HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

fibromyalgie..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    Machonito

    Berichten: 1614
    Geregistreerd: 15-04-04
    Woonplaats: ergens tussen de Noordpool en de Zuidpool

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-06 08:04

    Tulandro schreef:
    Wie heeft er ervaring met endermologie?


    Wat is dat dan ik ken het niet
    nooi van gehoort
    DiantaM
    Berichten: 11348
    Geregistreerd: 10-04-04

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-06 13:40

    Machonito schreef:
    Tulandro schreef:
    Wie heeft er ervaring met endermologie?


    Wat is dat dan ik ken het niet
    nooi van gehoort

    Het wordt voornamelijk gebruikt bij mensen met cellulitis, maar kan erg veel positieve effecten hebben op mensen met fibromyalgie. Het is een apparaat waarmee ze het bindweefsel helemaal onder behandeling nemen. Ik ga het binnenkort proberen, en waar ik het heb aangevraagd zegt dat ze een grooot deel van mijn pijn weg kan nemen.
    Meys

    Berichten: 1377
    Geregistreerd: 18-02-02
    Woonplaats: Veldhoven

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-06 15:25

    Bindweefselmassage dus ongeveer??
    Hmm heb er negatieve verhalen over gehoord....vrouwtje wat ik ken heeft het ook ondergaan en die kon daarna niks meer...niet meer lopen helemaal niks!
    Ik weet natuurlijk niet of het het zelfde is he?

    Maar ja het hoeft natuurlijk niet te zeggen dat het bij jou ook zo zou gaan...
    luuntje

    Berichten: 15220
    Geregistreerd: 18-08-04
    Woonplaats: Nieuw-Vennep

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-06 17:44

    Hoe doen jullie het met slapen?

    Het is bij mij echt vreselijk.
    Tussen 2 en 3 uur wordt ik wakker van pijn in mijn lijf.
    Ik heb amitryptyline geprobeerd en heb nu melatonime. Helaas wordt ik midden in de nacht nog steeds wakker en val ik pas tegen de ochtend in slaap.
    En dan gaat de wekker omdat ik naar mijn werk moet.
    Machonito

    Berichten: 1614
    Geregistreerd: 15-04-04
    Woonplaats: ergens tussen de Noordpool en de Zuidpool

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-06 17:48

    Was bij mij ook ik kon wel janken van de pijn
    Maar nu ik bepaalde stoffen niet meer in neemt zoals de zoetstoffen (zie 1 bladzijde terug)
    slaap ik veel beter en minder pijnen in me benen of armen
    Nijn
    Berichten: 8555
    Geregistreerd: 05-04-05
    Woonplaats: Veenendaal

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-06 18:20

    Ik heb het ook dat ik midden in de nacht wakker wordt van de pijn, nu ik tramadol slik (alleen wanneer ik pijn heb) slaap ik wel door.
    Anoniem

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-06 20:57

    ik vraag me af hoe ik dagelijks zou moeten eten om het aspertaam verhaal te testen. Ik begrijp uit de site geen brood en vlees e.d. ?
    Iemand met tips voor dat dieet?
    Cyntje
    Berichten: 23461
    Geregistreerd: 31-10-05

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-06 21:00

    ik heb ook amytriptyline
    Machonito

    Berichten: 1614
    Geregistreerd: 15-04-04
    Woonplaats: ergens tussen de Noordpool en de Zuidpool

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-06 23:16

    [***] schreef:
    ik vraag me af hoe ik dagelijks zou moeten eten om het aspertaam verhaal te testen. Ik begrijp uit de site geen brood en vlees e.d. ?
    Iemand met tips voor dat dieet?

    Ik kijk nu op de etiketten wat erin zit en als Asertaam in zit neem ik het dus niet .
    roggebrood in plaats van gewoone brood geloof ik.
    geen Light producten nemen enz
    ook al kan je het niet altijd ontkomen maar wel verminderen zeg ik maar
    Moon

    Berichten: 3925
    Geregistreerd: 03-02-06
    Woonplaats: Hardenberg

    Re: fibromyalgie..

    Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-06 23:18

    Eydis

    Berichten: 4922
    Geregistreerd: 21-04-02
    Woonplaats: Purmerend

    Re: fibromyalgie..

    Link naar dit bericht Geplaatst: 06-11-06 19:33

    Hallo allemaal,

    Ik heb hier een goede website over gevonden, misschien hebben jullie er wat aan? Het is de site van een vriendin van mij, ze heeft zelf ook fibromyalgie.

    http://www.freewebs.com/fibromyalgielotgenoten/

    Ze wil met haar site andere mensen met deze ziekte een hart onder de riem steken en ervaringen uitwisselen.De site bevat ook een lotgenotenforum.
    piep
    Berichten: 24
    Geregistreerd: 07-03-05

    Re: fibromyalgie..

    Link naar dit bericht Geplaatst: 06-11-06 20:07

    Ik heb veel van jullie berichten gelezen. En wat ik veel lees in jullie berichten is pijnstilling. FM is vervelend dat weet ik zelf ook. Heb zelf zelf al 20 jaar en pas een paar jaar erkend. Maar als je pijn verergerd dan betekend het dat je het zelf niet goed doet. FM verergert als je je te veel belast. Dan gaat je lichaam aangeven dat je te ver bent gegaan en dat het tijd is om rustiger aan te gaan doen. Als je dan pijnstilling gaat nemen zodat je weer verder kan dan ben je alles aan het verergeren en krijg je dus alleen maar meer pijn. Ik raad aan om minder pijnstilling te nemen en meer naar je lichaam te luisteren.

    Ja, de pijn gaat niet weg en zal ook nooit meer weg gaan. Maar zoals er al een aantal hebben gezegd Amitripyline werkt erg goed. Ik slik 10 mg per dag en een ander moet 20 mg slikken. Maar veel FM patienten hebben er baat bij. Je krijgt meer rust in je lichaam, je slaapt beter, je kan alles beter op een rijtje zetten.

    Dit is mijn ervaring. Ik hoop dat iemand hier ook wat aan heb. Sinds vorige week zit ik ook in een therapiegroep bij het Jan van Bremen instituut in Amsterdam, hier kan je leren hoe je met FM om moet gaan. Hoe je naar je lichaam kan luisteren en leer je weer wat meer sporten te kunnen beoefenen en hoe je die moet beoefenen.

    Ik moet diegene die nog steeds paardrijden en dat ook echt nog kunnen een groot compliment geven. Paardrijden is fysiek erg zwaar. Maar ik hoop dat jullie dit nog lang kunnen doen.

    Groetjes Monique

    p.s. De site die eydis hier boven neer heb gezet die is van mij. Ik zelf heb behoefte om met mensen te praten over FM. maar ook over het dagelijkse leven, hoe andere mensen dit aanpakken. Dus diegene die daar ook behoefte aan hebben kom een babbelen. Er zijn nu nog maar 2 mensen maar het is niet erg om met een kleine groep hier over te praten. Zo leer je elkaar alleen maar beter kennen.
    piep
    Berichten: 24
    Geregistreerd: 07-03-05

    Re: fibromyalgie..

    Link naar dit bericht Geplaatst: 06-11-06 20:14

    Urielle schreef:
    door_ schreef:
    Is er hier trouwens iemand die ervaringen heeft met fibro en zwangerschap?


    Ik ben nu dik 16 weken. De klachten aan mijn knieen en heupen zijn veel en veel minder. Heb wel ongelofelijk last van mijn bekken. Ik las iets op internet dat fibropatienten eerder last krijgen van bekkeninstabiliteit?



    ik heb bij mijn derde zwangerschap ook bekkeninstabiliteit gehad maar bij mijn eerste 2 zwangerschappen niet. ik persoonlijk denk dat het er niets mee te maken heeft.
    Nijn
    Berichten: 8555
    Geregistreerd: 05-04-05
    Woonplaats: Veenendaal

    Re: fibromyalgie..

    Link naar dit bericht Geplaatst: 07-11-06 18:39

    Amitripyline heeft mijn arts het nooit over gehad?
    Het was eerst diclofenac en nog iets anders, en vervolgens Tramadol, maar dat vind ik persoonlijk een rot medicijn.
    Misschien toch maar eens navragen.
    luuntje

    Berichten: 15220
    Geregistreerd: 18-08-04
    Woonplaats: Nieuw-Vennep

    Re: fibromyalgie..

    Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-06 15:40

    Inmiddels zijn al mijn gewrichten (op mijn ellebogen na) erg pijnlijk.
    Mijn heupen zijn zo slecht dat ik niet meer kan werken.

    Maandag 13/11 wordt mijn rechterheup ingespoten. Hopelijk brengt dit wat verlichting.

    In januari ga ik meedoen met een programma chronische pijnbestrijding, via het ziekenhuis.

    De eerste 2 weken (screening) moet je elke werkdag een dagdeel naar behandeling (fysiotherapeut/ergotherapeut/maatschappelijk werk/psycholoog).

    Daarna wordt er een behandelplan gemaakt en moet je gedurende 12 weken 3 dagdelen per week naar het ziekenhuis voor behandeling.

    Kortom ik krijg het druk het nieuwe jaar.
    Machonito

    Berichten: 1614
    Geregistreerd: 15-04-04
    Woonplaats: ergens tussen de Noordpool en de Zuidpool

    Re: fibromyalgie..

    Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-06 15:56

    Ik wil even ook wat melden
    Ik had ook erge pijnen in me benen en iedere spiertje scheurde ik of verrekte
    en ik kreeg een stempel dat ik fibro had maar ik ben niet stil blijven zitten
    mijn vriend ging verder zoeken over fibro en kwam op een site waar voor Aspetaan word gewaarschuwd en E621 smaak versterkers
    Deze vooral aspetaan (zoetstoffen) geeft heel veel schade aan je lichaam en geeft dezelfde klachten als fibro
    van af die tijd heb ik deze spul links laten liggen en goed op gelet wat ik at en dronk en ik zeg het eerlijk ik slaap beter en heb minder pijn in me benen en verrek minder snel me spieren

    Dus kijk even wat je drinkt en laat alles waar Aspetaan of andere zoetstoffen erin zitten staan en drink wat anders
    ook met E621 je kan het niet helemaal voorkomen maar wel verminderen
    ik zie aan me zelf hoop verbetring dus wil ik dit even door geven
    COSMIC77

    Berichten: 141
    Geregistreerd: 10-04-06
    Woonplaats: Apeldoorn

    Re: fibromyalgie..

    Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-06 16:07

    Heb dit topic even doorgescreend want het is onlang ook bij mijn moeder vastgesteld. Waarschijnlijk had ze het al jaren gezien allerlei vage klachten, maar op het moment is het heel heftig en kan ze niet langer dan een uur slapen
    's nachts en niks tillen of de was ophangen.

    Horen hartritmestoornissen (dus lange tijd te hoge hartslag die in het ziekenhuis met medicijnen of shock omlaag gebracht moet worden) ook tot de symptomen? Misschien ben ik daar overheen gelezen.

    Ik vind het best heftig dat het ook zoveel voorkomt bij 'jonge' mensen. Mijn moeder is 59, niet dat het dan leuk is, maar als je rond de 20 bent....pfffffffff.

    Nog maar weer een reden om dankbaar te zijn als je beschikt over een goede gezondheid.

    Ik wens jullie heel veel sterkte!
    Machonito

    Berichten: 1614
    Geregistreerd: 15-04-04
    Woonplaats: ergens tussen de Noordpool en de Zuidpool

    Re: fibromyalgie..

    Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-06 16:19

    Ik heb ook hartritme stoornissen
    ik moet over paar weken weer naar de cardioloog om na tekijken
    Machonito

    Berichten: 1614
    Geregistreerd: 15-04-04
    Woonplaats: ergens tussen de Noordpool en de Zuidpool

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-06 16:42

    Machonito schreef:
    Op verschillende Engelstalige sites heeft Marcel informatie gevonden die erop wijst dat Fibromyalgie in veel gevallen een overgevoelligheid (maar geen allergie) is voor MSG en Aspartaam.

    Beide stoffen komen in naturulijke producten voor, maar worden ook gebruikt als smaakversterker (MSG) of als zoetstof (Aspartaam)

    Als ze worden toegevoegd aan producten staat dat op de verpakking:

    E 621 = MSG = Natriumglutamaat
    E951 = Aspartaam = Nutrasweet
    maar ze komen dus ook in natuurlijke produkten voor.
    Ik heb uit de informatie die ik vond een lijstje samengesteld met wat wel goed is en wat je beter kunt vermijden:

    Goed:

    1) Fruit
    2) Groenten (behalve bonen)
    3) Aardappelen
    4) Lamsvlees, Eieren
    5) Noten van bomen (walnoot, hazelnoot, kastanje)


    Slecht:
    1) “light” frisdranken, belangrijke bron van aspartaaam
    2) Voorbereid voedsel, soepen: 70% van voorbereid voedsel en vele soepen bevatten MSG
    3) Graansoorten: Vooral Tarwe, Gerst en Haver, Maïs. Minder slecht zijn andere granen, nog betere zijn rijst en aardappelen.
    4) Bonen: Soja, Pinto, Lima, zwarte, marine, en linzen en daarvan afgeleide producten (soja sauce, jetkap)
    5) Zuivelproducten: Alle Kazen (Cheddar, Zwitserse kazen, Monterey Jack, Mozarella, PARMEZAANSE KAAS) Caseïne is zeer geconcentreerd in kaas.
    4) Zaden: Zonnebloem, pompoen, enz.
    5) Pinda's, Cashew noten, Pistache nootjes en Amandelen. Alleen zeer matig enkele nootjes gebruiken en zeker niet om de trek te stillen.
    6) Vlees. Alle vlees is van nature rijk aan glutamaat en aspartaam. Konijn en Kalkoen zijn slecht, Lamsvlees en Eieren zijn minder slecht. Vlees van dieren die gevoed worden met granen liever niet eten. (kippen, kalkoenen, en vee).
    9) Gekweekte Vis ( Krijgt ook granen te eten)
    10) Tomaat (vooral geconcentreerde tomaat. tomatenpuree/ketchup)

    Zijn er mensen op dit forum die zijn gaan lettten op de stoffen E621 en E951 en een dergelijk dieet hebben gevolgd?

    Meer informatie staat ook op
    http://www.aspartaam.nl/
    http://www.aspartaam.nl/info/folder.html
    (en een heleboel engelstalige sites)


    Zo even mijn berichtje over aspetaan beneden gehaald dat is gemakelijker om te zoeken over Aspetaan

    lees goed de website door over aspetaan dan herken je veel dingen
    Cyntje
    Berichten: 23461
    Geregistreerd: 31-10-05

    Re: fibromyalgie..

    Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-06 16:47

    Ik moet 19 december weer naar de St.Maartenskliniek...
    Nijn
    Berichten: 8555
    Geregistreerd: 05-04-05
    Woonplaats: Veenendaal

    Re: fibromyalgie..

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-06 16:44

    Zijn hier ook mensen die via de verzekering een cursus hebben gedaan om je lichaam beter te begrijpen? Dit is speciaal voor fibro en zit ook veel fysio bij.

    Alleen klinkt het mij allemaal wat te zweverig, je gaat o.a. yoga e.d. doen een je het een praatgroepuurtje zeg maar.
    Aan de andere kant zou het misschien wel goed zijn dat ik wat meer grip er op krijg wat ik nu wel en niet kan doen.
    Zo moet ik niet in het weekend gaan paardrijden, dan krijg ik pijn, maar er zullen vast meer aanleidingen zijn.

    Dus misschien dat iemand weet of het aan/af te raden is.
    Anoniem

    Re: fibromyalgie..

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-06 16:50

    Nee heb ik niet gedaan. Ik heb wel alles zelf geprobeerd, ook yoga, maar ik viel in slaap(letterlijk), niets voor mij. Je vind zelf ook wel uit wat goed is en wat niet. Ik heb wel een goede fysio trouwens. Ik kan wel:
    wandelen, paardrijden(niet iedere dag), hardlopen maar bijv niet:
    lang fietsen(zitten kan ik slecht), hele huis in 1 keer stofzuigen, zwemmen(is zo goed voor je, nou, ik ben gebroken, koude klotewater, zelfs op warmwater dag)
    Cyntje
    Berichten: 23461
    Geregistreerd: 31-10-05

    Re: fibromyalgie..

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-06 18:52

    poeh, zit nu onder de stress en mijn nek lijkt ieder moment om te klappen van de stress, oh wordt er gewoon gek van! Boos! Verdrietig
    Meys

    Berichten: 1377
    Geregistreerd: 18-02-02
    Woonplaats: Veldhoven

    Re: fibromyalgie..

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-06 20:01

    Ja ik heb in 1992 cursus "pijn de baas" gedaan in Blixembosch een revalidatie centrum in Eindhoven.
    Niks zweverigs aan...fysio ergo gesprekken met een psycholoog.
    Kan nu niet zeggen dat ik er iets aangehad heb..ja ik weet nu hoe ik op een makkelijke manier mijn dekbed in de overtrek krijg..
    Ik was nog jong en zat in een groep met vrouwen waarvan de 1 na jongste 35 was en met een gezin..ik viel er een beetje buiten met mijn 21 jaar en dat was best moeilijk, ik had wel aansluiting bij de dames maar de psycholoog geloofde er niet zo in dat een jong iemand ook fibromyalgie kon hebben.
    Nijn
    Berichten: 8555
    Geregistreerd: 05-04-05
    Woonplaats: Veenendaal

    Re: fibromyalgie..

    Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-06 20:06

    Daar ben ik dus ook bang voor Ja Ik zelf ben 18 en zal dus waarschijnlijk weinig aansluiting vinden.
    Alhoewel het misschien toch net dat beetje kan schelen met trucjes voor je bed opmaken e.d.
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport