Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-03-22 17:37

Geplaatst: 24-03-22 17:37

Wat een goed nieuws Peuk $**\O/**$
Het wordt toch weer anders als de poortwachterklier niet goed is hè en wat fijn dat je zo’n goede steun krijgt zeg, istoch heel fijn.
Dat ie mag smaken vanavond

**Geplaatst**: 24-03-22 17:39

Re: Knobbel in borst

Geplaatst: 24-03-22 17:39

Fijn dat er positief nieuws is voor jullie! Drink er lekker een extra op!

**Geplaatst**: 24-03-22 18:02

Geplaatst: 24-03-22 18:02

trustHim schreef:
Fijn peuk! heel veel sterkte nog in deze achtbaan. Er gaat nog heel veel op je afkomen!

De radioactieve stof vond ik een aparte ervaring, stond 5 man om me heen om 1 spuit toe te mogen dienen. En ik had smurfenblauw op bepaalde plekken daarna maar weet niet heel goed meer wat dat precies was, is voor mij bijna 9 jaar geleden

Is er al bekend welke chemo je krijgt?

Ja, dat besef ik me wel, maar helemaal geland is dat nog niet. Misschien maar beter ook want anders kan je jezelf volledig de droevenis in helpen. Ik ben gelukkig gezegend met een fijne vriendinnengroep. Die gaan mee naar afspraken etc. Veel werken ook in de zorg, dus die kunnen mij ook goed helpen als ik ziek wordt. Mijn familie is ook betrokken, maar zijn niet echt praters (veel mannen) en dat vind ik lastig nu.

Ah, ja ze legden het uit als een biopt maar in plaats van dat er wat uit je lichaam wordt gehaald, gaat er wat in.

Chemo nog niet bekend, behalve dat het een intensieve behandeling zal zijn vanwege de agressiviteit van de kanker die ik heb.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-03-22 18:05

Re: Knobbel in borst

Geplaatst door de TopicStarter : 24-03-22 18:05

Voorzichtige goede updates. Fijn!
Success met de komende tijd Peuk en Napie!

**Geplaatst**: 24-03-22 18:09

Geplaatst: 24-03-22 18:09

Mindim schreef:
Hoe gaat het met jullie Peuk en Napie?

Hier de echo gehad en mastopathie geconstateerd met erg verdikte klieren in de okselstreek. Ik zag er zo tegenop,maar gelukkig goede uitslag.

Tevens, fijn dat je een goede uitslag hebt gehad Mindim! $*\o/*$

**Geplaatst**: 24-03-22 19:40

Geplaatst: 24-03-22 19:40

Peuk en Napie ondanks de vreselijke diagnose beiden toch positief nieuws een beetje gehad. En mindim met alleen klieren.

Hier vanmiddag de uitslag binnen van de fotos. Geen afwijkingen gevonden alleen dik klierweefsel maar dat is normaal en niks anders dan de vorige keren. $*\o/*$ .poe wat een opluchting. Ik kneep hem best wel. Maar er stond nu wel bij dat ze 3 op de 10 niet vinden. Dat is dan wel minder ok. Maar over twee jaar mag ik weer.

**Geplaatst**: 24-03-22 20:02

Geplaatst: 24-03-22 20:02

Peuk schreef:
trustHim schreef:
Fijn peuk! heel veel sterkte nog in deze achtbaan. Er gaat nog heel veel op je afkomen!

De radioactieve stof vond ik een aparte ervaring, stond 5 man om me heen om 1 spuit toe te mogen dienen. En ik had smurfenblauw op bepaalde plekken daarna maar weet niet heel goed meer wat dat precies was, is voor mij bijna 9 jaar geleden

Is er al bekend welke chemo je krijgt?

Ja, dat besef ik me wel, maar helemaal geland is dat nog niet. Misschien maar beter ook want anders kan je jezelf volledig de droevenis in helpen. Ik ben gelukkig gezegend met een fijne vriendinnengroep. Die gaan mee naar afspraken etc. Veel werken ook in de zorg, dus die kunnen mij ook goed helpen als ik ziek wordt. Mijn familie is ook betrokken, maar zijn niet echt praters (veel mannen) en dat vind ik lastig nu.

Ah, ja ze legden het uit als een biopt maar in plaats van dat er wat uit je lichaam wordt gehaald, gaat er wat in.

Chemo nog niet bekend, behalve dat het een intensieve behandeling zal zijn vanwege de agressiviteit van de kanker die ik heb.

