me/cvs

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-09 16:34

Wat fijn die HA Marilla! Zou toch wel bizar zijn als je al die tijd met zo'n etiket hebt rondgelopen omdat je HA je niet verder wil onderzoeken. Ben benieuwd voor je of er nog wat uit de bloedtesten komen.

En over school, tsja ik weet het gewoon niet. Ik heb dit blok heel weinig les en veel vrije dagen dus dat valt voor mij echt wel te doen. Vandaag ook een lange dag gehad maar toch redelijk doorheen gekomen (het begon slechter dan dat het eindigde zeg maar). Maar ik weet ook dat als ik lange dagen heb en dan ook nog eens huiswerk moet maken, het mij gewoon niet lukt. En ik in zo'n blok echt constant op mijn tenen moet lopen en niets opvang op school. Maar daardoor vind ik het heel lastig keuzes te maken, ik ben de ene keer fitter dan de andere (wat zeg ik, dat verschilt per minuut...) en m'n blok is de ene periode minder druk dan de andere. En stel dat ik fitter wordt in het loop van volgend jaar (laten we daar maar van uitgaan!) dan zit ik aan zo'n speciale route vast en moet ik nog langer op school blijven. (waar ik echt totaal niet op zit te wachten.)
Met m'n ouders valt er ook niet over te praten want die zitten meteen van; 'Ja maar jij bent zo sterk je doet toch altijd gewoon door, je haalt toch prima cijfers bladiebla' En ja dat is zo, maar de manier waarop is niet gezond en zoals het hoort. M'n gevoel zegt wel, gewoon weer jaar 2 zo verder gaan en we zien wel. Maar ik weet ook dat dat weer heel veel pijn en moeite zal gaan kosten. En of dat bevorderend is voor m'n genezing...

Misschien toch maar gewoon dat gesprek aangaan met school en dan kijken wat de mogelijkheden zijn... En van daaruit dan beslissen. Eerst morgen naar de HA, heb heel veel te bespreken dus hoop dat ze tijd heeft. :=

Hannanas
Berichten: 14783
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-09 17:40

Lijtk net alsof ik mijzelf hoor spreken over school Paula.
Ik ga wel door, nog 1 jaar. Ik zit idd ook niet op vertraging te wachten. Leeuwarden noemt het bijna "dom" en absoluut niet goed voor mijn lichaam. Maargoed dan maar dom, veel op de tenen lopen, veel door dagen heen slepen (gelukkig heb ik leren niet echt nodig en wat ik zo her en der opvang tijdens mijn aanwezigheid is genoeg), veel knijpen om hopelijk mijn ogen open te houden enz.. Tsjah keuzes, moeilijk!

highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-09 18:03


highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-09 18:04

(verder tikkie KO hier, lees wel half mee)

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-09 18:33

Bij iedere andere naam zou ik om zo'n test moeten lachen, maar aangezien de naam van Professor Kenny de Meirleir bijstaat, denk ik toch dat hij niet zijn goede naam op het spel gaat zetten voor een test die niet werkt.
maar ja er staat bij voor ME patienten, volgens mij heb ik de CVS variant, en geen ME, dus dan zou die test waarschijnlijk negatief uitvallen voor mij, en weet ik vervolgens nog niks.

highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-09 19:04

CVS en ME is toch hetzelfde? Dat de media de boel door elkaar haalt kan ik weinig aan doen.
De Meirleir is een bekende naam in wetenschap/onderzoek naar ME inderdaad.

Ben er vrij zeker van dat die test bij mij positief uit gaat vallen trouwens, dus ik zeg kom maar op waar kan ik het ding bestellen, heb echt het standaard ME verhaal van 2 weken ziek en immuunsysteem in de war enzo. Ben heel erg benieuwd of dit ook dingen gaat veranderen wat uitkerig/Wajong etc betreft, en wat CGT als heilige behandeling betreft (waar nu bij mensen geroepen wordt dat ze 'gewoon niet beter willen worden' is zo'n test gewoon keihard bewijs dat er lichamelijk echt iets helemaal niet goed zit).


(Net met mijn duffe kop mijn lenzen uit gedaan, en nou weet ik niet meer wat links/rechts was.. nou ja, merk ik wel weer als ik ze weer in doe..ga nu slapen, hele dag al moe en koortsig, tripje huisarts was blijkbaar wat veel gister)

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 07:40

Nee het is niet hetzelfde, het zijn varianten van elkaar, dat werd me weer duidelijk na een gesprek met dr. Vermeulen in Amsterdam. ME kom je nooit meer vanaf, en gaat gepaard met veel pijn, en CVS Kun je nooit helemaal beter van worden, maar is er mogelijkheid tot matig herstel, en heb je meer last van algehele malaise (misselijk, koorts). Maar ik dacht tot een maand geleden ook dat het hetzelfde was. Het wordt echter in 1 noemer genoemd, omdat het moeilijk van elkaar te onderscheiden is, en nauw aan elkaar verwant is.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 07:48

Ik lees net op de site van prof. de Meirleir dat de test ook voor de CVS variant bruikbaar is. Ik ga inkopen doen maandag :Y)

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 07:53

Hmm ik wacht eerst Amsterdam even af voor ik daar geld aan ga besteden :P Hoef nog maar een half maandje te wachten dus dat moet lukken ;)

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 09:32

Woehoe weer naar de HA geweest. Zoek het zelf wel uit, ga d'r niet meer heen ook en zet geen stap meer in de NL gezondheidszorg. (Ja als verpleegkundige, ben ik misschien de enige die zich in kan leven).

