fibromyalgie..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-07 19:33

Bij mij is het trouwens ook officieel vastgesteld door de reumatoloog.

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-07 19:36

Ik heb ook een officieele diagnose Ja
Tulandro zou je het nader kunnen toelichten?

DiantaM
Berichten: 11348
Geregistreerd: 10-04-04

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-07 19:41

Ja hoe moet ik het uitleggen. Ik heb zelf het gevoel alsof mijn klachten ergens anders vandaan komen, maar dat ze daar gewoon nog niet helemaal achter de oorzaak zijn. Ik geloof ook gewoon dat iedereen klachten heeft, maar ik weet zeker dat daar iets aan ten grondslag ligt. Vooral bij mij zelf kan ik me er gewoon niet bij neerleggen dat ik fibro heb. Ik heb het gevoel alsof het geen echte diagnose is.

De chiropractor zei het vandaag ook weer mooi, hij begon te lachen toen ik vertelde over fibromyalgie. Hij vroeg gelijk wat de benaming betekende, maar dat wist ik natuurlijk al. Hij gelooft ook dat het ergens anders vandaan komt, bv wervels e.d. Het kan heel veel verschillende oorzaken hebben.

Ik heb vandaag een EMG gehad van mijn rug, overal was spierspanning maar daarbij zag hij ook gelijk dat mijn wervels niet goed zaten. Ik ben behandeld, en mijn gevoeligheid op mijn huid is gelijk ook al een stuk minder. Nou is dat natuurlijk maar voor even, maar het voelt toch fijn.

Jeddah

Berichten: 14474
Geregistreerd: 17-03-02
Woonplaats: Golden Valley, USA

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-07 19:49

Als je het idee hebt dat het het niet is, is het wel slim om door te zoeken denk ik.
Het accepteren is makkelijker gezegd dan gedaan in elk geval.

Ik ben er wel 100% zeker van dat ik het heb. De eerste keer dat ik erover las moest ik al huilen. Het verklaarde zoveel, zoveel dingen klopten!
Bij mij is ook een reumatoloog geweest die vastelde dat ik 16 van de 18 drukpunten heb. Donderdag voor het eerst naar de revalidatie cemtrum. Ik ben erg beneiuwd.

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-07 19:50

Ik denk dat als jij de ziekte fibro bij jezelf niet wilt erkennen (ontkenningsfase?) het niet per definitie hoeft te betekenen dat fibromyalgie niet bestaat.
Overigens begrijp ik niet helemaal dat jouw chiropractor zegt dat het ergens anders vandaag komt, waar vandaan? Want er is nog niet voldoende bewijs om een oorzaak aan te wijzen wat er voor zorgt dat er veel onbegrip ontstaat.

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-07 19:55

ik ga idd met sronnie mee....
acceptatie is gewoon de moeilijkste fase......weet er alles van. Bij mij ging het misschien wat makkelijker. Ik heb een opleiding in de zorg gedaan en in de zorg gewerkt. Daardoor al in opleiding en werk met FM in aanraking gekomen. Toen ik zelf klachten kreeg ben ik me er wat meer in gaan verdiepen en idd wat jeddah zegt, een grote herkenning. De diagnose werd pas veel later gesteld, voor mezelf wist ik het al veel langer...

Wist je overigens dat veel mensen met FM ook andere klachten (zoals jij in je rug bv) erbij hebben, dit kan samenhangen, maar hoeft niet. Als je dus gevoel hebt dat er meer aan de hand is zou ik zeker doorzoeken!

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-07 20:00

Tulandro schreef:
Ja hoe moet ik het uitleggen. Ik heb zelf het gevoel alsof mijn klachten ergens anders vandaan komen, maar dat ze daar gewoon nog niet helemaal achter de oorzaak zijn. Ik geloof ook gewoon dat iedereen klachten heeft, maar ik weet zeker dat daar iets aan ten grondslag ligt. Vooral bij mij zelf kan ik me er gewoon niet bij neerleggen dat ik fibro heb. Ik heb het gevoel alsof het geen echte diagnose is.

De chiropractor zei het vandaag ook weer mooi, hij begon te lachen toen ik vertelde over fibromyalgie. Hij vroeg gelijk wat de benaming betekende, maar dat wist ik natuurlijk al. Hij gelooft ook dat het ergens anders vandaan komt, bv wervels e.d. Het kan heel veel verschillende oorzaken hebben.

