Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-04-12 08:07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-04-12 08:07

@judith die nitrospray spuit je die op je voet of in je mond?

**Geplaatst**: 12-04-12 08:27

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-04-12 08:27

Op mijn voeten en bij kramp op mijn kuiten (net waar de kramp zit op dat moment)

**Geplaatst**: 12-04-12 11:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-04-12 11:15

o dat lijkt me ideaal. hier is de enorme pijn in mijn hand sinds gistermiddag verdwenen, snap er niks van, ben nog druk bezig geweest met marsepein kneden (taart)en rollen, meestal heb ik daarna nog meer pijn.

**Geplaatst**: 12-04-12 14:47

Geplaatst: 12-04-12 14:47

Ik ben er achter gekomen dat medicatie en tiramisu toetje niet samen gaat
Man wat was ik beroerd leek gewoon echt aangeschoten
Voelde me heel vreed gisteren
Dus de overige toetjes maar aan de buurman gegeven

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-04-12 15:02

Geplaatst door de TopicStarter : 12-04-12 15:02

Hakt er dan wel in hé?

Heb ik ook met tramadol en daarbij of aspirine/panadol/ibuprofen. Ben ik niet meer op aarde. :):)

Judith, dank je. Druppels zijn altijd lactose vrij. Bruis tabletten ook. MSM heb ik geen goeie resultaat mee, maag beschermers gebruik ik niet (eet van te voren) Nitrospray ken ik niet(klink buitenaards 8-)

), wil ik nog wel een keer proberen. Is deze zo vrij te koop of alleen via HA?

**Geplaatst**: 12-04-12 15:21

Geplaatst: 12-04-12 15:21

phillien: dat wordt vaker marsepein kneden, als dat pijnstillend werkt...

DDDM: ja alcohol en medicijnen...

@aikon: Van het merk "roter" zijn er ook vitC1000 bruistabletten, ik het even voor de zekerheid gekeken (heb deze ook nog in huis) en deze zijn ook lactosevrij. Hier kan je deze gewoon in de apotheek kopen en anders op http://www.pleinshoppen.nl , maar die van de AH zijn goedkoper.

Rivotril (voor jou de druppels dan) werken ook pijnstillend maar is officieel een anti-epileptica. Het pijnstillende is de bijwerking ervan.

MSM heb ik wel goede ervaringen mee. Ik verzuur veel minder in mijn spieren en scheelt me veel spierpijn. Zo zie je maar weer, wat bij de een werkt, werkt niet bij de anders automatisch ook.

Nitrospray is alleen via de huisarts? of specialist verkrijgbaar. En dan kunnen ze bij de apotheek nog moeilijk doen. De nitrospay is best bekend maar dan als "het spraytje onder de tong" bij mensen met acute hartproblemen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-04-12 15:34

Geplaatst door de TopicStarter : 12-04-12 15:34

Ok, geen idee of mijn HA mee wil werken. Die vind dat ik al genoeg heb geprobeerd en mot er maar mee leven. 8)7

Damn, ik lus geen marsepein. Ga dat dus niet proberen

**Geplaatst**: 12-04-12 16:07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-04-12 16:07

o dat spraytje heeft mijn vader ook in huis, ideaal, kan ik het dus ff illegaal uitproberen hihihi

op dit moment niet zo vrolijk, hond opgehaald van de da voor castratie, half uurtje geleden getemperatuurd omdat hij liep te trillen, nu 35,3 bah onder, dekens op kruiken erbij en man op pad gestuurd electrische deken te kopen(net weg gegooid)

**Geplaatst**: 12-04-12 16:13

Geplaatst: 12-04-12 16:13

Hier nog 1 die geen marsepein lust. Maar phillien heeft het over het kneden ervan, niet over het opeten....

Ik weet niet of een huisarts de nitrospray voor mag schrijven. En anders aan je specialist vragen. Bij mij heeft de specialist het voorgeschreven.

@phillien: zorg ervoor dat je rustig even gaat liggen voor je sprayd, en daarna ook een kwartiertje blijven liggen. De nitro gooit alle bloedvaten open en dat icm inspanning/overeind komen kan voor zo'n bloeddrukdaling zorgen dat je KO gaat (is mij verteld). Als ik te snel weer overeind kom dan word ik ook duizelig en draaierig. Wacht ik gewoon even rustig heb ik nergens last van, soms wat rillingen (= bloeddrukdaling) maar meer niet.

