Van een bultje, naar nooit meer beter...

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Angeliquee18

Berichten: 2593
Geregistreerd: 17-11-10
Woonplaats: alphen aan den rijn

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-18 13:10

Thnx lieve allemaal :(:)
Prednison heb ik inderdaad ook aangedacht, heeft ie al vaker gehad en daar deed die het heel goed op.
Hij eet ook bar slecht, 2 crackers op een dag en thats it.
Die nutridrink heeft die wel, maar krijgt die ook niet echt lekker weg.
Drinken doet die dan wel weer heel veel.
Door de prednison ging die ontzettend veel van eten, dus dat zal hem ook goed doen, dan kan die de medicatie ook wat beter verdragen.

Bed beneden wilt ie absoluut niet.
Hij heeft ook gezegd, als ik echt het bed niet meer uit kan komen, hoeft het voor mij niet meer.
Nouja dat is nu natuurlijk ook wel al zo, maar denk dat die nog de hoop heeft dat die toch nog wat opknapt.

Morgen moeten we naar het avl voor intake voor de studie, dus ben heel benieuwd!

Angeliquee18

Berichten: 2593
Geregistreerd: 17-11-10
Woonplaats: alphen aan den rijn

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-18 13:28

Mensen om ons heen hebben we gelukkig heel veel.
Al houd ik het thuis wel rustig kwa bezoek, omdat die ook heel veel slaapt.
En zelf ga ik op het moment ook niet zo graag op visite of ect.
Omdat ik het ook niet prettig vind om hem alleen thuis te laten.

Gelukkig gaat ukkepuk 2 ochtenden, en een hele dag naar de peuterspeelzaal.
Dan kan hij echt lekker kind zijn zonder ergens rekening mee te moeten houden.
De andere 2 ochtenden plan ik wat leuks in, naar kinderboerderij of zwemmen ect.
Zodat het in de ochtend altijd rustig is in huis, en vriendlief lekker kan slapen.

Sabri

Berichten: 1682
Geregistreerd: 28-06-04
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-12-18 13:47

Ach wat een ellende zo allemaal, ik vind je sterk overkomen. Mijn tante die vroeger een tweede moeder voor me was had vorig jaar ook uitzaaiingen en de epilepsie. Met medicijnen bleef dit redelijk goed onder controle. Zij wilde geen bezoek meer, ik moest haar maar herinneren zoals ze eerder was toen ze nog niet ziek was.
Zij hebben wel een extra bed toen beneden gezet, is dat misschien wat? Dan kan zijn eigen bed boven blijven maar een tijdelijk bed beneden erbij, of een lekkere luie bank waar je dan een soort 'bed' voor hem op creëert? Dan heeft hij nog keus waar die wil liggen.
Ik hoop dat de studie gaat lukken. Hoop doet leven zeggen ze wel. Mijn tante mocht ook nog een medicijn proberen, daar heeft ze het toen nog aantal maanden heel goed op gedaan.
Ik vind ook heel knap en fijn voor jullie allen hoe jullie er nog zoveel leuks eruit halen samen met de ukkepuk!

picobello

Berichten: 1971
Geregistreerd: 20-04-04
Woonplaats: Barber, Curacao

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-12-18 13:54

Bah wat zuur dat het allemaal zo tegenzit. Ik hoop dat er nog iets aan winst te behalen valt aan het energie niveau van je vriend, zodat hij net wat meer zou kunnen. Maar kerst in bed is ook kerst hoor!

Ik duim dat het AvL nog iets voor jullie kan betekenen!

Jolien87

Berichten: 17777
Geregistreerd: 27-08-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-12-18 14:37

Angeliquee18 schreef:
Mensen om ons heen hebben we gelukkig heel veel.
Al houd ik het thuis wel rustig kwa bezoek, omdat die ook heel veel slaapt.
En zelf ga ik op het moment ook niet zo graag op visite of ect.
Omdat ik het ook niet prettig vind om hem alleen thuis te laten.

Gelukkig gaat ukkepuk 2 ochtenden, en een hele dag naar de peuterspeelzaal.
Dan kan hij echt lekker kind zijn zonder ergens rekening mee te moeten houden.
De andere 2 ochtenden plan ik wat leuks in, naar kinderboerderij of zwemmen ect.
Zodat het in de ochtend altijd rustig is in huis, en vriendlief lekker kan slapen.


