HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

Mensen met de ziekte ME?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    Toess

    Berichten: 12028
    Geregistreerd: 27-08-01

    Re: Mensen met de ziekte ME?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-06 14:52

    Hallo,

    Ik heb het hele topic niet doorgelezen alleen de laatste 2 blz.'s
    Ik zit nu een jaar thuis met de klachten en sinds kort dus de stempel ME. De klachten duren in totaal al 3 jaar, het is begonnen met pfeiffer en nooit meer overgegaan.

    De dingen waar ik het meest last van is als ik 's ochtends wakker word na een nacht van 12 tot 14 uur slapen nog steeds kan slapen en met moeite mijn bed uit kan komen.
    Verder heb ik er ook nog een eetstoornis bij wat het dus niet ten goede doet.
    Ik kan niet eten, ik ben bijna hele dag alleen mijn ouders weten ervan dus als die thuis zijn zeggen ze wel van "kom Maaike we gaan eten".

    Misschien een stomme vraag, maar kan je cyclus ook in de war zijn hierdoor?
    Ik word pas op de 5e week ongeveer ongesteld (ik ben aan de pil.. dus tegen de tijd dat ik ongesteld word is mijn stopweek al voorbij en ik begin dan altijd toch ook maar weer met slikken).
    highwaykind

    Berichten: 4180
    Geregistreerd: 21-03-02
    Woonplaats: Drenthe

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-06 15:39

    cyclus is hier zo ongeveer het enige dat het wel normaal doet
    Als je ondergewicht hebt kan je cyclus daar wel van in de war zijn?

    Uit bloedonderzoek is wel gebleken dat ik ooit Pfeiffer gehad heb, zou alleen niet weten wanneer ( was toch al heel moe en voelde me beroerd,dus heb er niets van gemerkt ?)

    Hier begonnen met 2 weken erg ziek.
    vooral in het eerste 1.5 jaar dat ik ziek was erg lange nachten geslapen ( van 12 uur, soms langer), hielp uiteraard voro geen meter maar voelde me nog "half doder" als ik korter sliep.
    5.5 jaar ziek nu en heel wat beter dan in het begin ( kan nog steeds heel weinig maar lig niet meer de godganse dag in bed in ieder geval). Heb ook iets minder slaap nodig, nu zo'n 9-10 uur per nacht .

    Nog meer waarbij het immuunsysteem wat in de war is geraakt ( autoimmuunziekte erbij) na een aantal jaar?
    Anoniem

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-06 16:46

    Mijn cyclus heeft het gelukkig ook altijd normaal gedaan.

    wat betreft temperatuurswisselingen.

    Ik kan 's nachts zeiknat wakker worden.
    Maar dan voel ik me daarbij ook koortsig.
    En dat gebeurd al ik over mijn grens ben gegaan die dag, anders niet.
    zorro

    Berichten: 8885
    Geregistreerd: 19-02-05

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-06 18:36

    Ik heb idd ook een koortsig gevoel als ik over mn grens ben gegaan. Ik werk elke zaterdag in een winkel, en dat is eigelijk een beetje te veel. Dus elke zaterdagavond loop ik met een knalrode kop rond, ben koortsig, voel me grieperig. Het stomme is wel dat ik dan wel echt in de warmte moet zitten, omdat ik het dan ook vrij koud heb.
    superwoman

    Berichten: 18768
    Geregistreerd: 04-11-04
    Woonplaats: zuidholland

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-06 19:01

    Hoe voelen jullie die grens?
    Ik ben 'm kwijt namelijk

    Eerst voelde ik pijn in m'n benen en moest ik rustig aan gaan doen of stoppen....

    Nu loop ik ermee door, want heb soms s'morgens al pijn....
    highwaykind

    Berichten: 4180
    Geregistreerd: 21-03-02
    Woonplaats: Drenthe

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-06 19:08

    Hoe "verder" hoe waziger/warriger/duffer ik word.
    Echt te ver en er komt geen zinnig woord meer uit.
    Ook trager in mijn bewegingen.

    Probleem is wel dat je het pas begint te merken als het eigenlijk al te laat is.
    Morrie

    Berichten: 22599
    Geregistreerd: 08-07-03
    Woonplaats: 't Gooi

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-06 19:11

    ik heb ook nachtelijke opvliegers (ook de leeftijd hoor) en koortsig gevoel en op een gegeven moment ben ik zo moe dat ik niet meer kan slapen.... dat punt heb ik nu bereikt.
    Op mijn werk ben ik zo over m'n stresslevel heen gejaagd door mijn manager dat ik gewoon te ver heen ben.

