Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Ladybird, Mjetterd, xingridx, ynskek, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
moonfish13
Berichten: 18284
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-16 15:15

Janneke2 schreef:
Fijn!!!!
*\%/* *\%/* *\%/*
Iedere stap voorwaarts is er weer 1!!!!

Kan wel janken. :+
Ik ben in maart begonnen met acupunctuur/dry needling, niet erg veel later magnesium prikken erbij omdat het niet wilde.
In 8 maanden dus van onbelastbaar naar 2x per week het zwembad gegaan.
Later dan die benen erbij wat steeds erger werd, ik wist ook niet meer wat te doen.
Ik mag volgende week pas, maar met dry needling kan ik het redelijk houden. :)
Of ik kan iig de spieren eromheen goed werkende houden waardoor de pijn niet zo heel erg heftig is en de druk er tijdelijk af gaat.
Alleen dat overbelasten van mijn knieën enzo is gewoon onhandig.
Gelukkig heb ik de tramadol, dus ik heb er in dat opzicht relatief weinig last van.

Ik was gister wel ten einde raad hoor, zo vreselijk moe en uitgeput.
Zere benen, gewrichten over de zeik.
Dan zet ik de procaïne in en dit heeft echt wederom wonderen verricht.
Ik voel me dan wel vreselijk hoor, 50 mg procaïne wat synthetische cocaïne schijnt te zijn, nou ik voel me dan vreselijk naar.
Onrustig, high, een ik ben er wel maar toch niet gevoel en emotioneel.
Probeer dan snel te gaan slapen en het rotgevoel wat te dempen met wat wietolie, en hopen dat het snel morgen is.
Maar ok het is wel weer een doorbraak.
Heb voor de uitputting bijnierconcentraat genomen en dat werkt wel fijn.
Ik slik t niet dagelijks anders slaap ik slecht, net als vitamine C dat wil ook niet. :+
Maar ik ben dus wel weer happy. :D

moonfish13
Berichten: 18284
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-16 17:41

Mijn zenuw is vrij! *\%/*
Voor het eerst in weken werd ik wakker zonder zere heupen en zere benen! *\%/*
Gisteren was het nog poedersuiker, dus alles behandeld om het uit te zingen tot volgende week.
Vanmorgen was t ok. :D
Heb de fysio maar gebeld voor advies, en ik moet nu gaan doen wat ik normaal doe.
Dan kijken hoe het gaat en als de stijgende lijn doorzet gaan we er zeker niet aan klooien woensdag.
Dus duimen draaien maar.
Ik schat het 50/50 in, maar ik durf niet te hopen. :')

Janneke2

Berichten: 23085
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-16 18:56

Joepie!!!

*\o/* *\o/* *\o/*


Mijn duimen draaien hoor!

moonfish13
Berichten: 18284
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-16 21:03

Hopelijk helpt het haha :D
Gisteren echt alles in de naaldjes gehad uitgebreid, dat het resultaat eindelijk zo is geeft wel een fijn gevoel. :D
Ik heb vanavond mijn pony serieus getraind voor t eerst in tijden..
Echt wat een verademing dit.
Morgen het zwembad in, ben als de dood dat t fout gaat. :+
Ben wel voor de zekerheid ff diclofenac gaan slikken, ik wil even niks gokken.
Maar voor het eerst in tijden weer lol gehad met mijn pony.. Heerlijk. <3

Tis ook gewoon zo'n maf gevoel, wakker worden met een pijnvrij bovenlijf, een rare plek onderin je rug en alles eronder zo stijf en pijnlijk als wat. >;)

moonfish13
Berichten: 18284
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-16 02:51

