Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-05-16 23:39

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 24-05-16 23:39

Ik ben niet bij machte lange text te lezen of schrijven. Maar begrijp wel dat je je niet lekker voelt.

een heel dikke knuffel meissie. Hou vol! Je kunt t. Aanpakken die rakkers.

**Geplaatst**: 25-05-16 00:22

Geplaatst: 25-05-16 00:22

Nou dit gaat m iig niet worden.
Ik moet nu zoveel pijnstillers slikken dat het niet meer goed kan zijn.
Ze blijven maar lekker, we sluiten wel een compromis ofzo.
fiets Lyme.

Ik ben het zat, die rampzalige rug altijd.

**Geplaatst**: 25-05-16 01:09

Geplaatst: 25-05-16 01:09

Wat zegt een arts over dat ab je zoveel pijn geeft? Echt bizar zeg!

**Geplaatst**: 25-05-16 01:10

Geplaatst: 25-05-16 01:10

Heb je wel eens de fabrikant / Lareb gevraagd/bij geïnformeerd ?

**Geplaatst**: 25-05-16 02:41

Geplaatst: 25-05-16 02:41

Mijn huisarts.. Ik weet niet..
Mijn rug is al jaren lastig helaas, de reumatoloog gooit het op fibromyalgie, chronisch pijnsyndroom en ik ben licht flexibel
Mijn fysio zegt ook dat het niet klopt dat mijn wervels zo makkelijk op hun plek terug schieten, ik kan echt met enkel acupunctuur de boel normaal gesproken rechtzetten.
Dat hoort dus gewoon niet, mijn rug was op de foto in orde trouwens.
Maar feit is dat ik dit heb sinds de Lyme, eerder nooit.

Ik weet wel dat ik er gek van word, ik ben nu nog steeds wakker.
Kramp, en ondanks 50 mg tramadol en wietolie nog pijn en kramp.
Net wederom 10 mg morfine genomen en ik hoop dat de pijn morgen afneemt.

Maar het is gewoon too much nu.
Antibiotica twee soorten, ketotifen, fexofenadine, tramadol, wietolie..
En dan neem ik zonodig temazepam en pilletjes tegen misselijkheid niet mee.
En dan slik ik ook nog natuurlijke ontstekingsremmers/pijnstillers als peapure etc. en vitamine B1 injecties.

Dan nog magnesium injecties en acupunctuur/dry needling.
Het is niet dat ik mijn best niet doe om de pijnstillers te beperken, maar nog steeds grijp ik nu dus met de antibiotica naar morfine omdat het nog steeds klote is.
En dat is niks met verslaving, puur meer pijn.
Maar ik moet mezelf nu zo voor mij extreem volpompen met rotzooi, dat wil ik niet.
Er komt dus naast de antibiotica dus ook nog temazepam, domperidon, morfine en 100 mg tramadol extra, 150 mg totaal dus bij.
Magnesium en B1 injecties tel ik niet mee hierbij, omdat dat geen ongezond iets is net als de supplementen.

Heb het even in stukjes gehakt voor je hannanas, misschien scheelt dat wat voor je.

**Geplaatst**: 25-05-16 08:42

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 25-05-16 08:42

Moonfish, heel veel sterkte! Echt heel naar dat je zoveel pijn hebt en er niks lijkt te helpen.

**Geplaatst**: 25-05-16 10:35

Geplaatst: 25-05-16 10:35

Wat klote dat het niet goed gaat Moonfish :(:)

Ik snap ook wel dat je niet zoveel pijnstillers wilt, alleen de medicijnen is al zoveel..
En heel zuur dat je nu niks met je pony kunt doen, dat vind ik altijd het ergst -O-

En ook een :(:)

voor jou Sanne. Als schrijven/lezen al veel moeite kost gaat het vast niet erg lekker?..

Ik heb al 2 dagen barstende koppijn maar dat ligt denk ik niet aan Lyme :Y)

**Geplaatst**: 25-05-16 15:30

Geplaatst: 25-05-16 15:30

Ik ben nu net wakker.