    Dit gaat weer maanden duren voor het weer acceptabel is, niets aan te doen, zolang ze dit niet erkennen, zal ik moeten werken en niet zeuren, want volgens de Arbo-arts mankeer ik immers niets.....

    ik ben wazig en duf en voel me een zombie maar slapen kan ik echt niet.......
    highwaykind

    Berichten: 4180
    Geregistreerd: 21-03-02
    Woonplaats: Drenthe

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-06 19:18

    Te moe om te slapen is ook erg herkenbaar, heel raar gevoel ( en ook heel lastig uitleggen aan een ander : je bent toch moe ??)
    superwoman

    Berichten: 18768
    Geregistreerd: 04-11-04
    Woonplaats: zuidholland

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 31-05-06 19:29

    oh dat! Dat ken ik ook
    superwoman

    Berichten: 18768
    Geregistreerd: 04-11-04
    Woonplaats: zuidholland

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 10:33

    Dat wazige en onzinnige herken ik ook trouwens...
    marleen_usar

    Berichten: 25169
    Geregistreerd: 04-04-05
    Woonplaats: Pernis

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 11:20

    Mijn probleem is groot vind ik zelf mijn klachten worden veroorzaakt door het huis waar ik in woon, toen ik hier kwam wonen zijn de klachten begonnen. Als ik langere tijd uit mijn huis ben gaat het veel beter,ik heb ook een grote hekel aan dit huis maar dat is logisch. Ik wordt moe wakker en ga moe naar bed er zijn dagen dat ik zo gaar ben dat ik alleen maar loop te gapen. Paardrijden lukt nu niet want mijn gewrichten en spieren doen me te zeer, mijn huis is een bende en ik heb geen puif er iets aan te doen. Zolang ik maar weg kan zijn uit dat uitputtende hok voel ik me iets beter, ik heb het helemaal gehad. Weet echt niet meer wat ik moet doen,heb al veel gedaan hoor. Bed verplaatst want die stond op een aardstraal. Huis gereinigd om negatieve energieèn weg te halen, maar niks helpt.Ik zie maar 1 oplossing maar das niet makkelijk,mijn man heeft zijn werk hier dus verhuizen is nog niet zo simpel. Ik voel me gevangen door mijn eigen huis, het heeft me in haar macht, tis echt te idioot voor woorden maar het is echt waar.
    superwoman

    Berichten: 18768
    Geregistreerd: 04-11-04
    Woonplaats: zuidholland

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 11:29

    Verhuizen lijkt me toch wel erg belangrijk dan....
    Als jij je daardoor beter voelt lijkt mij dat geen moeilijke beslissing. Ook voor je man, dan maar iets verder weg wonen...
    gezondheid gaat toch echt voor.
    marleen_usar

    Berichten: 25169
    Geregistreerd: 04-04-05
    Woonplaats: Pernis

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 11:31

    Is inderdaad waar maar verhuizen is een hele klus zeker als je al zo moe bent, maar ik ben er zeker van dat ik dit jaar de knoop door hak.
    Anoniem

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 11:31

    Dat is niet niks.
    Maar als ik zo duidelijk dat verschil voelde, dan probeerde ik toch ook een ander huis te zoeken
    marleen_usar

    Berichten: 25169
    Geregistreerd: 04-04-05
    Woonplaats: Pernis

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 11:37

    Ik woon naast mijn ouders en heb daar veel hulp van en steun aan dus dat gooi ik dan weg, maar das niet het belangrijkste dus ik moet echt eens gaan kijken naar wat ik nou echt wil. Ik wil ook naar een schoon gebied want ik woon pal naast de pijpen van de Chel.
    zorro

    Berichten: 8885
    Geregistreerd: 19-02-05

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 11:44

    Marleen_usar: dat ken ik inderdaad ook van dat huis. Ik weet echt zeker dat mijn huis mijn klachten erger maakt. Voor de mensen die er in geloven: Ik heb ook iemand met mn paard laten praten, die niks van mn klachten afwist. Mijn paard had tegen haar gezegt dat ik mn huis moest laten nakijken, dat de plek en de grond niet goed was en dat het mij ziek maakt.

    Als ik eens ergens anders logeer, voel ik me beter. Niet goed, zoals het hoort, maar wel beter. Maar ja, ik voel me wel echt thuis hier, ik hou met heel mijn hart van dit huis, en van alles wat er bij hoort. Maar ooit vind ik de oplossing wel.