Afkloppen, het gaat aardig goed! :D
Het was de dag erna weer waardeloos, en hierop heb ik ingegrepen.
Dry needling was niet afdoende, dus heb ik neuraaltherapie toegepast op de knoop in mijn bil die zoveel problemen geeft.
S'nachts veel pijn, goed wakker geworden maar wel totaal verrot.
Mijn andere been was ook niet goed dus de dag erna ook de andere bil gedaan.
En vandaag was het toppie.
Vanmiddag uitgebreid yoga gedaan, alles losgemasseerd en acupunctuur/dry needling.
Vanavond op de bank schoot mijn onderste wervel op zijn plek lijkt.
Later verschoot er weer wat, nu weer iets pijn maar er zit dus beweging in! :D
Na het inspuiten van mijn linkerbil voelde ik gelijk een hete plek opkomen op mijn rechtervoet, die enkel en ook knie deed elke keer behoorlijk zeer.
Nu geen last meer van gehad gelukkig.
Ik ben zoooooo benieuwd aankomende week!
Maandag of dinsdag de fysio bellen, maar ik vermoed dat hij er woensdag niks aan wil gaan doen. :+
Ik hoor t m zo zeggen: 'nou mooi toch, lekker zo doorgaan!' :+
Wel ff naalden halen bij m, ze zijn bijna op.
Als ik dit zelf opgelost krijg kan ik straks volgens mij écht bijna alles fixen, echt heel erg bizar als je bedenkt dat ik alleen een fysiotherapie voor dummies boek gebruikt heb als basis. :')

Wel heeeeel blij mee, een gouden investering geweest.
En ik heb echt uren zitten turen in dat boek hoor, heel veel gemasseerd en geoefend.
Het ging niet vanzelf.

Peelie

Berichten: 13441
Geregistreerd: 28-01-06
Woonplaats: Nederland

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-16 12:31

Klinkt goed moonfish! Ik ben zelf bijna afgestudeerd fysio, dus ik weet hoe moeilijk het is.

Ik heb vrijdag de uitslagrn van het bloed gekregen. De D is verhoogd van 2,7 naar 75. De B12 van 175 naar 195, wat dus nogsteeds in het grijze gebied zit.

De reuma test was negatief, maargoed zowel mijn moeder als mn oma hebben reuma zonder dat het bloed het aangeeft.

Ik heb aangedrongen tot een nadere test voor de B12 om te kijken of daar misschien de klachten vandaan komen. Dus ik moet maandag weer bloed laten trekken.
De optie fibromyalgie blijft ook nogsteeds van toepassing.

Ik weet nu dus een hele hoop, maar nogsteeds helemaal niks.

moonfish13
Berichten: 18284
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-16 12:57

Lekker die onduidelijkheid zeg..
En heb je zelf niet zoiets van krijg de piep ik zoek t zelf wel uit? :o

Qua fysio, gelukkig hoef ik alleen te voelen bij mezelf, blij toe. :Y)
Ik hoef gelukkig niet te gissen voor een ander, dat scheelt een heel eind.
Kennelijk kan je door het veel te doen met hulp van een fijn boek een hoop leren.
Kom net uit bed en het gaat nog steeds goed gelukkig.
Heerlijk na weken gedoe, nu zwemmen vd week en kijken wat dat doet. :(
Ben er huiverig voor, maar ok het moet getest worden.

Peelie

Berichten: 13441
Geregistreerd: 28-01-06
Woonplaats: Nederland

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-16 14:03

Moonfish, ik wil het graag zelf uitvoeren, maar ik kan moeilijk zelf bloedonderzoek doen :P

Het lastige is dat mn klavhten bij veel verschillende aandoeningen kunnen passen.

Denk aan B12 of D3 tekort, RA, fibromyalgie of lyme.

tamary

Berichten: 29319
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-16 18:48

Als je B12 zo moeilijk omhoog wil, geen maag/darm klachten? en Laat ook je B11 bepalen.

Peelie

Berichten: 13441
Geregistreerd: 28-01-06
Woonplaats: Nederland

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-16 18:57

Darmklachten zitten in de familie, net als reuma. Ik heb wel gevoelige darmen en maag ja.

Lastig hoor.

moonfish13
Berichten: 18284
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-16 23:58

Peelie schreef:
Moonfish, ik wil het graag zelf uitvoeren, maar ik kan moeilijk zelf bloedonderzoek doen :P

Het lastige is dat mn klavhten bij veel verschillende aandoeningen kunnen passen.

Denk aan B12 of D3 tekort, RA, fibromyalgie of lyme.

Ik kan het wel zelf afnemen. :')
Of ik nog magnesium inspuit of er bloed uit trek, maakt niet uit hahaha. :D
Onderschat Lyme inderdaad niet.
Mijn rug en nek is wel op de foto gezet trouwens, compleet.
Ik wilde bechterew uitsluiten en zeker weten dat er geen artrose ofzo zou zitten.
Had zoveel pijn toen, gelukkig zijn de foto's goed.

Vandaag naar amsterdam geweest, veel gelopen maar weinig tot geen pijn.
Geen extra pijn in elk geval.
Mijn benen hebben het goed gedaan en mijn voet is uit de kramp lijkt.
Mijn beide kuiten voelen nu even lang met rekken qua kuitspieren, echt superfijn.
Eerder kon ik mijn voet niet goed afrollen door problemen in mijn been.
Dus ik heb zowaar goede hoop dat het ergste eindelijk achter de rug is!!
Als ik morgen nog zo goed ben ga ik de fysio afbellen, dan kan hij een ander blij maken met mijn plekje..

Peelie

Berichten: 13441
Geregistreerd: 28-01-06
Woonplaats: Nederland

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-16 12:16

Ik heb gisteren weer gereden na twee weken... Auw auw auw. Zo veel pijnin mijn heupen en benen. Mn armen werken ook niet mee. Het schiet niet op. Zo naar het zkh om bloed te laten trekken.

Azmay
Berichten: 18011
Geregistreerd: 01-01-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-16 13:37

Peelie schreef:
Ik heb gisteren weer gereden na twee weken... Auw auw auw. Zo veel pijnin mijn heupen en benen. Mn armen werken ook niet mee. Het schiet niet op. Zo naar het zkh om bloed te laten trekken.


Daar had ik dus nooit last van tot ik een paar weken geleden na een paar maanden niet rijden even 10 minuten op het paard stapte. Gruwel :(

De klachten voor D B12 fibro en lyme zijn idd bijna hetzelfde maar al zou je van meerdere last hebben dan zou het vast wat helpen om 1 van de problemen op te lossen :(:)

Peelie

Berichten: 13441
Geregistreerd: 28-01-06
Woonplaats: Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-16 14:25

Azmay schreef:
Peelie schreef:
Ik heb gisteren weer gereden na twee weken... Auw auw auw. Zo veel pijnin mijn heupen en benen. Mn armen werken ook niet mee. Het schiet niet op. Zo naar het zkh om bloed te laten trekken.


Daar had ik dus nooit last van tot ik een paar weken geleden na een paar maanden niet rijden even 10 minuten op het paard stapte. Gruwel :(

De klachten voor D B12 fibro en lyme zijn idd bijna hetzelfde maar al zou je van meerdere last hebben dan zou het vast wat helpen om 1 van de problemen op te lossen :(:)

Dat hoop ik ook. Ik verstig mijn hoop nu op de B12, want daar kunnen we wat aan doen. Fibromyalgie wordt een stuk lastiger.

moonfish13
Berichten: 18284
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-16 15:53

Fibro kun je als je zelf 100% inzet toont wel mogelijk wat mee doen.
En als fysio heb je wel voorsprong denk ik persoonlijk hoor.
Ik heb altijd geprobeerd om het te zien als een uitdaging: nee heb je en ja kun je krijgen zeg maar.
Maar B12 zou het simpelst zijn ja.

Ik ben vandaag aardig goed wakker geworden trouwens.
Geen terugval van gisteren amsterdam.
Zelfs geen pijn in mijn heupen.
Het is een begin!
Vandaag heb ik de fysio afgebeld!
Globaal verteld wat ik gedaan heb en dat het nu al een paar dagen goed gaat.
Antwoord: 'Doe je goed, ik heb hem doorgestreept!'
Hij was niet geschokt dat ik er een spuit ingezet had, hij kent me langer als vandaag. :o
En over de intensiviteit van de therapie en de hoeveelheid naaldjes was hij duidelijk: als het werkt werkt het!
Ben wat dat betreft zo blij met hem, ik heb gewoon niks met dat lijdzaam afwachten zonder echt in te grijpen. :(
Dan is t simpel: al moet ik elke dag 30 plekken in de naalden zetten dan nog doe ik het.
Ik wil hier gewoon uit! -O-

Paardrijden doe ik trouwens niet meer, dat is vragen om problemen.

Peelie

Berichten: 13441
Geregistreerd: 28-01-06
Woonplaats: Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-17 21:39

Tot nu toe is er nog steeds niks definitiefs uit de testen gekomen. Ik ga 18 januari naar de reumatoloog. Ik ben heel benieuwd.

Azmay
Berichten: 18011
Geregistreerd: 01-01-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-17 22:23

Peelie schreef:
Tot nu toe is er nog steeds niks definitiefs uit de testen gekomen. Ik ga 18 januari naar de reumatoloog. Ik ben heel benieuwd.

Spannend.

Ik heb van de week biologische CBD olie gewonnen via een deelactie dus dat wil ik gaan proberen na mijn slaaponderzoek.

Peelie

Berichten: 13441
Geregistreerd: 28-01-06
Woonplaats: Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-17 00:49

Azmay schreef:
Peelie schreef:
Tot nu toe is er nog steeds niks definitiefs uit de testen gekomen. Ik ga 18 januari naar de reumatoloog. Ik ben heel benieuwd.

Spannend.

Ik heb van de week biologische CBD olie gewonnen via een deelactie dus dat wil ik gaan proberen na mijn slaaponderzoek.

Mijn moeder heeft dat ook een poos gebruikt en op zich werkt het erg goed. Ze heeft meerdere tia's en CVA's gehad waardoor lopen en behouden van balans, spierkracht, pijn enz. Dagelijkse kost zijn. Echter moest ze wel steeds neer of zwaardere olie gaan gebruiken om het effect te behouden.

Omdat ze graag naar het buitenland reist is ze er om die reden ook weer mee gestopt.

Vala

Berichten: 6728
Geregistreerd: 31-05-05
Woonplaats: Werkendam

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-17 09:59

Ik heb nu 4 behandelingen voetreflextherapie gehad en ik heb echt veel minder of soms zelfs geen pijn! Ben er zo blij mee!

Peelie

Berichten: 13441
Geregistreerd: 28-01-06
Woonplaats: Nederland

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-17 10:00

Wat is en doet voetreflex therapie?

Vala

Berichten: 6728
Geregistreerd: 31-05-05
Woonplaats: Werkendam

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-17 13:58


Peelie

Berichten: 13441
Geregistreerd: 28-01-06
Woonplaats: Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-02-17 13:25

Hier nu net de diagnose fibromyalgie officieel gekregen...

1 maart heb ik een afspraak met een verpleegkunige die mij meer kan vertellen over mogelijke revalidatie.

Dit moet even bezinken, ondanks dat ik het wel zag aankomen...

NikkivanOlst

Berichten: 7851
Geregistreerd: 23-06-08
Woonplaats: Dongen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-02-17 13:29

Ik weet momenteel niet wat ik met mn lijf aan moet :')

Zo koud en vochtig... heb er goed last van, grootste probleem is ook nog eens geen centrale verwarming in huis dus enkel een blazertje, warme deken en evt petroleum kachel (al probeer ik zuinig te zijn met de brandstof) iemand nog ideeën om mn lijf tegemoet te komen....?

Azmay
Berichten: 18011
Geregistreerd: 01-01-09

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-02-17 13:54

Geen tips hier, ik kan niets meer van de pijn en mijn schouders staan volledig strak. Lig nu maar onder een dekentje op de bank en heb wat cbd druppels genomen in de hoop dat dat wat gaat doen.

Peelie

Berichten: 13441
Geregistreerd: 28-01-06
Woonplaats: Nederland

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-02-17 14:00

Wat aardig dat er over mijn berichtje heen gelezen wordt. Tof ;)