Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-03-22 00:31

Geplaatst door de TopicStarter : 24-03-22 00:31

TheWelsh schreef:
TheWelsh schreef:
Het probleem is ook nog eens dat niet alle merken pleisters dezelfde afgifte hebben waardoor bij een ander merk mijn bloedspiegel niet stabiel blijft. Daar word ik zeer beroerd van en/of ik krijg wegvallers.
Een soort in slaap vallen met mijn ogen open. Ik ben dan lijfelijk aanwezig, maar ga een soort dromen met mijn ogen open. Ik merk dat zelf pas wanneer er dan iemand tegen me gaat praten en ik antwoord geef of ik zelf gewoon uit het niets heel raar ga brabbelen tegen een ander. Dan schrik ik een soort van "wakker" omdat ik zelf merk dat wat ik zei nergens op sloeg.
Ik word dan ook heel raar aan gekeken. En ben zelf in de war.
Ik word er heel onzeker van.

Ik heb zelfs op mijn werk weleens in zo'n moment een heel verhaal over mijn paard opgeschreven in een verslag terwijl ik tegenover mijn collega zat. Zij had niets aan mij gemerkt! Dat was heel eng!
Ik schaam me ook verschrikkelijk als zoiets gebeurd omdat ik het niet uit kan leggen.

Herkent iemand dit soort dingen?

Ik quote mezelf nog even, herkent iemand dit of zoiets?

Ja, ik herken deels wat je bedoelt. Ik reageer morgen verder, ok?

**Geplaatst**: 24-03-22 18:51

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 24-03-22 18:51

Ja, ik herken dit ook. Meestal als ik echt een paar goede dagen gehad heb en dan in 1x enorm veel pijn en dan weer meer slik.

Ik probeer t zo uit te mikken dat de oxy uitwerkt voor ik ga slapen omdat ik vaak eerst een aantal uur maak voor ik eventueel van de pijn wakker word (gezien ik ook amitriptyline en melatonine gebruik die helpen qua inslapen).

Ik heb er echt een hekel aan om op een oxy roes wakker te liggen. Want tis niet alleen fentanyl die die bijwerking heeft, t zijn meerdere opiaten. Ik voel me dan soort van wel ontspannen maar toch ook heel erg naar omdat t allemaal net een tik te wazig is.

**Geplaatst**: 24-03-22 18:54

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 24-03-22 18:54

Ja, dat tik te wazig herken ik wel. Maar niet zo erg.

**Geplaatst**: 10-06-22 20:23

Geplaatst: 10-06-22 20:23

Heeft iemand ervaring met THC olie? Ik red het niet meer met mijn Tramadol en wordt nu dus ook meerdere keer per nacht wakker en kan niet goed inslapen vanwege de pijn.
Nu dacht ik misschien is dat een optie voor de nacht, zodat ik ieder geval een nacht kan doorslapen en overdag daardoor ook wat fitter ben. Had het met de HA al gehad over zwaardere pijnstilling maar dan kom je natuurlijk op morfine achtif uit en daar is ze niet zo happig op (snap ik ook wel)

**Geplaatst**: 10-06-22 20:27

Geplaatst: 10-06-22 20:27

Wat voor klachten heb je precies?

THC olie versterkt ook de werking van de tramadol trouwens.

Misschien kun je ook de huisarts vragen of amitriptyline een optie is. Dat helpt tegen zenuwpijn en je slaapt er heel goed op.

Ik heb goede ervaringen met thc olie, gebruik t wel alleen soms voor de nacht. Kunt evt pben voor meer info.

**Geplaatst**: 12-06-22 09:28

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 12-06-22 09:28

Amitriptiline heeft hier niks gedaan behalve flink aankomen

Wanneer neem je de tramadol? Ik voor het slapen gaan, om idd beter te slapen. Tot op heden werkt het

**Geplaatst**: 12-06-22 10:33

Geplaatst: 12-06-22 10:33

Het zijn voornamelijk de lage rugklachten, zijn er nu zo'n 16 jaar. Nu met mijn knieblessure werkt het alleen maar slechter uit op m'n rug.
Mijn fysio had het inderdaad ook over antidepressiva als optie. Mocht aankomen een bijwerking zijn zit ik daar niet op te wachten, zit nu juist in het GLI traject om af te vallen

Tramadol slik ik nu 3x per dag 2 capsules van 50mg samen met diclofenac 75mg 2x per dag.

**Geplaatst**: 12-06-22 12:45

Geplaatst: 12-06-22 12:45

Is het ook bekend waar je rugklachten vandaan komen? Is het dan makkelijker om er op in te spelen misschien?
Aangezien Tramadol niet 'gewoon' een algemene pijnstiller is

**Geplaatst**: 13-06-22 12:43

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 13-06-22 12:43

Net de dokter gesproken, ik heb vorige week foto's laten maken van mijn rug. Er is milde scoliose te zien en er is slijtage in de onderste wervels.
Ik krijg nu amitriptiline, even samen met de Tramadol en diclo, weekje aankijken en dan eventueel de Tramadol (en diclo) afbouwen.
Via een ander onderzoek naar lage rugklachten heb ik ook oefeningen gekregen dus die kan ik nu ook mooi inzetten om die rug sterker te krijgen.

**Geplaatst**: 13-06-22 15:59

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 13-06-22 15:59

Ik hoor heel goede verhalen over THC. Als olie, maar soms ook een paar trekjes van een mild jointje.

**Geplaatst**: 23-06-22 16:20

Geplaatst: 23-06-22 16:20

Ik kwam dit topic tegen en het was voor mij zo “fijn” om herkenning te lezen, al is het absoluut niet fijn om te lezen dat er zoveel mensen in hetzelfde schuitje zitten. Ik gebruik zelf buprenorfine pleisters en oxycodon tegen chronische zenuwpijn in m’n schouder, arm en hand als gevolg van een auto-ongeluk en heb helaas erg veel last van bijwerkingen. Ondanks dat staat er morgen weer een afspraak bij de anesthesioloog om waarschijnlijk m’n dosis buprenorfine te verhogen (dat wil de huisarts) en/of andere opties te bespreken omdat de pijn er de laatste weken weer constant heftig doorheen komt.

Ik merk dat ik aan de ene kant erg uitkijk naar deze afspraak omdat ik zo graag meer pijnmedicatie wil want het is zo echt niet vol te houden, maar tegelijkertijd besef ik me ook dat de bijwerkingen nog sterker aanwezig zullen zijn en dat dat m’n leven ook beïnvloed. Het is zo’n tweestrijd, maar voor nu weegt minder pijn toch echt zwaarder. Ik ben door de misselijkheid en het gebrek aan eetlust al zo’n 14 kg kwijtgeraakt (en ik had al zeker geen overgewicht), dus dat moet ook niet veel meer gaan worden. Ik heb het anderhalf jaar lang “goed” gedaan op deze dosis buprenorfine in combinatie met oxycodon, maar helaas blijkt het nu toch weer wat te weinig te zijn. Zo blijven we in ieder geval bezig.

Merken jullie ook dat je de grens steeds weer verlegd? Vooraf denk ik wel eens “ik wil echt niet meer troep in m’n lijf dan dit”, maar als die helse zenuwpijn er dan 24/7 doorheen komt heb je eigenlijk weer geen keuze en verleg je die grens toch keer op keer weer iets.

**Geplaatst**: 23-06-22 16:24

Geplaatst: 23-06-22 16:24

Is het geen optie een zenuw uit te schakelen voor jou?

Ik weet het, ook niet ideaal.. Maar het kan wel. Bij mijn voet ging het dan 'maar' om een kleintje en die is helemaal doorgebrand, maar ze kunnen ook tijdelijke blokkades zetten of inspuiten met bv botox.

Ik weet natuurlijk niet hoeveel je dan meer beperkt wordt dan nu wbt de functie van je arm. Rot is het sowieso -O-

**Geplaatst**: 23-06-22 16:31

Geplaatst: 23-06-22 16:31

Dat is bij mij helaas geen optie omdat alle drie mijn armzenuwen zijn beschadigd bij het ongeluk, dus dat gaat het probleem helaas niet oplossen (aldus mijn anesthesioloog). Alleen als ze alle drie de zenuwen zouden blokkeren zou dat mogelijk een optie zijn, maar dan kan ik mijn arm natuurlijk helemaal niet meer gebruiken. Ik heb nu al wel last van bewegingsbeperking, maar m’n arm helemaal niet meer kunnen gebruiken is wel erg onhandig.

**Geplaatst**: 23-06-22 17:03

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 23-06-22 17:03

Ja, die grens blijf je verleggen idd. Iben dingen aan het accepteren die ik absoluut niet wilde, omdat het voor nu de beste optie is. En vooral erg naar dat ik weet dat het steeds weer verlegd blijft worden omdat ik toch, gelukkig nu langzaam, achteruit blijf gaan.