Sterke met je hond :(:)

**Geplaatst**: 12-04-12 17:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-04-12 17:16

marsepein is heerlijk, vooral de marsepein voor taarten, veel minder zoet, meer amdelsmaak. maar meestal gebruik ik fondant , werkt prettiger. en de taart is inmiddels bijna helemaal opgegeten, nog 2 stukjes over, 1 voor mijn man en dochter, de rest is gisteravond op de kc opgegeten. hij was heerlijk, gevuld met romige banketbakkersoon(zit slagroom bij in)

die spray klinkt heerlijk, maar gaat dat wel in combi met nifedipine? misschien toch maar eens een afspraak maken met mijn arts(vaatchirurg)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-04-12 17:27

Geplaatst door de TopicStarter : 12-04-12 17:27

Marsepein kneden is ook vies

Vind het niet lekker ruiken ook.

Rev. arts is van het niet geven van medicatie, alleen therapie.

Denk dat de spray niet geschikt is voor mij, heb al een lage bloeddruk. Soms een beetje TE laag.

Phillien, :(:)

sterkte, hopelijk knapt ie op van de deken. DA al op de hoogte? Is nie goe (heb je zelf ook wel door) dat tie ut koud heeft.

Pony's hebben het wel naar hun zin in de nieuwe stal, mareh geen :+:

tussen mijn oudste hengst en de merrie

Wat een zeik merrie zeg. Is mijn kerel nog zo lief, zachtjes hinniken tegen haar, loopt zij te piepen krijsen en bleren en meppen tegen hem. _-:(

**Geplaatst**: 12-04-12 17:38

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-04-12 17:38

handschoenen aan!! hihihi, ik vind het wel lekker ruiken hihihi, maar hoef het echt niet elke dag hoor, als ik 5 taarten per jaar maak is het veel en genoeg.

ja da was al op de hoogte, moest hem kruiken geven en warm houden, man heeft een elect deken gekocht, temperatuur was net 37,7, dus alles goed gewerkt. kwam ook net naar me toe, klein kwispeltje gelukkig.
ik was dus weer lekker labiel bezig, mede dankzij schildklier, kan ik zo janken, ik voel me zo machteloos bij hem

**Geplaatst**: 12-04-12 19:27

Geplaatst: 12-04-12 19:27

@phillien: ik gebruik 30 mg nifedipine standaard per dag (10 mg smorgens en 20 mg savonds) en daarnaast spray ik wanneer nodig. Meestal is dit savonds. Soms wel 4 sprays in totaal, verspreid over een half uur(of langer, net wat nodig is).
Qua bloeddruk ben ik niet zo snel bang, ik neig eerder naar een hoge bloeddruk dan naar een te lage.

Fijn te horen dat jouw hond weer de betere kant opgaat. Scheelt ook weer een stukje stress.

Vanmorgen ben ik in het zwembad maar eens een gesprek aangegaan met de manager. Er is 1 cassiere die niet zo scootmobiel-vriendelijk is -O-

. Eerst mocht hij niet mee naar binnen (de entree/koffiehoek) maar wel in de sluis bij de ingang. Van de week was dat ook ineens een probleem, hij moest buiten blijven staan(in de regen) en dat terwijl er weer anderen zijn die zeggen dat ik hem zelfs mee het zwembad in mag nemen als ik dat wil. Lekker tegenstrijdig dus.
Dus de manager maar eens aangesproken en gevraagd naar het beleid. Hele aardige man. Ik mag hem weer binnen parkeren, hij heeft mij een nog mooiere plek aangewezen en als er meer mensen met scootmobielen komen dan gaan ze daar binnen een ruimte voor creëren. En hij zei letterlijk: ons beleid is dat alles wat nodig is voor jou om te kunnen zwemmen is toegestaan $*\o/*$ . En als dat inhoud dat jij de scootmobiel mee naar binnen moet nemen en hem naast de trap van het bad parkeert dan mag dat

.

**Geplaatst**: 12-04-12 19:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 12-04-12 19:46

ik heb 1 pil van 30 mg die ik smorgens inneem(gelijk met thyrax) voorderest niets(alleen als de pijn niet te verdragen is pijnstilling) ik weet wel als ik te veel thyrax in neem ik hartkloppingen krijg, sta dan te hoog ingesteld, maar dat is eigenlijk heeeeeeeeel fijn en heerlijk, maar niet gezond.

wat een fijne manager, super hoor dat je gewoon naar binnenkan met je scootmobiel. wat een piep mens achter de kassa.