    De vorige bewoners van dit huis hadden ook klachten, en zeiden direct dat we op een bepaalde plek geen dieren mochten houden, omdat alle dieren daar ziek werden. Wel gedaan, maar we hebben wel eerst dat hele hok er af gehaald, en er flink wat isolatie en ijzer in gegooid. Je probeert wat maar blijkbaar heeft het geholpen, want dieren werden er niet ziek in bij ons.

    Wel zijn er bepaalde plekken waar geen dier langs wil, ze gaan liever door de sloot heen dan dat ze over zo'n plek heen lopen. Er kwam altijd een oude man bij ons, en ik hoor hem nog kraken: AAARRRDDDSTTRRAAAALLLNNNN!!!!

    Maar wat we er ook aan doen: het helpt niet echt...

    Maar goed over die grens, ik heb die zelf vrij duidelijk aanleren voelen bij de revalidatie die ik volg. Toen ik daar kwam was ik echt helemaal niks, en ik ben nu bijna klaar en kan weer een beetje paardrijden. Ik ben daar elke week bezig geweest om mn conditie op te bouwen, ben begonnen met een halve minuut fietsen, lopen, roeien en steppen. En elke week in zo'n heel warm zwembad! LEKKER!!

    Nu beweeg ik daar minstens 3 kwartier. Ik ben voorruit gegaan, ben daar ook trots op. Het was zwaar, maar ik heb veel bereikt.

    Ik heb die grens leren bepalen door heel laag te beginnen, en dan te kijken hoe ver ik kwam. En goed naar je lichaam luisteren, het geeft echt genoeg signalen. Je moet ze alleen wel herkennen.

    Wat een verhaal alweer... Ik ga nu toch echt maar eens huiswerk maken, want dat zal ik eigelijk gaan doen
    marleen_usar

    Berichten: 25169
    Geregistreerd: 04-04-05
    Woonplaats: Pernis

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 13:16

    Ik ben dus niet de enige maar ik moet dit huis uit wil ik ooit nog een normaal leven kunnen lijden, ik ben altijd gezond geweest en dit hakt er echt in. De vorige bewoners waren ook altijd ziek dit weet ik omdat ik er naast woonde, vermoeid waren ze altijd. Ik sta erg duf op met een vol hoofd en hoofdpijn ik moet dan nog werken pfffffff, mijn concentratie is nul comma nul. Ik doe mijn werk op de automatische piloot als ik naar huis ga ben ik nog steeds erg duf, soms neem ik een bad waarin ik meteen in slaap val. Ik haal de kids uit school en die merken het altijd gelijk, ik sleep mezelf naar het fornuis en ga koken. Om 7 uur kijk ik naar de klok en tel de uren af, ik gaap alleen maar. Om 10 uur stap ik doodmoe in bed om de volgende ochtend weer doodmoe en erg duf op te staan. Ik heb mijn werk en vrijwilligers werk en mijn paard, dat zorgt er voor dat ik aan de gang blijf.
    zorro

    Berichten: 8885
    Geregistreerd: 19-02-05

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 13:47

    En misschien verhuizen naar een huis in hetzelfde dorp/stad? Of werkt je man thuis, en is verhuizen daarom lastig? En je man en kinderen, hebben die ook last van het huis?

    Wij hebben allemaal eigelijk wel iets, mijn moeder en ik zijn het ergst met onze klachten, mn vader heeft ook pijnklachten, iedereen slaapt slecht. Mijn zus is een tijd uit huis geweest, en woont nu weer thuis. Binnen een week kreeg ze weer exceem, en last van haar longen. We hebben namelijk ook haast allemaal astma. Mijn andere zus die nu net uit huis is, vind ik ontzettend opknappen. Ze heeft adhd, en dat gaat gewoon niet over, dat weet ik ook wel. Maar ze kan er wel beter mee omgaan nu ze uit huis is.

    Is er iemand hier die tips heeft voor dat we niet kunnen slapen? Voor mezelf heb ik het niet eens zo nodig, maar mijn moeder... Ze kan niet slapen, word wakker van de pijn, ligt echt al jaren lang elke nacht wakker. Ze slaapt wel eens even, maar nooit lang genoeg. Misschien dat iemand hier tips heeft, misschien van medicijnen, of huismiddeltjes?
    _Annelies_

    Berichten: 693
    Geregistreerd: 31-12-03
    Woonplaats: westland

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 20:55

    Ze dachten dat ik ook ME had allemaal onderzoeken gehad maar ze zegge dat ik het niet heb (gelukkig)
    Bij mij is het ook begonnen met pfeiffer 4 jaar geleden. heb 2 opleidingen met moeite gehaald.
    heb accupuntuur gedaan en dan heb toch wel geholpen. en bij mij is ritme ook onwijs belangrijk.
    ik werk 32 uur en dan voel ik me beter als ik vrij ben want dan ben ik helemaal verot.
    het ergste vond ik nog dat mensen me niet geloofde en zeide dat ik me aanstelde en dat het tussen me oren zat kon daar zo onwijs boos om worden.
    Als ik bijvoorbeeld een avondje uit wil dan moet ik wel me dag aan passen want anders red ik het niet.
    Morrie