Sterkte, erg naar!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-22 17:46

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-22 17:46

Wat een ellende is het toch hè, met die pijnstilling. Ik heb momenteel de Fentanyl sterk afgebouwd. Op één of andere manier kan ik daar altijd wel vrij eenvoudig in schakelen. Maar het gaat weer de verkeerde kant op, na een tijd van relatieve rust. En daarom zitten er toch ook weer een aantal Fentanyl neussprays bij de maandmedicatie die ik over een paar dagen weer ophaal. Ik heb met mijn apotheek nu dus afgesproken dat ik 1x per maand al mijn medicatie ophaal. mocht het tussendoor mis gaan, dan hebben we overleg om te kijken of er (tijdelijk) iets bij moet. Laatst had ik even Fentanyl 200 gebruikt en dit zat ook weer bij de volgende maandmedicatie. Maar die heb ik toch maar laten staan in de apotheek, want met steeds hogere dosis is het einde zoek.

Heb ik al verteld over de operatie waar sprake van was, maar die gelukkig niet doorgaat? Als iemand hier interesse in heeft, wil ik er wel wat meer over vertellen?

**Geplaatst**: 23-06-22 22:43

Geplaatst: 23-06-22 22:43

Lugea schreef:
Ik kwam dit topic tegen en het was voor mij zo “fijn” om herkenning te lezen, al is het absoluut niet fijn om te lezen dat er zoveel mensen in hetzelfde schuitje zitten. Ik gebruik zelf buprenorfine pleisters en oxycodon tegen chronische zenuwpijn in m’n schouder, arm en hand als gevolg van een auto-ongeluk en heb helaas erg veel last van bijwerkingen. Ondanks dat staat er morgen weer een afspraak bij de anesthesioloog om waarschijnlijk m’n dosis buprenorfine te verhogen (dat wil de huisarts) en/of andere opties te bespreken omdat de pijn er de laatste weken weer constant heftig doorheen komt.

Ik merk dat ik aan de ene kant erg uitkijk naar deze afspraak omdat ik zo graag meer pijnmedicatie wil want het is zo echt niet vol te houden, maar tegelijkertijd besef ik me ook dat de bijwerkingen nog sterker aanwezig zullen zijn en dat dat m’n leven ook beïnvloed. Het is zo’n tweestrijd, maar voor nu weegt minder pijn toch echt zwaarder. Ik ben door de misselijkheid en het gebrek aan eetlust al zo’n 14 kg kwijtgeraakt (en ik had al zeker geen overgewicht), dus dat moet ook niet veel meer gaan worden. Ik heb het anderhalf jaar lang “goed” gedaan op deze dosis buprenorfine in combinatie met oxycodon, maar helaas blijkt het nu toch weer wat te weinig te zijn. Zo blijven we in ieder geval bezig.

Merken jullie ook dat je de grens steeds weer verlegd? Vooraf denk ik wel eens “ik wil echt niet meer troep in m’n lijf dan dit”, maar als die helse zenuwpijn er dan 24/7 doorheen komt heb je eigenlijk weer geen keuze en verleg je die grens toch keer op keer weer iets.

welke dosering gebruik je nu?

**Geplaatst**: 24-06-22 22:03

Geplaatst: 24-06-22 22:03

Ik kan helaas niet te veel uitwijken over wat er vandaag gebeurt is omdat ik van plan ben een klacht in te gaan dienen, maar het was weer een typisch gevecht en ik ben echt ronduit respectloos behandeld. Daarnaast zou de anesthesioloog me ‘s middags na het gesprek nog bellen met een oplossing en ze heeft gewoon niets meer laten horen en het ziekenhuis was uiteraard niet meer telefonisch bereikbaar. Dat betekent dus dat ik het dit weekend maar weer uit kan zoeken zonder enige oplossing. Bij mij is de grens nu wel echt bereikt. Ik wil er via PB eventueel wel op in gaan en zal later zeker m’n verhaal hier doen, maar voor nu is het denk ik beter dat ik nog niet alles open en bloot op internet gooi.

Het enige positieve is dat ik word doorverwezen naar een academisch ziekenhuis omdat ze heeft aangegeven niet te weten wat ze in mijn situatie nog kan doen, dus hopelijk zijn ze daar iets deskundiger. Hebben er hier mensen ervaringen met de pijnpoli van het UMC of Radboud? Daarnaast wil ik maandag contact opnemen met Isala over een neurostimulator en of dat in mijn situatie eventueel een optie zou zijn.

Ik ben echt zo radeloos. Ik kan dit niet meer. Ik krijg bijna het gevoel dat je zo ver heen moet zijn dat je jezelf iets aan gaat doen voordat je serieus genomen wordt.

**Geplaatst**: 24-06-22 22:33

Geplaatst: 24-06-22 22:33

Ik wil je even een digitale knuffel geven. Wat ontzettend rot om te lezen :knuffel:

Ik heb zelf goede ervaringen met de pijnpoli van mijn dochter eigen ziekenhuis. Ik hoop dat ze je kunnen helpen.

**Geplaatst**: 24-06-22 22:40

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 24-06-22 22:40

Ik loop bij de pijnpoli van umc utrecht en wordt daar echt op zo'n respectvolle manier behandeld.
Echt meedenken in oplossingen, arts belde uit haarzelf om te vragen hoe het gaat.
Dus die kan ik wel aanraden

**Geplaatst**: 24-06-22 22:46

Geplaatst: 24-06-22 22:46

Dankjewel Arethe.

Fijn om te horen dat je bij de pijnpoli van het UMC Utrecht wel respectvol behandeld wordt. In principe word ik daarnaar doorverwezen, dus laat ik dat voor nu even lopen. Ondertussen wil ik zelf ook wel verder kijken naar bijvoorbeeld de Bergman Kliniek.

Het is gewoon zo frustrerend dat ze je kunnen helpen, maar dat niet willen. Ik kan daar met m’n hoofd echt niet bij.

**Geplaatst**: 24-06-22 23:44

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 24-06-22 23:44

Herkenbaar topic en wat een heftige verhalen her en der.

Lugea klinkt ook zeker niet fijn! Snap dat je niet teveel deelt in afwachting van, hopelijk kunnen ze ergens anders beter helpen! :(:)

Ik mag naar gelang 2x per dag langwerkende oxycodon 5mg en 6x per dag kortwerkende oxy.

Nu is het gelukkig rustig dus nu sinds gister even niks meer. Ook voorkomen dat ik verslaafd raak, merk daar soms toch wel een klein beetje van.

Loop sinds eind januari met telkens een terugkerende alvleesklierontsteking, nu 7 aanvallen gehad en 4x in het ziekenhuis gelegen ervoor. 2 echo’s, 2 MRI’s en een endo echoscopie hebben nog niks duidelijk gemaakt over een oorzaak dus ook bezig met een second opinion..

**Geplaatst**: 25-06-22 08:46

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 25-06-22 08:46

Bergman kliniek cq expert clinic (1 pot nat) heeft er bij mij juist voor gezorgd dat ik onherstelbare schade aan mijn zenuw heb. Daar ga ik dus nooit meer heen..

**Geplaatst**: 25-06-22 08:53

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 25-06-22 08:53

Hm wat erg ivy! Ik moet er alleen mijn ervaring wel tegenover zetten
Xpert clinic heeft mij als enige partij serieus genomen over de pijn in mijn arm en me na 6 jaar eindelijk van een beknelde zenuw bevrijd.. Dat is nu al wel weer 8 jaar geleden maar ik ben ze daar nog steeds erg dankbaar voor.

**Geplaatst**: 25-06-22 11:18

Geplaatst: 25-06-22 11:18

Jeetje Yltje, dat is ook niet niks. :(:)

Wat vervelend dat ze de oorzaak maar niet kunnen achterhalen. Hopelijk gaat een second opinion je iets opleveren.

Bedankt voor jullie ervaringen. Er zijn natuurlijk altijd positieve en negatieve ervaringen bij elk ziekenhuis of elke kliniek (er zullen ook vast genoeg mensen tevreden zijn over mijn anesthesioloog), maar ik vind het nu wel fijn wat ervaringen uit de eerste hand te horen.

Ik ben gisteren gestopt met de buprenorfine, dus nu aan het afkicken (hoofdpijn, zweten, trillen, duizelig, moe, …). Ik moet me er maar even aan overgeven en even rust nemen in de hoop dat m’n lijf weer tot rust kan komen.

**Geplaatst**: 25-06-22 15:04

Re: Zijn er nog Bokkers met zware pijnstiling?

Geplaatst: 25-06-22 15:04

Ook de mensen bij de pijnpoli kunnen een off Day hebben. Ik ben 2 keer bij dezelfde arts geweest voor een wortelblokkade, de 1e keer was ik met 10 minuten klaar en was het een fluitje van een cent, de 2e keer duurde het ruim een half uur doordat de arts met ondeugdelijk materiaal moest werken. Die man baalde als een stekker en de behandeling was voor mij een stuk minder prettig dan de 1e keer. Die pech kun je hebben. Maar als jij echt slecht bent behandeld dan kun je altijd nog een klacht indienen Lugea.