Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-01-25 17:39

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 12-01-25 17:39

ik mag morgen weer naar de reumatoloog en ze zal niet zo happy met mij zijn.

Door geen controle afspraak te krijgen bij de oogarts in de UMCG ben ik gestopt met afbouwen met de medicatie totdat ik die controle krijg.
Ik moest al in Oktober en heb a.s Vrihdag pas de controle afspraak.

Ik heb vooral last van mijn handen dus morgen maar even bespreken.

Maar wauw 35 kg afgevallen Purny dat is echt heel knap!
Ik ben inmiddels 25 kg kwijt maar wel mede dankzij de Ozempic.
Ondanks ik nog steeds prednison gebruik.

**Geplaatst**: 13-01-25 14:34

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 13-01-25 14:34

Momenteel gebruik ik Biologicals en MTX en de werking is niet 100%
Vorige week regenachtig weer en ik had meteen last van mijn polsen. Echter de laatste tijd ook erg veel last van mijn heupen en linker schouder. De schouder is sowieso ook Arthrose en ik heb het idee dat bij beide problemen het probleem niet de Arthritis is.

**Geplaatst**: 14-01-25 10:53

Geplaatst: 14-01-25 10:53

lletam schreef:
Hoe gaat het met iedereen hier?

Zijn hier ook mensen met een vorm van reuma en hartproblemen? Vergroot hart en/of klep problemen?

Hier heb ik geen ervaring mee of van gehoord.

Zie net in een.latere post dat het verband kan houden.

Ik heb eerst na de diagnose in sep/okt prednison gehad.

Daarna Hydroxychloroquine gehad. Daar kreeg ik na een week of 6 een allergische reactie op. Onwijze jeuk. Na 2 weken prednison was het pas weg.

Nu ben ik net gestart met methotrexaat. Zit nog in opbouwfase. Ben erg bang voor bijwerkingen maar heb toch wel erge pijn in vingers en polsen dus moet wat.

Wat knap dat sommige zo zijn afgevallen. Ik probeer het al jaren maar val aldoor weer terug. Na veel moeite val ik 3 kilo af en 1 x een verjaardag en het zit er weer aan

Zou voor mijn knie een stuk beter zijn.

**Geplaatst**: 14-01-25 11:28

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 14-01-25 11:28

Ik kom op het moment gigantisch aan terwijl ik zeer weinig tot niks snoep. Eet wel slecht door iedere keer misselijk dus daar kan het ook door komen.

**Geplaatst**: 14-01-25 13:51

Geplaatst: 14-01-25 13:51

Marcella schreef:
Ik kom op het moment gigantisch aan terwijl ik zeer weinig tot niks snoep. Eet wel slecht door iedere keer misselijk dus daar kan het ook door komen.

Ik ben al 17 kilo aangekomen sinds ik met al die medicatie ben begonnen (MTX en Biologicals). Gelukkig had ik 10 kilo ondergewicht daarvoor.

**Geplaatst**: 14-01-25 14:17

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 14-01-25 14:17

Ik zat normaal val ik in de winter juist af om dan tegen zomer/najaar weer een beetje boven mijn gewicht te komen.

**Geplaatst**: 14-01-25 17:35

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 14-01-25 17:35

Zijn jullie allemaal nog aan het werk?

**Geplaatst**: 14-01-25 18:06

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 14-01-25 18:06

Ja ik werk nog 40+ uur in de week.
Al zijn mijn contract uren 37.5 uur.

Gelukkig vaak niet meer fysiek op de werkvloer maar op kantoor waar ik uitkijk op onze werkvloer.

Ik werk als meewerkend voorvrouw op een expeditie.

Maar bij druke periodes, ziekte of met vakanties dan spring ik bij waar nodig is.

**Geplaatst**: 14-01-25 18:15

Geplaatst: 14-01-25 18:15

Ik ga per direct weer over op de methotrexaat pillen ipv spuiten, hoera

Vingers en andere gewrichten zijn weer rustig, ik slik minimaal ontstekingsremmers (celecoxib) dus de reumatoloog durfde het ook wel aan. MOcht ik meer last hebben, dan kan ik zelf meer celecoxib slikken (naast de cimzia - biological).
Ik werk gewoon 40u, op kantoor, en daarnaast geef ik les/clinics.

**Geplaatst**: 14-01-25 19:02

Geplaatst: 14-01-25 19:02

lletam schreef:
Zijn jullie allemaal nog aan het werk?

Ja ik werk 32 uur

**Geplaatst**: 14-01-25 20:25

Geplaatst: 14-01-25 20:25

lletam schreef:
Hoe gaat het met iedereen hier?

Zijn hier ook mensen met een vorm van reuma en hartproblemen? Vergroot hart en/of klep problemen?

That would be me. Ik heb artritis psoriatica en 2 lekkende hartkleppen.

**Geplaatst**: 14-01-25 20:30

Geplaatst: 14-01-25 20:30

lletam schreef:
Zijn jullie allemaal nog aan het werk?

Nee ww met bezwaar wia.

Okay enige wat tot nu toe niet zeer doet zijn mijn voeten en ellebogen. :')

**Geplaatst**: 14-01-25 20:44

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 14-01-25 20:44

Hier ook hartproblemen door diffuse systemische sclerose (sclerodermie): vergroot hart, verdikte hartspier, storing in de elektronische aansturing.

**Geplaatst**: 14-01-25 21:00

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 14-01-25 21:00

Ik werk nog wel. 2,5 dag, maar meer red ik qua energie echt niet.

**Geplaatst**: 15-01-25 12:07

Geplaatst: 15-01-25 12:07

uxgranta schreef:
Hier ook hartproblemen door diffuse systemische sclerose (sclerodermie): vergroot hart, verdikte hartspier, storing in de elektronische aansturing.

Loop je hiervoor bij een cardioloog?
Bij mij zijn er wel (minimale) afwijkingen gevonden die bij de diagnose passen maar verder nooit opvolging gehad

**Geplaatst**: 15-01-25 12:09

Geplaatst: 15-01-25 12:09

Blue_Eyes schreef:
Ik werk nog wel. 2,5 dag, maar meer red ik qua energie echt niet.

Herkenbaar...
In hoeverre heb je last van die lekkende hartkleppen? Helpt sowieso niet mee qua energie helaas

**Geplaatst**: 15-01-25 12:41

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 15-01-25 12:41

Vraag mij ook steeds meer af of mijn benauwdheid klachten wel echt dat is en niet gerelateerde aan hartklachten.

**Geplaatst**: 15-01-25 12:41

Geplaatst: 15-01-25 12:41

Ik werk gewoon nog 38,5 uur. Valt me in de winter als ik niet geweldig slaap best zwaar.

Hier ook Psoriasis Arthritis en gelukkig geen hartproblemen. Wel de ook zeer bekende combi met longproblemen. (Chronische Bronchitis)

**Geplaatst**: 15-01-25 17:24

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 15-01-25 17:24

Mbt de hartafwijkingen heb ik idd kort bij een cardioloog gelopen, maar ze horen bij de ziekte en er valt niet veel (=niets) aan te doen.

**Geplaatst**: 15-01-25 17:36

Geplaatst: 15-01-25 17:36

lletam schreef:
Herkenbaar...
In hoeverre heb je last van die lekkende hartkleppen? Helpt sowieso niet mee qua energie helaas

Ze kosten me wat conditie en energie. Het vervelende is dat door de locatie 1 van de lekkende kleppen ook een ritmestoornis ontstaat. Op moment lopen er onderzoeken om te kijken wat daarmee gedaan kan worden zonder de klep te vervangen.

**Geplaatst**: 13-02-25 09:43

Geplaatst: 13-02-25 09:43

Misschien herkent een van jullie dit.
Sinds een week of 2 rij ik weer iedere week paard. De eerste les begon met dat tijdens het uitkrabben van de achterhoef het paard een zwieper gaf met zijn been en dat ik dus bijna tegen de stalmuur lag.
Maar sinds dat ik dus rij heb ik tot 5 dagen na het rijden last van mijn lichaam. Vooral aan mijn rechterkant, misschien door de klap of gewoon nog steeds spierpijn. Dit komt ook weer na 5 dagen terug.
Of gewoon mijn fybro en kan ik niet meer iedere week rijden. En moet ik er maar vrede mee hebben.

Zou het idd de fybro zijn? En kan mijn lichaam het nog steeds niet aan ondanks mijn grote gewichtsverlies?

**Geplaatst**: 13-02-25 13:22

Geplaatst: 13-02-25 13:22

purny schreef:
Misschien herkent een van jullie dit.
Sinds een week of 2 rij ik weer iedere week paard. De eerste les begon met dat tijdens het uitkrabben van de achterhoef het paard een zwieper gaf met zijn been en dat ik dus bijna tegen de stalmuur lag.
Maar sinds dat ik dus rij heb ik tot 5 dagen na het rijden last van mijn lichaam. Vooral aan mijn rechterkant, misschien door de klap of gewoon nog steeds spierpijn. Dit komt ook weer na 5 dagen terug.
Of gewoon mijn fybro en kan ik niet meer iedere week rijden. En moet ik er maar vrede mee hebben.

Zou het idd de fybro zijn? En kan mijn lichaam het nog steeds niet aan ondanks mijn grote gewichtsverlies?

Wat balen van die val! Dat kan zeker voor stijfheid en spierpijn zorgen.
Ik heb altijd (spier-) pijn na het rijden helaas.

**Geplaatst**: 13-02-25 15:47

Geplaatst: 13-02-25 15:47

lletam schreef:
purny schreef:
Misschien herkent een van jullie dit.
Sinds een week of 2 rij ik weer iedere week paard. De eerste les begon met dat tijdens het uitkrabben van de achterhoef het paard een zwieper gaf met zijn been en dat ik dus bijna tegen de stalmuur lag.
Maar sinds dat ik dus rij heb ik tot 5 dagen na het rijden last van mijn lichaam. Vooral aan mijn rechterkant, misschien door de klap of gewoon nog steeds spierpijn. Dit komt ook weer na 5 dagen terug.
Of gewoon mijn fybro en kan ik niet meer iedere week rijden. En moet ik er maar vrede mee hebben.

Zou het idd de fybro zijn? En kan mijn lichaam het nog steeds niet aan ondanks mijn grote gewichtsverlies?

Wat balen van die val! Dat kan zeker voor stijfheid en spierpijn zorgen.
Ik heb altijd (spier-) pijn na het rijden helaas.

Het valt me op dat ik nu voor de tweede week na 4 dagen last krijg van mijn lichaam. Dus ik ben eigenlijk wel een beetje bang dat ik last krijg van mijn fybro en dat 1 keer per week rijden niet te doen is meer.

**Geplaatst**: 13-02-25 16:40

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 13-02-25 16:40

Van een trap / val kun je natuurlijk lang last hebben. Ik denk dat je ook flink geschrokken bent? Met fibro blijf je vaak wel langer in de stress response hangen en reageer je lijf daar ook heviger op.

Ik kon wel gewoon paard rijden, 2x per week. In het begin wel spierpijn, echt extreem spierpijn

maar later ging het wel goed zonder klachten. Maar als het paard fris was en ik met meer spanning opstapte, merkte ik dat wel.

**Geplaatst**: 13-02-25 16:57

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 13-02-25 16:57

Weet niet of dit bekend is.

Schijnbaar kan je vanaf 1 januari 2025 met doorverwijzing reumatoloog fitnessen vanuit de basis verzekering.