben en moet gaan solliciteren etc.

. Ik kan namelijk best met mijn 'beperkingen' omgaan, maar dat kost wel wat meer energie dan gemiddeld mens. Het is niet voor niets grandioos mis gegaan op het voortgezet...

**Geplaatst**: 22-02-10 16:12

Geplaatst: 22-02-10 16:12

ik heb adhd en pdd-nos en hyper akoestisch(weet niet hoe je dat schrijf

= veel last hebben van kleine geluiden) ik vind het zelf erg lastig vooral op school veel leraren begrijpen me niet heb nooit op een speciale school gezeten(burgemeester wilde school in schagen is een speciale school was heel goed voor me geweest) nu bezig om naar een andere school tegaan hendrik mol(de middelbare school van burgemeester de wilde) heeft iemand daar evaringen mee?