Ik heb trouwens níet de diagnose CVS. Nee ik heb chronische vermoeidheidsklachten. Vraag ik wat het verschil is zegt mevrouw; 'Dat weet ik ook niet, maar de internist benoemde het zo'. :roll: Enige waar ze überhaupt iets van wist was de revalidatiearts met z'n revalidatieprogramma. Dat houdt in dat ik 2 hele dagen per week naar het ziekenhuis moet, en daar een intensief programma volg. Maakt niet uit of ik moe, ziek, zwak, koorts of misselijk ben, daar hebben ze niets mee te maken je moet gewoon komen. Kom je niet wordt je eruit getrapt. Eerste resultaten zouden te zien zijn in 3-6 maanden. Ze kreeg van de revalidatiearts 'vrij positieve verhalen terug'. Volgens mij is ze verlieft op die vent want ze had het over niets anders.
Amsterdam wilde ze niet aan, Ede 'nou dat ziekenhuis ken ik niet, maar als daar eenzelfde revalidatieprogramma zit mag je dat wel proberen'. Nee ik bedoel die ME-verpleegkundige. Dáár wil ik heen. Wie was hier op Bokt degene die naar Ede is geweest? Hannanas?
Revalidatieprogramma wordt 'm niet, lijkt mij vrij logisch. ;) School wist ze niks over te zeggen dus heb nog geen idee hoe verder. Wat kan ik nou nog? Ik weet het gewoon echt niet meer...

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 10:24

Edit nummer 3 kan niet dus dan maar zo. Lees nu weer allemaal negatieve dingen over Ede dus laat dat ook maar zitten. Het zal wel, ben er klaar mee.

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-09 10:59

Kan iemand mij een beetje vertalen over die site van die man? Ik ben zo slecht in Engels, dus weet echt niet wat daar in staat..

Issy, volgende week ook nog een avondje van de partij in de feesttent?

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 11:00

Pfft lekker dan Paula := Maarr ehm.. als JIJ naar Amsterdam wilt dan kan ze dat niet weigeren toch ?!?

Heb net weer een uur geslapen.. was om kwart voor 11 alweer helemaal op.. Normaal ben ik niet zo van het slapen overdag maar ik viel anders gewoon in slaap :7

Hannanas
Berichten: 14783
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 11:18

Marilla schreef:
Kan iemand mij een beetje vertalen over die site van die man? Ik ben zo slecht in Engels, dus weet echt niet wat daar in staat..

Issy, volgende week ook nog een avondje van de partij in de feesttent?


idem hier

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 11:21

Ik wil het wel doen maar vandaag gaat het niet lukken, ben gigantisch moe dus dan kan ik niet helder nadenken :P

highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 11:42

Ik heb van de ME platform lijst een vertaling van het artikel over de test. Bedenk me nu dat het archief van de lijst gewoon online zichtbaar is voor iedereeen, dus kan hem hier wel quoten.

H2S is scheikundige formulie, met 2tje onder de H (waterstof sulfide of zo).
(Duurde even voor ik dat doorhad, dus zet het er even bij)


bettine schreef:
Onderzoek naar ernstig geïnvalideerde ME-patiënten onthult de ware aard van
deze aandoening

Kenny De Meirleir(1), Chris Roelant(2), Marc
Fremont(2), Kristin Metzger(2), Henry Butt(3)


In deze studie vergeleken we volledig bedlegerige patiënten (Karnofski score
20 - 30) met minder zieke ME patiënten (Karnofski score 60-70), familieleden
als controlegroep, kennissen als controlegroep en een controlegroep die geen
contact had met de zieken).

EBV (Epstein Barr), HHV6 en Borna virus titers waren hetzelfde in de drie
groepen. Plasma LPS was hetgene dat de groepen van elkaar onderscheidde, met
de hoogste waarden bij degenen die volledig bedlegerig waren.

LPS is een sterke activator van het immuunsysteem en hoge
plasmaconcentraties (daarvan) wijzen op een hyperdoorlatende darmwand. Er
zijn veel mogelijke oorzaken hiervoor, en een gebrek aan (locale?)
energieproduktie is daar één van.

In een aparte studie (In Vivo, in press (????) zagen we een wildgroei in de
darmen van Gram positief D/L lactaat producerende bacteriën waarvan ook
bekend is dat ze H2S produceren als overlevingsstrategie wanneer er een
aanwezigheid is van bepaalde zware metalen.

Om die reden stelden we de hypothese op dat de urine van bedlegerige ME
patiënten meer metabolieten die afkomstig zijn van H2S zou bevatten dan de
urine van de minder zieken en de controlegroep. Door gebruik te maken van
een simpele urine test met een verkleurend staafje hebben we deze hypothese
kunnen bevestigen.