Ik heb vandaag een EMG gehad van mijn rug, overal was spierspanning maar daarbij zag hij ook gelijk dat mijn wervels niet goed zaten. Ik ben behandeld, en mijn gevoeligheid op mijn huid is gelijk ook al een stuk minder. Nou is dat natuurlijk maar voor even, maar het voelt toch fijn.


Ik vind dat absoluut niet netjes van die chiropractor... Lips are sealed
Hij twijfelt dus aan de diagnose, maar je moet wel goed begrijpen dat hij geen arts is en er dus nooit voor gestudeerd heeft...

Het is je goed recht om niet te geloven dat het daarvandaan komt, echter is het niet voor niets geconstateerd, dus heb je dus wel de bijbehorende klachten. Het kan dus wel heel goed zijn dat je er iets anders bij hebt.
Wat ik wel heel frappant vindt, is dat je onlangs nog je klachten hier hebt neergezet en die wel heel erg overeen kwamen toch?

Spierspanning hoort ook bij fibro toch?

Ben je overal qua bloed ed wel getest dan?

DiantaM
Berichten: 11348
Geregistreerd: 10-04-04

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-07 20:00

sronnie schreef:
Ik denk dat als jij de ziekte fibro bij jezelf niet wilt erkennen (ontkenningsfase?) het niet per definitie hoeft te betekenen dat fibromyalgie niet bestaat.
Overigens begrijp ik niet helemaal dat jouw chiropractor zegt dat het ergens anders vandaag komt, waar vandaan? Want er is nog niet voldoende bewijs om een oorzaak aan te wijzen wat er voor zorgt dat er veel onbegrip ontstaat.

Ik heb last van alle 18 drukpunten, jammer genoeg. Maar hij geloofde dat als mijn wervels weer goed staan, en mijn spieren en zenuwen weer een normale belasting krijgen, dat een groot gedeelte van mijn klachten zullen verdwijnen. Niet alles, omdat ik al zo'n 10 jaar met klachten loop. Misschien ben ik gewoon een nuchtere hollander, pas als er een oorzaak aan te wijzen is, zal ik er in geloven. Clown

Ik ben pas geleden ook naar de neuroloog geweest, maar die wilde geen MRI scan maken, de klachten leken wel heel veel op de beginsymptomen van MS.

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-07 20:01

(hoge) spierspanning hoort idd bij firbo, heb er bijna dag en nacht last van en zou niet weten waar het anders vandaan kwam Knipoog

Jeddah

Berichten: 14474
Geregistreerd: 17-03-02
Woonplaats: Golden Valley, USA

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-07 20:02

Nuchtere Hollander? Sorry, maar als er iemand nuchter is ben ik het wel. En ik geef ook toe dat ik Fibro heb, dat het bestaat. Wat je nu zegt vat ik een beetje op alsof wij allemaal dus niet nuchter zijn??

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-07 20:05

Tulandro schreef:
sronnie schreef:
Ik denk dat als jij de ziekte fibro bij jezelf niet wilt erkennen (ontkenningsfase?) het niet per definitie hoeft te betekenen dat fibromyalgie niet bestaat.
Overigens begrijp ik niet helemaal dat jouw chiropractor zegt dat het ergens anders vandaag komt, waar vandaan? Want er is nog niet voldoende bewijs om een oorzaak aan te wijzen wat er voor zorgt dat er veel onbegrip ontstaat.

Ik heb last van alle 18 drukpunten, jammer genoeg.Ik heb ook last van alle 18 punten en dat heb je niet zomaar... Maar hij geloofde dat als mijn wervels weer goed staan, en mijn spieren en zenuwen weer een normale belasting krijgen, dat een groot gedeelte van mijn klachten zullen verdwijnen. Toevallig stonden mijn wervels ook scheef (overigens na een val van een paard) en is mij verteld dat ik minder klachten zou hebben. Ja mijn rug en nek pijnen zijn iets afgenomen maar voor de rest blijft het.Niet alles, omdat ik al zo'n 10 jaar met klachten loop. Misschien ben ik gewoon een nuchtere hollander, pas als er een oorzaak aan te wijzen is, zal ik er in geloven. Clown
Tja als iemand nuchter is ben ik het wel, alleen bij 18 drukpunten en bijna alle symptonen kun je m.i. moeilijk ontkennen Knipoog

Ik ben pas geleden ook naar de neuroloog geweest, maar die wilde geen MRI scan maken, de klachten leken wel heel veel op de beginsymptomen van MS.