Ze hadden thuis wel door dat het weer ruk was vannacht en hebben mij laten liggen.
Het gekke is dat ik normaal dus prima functioneer op 50 mg tramadol retard en mijn supplementen.
Maar owee als ik dit soort dingen probeer.
Als ik teveel doe moet ik ook uitkijken, maar dat is nu goed te doen.

**Geplaatst**: 27-05-16 21:02

Geplaatst: 27-05-16 21:02

Hoe gaat het nu met jullie? Moonfish al wat minder last van de Rifampicine of toch gestopt?

Ik lijk meer zenuwpijn te hebben (steken, tintelen etc.) maar verder gaat het wel prima. Vandaag wel veel last van gisteren, ging met een Bokker naar Mel maar mevrouw had haar dag niet _-:(

Ze flipte compleet toen er 2 steekbeesten onder haar vliegendeken kwamen (denk je het goed te doen) terwijl ik erop zat. Na een flinke steiger en mega bok zat ik ineens op de grond

Nu ging dat heel soepel, maar ze trok ook de hele tijd omlaag naar gras, daar heb ik vooral spierpijn van. Verder gewoon de 'normale' pijn na een paar uur teveel doen.

Daarna zijn we nog in de wei bezig geweest, maar ze had er echt heel duidelijk geen zin in

Het zal wel komen doordat ze te druk is, en deze week aan huis staat waar bijna geen gras is (wei met langer gras is gespoten)
Hopelijk doet ze het volgende week gewoon weer netjes, we gaan het zien. Anders zal ik toch wat strenger moeten zijn voordat ze zo vervelend blijft doen. Ik kan best veel hebben, maar dat in draf schieten en snel naar gras duiken is echt niet fijn.

**Geplaatst**: 30-05-16 10:39

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 30-05-16 10:39

Hoe gaat net met jullie?

Ik zag net dat het precies een jaar en 2 dagen geleden is dat mijn been voor het eerst uitviel. Afgelopen jaar is echt zo snel gegaan..

Nu gaat het wel prima, het oppassen op Mel is prima gegaan, rijden zat er wel niet echt in naast voeren + mest naar de hoek doen maar dat maakt niet uit. Ik ben al blij dat 2x per dag erheen gaan goed ging

Ik twijfel of ik morgen nog een keer naar school ga. Dan zou het echt de laatste keer zijn in deze klas

**Geplaatst**: 31-05-16 00:29

Geplaatst: 31-05-16 00:29

Ik kreeg enkel meer klachten en ik ben ermee gekapt.
De dagen erna heb ik zo'n beetje 80% op bed gelegen en ik begin nu een beetje op te knappen, maar ik ben nog niet de oude.
Nog steeds rugklachten en erg moe nog.
Verder is de situatie ruk, de eerste brieven van de rechtbank zijn binnen en dat valt ons gewoon zwaar.

Net eindelijk sinds de antibiotica eens probleemloos magnesium geprikt en ik zit nu op de bank met drie acupunctuurnaalden in mijn rug. :')

Eerst links, zo rechts, dus ik kan nu nog typen woeha. :')

Mel zag er erg blij uit.

Stom he die datums, hier is 22 september de dag dat ik begon met behandelen, die datum gaat ook nooit meer uit mijn hoofd denk ik.
Volgend jaar vier ik mijn 10 jarig jubileum.. _-:(

**Geplaatst**: 31-05-16 01:59

Geplaatst: 31-05-16 01:59

Overigens hebben we hier thuis besloten dat er niet meer geklooid gaat worden.
Gewoon op het pad verder waar ik op zat omdat dat verbetering geeft en minder schadelijk is imo..
De aanpak is nu laat het lichaam zelf sterk worden, en ondersteun waar nodig..
En gelukkig ging dat erg goed, antibiotica niet meer ook niet infuus.

Nu dus dit, ik zal t eens opschrijven hier. B-)

Ochtend/bij opstaan:
- 1 capsule Peapure (pijnstiller/ontstekingsremmer)
- 1 capsule fenylalanine (pijnstiller/ontstekingsremmer/schildklier)
- 1 capsule DAO enzym (allergie)
- 1/6 capsule schildklierhormoon (schildklier)
- 600 mg magnesium
- 180 mg fexofenadine (allergie)
- 50 mg tramadol (pijn)
- progesteroncreme (hormoontjes)
- B1 injectie 30 mg (zenuwpijn/kramp/energie)
- GcMAF injectie (immuuntherapie)

Avond:
- 8 ml ketotifen (allergie)
- 5 mg loratadine (allergiemiddel, maar pakt Borrelia aan, in vitro bewezen)
- 5 mg melatonine
- wietolie (als antibioticum en als spierontspanner)

Verder de magnesium prikken en acupunctuur/dry needling.
Ik heb dit in de loop der jaren zo samengesteld en dat werkt gewoon fijn, ik moet ook nog niks weglaten op dit moment.
De schade lijkt zo echt beperkt te worden, bewezen in mijn bloed en de praktijk.
Al het dikgedrukte is natuurlijk/lichaamseigen/alternatief en zelf samengesteld maar staan wel in mijn dossier, huisarts weet alles eigenlijk.
De wietolie en loratadine zijn bij mij mij mijn antibioticum, en dat werkt hier top.
Het plan is nu mogelijk bioresonantie, good old ontwormingsmiddelen of mogelijk veel meer wietolie.
Maar daar weet ik van wat het doet, dat is geen gok meer.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-05-16 02:32

Geplaatst door de TopicStarter : 31-05-16 02:32

Jeetje moonfish dat valt niet mee zeg heel veel sterkte,als er een nieuw topic geopend moet worden hoor ik het wel he?

**Geplaatst**: 31-05-16 04:00

Geplaatst: 31-05-16 04:00

Voor jullie klinkt alles bij elkaar misschien heftig, maar ik voel me nu zonder antibiotica 10 keer beter, nu al..
Maar voor mij maken de extra supplementen en die ene tramadol waar ik nul last van heb het leven gewoon veel makkelijker.
De magnesium prikken en acupunctuur bijvoorbeeld, klinkt naar maar dat is het voor mij niet gelukkig, het hoort erbij nu, net als naar de wc gaan.

Overigens weet ik niet wat beter en sneller gaat, ik heb nooit nadelen ondervonden van het geen antibiotica slikken, enkel nadelen aan het wel slikken.
Deze oplossing is denk ik beter, zorgen dat het lichaam het zelf aan, en dat ik als ik ooit stop ook een goed werkend immuunsysteem heb.
Is er dan een infectiehaard over is dat hopelijk voor mijn lichaam zelf te bestrijden.

Het nadeel is alleen dat het wel veel energie kost en tijd.
Ik heb vaak meer energie op een onderhoudsdosis van iets wat het doodt, dus dat is niet perse de makkelijkste weg.
Mijn leven is niet perfect zoals het was de weken voor de antibiotica, maar is wel goed leefbaar en ik kan ondanks dat ik weinig kan doen qua energiepijl wel blij zijn.

En ik kan gerust een enorme poedersuiker hebben, om s'avonds er even uit te kunnen en dan gewoon haast te vergeten dat ik s'morgens en overdag niks kon.
Van de week heb ik na zo'n dag s'avonds toch onverwachts een buitenritje met ponylief kunnen maken.
Rustig aan ruim een half uur door het dorp gereden om een ijsje te halen, de volgende dag was ik best verrot natuurlijk.
Ook gelijk weer een zenuw in de knel, maar so be it dat heb ik rechtgepurkt.
Maar toch ik lag de dag erna erg tevreden plat op bed om mijn lichaam bij te laten komen, bewust omdat mijn spieren rust nodig hadden, maar mijn hoofd was blij. :Y)

En de rechtbank... Ik probeer het te accepteren maar makkelijk is het niet..
Gewoon poedersuiker.
Van de week komt er iemand van de gemeente om te kijken wat voor hulp er mogelijk is voor het psychische stukje.
Stel dat ik ooit weer aan het werk kan wil ik dat goed doen, en goed leren omgaan met stress en deze wereld voor meer rust.
Ik voel me nu vrij wisselend, soms blij en acceptatie en soms ook niet en ik wil gewoon daar stabiliteit in krijgen.
Ook om mij beter om te leren gaan met accepteren dat dit nu tijd nodig heeft.
Vooral omdat ik mezelf gauw zo goed vind en mezelf daardoor in de weg zit, omdat ik vind dat ik dingen moet die ik echt nog niet kan.
En ja dan zit ik gewoon in de knoop met mezelf, dat wil ik oplossen omdat dat ooit -mogelijk komt dat nooit meer- gewoon op werk hoe dan ook problemen geven.
Maar ik wil nu gewoon sturing, iemand die mij handvatten gaat geven om met de situaties om te leren gaan en mij kan helpen met verwerken van dit alles.
Niet omdat ik psychisch zwaar in de kreukels lig, maar omdat ik echt definitief vooruit wil en daar hoort dit bij nu.

**Geplaatst**: 31-05-16 12:58

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 31-05-16 12:58

Hoi allemaal!

Volgens mij heb ik lang geleden al eens gereageerd hier... Maar daarna heb ik een hele nare periode gehad tijdens het beterworden..

Nu het beter gaat wil ik jullie graag vertellen hoe en wat. Misschien hebben sommige er wat aan.

Ik ben (waarschijnlijk) 4 jaar geleden gebeten door een teek. Zoals vele in Nederland niet herkend als Lyme.
Na uitgedokterd te zijn hier hoorde mijn vader over de dr Meirleir in Brussel. Een dochter van een collega van mijn vader was daar heen geweest voor Lyme en was "genezen" van rolstoel tot weer op hoog niveau hockey.

Gezien het ; baat het niet schaad het niet zijn we naar dr Meirleir gegaan voor intake.
Onderzoeken gedaan ect.

Kwam uit; chronisch Lyme, longinhoud van een 85 jarige, te veel bacteriën in mijn darmen en een "lekkende" darm. (Wand tussen de darmdelen verlamd waardoor darmsappen door elkaar heen gaan lopen) en nog een hele lijst met wat er niet goed was. Zoals de dokter zei: het huis staat in brand.

Nu ben ik sind januari in behandeling en ik kan zeggen dat ik er nog niet ben, maar wel al echt veel beter ben.

Ik zal de lijst aan symptomen maar achterwege laten iedereen kent die wel. (Ik had er 45vd 50)

Tijdens het beterworden kan ik ook verergering hebben van sommige symptomen: debiele rugpijn / hoofdpijn / gewrichten/ slecht zien/ stoelgang/ buikpijnen die niet te harden zijn/ tot overgeven aan toe.

Maar het is niet voor niks, ik wordt beter!

Hier wat ik nu slik afwisselend schema maar totaal plaatje:
- normix antibiotica 3x per dag , eerste periode clindamycine sandoz
- lactoferrin complex 2x per dag
- bififlor 2 x per dag
- l-lysine 3x per dag
- Nad+ cell regenerator
- B 12
- samento
- banderol
- cumanda

Mijn vader wil als ik daadwerkelijk volledig genees proberen dr Meirleir naar NL te krijgen of zijn kennis en kijk naar de ziekte over brengen aan nl doktoren om een daadwerkelijke Lyme kliniek in Nederland op te zetten. Hij zit zelf ook in het medice en vind het echt verre van acceptabel wat er nu speelt in Nederland.

**Geplaatst**: 31-05-16 13:07

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 31-05-16 13:07

@Duijfje; wat super dat je zo veel beter gaat. Mag ik vragen hoe jouw ziektekostenverzekering hier tegenover staat?

**Geplaatst**: 31-05-16 13:08

Geplaatst: 31-05-16 13:08

moonfish13 schreef:
Overigens hebben we hier thuis besloten dat er niet meer geklooid gaat worden.
Gewoon op het pad verder waar ik op zat omdat dat verbetering geeft en minder schadelijk is imo..
De aanpak is nu laat het lichaam zelf sterk worden, en ondersteun waar nodig..
En gelukkig ging dat erg goed, antibiotica niet meer ook niet infuus.

Nu dus dit, ik zal t eens opschrijven hier.
Ochtend/bij opstaan:
- 1 capsule Peapure (pijnstiller/ontstekingsremmer)
- 1 capsule fenylalanine (pijnstiller/ontstekingsremmer/schildklier)
- 1 capsule DAO enzym (allergie)
- 1/6 capsule schildklierhormoon (schildklier)
- 600 mg magnesium
- 180 mg fexofenadine (allergie)
- 50 mg tramadol (pijn)
- progesteroncreme (hormoontjes)
- B1 injectie 30 mg (zenuwpijn/kramp/energie)
- GcMAF injectie (immuuntherapie)

Avond:
- 8 ml ketotifen (allergie)
- 5 mg loratadine (allergiemiddel, maar pakt Borrelia aan, in vitro bewezen)
- 5 mg melatonine
- wietolie (als antibioticum en als spierontspanner)

Verder de magnesium prikken en acupunctuur/dry needling.
Ik heb dit in de loop der jaren zo samengesteld en dat werkt gewoon fijn, ik moet ook nog niks weglaten op dit moment.
De schade lijkt zo echt beperkt te worden, bewezen in mijn bloed en de praktijk.
Al het dikgedrukte is natuurlijk/lichaamseigen/alternatief en zelf samengesteld maar staan wel in mijn dossier, huisarts weet alles eigenlijk.
De wietolie en loratadine zijn bij mij mij mijn antibioticum, en dat werkt hier top.
Het plan is nu mogelijk bioresonantie, good old ontwormingsmiddelen of mogelijk veel meer wietolie.
Maar daar weet ik van wat het doet, dat is geen gok meer.

Waar bestel jij die wietolie? Friesland ook? Ik ga er deze week mee beginnen, best spannend maar de pijn en mijn nachten zijn niet meer uit te houden

**Geplaatst**: 31-05-16 13:12

Geplaatst: 31-05-16 13:12

texelse schreef:
@Duijfje; wat super dat je zo veel beter gaat. Mag ik vragen hoe jouw ziektekostenverzekering hier tegenover staat?

Ja hoor dat mag je vragen

Antwoord is waarschijnlijk niet wat je hoopt... Niks wordt nu uitgekeerd. Moeten alles zelf betalen. €€€

Dat is wat wij (als we het voor elkaar krijgen) willen veranderen. Betaalbaar voor iedereen.. Iedereen heeft recht op de juiste zorg.

**Geplaatst**: 31-05-16 13:18

Geplaatst: 31-05-16 13:18

Gelukkig gaat het nu iets beter Moonfish! Stabiel zijn is ook heel fijn.. Al kun je misschien niet veel, dat wisselvallige is ook niet alles.
En wat toevallig! Volgens jaar lente zit ik ook aan de 10 jaar Y;(

Februari daarop volgend heb ik een leukere, dan verzorg ik Mel 10 jaar

Jij gebruikt veel ja! Maar gelukkig houd het je wel stabiel nu.. Hoeveel dingen spuit je nou eigenlijk?
En hoe vaak lukt het jou om naar je pony te gaan/te mennen?

Franka, heb jij eigenlijk Lyme?

Wat super fijn dat jij bij Meirleir onder behandeling bent Duijfje!! En top dat je vader dat wil gaan doen

En heel erg fijn dat je vooruit gaat natuurlijk!
Wij konden Meirleir idd niet betalen..

Ik heb school vandaag maar laten varen, gaat niet. Nu heb ik mijn zinnen op Mel gezet, al is het maar even longeren. Want het gaat de komende dagen regenen+onweren dus dan kan het niet.
Echter heb ik heel erg last van schouder met uitstraling nek-arm. (Denk aan zenuwpijn)
Het lijkt erop dat Bartonella nu wakker en boos is, die kenmerken zijn ineens aan het verergeren. Ik hoop maar dat dat betekend dat het flink bevochten word..

**Geplaatst**: 31-05-16 16:29

Geplaatst: 31-05-16 16:29

Ik zie nu dat ik nog wat vergeten ben! Jouw rechtszaak, is die tegen het UWV moonfish?

Ik ben toch maar even gaan rijden. Soms komt het los. Nu helaas niet. Maar het is ook niet erger geworden dus dat is ook prima..

**Geplaatst**: 31-05-16 16:45

Geplaatst: 31-05-16 16:45

Duijfje schreef:
texelse schreef:
@Duijfje; wat super dat je zo veel beter gaat. Mag ik vragen hoe jouw ziektekostenverzekering hier tegenover staat?

Ja hoor dat mag je vragen
Antwoord is waarschijnlijk niet wat je hoopt... Niks wordt nu uitgekeerd. Moeten alles zelf betalen. €€€

Dat is wat wij (als we het voor elkaar krijgen) willen veranderen. Betaalbaar voor iedereen.. Iedereen heeft recht op de juiste zorg.

Dat is het antwoord dat ik verwachtte...., er is dus nog niets veranderd. Wij hebben onze behandelingen ook allemaal zelf moeten betalen, en die waren in Nederland. Wat een drama, droog brood om je behandeling te kunnen betalen. Het zou prachtig zijn als het in Nederland verbeterd werd, maar ik heb er een hard hoofd in.

**Geplaatst**: 31-05-16 16:50

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 31-05-16 16:50

Jij had toch ook nog 2 kinderen met Lyme Texelse? Dan is het helemaal een zak met geld zeg $:\$

Bij mij wordt ook vrijwel niks vergoed, 25 per consult en de antibiotica die mijn huisarts voor wil schrijven.. Jullie weten wel hoeveel er dan nog over blijft.

**Geplaatst**: 31-05-16 17:24

Geplaatst: 31-05-16 17:24

melody7 schreef:
Jij had toch ook nog 2 kinderen met Lyme Texelse? Dan is het helemaal een zak met geld zeg $:\$

Bij mij wordt ook vrijwel niks vergoed, 25 per consult en de antibiotica die mijn huisarts voor wil schrijven.. Jullie weten wel hoeveel er dan nog over blijft.

Binnen ons gezin idd 3 van de 5. Twee nu helemaal 1 oke, en eentje wel bacterievrij (als we de uitslagen mogen geloven), maar wel restverschijnselen.
Toen dit begon te spelen hadden wij net ons huis plat gegooid en waren we een nieuw aan het bouwen. Het budget van de bouw heeft wat aanpassingen ondergaan zal ik maar simpel zeggen, en gelukkig wilde de bank meewerken, anders was nu of het huis niet af geweest, of de ziekte van lyme was de kop niet ingedrukt.

**Geplaatst**: 31-05-16 17:47

Geplaatst: 31-05-16 17:47

Pff ja dat snap ik! Maar gelukkig zijn jullie (of in ieder geval 2) nu bacterie vrij, dat is alles waard.. Hopelijk komt de 3e er ook helemaal vanaf :(:)

Wil een van jullie nog de DVD's Under our skin & Emergence?
Ik zag net dat ze nu de orders verdubbelen, ik wil die eigenlijk nog wel eens kopen dus dan is het misschien wel de moeite waard nu.. Als ik iemand kan vinden die ze ook wil

Volgens mij is het dan incl. verzendkosten ergens rond de €25, ik weet niet precies wat de valuta is.

**Geplaatst**: 31-05-16 18:08

Geplaatst: 31-05-16 18:08

Ik maak de wietolie zelf..