Bokt.nl

Spannend. Hoe is het met je been, heb je er nog veel last van gehad?
En krijg je ook echt de uitslag al, of belt ze alleen in te kijken hoe de wond hersteld?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-05-25 13:11

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-05-25 13:11

Hij trekt nog wat maar verder gaat het prima. Ik krijg volgens mij echt de uitslag.

**Geplaatst**: 23-05-25 13:22

Geplaatst: 23-05-25 13:22

Spannend en fijn snel al $*\o/*$

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-05-25 17:48

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-05-25 17:48

De eerste uitslagen zijn binnen maar het is een voorlopige uitslag, ze moeten wachten tot de laatste uitslagen binnen zijn dus ik hoor volgende week meer. Het lijkt erop dat het idd een ontsteking is en dat wijst dus op Myositis. Maar er zijn 5 subtypes ervan en ze moeten nog bekijken welke dat dan is. Zoals het er nu uitziet is het niet een reactie op mijn medicatie tegen huid LE. Ze vroeg ook of ik nog steeds mee wil doen aan het onderzoek en daar heb ik ja op gezegd.

**Geplaatst**: 23-05-25 23:28

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 23-05-25 23:28

Je topic doorgelezen en meld me even als volger. Fijn dat het biopt nemen redelijk meeviel. Ik ben ooit getest op Sjögren met een biopt voor speekselkliertjes uit mijn lip en dat vond ik al heel wat, deze uit je beenspier lijkt heel wat heftiger! Je kunt altijd arnica innemen of smeren, dat ondersteund goed bij dit soort trauma, vaak lossen je blauwe/gele plekken sneller op en heb je minder spierpijn. Traumeel kan ook. Wel ook fijn dat je zo snel al de eerste uitslagen krijgt zeg!
En een compliment voor je voor het meewerken aan onderzoek! Maar hoeveel mensen dat ook tegen je zeggen; als jij het genoeg vindt is het genoeg dus ook altijd stop durven zeggen, dat is net zo dapper.
Mijn vader heeft ooit 20 jaar geleden in de ambulance ja gezegd tegen het inzetten van een experimenteel medicijn in onderzoeksfase bij hartaanvallen, en dat heeft indertijd waarschijnlijk zijn leven gered. Zo kan het ook gaan.

**Geplaatst**: 24-05-25 07:49

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 24-05-25 07:49

Fijn dat de eerste uitslagen er zijn Marlies, hopelijk krijg je de rest ook snel en is er echt duidelijkheid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-05-25 08:01

Geplaatst door de TopicStarter : 24-05-25 08:01

Karina, dat heb ik voor mijn Sjögren nooit hoeven doen.

Ik heb helemaal geen (spier)pijn meer.

Het ziet er nu zo uit:
Afbeelding

**Geplaatst**: 24-05-25 08:02

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 24-05-25 08:02

Nog wel beurs maar het ziet er goed uit. Doet het nog zeer?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-05-25 08:04

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-05-25 08:04

Nee, alleen als ik erop druk.

Het ligt er nog wel echt op zeg maar, je voelt het nog maar dat duurt gewoon een tijd.

**Geplaatst**: 24-05-25 08:07

Geplaatst: 24-05-25 08:07

Bellatrix schreef:
Nee, alleen als ik erop druk.
Het ligt er nog wel echt op zeg maar, je voelt het nog maar dat duurt gewoon een tijd.

Ja dat moet je ook niet doen. :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-05-25 08:08

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-05-25 08:08

Niet?

Ik doe het wel eens om te kijken hoeveel pijn het nog doet, als de kat er met een poot op staat is het nog niet heel prettig zeg maar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-05-25 17:49

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-25 17:49

Ik krijg morgen hoogstwaarschijnlijk de definitieve uitslag. En ik zou woensdagmiddag al aan het onderzoek mee kunnen doen maar dat vind ik te snel. Ik heb gezegd dat volgende week beter uitkomt.

**Geplaatst**: 26-05-25 18:01

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 26-05-25 18:01

Spannend!
Fijn dat het meevalt met de pijn.

**Geplaatst**: 26-05-25 19:13

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 26-05-25 19:13

Spannend!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-25 14:20

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-25 14:20

Ik moet aan de prednison en dexamethason. Ik krijg een stootkuur dexa de eerste 4 dagen (40mg) en de rest van de maand 20 mg prednison per dag. (als ik het goed heb begrepen) Dit moet ik 3 maanden doen en dan kijken of het geholpen heeft. Ik krijg ook een medicijn voor vit.D en botten, die krachtiger is dan mijn vit.d capsules die ik nu slik. De bedoeling is wel om de prednison tzt af te bouwen en dat we kunnen overgaan op een ander middel. Naam weet ik niet, ik hang net op dus veel info gehad en alles komt nog in mijn dossier. Maandag moet ik voor het onderzoek en dan gelijk 's avonds beginnen met de medicatie. Ik zou in het begin onrustig in mijn hoofd kunnen zijn van de medicatie. Ik vind het allemaal wel wat...best heftig...

**Geplaatst**: 27-05-25 14:53

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 27-05-25 14:53

Snap dat het heftig is. Maar wat als het werkt? Dat zou geweldig zijn toch?

**Geplaatst**: 27-05-25 15:00

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst: 27-05-25 15:00

Begrijpelijk dat je het zo ervaart, het overvalt je nu ook een beetje, denk ik. Misschien ergens wel fijn dat je maandag dat onderzoek nog hebt, dan kan je het nu even laten bezinken en maandag eventuele vragen stellen. Voor nu maar een dikke knuffel :knuffel:

Wel fijn om duidelijkheid te hebben, maar dat het je toch even rauw op je dak valt, is alleen maar begrijpelijk

.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-25 15:04

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-25 15:04

Het zou fijn zijn als het werkt maar ik ben bang voor de bijwerkingen...

**Geplaatst**: 27-05-25 15:05

Geplaatst: 27-05-25 15:05

Prednison en dexa ja daar kun je wat opgefokt van worden (understatement in mijn geval $*\%/*$ de adhd maakt het niet beter) en een redelijk onverzadigbare honger krijgen. En bloedsuikerspiegel die kan stijgen. En aankomen door vocht. En je nachtrust ietwat verzooien. En een vieze smaak in je mond. Echt niet tof, maaaaaar het is vaak een wondermiddel $*\o/*$ wat veel levens echt zoveel aangenamer maakt dat de irritante bijwerkingen niks meer voorstellen.

Ik heb echt een haat liefde verhouding met dat spul. In mijn slechtste periode was het een stootkuur van 1000 mg per dag (hallo kilos -O-

) en nu zit ik af en aan op 50 mg dagelijks afgewisseld met afbouwen naar niks. Niet blij mee maar ik ben daardoor zoveel beter belastbaar

en werkt mijn hele lichaam gewoon een heel stuk beter. In de stop periode duikelt het langzaam weer naar beneden waarna ik weer een periode moet nemen.

Dus ja de bijwerkingen kunnen best naar klinken maar als het spul doet wat het moet doen neem je ze graag voor lief als je leven een heel stuk leefbaarder en fijner er door wordt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-25 15:07

Re: Myositis of toch een verlamming?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-25 15:07

Nou ik wil geen vocht overal krijgen eigenlijk. En al die andere dingen die jij noemt wil ik ook niet. $:\$

**Geplaatst**: 27-05-25 15:08

Geplaatst: 27-05-25 15:08

Wat karuna zegt kan allemaal, maar het hoeft helemaal niet. Je kan mij bijvoorbeeld aftoppen met het spul zonder dat ik er ook maar een greintje last van heb en ik ben echt niet de enige. Dus daar zou ik me op voorhand niet te druk over maken (placebo's geven dezelfde bijwerkingen, als mensen maar bang genoeg zijn voor de bijwerkingen!) en gewoon afwachten wat het gaat doen. Als je weer wat kracht in je benen terug zou krijgen, zou dat fijn zijn, toch? En in elk geval in te voorkomen dat je nog verder aftakelt.