Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-09-07 20:04

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-09-07 20:04

@Lindah wat jij zegt dat heb ik ook. (tenminste wat tot nu toe is vastgestelt). Ben sinds kort bezig met krachttraining bij de fysio. Heb de eerste keer echt verschrikkelijk pijn gehad kon me niet meer bewegen en kon s'avonds niet slapen van de pijn. De tweede keer (vandaag) hadden we alles maar wat lichter gezet, want op het moment zelf gaat het wel maar pas later voel ik aan dat het teveel voor mij was. Nu gaat het veel beter wel spierpijn maar niet dat ik niets meer kan doen.

Heb jij ook oefeningen mee gekregen die je thuis moet gaan doen?

**Geplaatst**: 05-09-07 21:20

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-09-07 21:20

@risje, vervelend dat je ook hetzelfde hebt gehad Ach gut

Helaas is er voor mij geen passende oplossing zolang de regering het nodig acht dat iedereen stage moet lopen volgens een full-time CAO, wat bij mij dus 40 uur inhoud ongeacht of ik van plan ben later part-time te gaan werken.
Andere opleiding heeft ook geen zin omdat ik dan tegen hetzelfde aanstuit met de CAO, overigens wordt ik opgeleid om mensen aan te sturen die hoofd van een afdeling zijn, dus hoofd schoonmaak/hoofd beveiliging/hoofd TD valt straks onder mij en is dus geen lichamelijk zwaar werk. Enkel ben ik een mooie goedkope kracht bij alle stagebedrijven en laten ze mij niet op het kantoor werken maar in de diensten zelf.

Morgen ga ik iig naar de huisarts o.a. voor het vermoeden van een andere vorm van reuma (RA) en bespreek ik meteen of dit geval op te lossen valt, vrijdag dan een gesprek op school. Vertik het iig om mijn opleiding af te breken, dat heb ik met mijn vorige gedaan omdat het werk later ook lichamelijk te zwaar zou zijn maar het is van de zotte dat ik geen papier zou kunnen krijgen omdat de stages welke niet mijn latere werkinhoud hebben te zwaar zijn.
Moet even mijn frustaties eruit gooien Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst**: 05-09-07 21:25

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-09-07 21:25

Lindah schreef:
Ben vandaag voor het eerst bij de fysio geweest, waar ze het woord fibro niet heeft genoemd. Zij zei dat ik te lenig/over flexibel was. Mijn spieren waren wel steeds gespannen, maar niet in staat veel kracht te leveren. Door gewoon te lopen/fietsen/zitten/schrijven enz. overbelast ik ze al. Ik moet dus met haar krachttraining gaan doen.

Volgens mij valt dit dan weer niet onder fibro, of wel?

Juist typerende dingen voor fibro Knipoog

Pas wel op met krachttraining, mijn ervaring is dat je de volgende dag pas echt last krijgt en de fysio je daardoor veel te veel laat doen.

Overigens is een fysio niet geschoold om een diagnose te geven, daarvoor moet je toch echt bij je HA zijn voor een verwijzing naar de reumatoloog.

**Geplaatst**: 05-09-07 23:07

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 05-09-07 23:07

Vandaag bloed laten prikken; B12, foliumzuur, TSH (schildklier), voedselallergie...
Dinsdag bellen voor de uitslag, leuk, ik ga woensdag op vakantie, hoop dat uitslag meevalt, al vrees ik van niet.
Ben bang voor die B12, schildklier en de allergie, dat dat mijn leven gaat veranderen ofzo. Of dat ze niks vinden en mij verder willen uitpluizen.

Groetjes en weltrusten!

**Geplaatst**: 06-09-07 10:12

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-09-07 10:12

Citaat:
Waarom geloof je er dan niet in Tulandro.
We hebben allemaal bijna dezelfde klachten en daar hangt een naampje aan.
Wees blij dat er een naampje aan hangt, anders schiet je er nog geen drol mee op in deze maatschappij....

Nou, dat laatste is inderdaad waar ja. Een naampje maakt het een stuk makkelijk in deze maatschappij.
Ik snap Tulandro ook wel.
Het is leuk dat er een naampje aan hangt, maar dat zegt alsnog helemaal niets. Het is alleen een verzamelnaam voor de klachten die wij hebben, maar meer dan dat zegt het ook niet. Het verklaart geen oorzaken, verduidelijkt niet wat we hebben, dus in feite hebben we aan de diagnose (behalve dat maatschappelijke stukje dan) geen ene donder.....

**Geplaatst**: 06-09-07 10:37

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-09-07 10:37

Ben ik niet met je eens ghor Goof! Ik gaf al jaren lang mezelf de "schuld" ik was te dik, niet fit genoeg, te lui, een oud wijf, niet sportief enzovoorts. Nu ik een "naampje" heb kan ik eindelijk wat aardiger zijn tegenover mezelf. Nu weet ik dat het allemaal niet aan mijn karakter enz ligt. Voor mij heeft het dus ERG veel betekend, hoe de maatschappij denkt zal me een worst zijn. Hoe ík er over denk is veel belangrijker!

Ik moet straks naar het revalidatie centrum voor het eerst. Ik ben erg benieuwd!

**Geplaatst**: 06-09-07 10:41

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-09-07 10:41

succes jeddah!

Laat je ons weten hoe het gegaan is?

**Geplaatst**: 06-09-07 10:51

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-09-07 10:51

Jeddah schreef:
Ben ik niet met je eens ghor Goof! Ik gaf al jaren lang mezelf de "schuld" ik was te dik, niet fit genoeg, te lui, een oud wijf, niet sportief enzovoorts. Nu ik een "naampje" heb kan ik eindelijk wat aardiger zijn tegenover mezelf. Nu weet ik dat het allemaal niet aan mijn karakter enz ligt. Voor mij heeft het dus ERG veel betekend, hoe de maatschappij denkt zal me een worst zijn. Hoe ík er over denk is veel belangrijker!

Ik moet straks naar het revalidatie centrum voor het eerst. Ik ben erg benieuwd!

Daar ben ik het voor de volle honderd procent met je eens OK dan!

Succes zometeen. Ben erg benieuwd!

**Geplaatst**: 06-09-07 11:55

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-09-07 11:55

Tja, Jeddah. Daarin kunnen mensen dus heel erg verschillen.
Ik heb mezelf nooit ergens de schuld van gegeven in tegenstelling tot wat jij zegt. Ik heb altijd superveel gesport, ben altijd gezond geweest etc, maar ik zie dit gewoon als iets wat me is overkomen. Kwestie van hele dikke vette pech, je aanpassen en verder gaan.

Ik zal zeker niet zeggen dat ik af en toe niet flink gebaald heb hoor en dat ik af en toe flinke moeite heb met accepteren dat ik gewoon lichamelijk een heel stuk minder fit ben en kan hebben dan anderen, maar goed. Dat heeft allemaal niets met die naam te maken maar met hoe ik er zelf tegenaan kijk en me om ga.

**Geplaatst**: 06-09-07 12:05

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-09-07 12:05

Goof schreef:
Citaat:
Waarom geloof je er dan niet in Tulandro.
We hebben allemaal bijna dezelfde klachten en daar hangt een naampje aan.
Wees blij dat er een naampje aan hangt, anders schiet je er nog geen drol mee op in deze maatschappij....

Nou, dat laatste is inderdaad waar ja. Een naampje maakt het een stuk makkelijk in deze maatschappij.
Ik snap Tulandro ook wel.
Het is leuk dat er een naampje aan hangt, maar dat zegt alsnog helemaal niets. Het is alleen een verzamelnaam voor de klachten die wij hebben, maar meer dan dat zegt het ook niet. Het verklaart geen oorzaken, verduidelijkt niet wat we hebben, dus in feite hebben we aan de diagnose (behalve dat maatschappelijke stukje dan) geen ene donder.....

Precies ja.. en daarbij geloven de meeste medici er ook nog eens niet in.

Zoals ik al zei ben ik maandag naar de chiropractor geweest, en ik voel me nog steeds erg goed, morgen weer, hopelijk blijft het zo goed gaan, het werkt echt veel beter dan een fysio of manuele therapie.

**Geplaatst**: 06-09-07 12:13

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-09-07 12:13

Dat is toch sowieso het belangrijkste ook; dat je iets doet waarbij je jezelf het beste voelt en wat voor jouw lichaam het beste werkt?

**Geplaatst**: 06-09-07 12:22

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-09-07 12:22

Idd goof, helemaal mee eens!

Ben net terug van revalidatiecentrum en heb daar fysiotherapie gehad. Was heerlijk!!
Voel alles nu wel, vooral armen en schouder, maar voelt wel erg goed. Heerlijk als afsluiting nog potje badminton gedaan met Kim, mijn therapeute.......inspanning als ontspanning dus eigenlijk...

**Geplaatst**: 06-09-07 12:43

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-09-07 12:43

Hallo allemaal,

Meld me bij deze ook aan als iemand met het etiket Fibro. Heb het vorige week pas te horen gehad (nog wel door een bedrijfsarts), vind het moeilijk te geloven.

Heb veel van de klachten die in dit forum al beschreven zijn en heb ook al diverse bezoeken (gedurende 2½ jaar) naar huisarts en neuroloog gehad. Morgen heb ik een afspraak bij een meer gespecialiseerde arts en als deze ook fibro bevestigd wil ik doorverwezen worden naar een reumatoloog.

Het vervelendste van dit vind ik nog dat je van alles wil doen maar dat je lichaam hier een halt toe roept. Hoe gaan jullie hier mee om? Een klein voorbeeld, ik heb gisteren boodschappen gedaan en later in de middag mijn paard gereden en haar stal uitgemest met als gevolg dat ik me vandaag dus als een vrouw van 82 voel (ben 32), alles doet zeer, ben ontiegelijk moe en heb veel hoofdpijn. Het is voor mij moeilijk te bevatten dat ik gisteren redelijk lekker heb kunnen rijden en dat vandaag mezelf douchen en aankleden eigenlijk al teveel moeite kost.

**Geplaatst**: 06-09-07 12:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-09-07 12:49

Ik probeer altijd neit alles op 1 dag te plannen. Op de dag dat ik ga rijden, doe ik bijvoorbeeld geen boodschappen. Die doe ik wel op een dag dat ik niet rijd.
Net als mijn huis schoonmaken etc. Alles over meerdere dagen plannen.
Daarbij heb ik nu ook een verzorger die drie keer in de week mijn paard gaat rijden, dus dat zal straks ook wat meer rust gaan geven!!

**Geplaatst**: 06-09-07 14:02

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-09-07 14:02

Nopu, ik ben er weer. Viel eigenlijk een beetje tegen... ze hebben niks gezegd wat ik al niet op internet gelezen heb. Komt erop neer dat ik elke dag ongeveer hetzelfde moet proberen te doen, vooral geen piekbelastingen moet hebben, en dan hopen dat mijn lichaam daar zo goed mogelijk aan went dat de klachten in elk geval niet erger worden. Daar mee kunnen zij me helpen met oefeingen, ontspannings dingen enzovoorts, maar de wachttijd is dik 6 maanden! En het kan dus prima zijn dat, als ik mijn best doe, ik tegen die tijd zelf een goede balans gevonden heb. Haha!

Dus... ik ga proberen een soort schema te maken. Elke dag 1 paard rijden ipv de ene dag 0 en de andere dag 2 of 3 enzo. Endurance is hoe dan ook niet slim, te veel dezelfde beweging en houding geduurende te lange tijd. Bakrijden heb ik al gemerkt gaat me veel beter af. Dus dat wordt mijn doelen enzo bijstellen.

@Goof, ik heb ook altijd gezond gedaan en gesport, maar toch altijd gedacht dat ik niet genoeg dee. Maar net wat je zegt, iedereen ervaart het anders.

**Geplaatst**: 06-09-07 14:25

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 06-09-07 14:25

@jeddah:
Wat balen zeg dat het je tegenviel!
Welk revalidatiecentrum ben je geweest?

Klopt overigens dat de wachttijd erg lang is. Ik heb in januari intakegesprek gehad (zoals jij dus nu zeg maar) en ben pas dik een half jaar later begonnen. Maar goed, bevalt mij uitstekend.
Ze kunnen je idd helpen met evenwicht te vinden en handige oefeningen en als je die kans krijgt zou ik het zeker proberen. Bij mij helpt het alleen al in een stukje bewustwording en handige tips bijvoorbeeld.

Super dat je zelf je doelen al gaat bijstellen, dat zal zeker niet makkelijk zijn / worden. In het begin heb ik een forse stap terug moeten doen, hele tijd niet gereden en nu ik meer een evenwicht heb gevonden is dat enorm veranderd. Ik kan alweer een hele tijd flinke ritte maken als ik dat wil en heb zelfs alweer een trektocht gemaakt. Over 2 jaar wil ik zelfs proberen richting zwitserland te rijden. Dat had ik een paar jaar terug niet eens voor mogelijk gehouden! Maar nu, met mijn ijslander, staat het wellicht toch te gebeuren.....geweldig!!

Ik zou je endurance dus zeker niet afschrijven, maar eerder even op een lager pitje zetten tot je jouw evenwicht heb gevonden.

**Geplaatst**: 07-09-07 17:14

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-09-07 17:14

Ik heb gister bloed laten prikken of er misschien toch ontstekingen in mijn lichaam aanwezig zijn die kunnen wijzen op een andere vorm van reuma, helaas is dat dus het geval.
Probleem is alleen dat de waarden niet zo duidelijk zijn dat er een vorm van reuma aan gekoppeld kan worden, dat wordt dus weer meer onderzoeken etc Scheve mond

Verder heb ik helaas moeten beslissen om te stoppen met studeren, contact gehad met zowel het CWI als het UWV en moet nu zo snel mogelijk een keuring gaan aanvragen. Het UWV heeft mij overigens verteld dat er grote kans is dat ik word afgekeurd omdat er ''bewijs'' is dat ik niet normaal kan functioneren vanuit mijn huisarts, osteo en school. Wanneer dit niet het geval was zou er alsnog grote kans zijn gezien ik een 'zware' vorm van firbo heb, ondanks dat er maar 1 soort fibromyalgie is wordt er ondertussen wel erkent dat er verschillende degradaties in zijn.

**Geplaatst**: 07-09-07 17:36

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-09-07 17:36

Jeetje, stoppen met je studie??
Ik heb je andere topic hierover gelezen, echt belachelijk dat ze niet een regeling kunnen treffen!!
Liever iemand half aan het werk en studie dan iemand die stopt en misschien wel afgekeurd wordt toch??
Echt belachelijk!

**Geplaatst**: 08-09-07 10:37

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 08-09-07 10:37

Wat vreselijk sronnie!! Sterkte meid!

Ik heb gisteren een hele goede dag gehad ondanks ik veel gedaan heb gaat het vandaag ook goed. Ik heb de indruk dat warmte veel invloed heeft. Die dagen dat het wat kouder was was het ook gelijk slechter.

Sinds ik weet dat ik Fibro heb en het er met mensen over heb kom ik zovéél mensen tegen die het hebben! Dat ik het zo onvoorstelbaar vind dat er niet veel meer aandacht aan geschonken wordt.

**Geplaatst**: 08-09-07 14:27

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 08-09-07 14:27

sronnie schreef:
Ik heb gister bloed laten prikken of er misschien toch ontstekingen in mijn lichaam aanwezig zijn die kunnen wijzen op een andere vorm van reuma, helaas is dat dus het geval.
Probleem is alleen dat de waarden niet zo duidelijk zijn dat er een vorm van reuma aan gekoppeld kan worden, dat wordt dus weer meer onderzoeken etc

Verder heb ik helaas moeten beslissen om te stoppen met studeren, contact gehad met zowel het CWI als het UWV en moet nu zo snel mogelijk een keuring gaan aanvragen. Het UWV heeft mij overigens verteld dat er grote kans is dat ik word afgekeurd omdat er ''bewijs'' is dat ik niet normaal kan functioneren vanuit mijn huisarts, osteo en school. Wanneer dit niet het geval was zou er alsnog grote kans zijn gezien ik een 'zware' vorm van firbo heb, ondanks dat er maar 1 soort fibromyalgie is wordt er ondertussen wel erkent dat er verschillende degradaties in zijn.

Wat jammer van je studie, sterkte nog.
Maar weet je wel zeker dat je fibro hebt en niet iets anders? (ergers?)

**Geplaatst**: 08-09-07 14:32

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 08-09-07 14:32

Het is door 2 artsen bevestigd dat ik fibro heb dus daar twijfel ik niet aan, het is alleen wel zeer waarschijnlijk dat er nog iets is maar op dit moment is de grote vraag wat dat dan is.

Fijn dat je zo'n lekkere dag hebt gehad Jeddah Lachen

**Geplaatst**: 08-09-07 23:55

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 08-09-07 23:55

@goof:
Ik vindt het eerlijk gezegd nogal cru dat je het belachelijk noemt dat iemand met zijn studie stopt vanwege medische redenen. Dan zou ik dus ook belachelijk zijn?
Heb immers hetzelfde moeten doen, het ging gewoon niet meer.

Ik zou het dus liever zien als toegeven aan je eigen lichaam. Dat is een van de moeilijkste dingen om te doen, maar soms wel het beste om te doen om je klachten niet nog erger te maken.
Je kunt het ook zien als een tijdelijke stap terug. Wanneer je voor jezelf meer een evenwicht hebt gevonden kun je altijd je studie nog oppakken. En dat, precies dat is wat er bij mij ook speelt.

Dus sronnie:
het zal geen makkelijke beslissing zijn en zeer zeker geen leuke, maar onthoud dat het beste blijft om voor jezelf en jouw lichaam te kiezen. Sterkte!!

**Geplaatst**: 09-09-07 00:06

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 09-09-07 00:06

Risje, volgens mij bedoeld Goof dat het belachelijk is dat school/regering geen regeling kunnen treffen omdat ik (nog) niet ben afgekeurd.

Het is ook een moeilijke keuze geweest, ben er ontzettend boos en verdrietig om geweest, nog steeds hoor maar nu ik de keuze heb gemaakt besef ik wel dat ik nu al meer tot rust aan het komen ben. Puur omdat de gedachte van 'oh hoe ga ik deze dag/week nu weer doorkomen' van de baan is.

Ik ga wel a.s. maandag meteen een cursus aanvragen bij het LOI zodat ik wel wat omhanden heb.
En toen ging mijn toetsenbord kaduuk, typ de rest morgen wel

**Geplaatst**: 09-09-07 00:16

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 09-09-07 00:16

@sronnie:
Kan zijn dat dat bedoeld wordt, maar vindt het toch nogal raar omschreven. En belachelijk is het helaas niet dat ze geen regeling kunnen treffen, willen doen ze namelijk waarschijnlijk wel. En nee dat dacht ik niet toen ik voor dezelfde keuze stond. Toen was ik alleen maar ontzettend boos dat je tegen muren aan blijft lopen.

Ik ben in elk geval blij te horen dat je nu al een stuk rust gevonden hebt!

En afkeuring, daar wil ik zelf idd ook eigenlijk niet aan denken, nog steeds niet!
Merk alleen wel dat je tegen bepaalde dingen, en dan bedoel ik vooral klachten, aan blijft lopen. Daarom is 40 uur per week werken en studie in deeltijd afmaken voor mij bijvoorbeeld niet mogelijk. Zeker niet aangezien je toch nog een sociaal leven wil hebben en natuurlijk je paarden.....
Maar goed minder werken is minder inkomen. Misschien toch maar eens uitzoeken of een aanvullende uitkering bijvoorbeeld een optie is.

Wat LOI betreft, ik ga mijn opleiding vervolgen bij de NTI, die past qua lessysteem beter bij me. Maar goed LOI heeft ook goede / leuke cursussen hoor!

**Geplaatst**: 09-09-07 00:19

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 09-09-07 00:19

Mag ik even inbreken in deze topic.

Heeft iemand van jullie die de diagnose fybromyalgie wat geprobeerd met de traditionele chinese geneeskunde? Was er gewoon nieuwsgierig naar. Ik studeer namelijk chinese geneeskunde en volgens die theorie zijn een aantal redenen waarom er fybromyalgie kan zijn. Ben gewoon zeer nieuwsgierig aangelegd en dacht dat ik niet beter deze vraag kan stellen aan een groep bokkers die er (helaas) last van hebben.