**Geplaatst**: 13-04-12 10:30

Geplaatst: 13-04-12 10:30

Hoe is het nu met de hond???

Ik ga maandag naar de fysio voor mijn piiiiiep rug
Word er echt naar avan die pijn

**Geplaatst**: 13-04-12 11:40

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-04-12 11:40

Het gaat eindelijk wat beter, temperatuur is stabiel gebleven, hij heeft ook al een plakworst en dental stick op, weigert brokken(ben allang blij als er iets in komt dan maar wat lekkers)
op zijn schouder zit een behoorlijke snee. bultje was niet zo groot maar de wond wel. schrok ervan.
bij zijn ballen is alles bont en blauw, ziet er niet uit 2 lege theezakjes hahaha.
maar hij kwam vanochtend kwispelend aan zetten, ligt nu even lekker te slapen zonder zijn pyama ding. die moest de was in. maar voorderest ziet het er goed uit

**Geplaatst**: 13-04-12 11:44

Geplaatst: 13-04-12 11:44

even een fotootje van mijn kleine mannetje (nouja klein)

zo zag hij eruit toen we net 5 min thuis waren, nog stoned
Afbeelding

3kwartier later 35,3 graden lich temp
Afbeelding

de ergste wond
Afbeelding

en een uurtje geleden
Afbeelding

**Geplaatst**: 13-04-12 12:34

Geplaatst: 13-04-12 12:34

Hij ligt er best rustig bij zo te zien
Mooie kleur trouwens
Duurt het lang voor hij weer de oude is?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-04-12 14:23

Geplaatst door de TopicStarter : 13-04-12 14:23

Wat een poepie zeg

Als hij lekkers wel eet verwennen!!!!! Krijgt hij toch eten binnen. Die brokken komen wel.

Judith, wat een must zeg. Ziet ze niet dat lopen je grote moeite geeft? Of ze moet blind zijn 8-)

Aardige manager daar

Heeft hij die muts ook op "het matje" geroepen hier over?

Ik heb net een reactie gehad op mijn brief van de incasso, wat word ik moe van die gasten zeg. Beweren ze nu dat ik 4 maanden niet heb betaald en dat ik dus ook niks aflos

en door dat ik niet betaal er elke maand weer meer open kom te staan. Volgens mij verwarren ze mij met iemand anders nu. _-:(

Ga maar weer een brief opstellen. :list:

en een beetje een pittige

T'is hier aardig nat buiten, vind er niks aan

Ga maar weer een bakkie doen :9k

**Geplaatst**: 13-04-12 15:16

Geplaatst: 13-04-12 15:16

Oh dat schiet toch niet op met die incasso
Laat ze hun werk goed doen dan heb je er nog wat aan
Je kan soms zo moe worden van dat soort dingen

Ik ga ook ff wat drinken want heb de wc deur geschilderd tjonge wist niet dat het best zwaar werk was
Heb gewoon kramp en spierpijn

**Geplaatst**: 13-04-12 15:45

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 13-04-12 15:45

Hij hoort officeel donkerbruin te zijn, maar ze verkleuren, nu is hij grijdbruin maar vind het niet verkeerd, eigenlijk wel grappig. hij mag 2 week niks doen, hoop dat hij snel opknapt, maar hij heeft vandaag al best veel gekwispeld goed teken, en idd beter wat lekkers naar binnen dan niks hihihi.

@judith daar wordt je toch moe van, ik zou gewoon ook even copie van je bankafschrift (of online ding) erbij doen(rest door strepen wat erop staat gaat ze niks aan) zodat je bewijs hebt dat je gewoon braaf hebt overgemaakt.

@ddd ik krijg altijd kramp in min handen van de pot vast houden en de ander kramp vanwege de kwast vast houden, maar gewoon heel eigenwijs doorgaan he hihihihi

**Geplaatst**: 13-04-12 21:55

Geplaatst: 13-04-12 21:55

Ik heb echt overal spierpijn
Zoals gewoonlijk was ik weer net te klein voor alles
Dus heb in de meest onmogelijke posities gestaan
Heb nu spierpijn in mijn buik,boven benen en boven armen en onderarmen
Gelukkig is het schilderwerk nu klaar
Morgen gaat mijn man het handdoekhaakje ophangen en schilderij en plankje

