Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-08-20 17:53

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 03-08-20 17:53

Ik heb diezelfde klachten Earth en zoals Saar benoemd kan ik tijdens een gesprek echt inzakken, geheugen wordt slechter, niet op woorden kunnen komen enzovoorts. Maar elke arts waar ik egweest ben kijkt naar mijn hele klachtenlijst (ik moest van de HA alles opschrijven een paar maanden lang en wat vaker voorkwam dus benoemen) en pikt daar 1 of soms 2 dingen uit om te onderzoeken. Niemand die naar de rest kijkt.

Ik ga de PB's schrijven, hopelijk krijg ik het vandaag af, niet zo'n beste dag vandaag, maar dan weten jullie dat ik ermee bezig ben!

**Geplaatst**: 03-08-20 17:55

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 03-08-20 17:55

Zo herkenbaar dat ze dan maar naar 1 of 2 klachten kijken. Ze vragen ook standaard, wat zijn de hoofdklachten (oid). Heb gewoon hele waslijst aan klachten en niet enkel die problemen. :roll:

**Geplaatst**: 03-08-20 17:57

Geplaatst: 03-08-20 17:57

Bij mij is er dan ook door het neuropsychologisch onderzoek hersenletsel uitgekomen.
Maar een UWV erkent het niet. Dus niet zeiken gewoon werken hoor. Met inderdaad ook een waslijst aan klachten.
Hier gaf ik aan dat autorijden rondje rond de kerk bekende weg kan, 20 minuten, max half uur. en daarna niet meer door concentratie verlies.
wat komt er uit de lijst met beroepen, leenringenvervoer, taxi chauffeur

Hoe dan? Interesseert ze niet. Ik denk dat ze een quotum moeten halen met zoveel% aan het werk zetten of zo.
En als je dan ooit ene eigen huis hebt gekocht en samenwoont zoek je het maar uit.
In een huurhuis zou bijstand nog gaan, maar zo moet je maar zien.

**Geplaatst**: 03-08-20 18:14

Geplaatst: 03-08-20 18:14

Mag ik me ook melden?

Ik ben sinds de behandeling tegen borstkanker chronisch vermoeid. Of dit komt door de chemo, de hormoontherapie of iets anders, geen idee.

Wat ik zelf er frustrerend vind is dat ik iedere keer (ongemerkt) over mijn grens ga en daar in de dagen erna fors voor moet betalen. Ik lees dat overigens wel bij meer hier terug. Ik weet eigenlijk niet goed hoe hier mee om te gaan. Als ik bv een goede dag heb en wil wandelen, doe ik meteen 5 kilometer of zo. Dat lukt dan goed maar de 3 dagen erna ben ik niks waard en slaap veel.

Na de vakantie wil ik me aanmelden voor oncologische revalidatie om te kijken of dat wat brengt. Het traject cgt vermoeidheid na kanker heb ik gedaan maar dat heeft niet gebracht wat ik gehoopt had.

Donderdag heb ik een afspraak met de internist om eens te kijken of er geen onderliggende oorzaak is voor de vermoeidheid. Door mijn verleden wordt het natuurlijk snel daarop gegooid. Mijn gevoel zegt het (ook) te moeten zoeken in de auto immuum hoek.

**Geplaatst**: 03-08-20 18:17

Geplaatst: 03-08-20 18:17

Gefeliciteerd met je verjaardag Robeer.

Nu kan ik me voorstellen dat jou lijf ook echt wel heel hard moet herstellen.
Hoe lang is het nu geleden?

Maar het is ook waar wat je zegt, dat alles daar nu op geschoven word en al snel niet meer verder word gekeken.
Moeilijk hoor. :knuffel:

**Geplaatst**: 03-08-20 18:26

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 03-08-20 18:26

Dank je wel

Diagnose in oktober 2017 en chemo in de eerste helft van 2018. 2 jaar geleden dus nu. Alle klachten de eerste 6 maanden na chemo zijn 'normaal'.......Daarna moet je lichaam klaar zijn met herstellen.