Hebben jullie misschien ruimte voor een daybed? Dan kan hij in ieder geval wel af en toe even gestrekt maar hoeft hij niet per sé ín bed te liggen.

Marcato

Berichten: 2373
Geregistreerd: 19-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-12-18 15:20

Lieve TS,
Ik lees zo nu en dan al stilletjes mee, maar ik wilde nu toch wel even reageren. Ik vind het zo heftig voor jou en je kleine mannetje. Wat vreselijk dat jullie op dit moment in het leven in deze situatie zijn beland. Dit wens je niemand toe.
Maar wat kom jij ongelofelijk sterk over. Ik lees zoveel liefde uit je posts, voor je man, voor jullie kleine. Volgens mij zijn jullie een heel hecht gezinnetje.

Ik weet helaas enigzins hoe het is, die slopende onzekerheid. Wij komen de afgelopen 1,5 jaar ook al om de week in het AVL voor behandelingen. Het is vreselijk, maar toch geeft dat beetje hoop daar, je een soort van ‘prettig’ gevoel. Ook bij ons is het einde verhaal. Maar de manier waarop we in het AVL geholpen worden ervaren wij als zeer prettig.

Ik duim zo verschrikkelijk hard voor jullie dat ze nog iets op de planken hebben liggen voor je man. Dat hij zich in elk geval nog een tijdje wat meer mens mag voelen en samen met jullie kan genieten van de kleine dingen in het leven. Ik wens jullie heel erg veel sterkte.

Myfairytale
Berichten: 5884
Geregistreerd: 26-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-12-18 16:33

Ik weet ook niets meer te zeggen nu. Alleen dat ik ook heel hard duim dat ze nog iets voor je man kunnen betekenen. Gun jullie nog een hele lange fijne tijd samen met de kleine man.

Angeliquee18

Berichten: 2593
Geregistreerd: 17-11-10
Woonplaats: alphen aan den rijn

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-18 21:22

Ik heb vandaag een uur aan de telefoon gehangen, en een uur lang gehoord, "u bent de eerst volgende"
Volgens mij is de pratijk gewoon dicht en zijn ze vergeten de lijn uit te zetten :+
Heb wel een mobiel nummer van de huisarts, maar vond het geen grote nood om die man op 2e kerstdag lastig te vallen.

Vriendlief ziet zelf ook in dat dit zo niet verder kan, en baalt als een stekker.
Hij is gister middag om half 4 naar bed gegaan, is om 6 uur 5 minuten beneden geweest, en daarna weer tot vandaag 5 uur in bed geweest.
Net wel even 2 uurtjes de deur uit geweest, maar in de auto op de terug weg vielen zijn ogen alweer dicht :(:)
Hij wilt wel graag wakker worden gemaakt vanavond, zodat die nog wel "iets" van de avond meemaakt.

We hebben beneden best een grote bank waar hij kan liggen, maar dit doet die liever niet.
Ik denk dat dit een stukje toegeven / overgeven is, en dit wilt die absoluut niet.
Als iemand aan hem vraagt hoe het gaat, zegt die ook gerust dat het goed gaat :+

Charaz

Berichten: 25313
Geregistreerd: 12-04-02

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-12-18 21:43

Volgens mij zijn alle huisartsenpraktijken gesloten vandaag (ik werk als poh en assistente en bij ons is de huisartsenpost open nu).

Snap best dat het lastig is voor hem om dat soort stappen te maken met een bed in de kamer, dat is toch weer iets wat hij opgeeft.

Polly
Moderator Algemeen

Berichten: 25365
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-12-18 22:33

Vandaag is de huisarts er niet nee, ik werk op de huisartsenpost en die zijn open, het is een feestdag he.

luuntje

Berichten: 15227
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-12-18 22:48

Succes in het AVL.
Ik snap dat je man liever geen bed beneden heeft.
Maar zo kan hij er wel meer bij zijn.
Al kan boven zitten natuurlijk ook.

dito

Berichten: 5138
Geregistreerd: 27-09-11
Woonplaats: int noord-westen van ut land

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-12-18 23:10

jeetje ts wat balen. Zo te lezen slaapt hij almeer of niet? Ik snap je man ook wel...is toch weer een stap waarbij blijkt dat hij achteruit gaat. Al zou het voor jullie fijn zijn als hij beneden kan liggen en zo toch meer mee kan maken.

Heel veel succes morgen!

Janneke2

Berichten: 23646
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-18 11:39

Ik denk aan jullie.

*duim, duim, duim, duim....*

:(:)

Es_ther

Berichten: 18911
Geregistreerd: 28-06-08
Woonplaats: Arnhem

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-18 11:57

Mijn duimen draaien ook!

Myfairytale
Berichten: 5884
Geregistreerd: 26-05-06

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-18 12:04

Ik duim ook heel hard mee!

djuulsie

Berichten: 12789
Geregistreerd: 13-07-08

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-18 12:06

Ik duim ook!

Froukje_J

Berichten: 2628
Geregistreerd: 04-05-06
Woonplaats: Fryslan

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-18 12:10

Angeliquee18 schreef:
Thnx lieve allemaal :(:)
Prednison heb ik inderdaad ook aangedacht, heeft ie al vaker gehad en daar deed die het heel goed op.
Hij eet ook bar slecht, 2 crackers op een dag en thats it.
Die nutridrink heeft die wel, maar krijgt die ook niet echt lekker weg.
Drinken doet die dan wel weer heel veel.
Door de prednison ging die ontzettend veel van eten, dus dat zal hem ook goed doen, dan kan die de medicatie ook wat beter verdragen.

Bed beneden wilt ie absoluut niet.
Hij heeft ook gezegd, als ik echt het bed niet meer uit kan komen, hoeft het voor mij niet meer.
Nouja dat is nu natuurlijk ook wel al zo, maar denk dat die nog de hoop heeft dat die toch nog wat opknapt.

Morgen moeten we naar het avl voor intake voor de studie, dus ben heel benieuwd!

Nutridrink mengen met optimel schijnt wel een goeie oplossing te zijn... (ken meerdere mensen die het zo wel vinden te drinken)
Mocht de nutridrink niet gaan kun je dit ook proberen

https://www.hulpmiddelwereld.nl/nutridr ... ale-poeder

Kan je ook door z'n drinken doen... Je proeft er als het goed is. Niks van

WinSel

Berichten: 20634
Geregistreerd: 28-09-04

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-18 13:23

Duimen draaien hier ook :*

Bingelding

Berichten: 2935
Geregistreerd: 10-10-05
Woonplaats: Oostzaan

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-18 15:57

Ik duim ook voor jullie! Dikke knuffel!

luuntje

Berichten: 15227
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-18 16:00

Ik duim flink voor positief nieuws.

Angeliquee18

Berichten: 2593
Geregistreerd: 17-11-10
Woonplaats: alphen aan den rijn

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-18 16:35

We zijn voor niks geweest, de afspraak was verzet naar 3 januari, maar ze hadden die van vandaag er nog niet uitgehaald...
Dus nu 3 januari nog een keer, dan controles enzo, gesprek met de arts, en dan zal die nog wel ingepland moeten worden voor de leverpunctie.

Wel huisarts gesproken, hij krijgt er dexamethason bij, dus hopen dat die daarvan wat opknapt!
Voorderest heeft die vandaag wel een goede dag, althans hij is beneden.

WinSel

Berichten: 20634
Geregistreerd: 28-09-04

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-18 16:41

He wat vervelend zeg !

Wel fijn dat hij zich wat beter voelt vandaag :*

luuntje

Berichten: 15227
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-18 18:38

Wat stom dat ze jullie voor niks hebben laten komen.
Kost allemaal tijd en energie.
Op naar januari dan maar.

moonfish13
Berichten: 18488
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-18 18:50

Duimen dat de dexamethason hem nu weer helpt, dat meer gaan eten is mooi meegenomen. Zonder eten ben je ook zo slap als een vaatdoek ook.

Hannanas
Berichten: 14428
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-12-18 18:56

Ik hoop dat hij opknapt van de dexa!
Wellicht lust hij bouwsteentjes?
Te koop bij de meeste jumbo’s, soort nutridrink in gebakjes.
https://www.innopastry.com