Beste is het gewoon over je heen laten komen, relativeren en humor houden. Bij mij stonden ze regelmatig verbaasd van hoe droog ik kon reageren

**Geplaatst**: 26-03-22 18:09

Geplaatst: 26-03-22 18:09

Ik heb dit topic gevolgd en wil ook even mijn verhaal kwijt. Dit jaar word ik 50 jaar. Half januari kreeg ik een oproep. Helemaal vergeten en kreeg een herinnering. Toen ben ik gaan voelen en kijken. Ik zag een klein droog schilfertje op mijn tepel. Ik ga meteen googelen en schrok me rot. Toen zag ik dat mijn tepel wat platter was en soms iets naar binnen. Ik weet niet of dat altijd al zo was. Ik naar de arts, ze heeft gevoeld en gevoeld maar kon geen knobbel of schijf voelen.

Volgende dag (dinsdag)had ik al een afspraak voor een mammografie. Uitslag na 2 weken maar ik wist dat als het niet goed was dat je dan gebeld zou worden. Ik was vrijdag bij mijn paard en zag dat ik was gebeld, door de dokter. Ik voelde de aarde onder mij vandaag schieten. Eenmaal thuis arts gesproken en hij zei dat het niet zo best was. Maar hij had nog geen foto of wat dan ook gezien. Alleen een melding dat er iets zat.

Nu moet ik maandag naar ziekenhuis voor mammografie en een echo en ik ben zo bang. Mijn moeder is overleden aan borst kanker en ik zie mezelf haar achterna gaan.

Mijn man is helemaal van slag. Hij steunt meer maar heeft veel tranen.

Ik weet niet wat ik moet verwachten. Ik vind het gewoon erg naar daar bekijk bij mijn eerste mammografie iets gevonden is. Hoe lang zit het er dan al? Ben ik te laat? Allemaal vragen die door mijn hoofd spoken.

**Geplaatst**: 26-03-22 18:11

Geplaatst: 26-03-22 18:11

heel heel veel sterkte maandag. Wat een pfff

nieuws.

**Geplaatst**: 26-03-22 18:19

Re: Knobbel in borst

Geplaatst: 26-03-22 18:19

Heel veel sterkte Loesjeislief. Hopelijk heb je gauw duidelijkheid!

**Geplaatst**: 26-03-22 18:21

Geplaatst: 26-03-22 18:21

Heel veel sterkte maandag ook voor je man :(:)

**Geplaatst**: 26-03-22 18:33

Re: Knobbel in borst

Geplaatst: 26-03-22 18:33

Wat heftig, heel veel sterkte. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-03-22 18:34

Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-22 18:34

Heel veel sterkte Maandag, loesjeislief!

**Geplaatst**: 26-03-22 19:53

Re: Knobbel in borst

Geplaatst: 26-03-22 19:53

Nu gaat er van alles door je hoofd Loesjeislief. Probeer je gedachtes en vooral je vragen op te schrijven en neem het gesprek met je arts op. Ik adviseer je de app van OWise. Daar zitten ook goede vragenlijsten in die je kan gebruiken bij je arts.
Het eerste gesprek met de arts heb ik nog wel een paar keer terug geluisterd. Ik wist dat het niet goed was, mijn partner had het niet verwacht. Ik was daardoor heel rustig en had mijn vragen klaar. Ik vond het enorm fijn om niet de controle te verliezen. Een week of twee na de eerste uitslag kreeg ik onverwachts een hele slechte uitslag. Tumor was geen 9 mm maar 6 cm. Toen kwamen uitzaaiingen te sprake en chemo. Dat waren een paar hele zware dagen voor ons.

**Geplaatst**: 26-03-22 20:25

Geplaatst: 26-03-22 20:25

Napie schreef:
Nu gaat er van alles door je hoofd Loesjeislief. Probeer je gedachtes en vooral je vragen op te schrijven en neem het gesprek met je arts op. Ik adviseer je de app van OWise. Daar zitten ook goede vragenlijsten in die je kan gebruiken bij je arts.
Het eerste gesprek met de arts heb ik nog wel een paar keer terug geluisterd. Ik wist dat het niet goed was, mijn partner had het niet verwacht. Ik was daardoor heel rustig en had mijn vragen klaar. Ik vond het enorm fijn om niet de controle te verliezen. Een week of twee na de eerste uitslag kreeg ik onverwachts een hele slechte uitslag. Tumor was geen 9 mm maar 6 cm. Toen kwamen uitzaaiingen te sprake en chemo. Dat waren een paar hele zware dagen voor ons.

Dank je wel. Maar hoe ben je er nu onder? Ik ben zo bang voor een slechte uitslag en dat ik het niet sterk genoeg ben om het aan te gaan.

**Geplaatst**: 26-03-22 21:02

Geplaatst: 26-03-22 21:02

Napie schreef:
Ik dacht kankervrij te zijn na chemo en drie operaties en vandaag gehoord dat het nog steeds niet is. Wat een ellende.

Oh nee, ellende is een understatement..
Hoe weten ze dat er nog wat zit? Waren de randen niet schoon of heb je een scan gehad?
Ik stuur heel veel geluk je kant op. :knuffel:

Ook voor Peuk en Loesjeislief en alle anderen die deze ellende mee (hebben) moeten maken.

Ik ben zelf net een maand klaar met chemo, maar ik heb nog geen nieuwe scan of wat dan ook gehad van mijn boobies.

Het was een tumor die positief reageerde op beide hormonen, dus ik krijg nu nog een jaar trastuzumab (immuuntherapie) en 5 jaar hormoontherapie. Daarvoor bestraling en chemo, en daar ben ik eigenlijk vrij makkelijk doorheen gefietst.

Nu ik de hormoontherapie heb begint het wel vrij zwaar te worden door alle bijwerkingen.

Hoop iig dat jullie deze over mogen slaan.. Ik weet niet of ik het wel volhoud. Ook omdat mensen nu zoiets hebben van; ok je bent klaar met de chemo dus nu herstel je en gaat alles weer zoals normaal.

loesjeislief schreef:
Dank je wel. Maar hoe ben je er nu onder? Ik ben zo bang voor een slechte uitslag en dat ik het niet sterk genoeg ben om het aan te gaan.

Dat wachten is zo verschrikkelijk... Alsof er een doodstraf boven je hoofd hangt.. En het duurt ook zo lang altijd.
Ik herken het gevoel heel erg. Er zijn natuurlijk wel mensen om je heen die je zullen steunen en alles, maar je moet zelf door de pijn en ellende. Y;(

**Geplaatst**: 26-03-22 21:09

Re: Knobbel in borst

Geplaatst: 26-03-22 21:09

Die hormoontherapie vindt mijn moeder ook poedersuiker, geloof dat ze nu 2 jaar onderweg is en gaat vragen of ze er mee kan stoppen...

**Geplaatst**: 26-03-22 21:43

Geplaatst: 26-03-22 21:43

Urbanus schreef:
Die hormoontherapie vindt mijn moeder ook poedersuiker, geloof dat ze nu 2 jaar onderweg is en gaat vragen of ze er mee kan stoppen...

Het is niet makkelijk, maar zal er niet mee durven stoppen. Ze kan ook vragen of ze wat anders erbij kan krijgen om de klachten te verminderen. Hoorde van de oncoloog dat best veel mensen willen stoppen met hormoontherapie, maar niet goed weten hoe belangrijk deze therpapie is.
dat die de kanker eventueel heel goed nog tegen kan houden.

**Geplaatst**: 26-03-22 22:01

Geplaatst: 26-03-22 22:01

Mijn moeder had daar ook last van.
Waar ze het minst last van had was de imuuntherapie en de eiwitremmers.

**Geplaatst**: 26-03-22 22:05

Re: Knobbel in borst

Geplaatst: 26-03-22 22:05

Wat is dan hetgene waar je last van hebt, dat het zo zwaar maakt?

**Geplaatst**: 26-03-22 22:27

Geplaatst: 26-03-22 22:27

Bij mij:
- Je helemaal de pleuris zweten snachts, of het ijskoud hebben. Mijn lichaam weet niet meer wat thermoregulatie is ofzo. Ik slaap dus ook vrijwel niet.
- Een nogal veranderend humeur, blij naar depri of boos in een seconde.
- Hoofdpijn
- Vocht vasthouden
- Niet kunnen concentreren
- Brainfog
- Mijn ogen doen stom (wazig zien)

Verder heeft het veel bijwerkingen die je nu nog niet perse merkt, maar je botten kunnen brozer worden, je hebt een hogere kans op trombose en nog wat andere nare dingen.

Je voelt je gewoon continu meh.. Je voelt je sowieso al poedersuiker vanaf het begin van de diagnose, dus het is heel fijn als je je eigen redelijk normaal werkende lichaam weer even terugkrijgt. Maar in plaats daarvan krijg je na de chemo gelijk weer een of andere chemische oliebol waar je lichaam brak van wordt.

Het zijn 'kleine' dingen vergeleken met de heftige chemotherapie, maar het idee dat ik 5 jaar zo moet leven is wel f*cked up. Ik werk weer fulltime als vertaler dus mijn werk gaat er niet echt op vooruit zo.

Maar ja het is natuurlijk wel fijn dat er een therapie is die nieuwe tumoren tegen kan gaan..

Urbanus schreef:
Die hormoontherapie vindt mijn moeder ook poedersuiker, geloof dat ze nu 2 jaar onderweg is en gaat vragen of ze er mee kan stoppen...

Ik ben het na een maand al helemaal zat. :')

Dus respect.

