Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-02-17 13:54

Geplaatst: 10-02-17 13:54

Elisa, ik eet al glutenvrij, melkvrij, soja arm en geen varken.
Daarbij geen brood of snelle koolhydraten op aardappelen met het eten na.
Verder kan ik slecht tegen fruitsuikers.
Als ik hierbij ook nog suiker moet weren en histamine arm dan blijft er echt bijna niks meer over.
Daarbij reageer ik op zo weinig dat ook histamine arm niet genoeg zou zijn om zonder dao enzym en medicijnen te kunnen.
Overigens verbetert het hier wel goed, ik kan nu best een koekje ofzo pakken zonder onder de pukkels te zitten.

**Geplaatst**: 10-02-17 16:21

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-02-17 16:21

Ik zeg niet dat je moet stoppen met suiker Moonfish, maar lees de link is..het is wel belangrijk om je bloedsuikerspiegel onder controle te krijgen/ hebben omdat daar ook een heleboel klachten uit voort kunnen komen als dat niet zo is. Ik eet trouwens wat jij op noemt ook allemaal niet en ook geen suiker, blijft idd niet zo veel over dan.

Iedereen is anders he, en onze klachten komen ook niet allemaal voort uit hetzelfde probleem. Maar een op hol geslagen bloedsuikerspiegel kan voor veel klachten zorgen. Daarom geef ik het me..het is goed om uit te sluiten voor jezelf. {kan natuurlijk ook zijn dat suiker geen probleem is, dat is alleen maar mooi..kun je weer verder zoeken}

**Geplaatst**: 10-02-17 16:26

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-02-17 16:26

Hebben jullie ook zo vaak hoofdpijn?

**Geplaatst**: 10-02-17 16:28

Geplaatst: 10-02-17 16:28

Cinnepin schreef:
Hebben jullie ook zo vaak hoofdpijn?

Nagenoeg altijd, mijn hele leven al. Schijnt erbij te horen volgens mijn neuroloog.

**Geplaatst**: 10-02-17 16:29

Geplaatst: 10-02-17 16:29

Ik hoef de link niet te lezen hoor, want dat verhaal ken ik.
En ik eet ook bewust zo dat mijn suikerspiegel rustig blijft.
Eerst kon ik ook geen koekje eten, nu wel gelukkig.
En ik heb goede hoop dat het nog verder bijtrekt, want ik heb voor het eerst in jaren niet gereageerd op varkensgelatine! $*\o/*$
Ik denk een gevalletje lang leve de immuuntherapie.

Cinnepin, jep.
Lang leve acupunctuurnaalden.

Dat scheelt in elk geval.

**Geplaatst**: 10-02-17 16:30

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-02-17 16:30

Ok, dan denk ik dat ik het daar aan kan linken..ik heb de diagnose ook al een aantal jaar, maar er werd bij niks over hoofdpijn gezegd, en ik heb dat wel heel vaak....

**Geplaatst**: 10-02-17 16:32

Geplaatst: 10-02-17 16:32

Het is toch logisch?
Gespannen pijnlijke spieren trekken ook aan je hoofd.
Zie je de spieren aan de achterkant vast zitten aan de schedel? Reken maar dat je last van hoofdpijn kunt krijgen als je rug loeistrak staat.
Afbeelding

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 10-02-17 16:35, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 10-02-17 16:34

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-02-17 16:34

Ik heb zeer zelden tot nooit hoofdpijn.

**Geplaatst**: 10-02-17 16:36

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-02-17 16:36

Moonfish dat is waar als je het zo ziet,

maar zoals Goof ook al zegt, niet iedereen heeft er last van..

Mijn rug staat wel ongelooflijk strak..ik hoef maar te bewegen en het kraakt aan alle kanten

**Geplaatst**: 10-02-17 16:42

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-02-17 16:42

Hoofdpijn is zelfs mijn ergste klacht. Elke dag aanvallen waarbij geen pijnmedicatie of andere medicatie werkt en ik niet meer kan functioneren. Maar tot nu toe roept iedere arts en therapeut dat ze dat nog nooit als symptomen gezien hebben of niet zo heftig. Ik moet binnenkort op gesprek bij behandelaars van revalidatie ( voor Eds) omdat de revalidatiearts eigenlijk denkt dat zij daardoor niks voor mij kunnen betekenen

**Geplaatst**: 10-02-17 16:44

Geplaatst: 10-02-17 16:44

Voor het idee een kaartje van wat ik ongeveer 2x per week behandel met naaldjes.
Op die manier kan ik in elk geval doen wat ik nu kan, zonder daarna erg veel pijn te hebben ondanks de tramadol.