Tuurlijk kan het zijn dat er nog meer achter zit maar staar je daar niet dood op, je hoort vaak dat wanneer mensen hun ziekte hebben geaccepteerd het stukken beter gaat Knipoog

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-07 20:08

Tulandro schreef:
sronnie schreef:
Ik denk dat als jij de ziekte fibro bij jezelf niet wilt erkennen (ontkenningsfase?) het niet per definitie hoeft te betekenen dat fibromyalgie niet bestaat.
Overigens begrijp ik niet helemaal dat jouw chiropractor zegt dat het ergens anders vandaag komt, waar vandaan? Want er is nog niet voldoende bewijs om een oorzaak aan te wijzen wat er voor zorgt dat er veel onbegrip ontstaat.

Ik heb last van alle 18 drukpunten, jammer genoeg. Maar hij geloofde dat als mijn wervels weer goed staan, en mijn spieren en zenuwen weer een normale belasting krijgen, dat een groot gedeelte van mijn klachten zullen verdwijnen. Niet alles, omdat ik al zo'n 10 jaar met klachten loop. Misschien ben ik gewoon een nuchtere hollander, pas als er een oorzaak aan te wijzen is, zal ik er in geloven. Clown

Ik ben pas geleden ook naar de neuroloog geweest, maar die wilde geen MRI scan maken, de klachten leken wel heel veel op de beginsymptomen van MS.


Voordat ik uiteindelijk in de medische molen kwam/ging was ik bij m'n pedicure en die vond dat ik zo'n rare voetreflex had. Zij kwam gelijk het gevoel dat ze dacht dat het beginnende ms was. Daar schrok ik wel aardig van. En heb daarover contact gehad met Noetanchamon op bokt. Zij heeft ms. En werd terecht pislink. Een neuroloog doet er al zolang over om de diagnose ms te stellen en dan zorgt er iemand ervoor dat je de stuipen op je lijf krijgt...

Daarna ben ik ' de molen' in gegaan, en bleek het fibro te zijn.

Ik bedoel je te zeggen dat sommige mensen heel makkelijk je iets wijs kunnen maken.
Nu wil ik niet zeggen dat een chiropractor het niet aan het juiste eind heeft. Maar die ziet maar zo weinig van heel wat mensen die ziek zijn.
Overigens zijn de klachten mbt ms absoluut niet te vergelijken met fibro....

En sorry dat ik het moet zeggen... maar ik heb ook het idee dat je nogal in de ontkenningsfase zit. Je bent nog zo jong, en dan is het helemaal moeilijk om te accepteren dat je de dingen niet meer kan zoals andere van jou leeftijd.
Mensen met fibro hebben zoveel andere klachten, die ook vaak een oorzaak zijn van fibro.
En ik geloof dat je die drukpunten met de bijbehorende klachten toch wel aardig serieus kunt nemen mbt de diagnose fibro?

Net als Jeddah herkende ik zoveel toen ik een stuk las op de reumasite..

miss_kippie

Berichten: 2122
Geregistreerd: 21-07-07
Woonplaats: katwijk aan zee

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-07 20:54

als je fibo heb mag je niet eens naar een chiropractor heeft mijn reumatoloog gezegt waar ik me iedere maand moet melden. nou heb ik dan ontstekings reuma .maar daar voor zeiden ze fibo en hij heeft tegen mij gezegt niet naar een chiropractor gaan dat kunnen je spieren niet aan . idd hun geloven niet in fibo Lachen maar ja moet iedereen maar voor zich zelf weten iedereen gaat toch zoeken naar een oplossing. maar die is er gewoon niet . je word er alleen maar slechter op omdat je steeds maar met je zelf ik gevecht bent . omdat je dan weer iemand spreek van ja ik doe dit en dat helpt dus ga jij het ook weer proberen . maar ja niet iedereen heeft de zelfde klachten Lachen