    Berichten: 22599
    Geregistreerd: 08-07-03
    Woonplaats: 't Gooi

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 21:02

    Citaat:
    Is er iemand hier die tips heeft voor dat we niet kunnen slapen? Voor mezelf heb ik het niet eens zo nodig, maar mijn moeder... Ze kan niet slapen, word wakker van de pijn, ligt echt al jaren lang elke nacht wakker. Ze slaapt wel eens even, maar nooit lang genoeg. Misschien dat iemand hier tips heeft, misschien van medicijnen, of huismiddeltjes?



    die tips wil ik ook wel....... ik kan me niet heugen ooit een nacht aan 1 stuk geslapen te hebben....
    zorro

    Berichten: 8885
    Geregistreerd: 19-02-05

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 21:32

    Daarom Morrie! Misschien heeft iemand hier de tip! *hoopt op wonder*
    Hobby

    Berichten: 1408
    Geregistreerd: 16-05-05

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 22:00

    Niet kunnen slapen was een probleem dat bij mij nooit voorkwam. Ik sliep tijdens de ergste periode 20 uur per dag. Mocht ik druk in mijn hoofd zijn of gestresst (ben ik gelukkig niet zo snel), dan laat ik altijd de tv aan. Het liefst zet ik er dan een hele domme serie op of eentonige sport zoals tennis, val ik prima bij in slaap
    Als we een keer een clubje bij elkaar kunnen krijgen wil ik wel een dagje ontspanningsoefeningen geven (was hiervoor oefentherapeut en werkte veel met spanningsklachten), misschien hebben jullie daar wat aan?

    Het valt mij op dat ik de afgelopen maanden eigenlijk nog helemaal niet verkouden, snotterig of grieperig ben geweest, terwijl ik vroeger meestal een week of twee normaal was en dan weer een paar weken beroerd. Volgens mij is dat ook iets dat door de CVS veroorzaakt wordt. Ik moet zeggen dat het op dit moment zowiezo goed gaat. Ik werk nu sommige weken 40 uur per week zonder te knikkebollen. Conditioneel gezien ga ik ook nog steeds vooruit. Ik heb laatst met hardlopen de 4 km gehaald na een hele tijd op 3 te zijn blijven hangen (loop inmiddels een jaar hard ).

    Ik ben zelf momenteel aan het zelfdokteren op het gebied van voedselallergie. Bij een aantal dingen komt de vermoeidheid van vroeger tijdelijk terug, zoals bij friet, vette hap, chips, chocola, e.d. Er werd mij ook altijd gezegd dat ik een spastische darm heb, maar zoals het er nu naar uit ziet kan ik geen zuivel verdragen. Hebben jullie last van voedselallergieën?
    Morrie

    Berichten: 22599
    Geregistreerd: 08-07-03
    Woonplaats: 't Gooi

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 22:11

    sinds ik koolhydraten en suiker heb geschrapt uit het menu heb ik een hoop meer energie, nu even minder door stress op diverse fronten,maar dat gaat hopelijk weer over.....
    Hobby

    Berichten: 1408
    Geregistreerd: 16-05-05

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 22:28

    Suiker heb ik inderdaad ook een tijdje gemeden. Ik moet zeggen dat ik nu weer chocopasta op mijn brood heb sinds een aantal weken en sinds die tijd heb ik ook weer problemen met mijn suikerspiegel. Ik ben erg klein, maar eet nu 6 bruine boterhammen en een sultana op een dag om niet te gaan trillen (naast de warme maaltijd). Morrie, weet jij of dat door de suiker kan komen? Chocopasta en sultana zijn het enige dat ik aan suikers eet op een dag...
    Morrie

    Berichten: 22599
    Geregistreerd: 08-07-03
    Woonplaats: 't Gooi

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-06 22:33

    ik heb geen idee,maar ik eet dan ook geen brood, sultana's, (pasta, rijst, aardappels enz) meer...... ik ben 17 kilo afgevallen en er moeten er nog 7 af minimaal en dat gaat makkelijk lukken. Dat ik wat meer energie heb, is mooi meegenomen

    Ik weet wel dat je van suiker snel en kortdurend energie krijgt en daarna in een gat valt....
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport