Geplaatst Hutcherson schreef:Laat je niet afpraten van die EDS diagnose hoor! Dat gebeurt echt regelmatig dat mensen door 1 arts de diagnose krijgen die de volgende arts in twijfel trekt maar vaak ie het toch echt wel EDS en heeft die andere arts er de ballen verstand van. Zeker als de uitslagen van de beighton score test niet juist zijn. Bespreek dit vooral. Een kloppende diagnose met kloppende tests zijn echt vam grote meerwaarde zowel voor jou als mens (makkelijker hulpmiddelen krijgen, chronische fysio etc) en als lotgenoten groep dat er meer onderzoek gedaan wordt als de groep groter wordt.
En besef je dat je niet verplicht bent om verdere onderzoeken te doen. Soms is het erg veel en kun je je energie beter voor andere dingen gebruiken.
Het is nu dus dezelfde arts die opeens meer onderzoeken wil doen. Wat voor onderzoeken weet ik niet. Misschien is het enkel om andere vormen van EDS uit te sluiten, omdat bijvoorbeeld aneurysmas in de familie voorkomen. En ik wil best aan onderzoeken meewerken, een kloppende diagnose vind ik belangrijk. Het ding is alleen dat het revalidatietraject ook volgende maand start en er dus niks van een diagnose op papier staat. Dan kunnen ze dus ook niks afstemmen oid. En daar maak ik me nu wel een beetje zorgen over. Ik ga daarom morgen samen met mn vader even een mail schrijven met mijn zorgen daarover, en dan vermeld ik ook meteen de dingen die me opgevallen waren in de beschrijving van het consult.
Ik heb dinsdag toevallig een afspraak met de reumatoloog in het radboudumc. Zij wilde contact opnemen met de revalidatieorganisatie om het eea af te stemmen. Ik ga dan zeker vragen of ze dat al gedaan had en als dat nog niet is gelukt, om dat alsnog te doen voor de zekerheid. Ik ben daar uiteraard niet voor de EDS, maar ze zag de hypermobiliteit in ieder geval wel en wilde daarover afstemmen.
en bepaalde oefeningen gewoon niet kunnen doen. 