DiantaM
Berichten: 11348
Geregistreerd: 10-04-04

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-07 20:56

spuit12 schreef:
als je fibo heb mag je niet eens naar een chiropractor heeft mijn reumatoloog gezegt waar ik me iedere maand moet melden. nou heb ik dan ontstekings reuma .maar daar voor zeiden ze fibo en hij heeft tegen mij gezegt niet naar een chiropractor gaan dat kunnen je spieren niet aan . idd hun geloven niet in fibo Lachen maar ja moet iedereen maar voor zich zelf weten iedereen gaat toch zoeken naar een oplossing. maar die is er gewoon niet . je word er alleen maar slechter op omdat je steeds maar met je zelf ik gevecht bent . omdat je dan weer iemand spreek van ja ik doe dit en dat helpt dus ga jij het ook weer proberen . maar ja niet iedereen heeft de zelfde klachten Lachen

En mijn reumatoloog vond het juist een uitstekend idee. Manuele en fysiotherapie hadden enkele uitwerking op mij.

miss_kippie

Berichten: 2122
Geregistreerd: 21-07-07
Woonplaats: katwijk aan zee

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-07 21:32

je gaat naar het ziekenhuis komt bij een reumatoloog hij zegt fibo maarje gelooft er niet in. wat doe je dan bij een fysio enzo je gelooft er toch niet in wat je het heb moet je me toch eens uitleggen .

DiantaM
Berichten: 11348
Geregistreerd: 10-04-04

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-07 18:48

spuit12 schreef:
je gaat naar het ziekenhuis komt bij een reumatoloog hij zegt fibo maarje gelooft er niet in. wat doe je dan bij een fysio enzo je gelooft er toch niet in wat je het heb moet je me toch eens uitleggen .

Dat is toch peren met appels vergelijken? Ik geloof niet in de verzamelnaam fibromyalgie, maar ik geloof wel dat wij allemaal flink vervelende klachten hebben.

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-07 19:14

Ik heb goed en slecht nieuws en laat ik maar beginnen met het goede Lachen
Mijn wervels in rug en nek staan zo goed als recht Haha! Ik hoef nu alleen nog maar terug te komen als ik er weer last van krijg Cool

Slechte nieuws is dat hij mij ''verbied'' om 40uur p.w. stage te lopen, zeker niet bij zwaar werk wat ik nu moet gaan doen. 20 uur is volgens hem al veel anders kan ik weer op 0 beginnen terwijl het nu allemaal eindelijk wat beter gaat en ik beter in mijn vel kom te zitten.
Morgen dus contact opnemen met school en tevens met de HA want er is dus een redelijke kans dat ik ook nog een andere vorm van reuma heb Scheve mond

Jeddah

Berichten: 14474
Geregistreerd: 17-03-02
Woonplaats: Golden Valley, USA

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-07 20:00

Jeetje Sronnie, das zeker slecht maar ook goed nieuws!!

Het zou erg vervelend zijn als je ook nog een andere vorm van reuma hebt.

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-07 09:24

Tulandro schreef:
spuit12 schreef:
je gaat naar het ziekenhuis komt bij een reumatoloog hij zegt fibo maarje gelooft er niet in. wat doe je dan bij een fysio enzo je gelooft er toch niet in wat je het heb moet je me toch eens uitleggen .

Dat is toch peren met appels vergelijken? Ik geloof niet in de verzamelnaam fibromyalgie, maar ik geloof wel dat wij allemaal flink vervelende klachten hebben.




@ sronnie, goed en slecht nieuws dus. Al denk ik dat het voor jou 20 u p/week op den duur geen slecht nieuws is.
Hopelijk willen ze eraan meewerken.

Waarom geloof je er dan niet in Tulandro.
We hebben allemaal bijna dezelfde klachten en daar hangt een naampje aan.
Wees blij dat er een naampje aan hangt, anders schiet je er nog geen drol mee op in deze maatschappij....
Tis toch beter te onderbouwen naar bijv werkgever oid dat je kunt vertellen wat het inhoudt, dan dat je zegt van: Tsja, ik voel me niet goed, maar geen idee wat het is...

Volgens mij wil/kan jij het niet accepteren omdat ze niet kunnen aanwijzen waar het vandaan komt. Tenminste dat idee krijg ik hoor.
Neem me niet kwalijk als het niet zo is. Knipoog

Ik ben gisteravond wezen zwemmen, en dat heeft me goed gedaan. Heb nu minder last dan de vorige keren.
Ondanks dat het water toch een stukje kouder was dan normaal...

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-07 10:34

@tuldandro:
blijf het apart vinden dat je het niet kan / wil accepteren. Ik denk idd ook zoals liesje23, geef haar in haar reactie dus wel gelijk.

@sronnie:
mh, dat is idd dubbel nieuws. Wat enorm vervelend zeg dat je niet meer dan 20 uur kan / mag. Hopelijk werkt je opleiding daaraan mee! Welke opleiding doe je eigenlijk?
En ze denken dat je nog een vorm van reuma erbij hebt, is er misschien ook al bekend waar ze aan denken?

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-07 11:54

Tulandro, ik denk dat liesje23 in de goede richting zit met haar verhaal, ook ik heb het idee dat je het niet wilt/kunt accepteren en daarom op zoek gaat naar een andere diagnose.

Helaas ben ik nu al terug van mijn stage, wel om 7 uur begonnen maar na stofzuigen, dweilen met een machine (hoef je niet te duwen alleen te sturen) en handdoeken wisselen is mijn lichaam alweer op. Heb met mijn stagebegeleider gesproken en dit is geen doen, ben naar huis gestuurd en moet met school contact opnemen voor een andere oplossing. Probleem is alleen dat dit al een zeer lichte stage was en ik moet van het ministerie 40uur p.w. stage lopen en alles afsluiten anders mag ik geen diploma krijgen Scheve mond
Vanmiddag ook maar weer de dokter bellen dus ook voor het uitzoeken hoe ik bij het UWV een keuring aanvraag, ze denken overigens aan artritis. (Schrijf ik dat zo goed? Blond )

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-07 12:54

mh getsie!
Wat enorm vervelend, kan er eigenlijk niks anders van maken.
Enorm frustrerend zeg als je zo graag wil, maar het gewoon niet kan!

Helaas heb ik daar ook ervaring mee, leef met je mee hoor. Hoop dat er een passende oplissing kan worden gevonden!

Ik heb bijvoorbeeld een opleiding in de zorg gedaan, echter 40 uur in de zorg werken werkt gewoon niet. Ik heb dus helaas moeten besluiten mijn opleiding te stoppen, heb nu tot en met 3e jaar HBO-v gehaald. Moest alleen nog 1 stage en afstudeer-stage, alle praktijk heb ik gehad. Ik mag dus infusen prikken, bloedprikken, wonden, alles, echt alles en heb daar ook de certificaten voor. Maar goed, volledig verpleegkunde is gewoon te zwaar. Dus moet nu, nou ja wil nu een stap terug doen, dat is gewoon meest realistische voor mij.
Moeilijk hoor zo'n keuze, want tsja, betekend dus ook dat ik verplicht me deels moet laten omscholen. Doe nu werk waarvoor ik eigenlijk overgekwalificeerd ben. Maar goed, zijn leuke collega's, leuke werksfeer, dus ok, maar goed, mijn eigen werkveld, de zorg, blijft kriebelen. Dus wil nu mijn opleiding afmaken wel in richting van de zorg, maar met deels administratief (dossiers etc) erbij. Dan kan ik alles gewoon blijven doen.....maar ja voordat ik die beslissing kon en wilde maken heeft erg lang geduurd.

Lindah

Berichten: 735
Geregistreerd: 15-03-05
Woonplaats: OMMEN :)

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-07 19:01

Ben vandaag voor het eerst bij de fysio geweest, waar ze het woord fibro niet heeft genoemd. Zij zei dat ik te lenig/over flexibel was. Mijn spieren waren wel steeds gespannen, maar niet in staat veel kracht te leveren. Door gewoon te lopen/fietsen/zitten/schrijven enz. overbelast ik ze al. Ik moet dus met haar krachttraining gaan doen.

Volgens mij valt dit dan weer niet onder fibro, of wel?

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-07 19:07

waarom zou dit niet onder fibro vallen?

heb er zelf ook last van, ben net als jij ook hypermobiel. dus tsja, ziet niet in waarom dit niet bij fibro zou horen. Dan heb je juist soms geen / niet genoeg kracht in je spieren. En ook spierspanning hoort erbij.....Je spieren zijn gevoeliger door dat alles en daardoor overbelast je ze makkelijker....

Lindah

Berichten: 735
Geregistreerd: 15-03-05
Woonplaats: OMMEN :)

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-07 19:59

Oke, dan zat ik fout Tong uitsteken Ik weet eigenlijk ook niet veel van fibro, omdat ze het dus niet officieel vast wouden stellen Clown