Bij de ernstigst zieken kleurde het gele staafje onmiddellijk donkerblauw,
bij de minder zieken was de reactie minder snel en minder gekleurd, en bij
de controlegroep was er geen enkele verkleuring/reactie.

H2S, dat een krachtig neurotoxine (stof met giftige invloed op de zenuwen)
is, veroorzaakt photophobia (last van licht hebben), een intolerantie voor
geluid, mitochondriale disfunctie door verhindering van "cytochrome
(citochroom is een enzym) oxidase en het onderdrukt het cellulaire
afweersysteem and het veroorzaakt neutropenia (abnormale afname van het
aantal witte bloedlichaampjes,vooral neutrophielen, in het bloed) en lage
CD8 en lymfocieten waardes.

Deze effecten verklaren in ieder geval voor een deel de lichamelijke
toestand van de ernstig geïnvalideerde ME patiënten.

Bovendien leiden de effecten van de bacteriele H2S tot een toename van
ROS-produktie door de lever (n.b. ik kon niet vinden wat ROS is) en het
vasthouden van zware metalen, in het bijzonder kwik, in het lichaam.

Dit laatste is ook neurotoxisch, het leidt tot apoptose (celdood) en het
verhindert 'aerobic metabolism' (ik kreeg hier als vertaling: cel
ademhaling, ik weet niet of dat goede omschrijving is). Chronisch verhoogde
produktie van H2S door darmbacteriën leidt tot een opbouw van kwik in het
lichaam, zoals aangetoond is door de Zn DTPA/DMPS (challenge) test.

Tenslotte vonden we door gebruik te maken van een speciale luminescentie
(=licht) techniek bij 20 % van de ME patiënten (de ernstigst zieken)
afwijkende prionen. Ook dit belemmert de energie stofwisseling. Deze
(ernstig zieke) patiënten gaan over tot het ontwikkelen van A.P.D. (aberrant
prion disease?) (afwijkende prionen ziekte) (hier is patent op aangevraagd).
Deze afwijkende prionen leiden tot een overdraagbare aandoening/ziekte. 10%
van de A.P.D. patiënten heeft zeer hoge prion-waarden in hun speeksel en zij
kunnen het direct overdragen op anderen.

APD patiënten kunnen deze eiwitten (de prionen) overdragen via bloed en
waarschijnlijk ook via seksueel contact, en dit kan dan leiden tot een zich
langzaam ontwikkelende afwijkende-prionen ziekte.

In een hiervan losstaand experiment screenden we 40 gezonde bloeddonoren op
A.P.D. Eén individu had een hoge positieve uitslag, en dit lijkt erop te
wijzen dat op het oog gezonde mensen al drager kunnen zijn, en dat
bloedtransfusies het risico in zich dragen dat ze A.P.D. overbrengen.

Concluderend: ME is een aandoening die veroorzaakt wordt door een verhoogde
H2S produktie
in/door het lichaam zelf. Dit laatste kan veroorzaakt worden door een
aantal factoren.

Door de effecten van H2S op het lichaam zal er zich een aaneenschakeling van
gebeurtenissen ontwikkelen die steeds meer negatieve effecten hebben op het
'aerobic mechanism' en die het immuunsysteem onderdrukken en dit leidt tot
steeds meer infecties en reactivatie van endogene virussen.

In de laatste fase ontwikkelen zich afwijkende, overdraagbare prionen die de
patient in een totaal uitgeputte energietoestand brengen.

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 11:49

Interessant!

miss_kippie

Berichten: 2122
Geregistreerd: 21-07-07
Woonplaats: katwijk aan zee

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 12:10

in amsterdam zijn ze de laaste weken erg irri bezig ik had gister een tel afpsraak met me cardioog alleen heeft deze aardige man niet gebelt.dus ik hun gebelt ze zouden me terug bellen helaas nog niks gehoord.

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 12:11

Van wanneer is dit onderzoek/resultaten?

highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 12:16

Van deze week of zo, in ieder geval heel recent.

@ MissKippie - hoe is het met de (zeer irritante) bijwerkingen?

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 12:18

Zou dit dan (eindelijk) een doorbraak zijn wat betreft de onderzoeken?

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-09 12:36

Zou het dan toch kloppen dat vorig jaar zo'n orthomoluculaire arts tegen mij zei dat mijn darmwand lekte en mijn witte bloedlichaampjes het niet goed deden?
Wel interessant, hopelijk is dit een doorbraak!

miss_kippie

Berichten: 2122
Geregistreerd: 21-07-07
Woonplaats: katwijk aan zee

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 12:42

ja nog steeds irri maar ja ben ook al 2 dagen bezig dus om me cardioloog te pakken te krijgen.

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-09 12:44

Vervelend MissKippie!

Zeg, hebben jullie nu ook de behoefte om naar de dokter te rennen en dit te vertellen en vragen of ie je kan testen op H2S? :o

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-05-09 12:47

Nee eigenlijk niet. Kan geen dokter meer zien.

Zo mijn mail aan school is echt euh... heel erg lang. :=