**Geplaatst**: 26-03-22 22:31

Geplaatst: 26-03-22 22:31

loesjeislief schreef:
Napie schreef:
Nu gaat er van alles door je hoofd Loesjeislief. Probeer je gedachtes en vooral je vragen op te schrijven en neem het gesprek met je arts op. Ik adviseer je de app van OWise. Daar zitten ook goede vragenlijsten in die je kan gebruiken bij je arts.
Het eerste gesprek met de arts heb ik nog wel een paar keer terug geluisterd. Ik wist dat het niet goed was, mijn partner had het niet verwacht. Ik was daardoor heel rustig en had mijn vragen klaar. Ik vond het enorm fijn om niet de controle te verliezen. Een week of twee na de eerste uitslag kreeg ik onverwachts een hele slechte uitslag. Tumor was geen 9 mm maar 6 cm. Toen kwamen uitzaaiingen te sprake en chemo. Dat waren een paar hele zware dagen voor ons.

Dank je wel. Maar hoe ben je er nu onder? Ik ben zo bang voor een slechte uitslag en dat ik het niet sterk genoeg ben om het aan te gaan.

Ik vond de diagnosefase het zwaarste. Mammografie echo punctie bioptie MRI en nogmaals met punctie en pet scan. Eerst een operatie gepland maar toen toch eerst gekozen voor chemo. Dat hele proces duurde een maand. Ik vond het heel vervelend om tegen mensen te vertellen. Ik kon het woord kanker niet uit mijn mond krijgen. Maar ik had ook besloten dat ik dit voor de 100% zou aangaan en tijd en aandacht aan mijzelf hiervoor zou geven. Toen ik eenmaal wist wanneer de chemo ging starten kon ik mij hier ook goed op voorbereiden. Gestart met sporten, haarwerk geregeld, goed ingelezen, dieet aangepast. De chemo is heel goed verlopen. Weinig bijwerkingen ( of ik ben ze alweer vergeten door het chemobrein) en ik kon het hele traject sporten en wat werken ( ik ben verpleegkundige, de combinatie met de Corona maakte het lastig vanwege je immuunsysteem). De operaties waren pittig maar ook weer vrij snel herstelt. Nu wel weer slecht nieuws gekregen. Gezien nog niet alles duidelijk is heb ik geleerd dit naast me neer te kunnen leggen en te stoppen met doemdenken. Want dat doe je, ik had mijn begravenismuziek al uitgekozen op het begin. Ik beleef deze periode als heel intens maar ook verrijkend. Ik zal nooit meer hetzelfde zijn maar ik heb ook een sterkere en dankbare versie van mijzelf ontdekt.

Mocht ik je ergens bij kunnen helpen of als je vragen heb stuur mij gerust een PB

**Geplaatst**: 26-03-22 22:32

Geplaatst: 26-03-22 22:32

Meestal is de eerste maand het ergste, je lichaam went er ook aan.
Maar heel veel onderschatten de bijwerkingen van hormoontherapie
Heb 5 jaar lucrin en tamoxifen gehad
Ondertussen ook exemestaan en fulvestrant gehad

**Geplaatst**: 26-03-22 22:34

Geplaatst: 26-03-22 22:34

Urbanus schreef:
Die hormoontherapie vindt mijn moeder ook poedersuiker, geloof dat ze nu 2 jaar onderweg is en gaat vragen of ze er mee kan stoppen...

Ik gebruik nu een maand hormoontherapie. Tijdens de chemo al in de overgang geraakt. Toen soms flinke opvliegers en een dikke kop. Maar gelukkig nu helemaal geen klachten van de hormoontherapie. Zelfs alweer drie kilo afgevallen.

PS hoewel… vandeweek wel een enorme moodswing gehad. Mijn partner was over iets aan het discussiëren en ik was moe en kon hem niet volgen. Hij raakte gefrustreerd en ik werd ineens zo boos dat ik mijn telefoon naar heb heb gesmeten. Iets wat nog nooit is gebeurd. Ook enorm spijt van. Hoop dat het een incident was. Pfff

**Geplaatst**: 26-03-22 23:00

Re: Knobbel in borst

Geplaatst: 26-03-22 23:00

Ik heb 5 jaar hormoontherapie gehad in de vorm van dagelijks tamoxifen tabletten en elke 3 maanden een zoladex spuit

Veel last gehad van opvliegers chemobrain, snel moe etc. Eind 2018 mocht ik stoppen maar ik vind mijn conditie nu eerder slechter dan beter qua energie, heb behoorlijk last van mijn cyclus.

Qua behandeling heb ik eerst 6 chemo gehad (tac) en daarna gekozen voor amputatie. Geen genafwijking. Wel hormoonongevoelige tumor.

De chemo vond mijn lichaam erg zwaar, had na 1 kuur waardes die je normaal na 6 kuren hebt, heb de overige 5 op 75% dosering gehad

Wat ik fijn vond om iedereen op de hoogte te houden maar niet steeds alles te hoeven vertellen was een blog bij houden, deze staat nog steeds online
https://rachelsreis.wordpress.com/

Vond het ook gewoon fijn alles van mij af te schrijven