**Geplaatst**: 13-04-12 22:14

Geplaatst: 13-04-12 22:14

Bij het zwembad parkeer ik de scoot en ga dan met krukken verder. Scheelt een heleboel gezwabber. Ik ben dus wel zichtbaar gehandicapt maar loop imo redelijk. Ik mag de afgelopen paar dagen sowieso niet klagen.
De zwembad-muts gooit het iedere keer op brandveiligheid. De koffiehoek is een dode hoek, zit geen deur helemaal niets. Dus bij brand zal de brandweer daar nooit langs moeten, tenzij in deze hoek de brand is. Dus ik heb de manager een dooddoener terug gegeven. Bij brand moeten de mensen naar buiten en met de scoot ben ik een stuk sneller dan lopend

. Daar was hij het helemaal mee eens.
Bij de deuren neemt ze het begrip "de deuren moeten vrij blijven" wel erg breed op maargoed, dat kan dan nog een verschil van interpretatie zijn. Heb ik de manager ook gezegd. En nu buiten onder het afdak (pal voor de deur) staat hij wel in de weg in het kader van brandveiligheid. Ook dit was hij met me eens. Hij kon ook niet begrijpen dat de huidige plek een aangewezen plek was.
Dus ik heb de manager gewoon naar het beleid gevraagd, zonder verwijten. Maar verteld dat ik geen zin heb om eerst te kijken wie er achter de kassa zit, om dan te kunnen bepalen waar ik hem moet parkeren. Graag een eenduidig beleid. En daar ging hij voor zorgen +:)+

.
Verder heb ik nog een tijdje gewoon zitten praten. Hij wist wie ik was, hij heeft me al vaker zien zwemmen. Prima kerel. Ook heb ik een paar personeelsleden besproken, zowel positief als negatief, ik was nu toch bezig

. Dan maar meteen goed.
Zondag hoop ik dat mutsje werkt, en dan gewoon (volgas) naar binnen

phillien, leuke hond, fijn om te lezen dat het weer wat beter met hem gaat.

Dames, zijn we met z'n allen aan het schilderen? Neem een voorbeeld aan mij O:)

, en besteed het uit. Scheelt vast een heleboel pijn en kramp... ~~}>

Gelukkig te lezen dat jullie de regen hadden

. Ik zat er vanmorgen even doorheen, een collega is van de week zeer plotseling overleden en dat kreeg ik vanmorgen te horen (was vrij geweest ivm de bruiloft). Om mijn hoofd even leeg te maken paard ingeladen en naar het strand gegaan. Heerlijk gereden in het zonnetje. Lekker stappen langs het water en nog even een eindsprint in volle galop.
Voor nu heb ik geen benen meer maar een stel opgezwollen poten, maar het was het waard!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-04-12 14:43

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-04-12 14:43

Plafon schilderen doet de buurman dit jaar, heb hem vanmorgen gevraagd. Muren weet ik nog niet, wil zelf ook wat doen. Wil me niet al te nutteloos voelen, geeft zo'n sjit gevoel.

Cross niet te hard naar binnen hé, je moet nog wel kunnen remmen, boem doet AUW.

Gister middag was het hier droog en kon hobbelen. ponybeest deed het goed. Vandaag andere ponybeest rijden. Bijrijdster is nog ziek.

**Geplaatst**: 14-04-12 17:19

Geplaatst: 14-04-12 17:19

Aikon: besteed de muren ook maar uit, later...ooit.. zal je me dankbaar zijn :))

Qua schilderen ben ik ook niet nutteloos, ik ga zelf de spintjes doen. Gewoon, zittend op mijn gat en alle tijd van de wereld. Zo heb ik dat 10 jaar geleden ook gedaan.

Het zwembad krijgt morgen een complete vuurdoop

, ik ben er net achter gekomen dat 1 van mijn krukken overleden is. Ik ben er gisteren met achteruit inparkeren van de scoot tegenaan gereden O:)

(heul zachtjes) en nu pakte ik hem maar hij is een beetje krom

. Ik denk niet dat het verstandig is om deze nog te gebruiken. En maandag is de winkel pas weer open om een nieuwe set te kopen. En aangezien dit mijn reserve set al was...
Nu moet ik alleen nog even bedenken wat wijsheid is, met de scoot of met de auto en dan met de rolstoel. Met de rolstoel is bij de kleedkamers, douches enzo praktischer, aan de andere kant scoot en beleid ~~}>

.

phillien: hoe is het inmiddels met je hond?