Afbeelding

**Geplaatst**: 10-02-17 16:45

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-02-17 16:45

doe je dat zelf moonfish en hoe dan?

**Geplaatst**: 10-02-17 16:51

Geplaatst: 10-02-17 16:51

Ik heb ooit het boek triggerpoint therapie gekocht, daaruit goed geleerd waar mijn klachten vandaan komen en ik had toen nog fysio.
Later zelf praktisch echt goed geleerd hoe ik het kon doen nav dat boek.
Toen het veel werk bleef eens geopperd bij mijn fysio/acupuncturist wat hij ervan dacht als ik zou gaan acupuncturen/dry needlen.
En dan net zo intensief als nodig, net zolang tot het zich zou gedragen.

Dat vond hij prima, en twijfelde ook niet aan of ik dat zou kunnen ja of nee en sindsdien haal ik af en toe prikkers bij hem.
Ik heb echt de tijd genomen om te leren waar het bij mij begint, en wat ik moet aanprikken om te zorgen dat ik functioneer icm de magnesium.
Braaf 2x per week doe ik wat nodig is, de ene week al die punten, andere keer mijn benen maar 1x per week.
Soms ook tussendoor bij mijn nek extra, net wat nodig is.

Inmiddels zit ik op niveau als het niet gemanipuleerd hoeft te worden kan ik het loskrijgen of verbeteren. Of in elk geval de juiste diagnose tot nu toe.
Mijn vader had vorig jaar een zere arm, en ik dacht gelijk aan een bepaalde zenuw die knel zou zitten, en alles losgemaakt in die regio.
Ook gelijk een afspraak laten maken bij die fysio/manueel/acupuncturist, want ik dacht dat er echt wel wat scheef zat.
Nou dat klopte dus volledig, meerdere keren al en als iemand hier wat heeft wordt er eerst gevraagd of ik er al naar gekeken heb. :')

Echt schandalig eigenlijk. _O-

Mijn pony is ook af en toe slachtoffer, ik laat nooit een osteopaat komen.
Ik doe alles met stretchen, masseren en als het echt nodig is dry needling.

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 10-02-17 16:59, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 10-02-17 16:57

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-02-17 16:57

Ok, dankjewel moonfish.

Mensen ook ergotherapie gehad, waarbij het niets hielp?
Ik moest kaartjes maken met wat te doen op een dag..ik vond dat zo raar..maar het hielp dus ook niets..

**Geplaatst**: 10-02-17 17:42

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-02-17 17:42

Hoofdpijn had ik eerder ook vaak, idd uit de spieren. Maar dat is gelukkig verminderd van een 9 op de schaal van 10 tot een 2. Dankzij tai chi, omdat ik daar zelf mijn spieren in een bepaalde staat van ontspanning mee krijg.

**Geplaatst**: 10-02-17 17:52

Geplaatst: 10-02-17 17:52

genja schreef:
Er zijn ook reumatologen die gespecialiseerd zijn in fybromyalgie .

Ja, gelukkig wel!

Citaat:
Dat ze niet met de ph etc bezig klopt is ook nog niet echt wetenschappelijk bewijs over waar artsen iets mee kunnen.
Misschien wel wetenschappelijk bewijs waar de alternatieve hoek iets mee kan.

(...ik citeerde gisteren iets uit mijn eerstejaars fysiologie boek en dat werd ruzie. Nu ja, op hoop van zegen.)

De meeste reguliere annex gebruikelijk werkende artsen die zich met pH bezig houden werken op de Intensive Care.
Doorgaans hebben de patiënten daar al een serie medische sores en dan is de pH monitoren (en evt ingrijpen) een zaak van leven en dood.
Bij minder ...laten wij zeggen heftige zaken is het geen kwestie van leven of dood. (Fibromyalgie is ingrijpend en invaliderend, maar leidt zelden tot opname op de IC.)

....maar in

mijn eerstejaars fysiologie boek, ""gewoon"" op de universiteit staat wel het brave gegeven dat de werking van enzymen (mede) bepaald wordt door de pH.
En dat je lichaam een serie mechanismen heeft om de pH nog een beetje bij te sturen. Een daarvan is zweten. En een andere in plat Hollands: de overmaat aan zuur wordt in je (onderhuids) bindweefsel gepleurd. En je lichaam kan beslissen om - op zich zeer waardevolle - voedingsstoffen te gebruiken om de overmaat aan zuur te binden. (Zodat de pH wel netjes blijft, maar je toch een voedingstekort oploopt.)

En ik wil toch maar liever dat die voedingsstoffen die ik opneem, mij ook echt voeden (en niet om begrijpelijke en terechte redenen aan pH management worden besteed).
En ik wil ook graag dat mijn enzymen hun werk kunnen doen.
...er zijn nog al wat pH papiertjes en staafjes er doorheen gegaan, maar ik heb de boel nu aardig op de rit.

**Geplaatst**: 14-02-17 16:43

Geplaatst: 14-02-17 16:43

Ik kom heel even onder mijn meeleessteen vandaan en dan kruip ik heel snel weer terug.

Ik heb de diagnose ongeveer 10 jaar geleden gekregen, het was toen veel minder bekend en was er veel minder begrip voor dan nu. Veel reacties als, iedereen is weleens moe, ach het zit tussen je oren, of zelfs, het is gewoon een excuus voor luiheid. Ondanks die nare woorden die je destijds geroepen hebt vind ik het daadwerkelijk heel vervelend voor je Cinnepin, dat je nu dezelfde diagnose hebt gehad. Er zijn helaas nog steeds mensen die zo reageren, maar ik kan het ondertussen redelijk naast me neerleggen en vermijd die mensen gewoon. Het zegt meer over hen dan over degenen die ziek zijn.

Cinnepin schreef:
Mensen ook ergotherapie gehad, waarbij het niets hielp?
Ik moest kaartjes maken met wat te doen op een dag..ik vond dat zo raar..maar het hielp dus ook niets..

Ergotherapie heeft mij ook weinig geholpen. Het heeft me wel iets meer inzicht gegeven in hoe je bepaalde dingen beter kan doen, maar het heeft weinig zoden aan de dijk gezet. Wat me wel goed geholpen heeft is mensendiecktherapie. Dat heeft me geleerd bewust te worden van mijn lichaam en zo heb ik een heleboel dingetjes in mijn houding en bewegen kunnen verbeteren zodat (over)belasting van bepaalde delen minder is geworden. Voor mij is de kern eigenlijk, vooral blijven bewegen en jezelf sterk houden. Proberen belasting zoveel mogelijk te doseren en af te wisselen. Dan is het voor mij redelijk houdbaar. Ik probeer ook altijd voldoende rustmomenten te plannen als ik weet dat iets belastend gaat zijn. Gelukkig is mijn werk flexibel genoeg dat dat ook kan. Ik moet nog wel regelmatig pijnstillers slikken, maar die periodes wisselen zich gelukkig af met periodes dat ik geen of nauwelijks last heb. Ontspanningsoefeningen helpen mij ook, en bijvoorbeeld mediteren (lees; x aantal minuten bewust en diep ademhalen met een fijn muziekje op).

Ik hoop dat je er iets aan hebt. Sterkte ermee (de rest van de mensen in dit topic natuurlijk ook)!

**Geplaatst**: 14-02-17 19:05

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 14-02-17 19:05

Dankjewel

Ik heb ook wel zo mijn manieren gevonden om er mee om te gaan. Alleen heb ik er ook nog eens CVS bij

Soms moet ik een hele dag slapen om weer op te starten.
Maar daar houd ik rekening mee en dan kan ik het redelijk aan.

Ritjes te paard van een aantal uur in het bos, zit er helaas niet meer in voor mij, evenals dagelijks bij de paarden rondlopen, ook dat is te veel.

Ik heb dan ook geen eigen paarden meer dus heb geen verplichtingen ( begin er ook niet meer aan ) maar heb wel een bijrijdt paard waar ik heen kan wanneer ik wil en de eigenaresse van begrijpt wat ik heb dus ook niet raar kijkt als ik niet kom. Zo kan ik toch nog rijden en verzorgen en genieten zonder dat ik mezelf door verplichtingen over belast

**Geplaatst**: 15-02-17 07:44

Geplaatst: 15-02-17 07:44

Cinnepin schreef:
Ik heb ook wel zo mijn manieren gevonden om er mee om te gaan. Alleen heb ik er ook nog eens CVS bij
Soms moet ik een hele dag slapen om weer op te starten.
Maar daar houd ik rekening mee en dan kan ik het redelijk aan.

Veel fibro patienten ervaren dezelfde symptomen als mensen met CVS. De vermoeidheid (en alles wat erbij komt) is idd hetgeen waar ik het minste grip op heb. Op en tijd en genoeg rust nemen idd, maar ik vind dat best wel moeilijk. Al lukt me dat na mijn burn-out een stuk beter. Priotirteiten stellen, en dat betekend helaas vaak dingen laten en nee zeggen.

Ik ben zelf nooit het traject ingegaan om me te laten afkeuren of om te kijken of er naast fibro nog andere diagnoses te stellen zijn. Ik heb geaccepteerd dat het erbij hoort, en gelukkig een hele fijne werkgever waardoor het ook niet nodig is voor uitkeringen oid. Ik heb destijds twee jaar lopen dokteren en vechten voor ik uberhaupt werd doorgestuurd naar een reumatoloog, op dat punt was ik het zo verschrikkelijk zat allemaal en zo blij dat er eindelijk 'bewijs' was dat het niet allemaal tussen de oren zit (hoewel, letterlijk gezien, er vanuit gaande dat het iets in de hersenen is, zit het natuurlijk wel tussen je oren, maar das niet wat men bedoeld met die term over het algemeen).

**Geplaatst**: 15-02-17 13:37

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 15-02-17 13:37

Ik ben wel afgekeurd, zeker niet alleen om fibro, ik mankeer nog veel meer ( ga niet alles op bokt zetten ) Maar heb een jaar op de dierenambu gezeten paar uur per week ( plus planning thuis achter de pc ) Ik kon mijn eigen tijd indelen en ook daar wisten ze van hoe of wat.
Ik had zelf de planning in handen dus mocht ik niet kunnen dan regelde ik zelf iemand anders.
De roosters kon ik lekker op mn gemak maken met laptop op schoot.
Wegens de sfeer onderling ( veel gestook, haantjes gedrag, collega's die elkaar bedreigen, bestuur die nergens tegen optrad, op een gegeven moment kwamen veel vrijwilligers hun beklag over anderen bij mij afleggen en ja daar was ik niet voor etc etc ) gestopt. Het werd me echt te veel.

Nu ga ik een paar uurtjes per week in een hospice aan de gang,

Helemaal stil zitten kan ik niet, en met vrijwilligers werk denk ik toch dat er meer aan te passen valt. Al kijk ik stiekem wel rond naar iets wat wel betaald en bij me past

**Geplaatst**: 15-02-17 13:49

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 15-02-17 13:49

Dat is echt mijn grootste angst, dat ik op den duur zo slecht wordt/blijf dat ik niet meer normaal aan het werk kan als fysio.

**Geplaatst**: 15-02-17 18:31

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 15-02-17 18:31

Ik ben heel blij dat ik al jaren een vaste baan heb in een branche die best leuk verdient en waar je flexibel kunt werken. Echt fulltime werken lukt me ook niet, en zelfs nu met 32 uur laat ik er prive een heleboel dingen voor. Doordeweeks ben ik na werk gewoon echt op en komt er niks meer uit, behalve op mijn vrije middag. Maar die vrije middag geeft ademruimte en ook doordat ik twee dagen thuis kan werken en er maar drie naar kantoor hoef te reizen hou ik ook bitjes over voor iets anders. Credits naar mijn werkgever!

Maar idd, wat nou als het allemaal echt niet meer lukt? Ik heb de afgelopen jaren gelukkig niet ervaren dat ik steeds slechter wordt. Het is echt op en af, en aan die wetenschap klamp ik me ook vast. Na regen komt er weer zonneschijn! Al duurt het soms even, en gaat het ook wel weer een keer regenen, dus extra genieten van de zon!

**Geplaatst**: 15-02-17 18:33

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 15-02-17 18:33

Mij lukt al niets meer en ik merk wel dat het nog slechter word, doodeng is het..
Mag elke dag kiezen voor 1 activiteit van mijn lichaam, vandaag te veel gedaan en ben gesloopt.
Morgen word het een uurtje op de koffie, overmorgen 10 minuten paardrijden en daarna zal ik toch echt eens de douche moeten poetsen

**Geplaatst**: 19-02-17 11:24

Geplaatst: 19-02-17 11:24

Gebruikt een van jullie magnesium malaat? Dwz een combinatie van magnesium en appelzuur.

Beiden spelen een rol in de citroenzuurcyclus, dwz hoe ons lichaam energie uit voedsel haalt.
Idealiter gaat dit efficiënt en met zuurstof ("aeroob") - als dus je rode bloedcellen niet als centerolletjes aan elkaar kleven, zoals ik heb mogen ervaren. -O-

(Prachtig hemoglobine gehalte, maar weefsel met ernstig zuurstoftekort. En pijn, dus.)
Gaat het minder efficiënt en met te weinig zuurstof ("anaeroob") word je moe en krijg je spierpijn omdat er melkzuur wordt geproduceerd.

Magnesium kan helpen om het proces efficiënter te laten verlopen, en ik las van de week dat appelzuur (...magnesiun malaat...) nog een beetje krachtiger helpt.

Ervaringen...?

**Geplaatst**: 19-02-17 12:30

Geplaatst: 19-02-17 12:30

Appelzuur icm magnesium deed bij mij niks, en ik heb het echt een tijd geslikt.
Ik had een pot appelzuur voor humane consumptie en deze gecapsuleerd, in totaal heb ik 400 gram poeder ofzo opgegeten, maar geen verschil.