Gelukkig ben ik 100% afgekeurd. Ik zeg gelukkig maar het voelt heel dubbel, liever zou ik gewoon kunnen werken.

We zijn trouwens ook verhuist vanwege mijn vermoeidheid. Ons huis waar we vroeger de pony aan huis hadden staat te koop en wij wonen in de stad in een huis met een tuintje van 10 meter diep. Jammer maar wel veel beter bij te houden. Eigenlijk draait het hele gezin om mij heen.......maar dat zal ook wel herkenbaar zijn

**Geplaatst**: 03-08-20 18:48

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 03-08-20 18:48

6 maanden maar? Dat klinkt voor mij echt bizar weinig.

Ja dat is ook herkenbaar, mijn vriend moet zich inderdaad een mijn energie level aanpassen.
Gelukkig heeft hij heel veel energie en kan hij die juist hier heel goed kwijt.

**Geplaatst**: 03-08-20 18:48

Geplaatst: 03-08-20 18:48

Herkenbaar, dat ineens instorten. Soms kan ik gewoon een dag naar een vriendin gaan en nergens last van hebben. En als ik dan de volgende dag de vaat wil gaan doen, stort in ineens in.
Heel lastig om dan je balans te bewaren tussen inspanning en rust.

**Geplaatst**: 03-08-20 18:56

Geplaatst: 03-08-20 18:56

Saar4 schreef:
Dit zijn echt wel serieuze klachten die zouden passen bij diverse aandoeningen. Ik heb niet alles gelezen maar ben je al eens door de medische molen gehaald? Een aantal van je klachten herken ik en ik heb een aantal chronische ziekten. Ik zou me hier zeker niet mee laten afschepen.

Wat betreft CVS: lang geleden heb ik na mijn studie psychologie neuropsychologisch testonderzoek afgenomen. Ik heb een jonge patiente gehad die doorverwezen was door haar werkgever i.v.m. vermoeidheidsklachten. Artsen konden niks vinden dus het zou wel tussen de oren zitten.

Een neuropsychologisch onderzoek duurt ongeveer 3 uur en na 1,5 uur begon ze er koortsig uit te zien, haar hele gezicht ging hangen en ze begon steeds langzamer en onverstaanbaarder te praten. Het was gewoon overduidelijk dat er iets serieus mis met haar was. Ik heb het interview afgebroken en haar na een check door een arts naar huis gestuurd want ze was echt doodmoe.

Dat voorval heeft een enorme indruk op mij gemaakt. En me er ook bewust van gemaakt dat de medische wetenschap nog heel veel niet weet over de oorzaken van chronische vermoeidheid. Bij de patiente uit mijn voorbeeld moet er een medische oorzaak geweest zijn, kan gewoon niet anders. Dat artsen die niet kunnen vinden is hun gebrek aan kennis en om het dan af te doen met leer er maar mee leven is wel heel erg makkelijk. En dieptriest voor de patient die daarmee met een kluitje in het riet gestuurd wordt. Ik vraag me nog steeds wel eens af of ze de oorzaak bij haar uiteindelijk gevonden hebben.

Earth schreef:

Het voelt voor mij niet als opgeven, maar mijn gevoel is dat het gewoon niet klopt. Mijn lijf doet iedere dag rare dingen, daar moet een reden voor zijn. Buiten de vermoeidheid heb ik last van:
- Plotselinge misselijkheid
- Temperatuurschommelingen(deels ook door medicatie, maar ik krijg het soms van geringe inspanning echt heeeel erg warm.) dan moet ik echt rustig aan doen, anders word ik onwel.
- Niet tegen drukte kunnen
- Overgevoeligheid voor licht
- Plotselinge alcoholintolerantie
- Hoofdpijn (waar medicatie niet tegen werkt)
- Spierpijn na minimale inspanning (1 minuut hurken en ik sta te trillen op mn benen)
- Griepachtige verschijnselen

Dus dan denk ik als ik een van deze dingen(of meestal meer tegelijk) ervaar, hier moet wat achter zitten. Het klopt gewoon niet.

Ik ben inderdaad al door de medische molen gehaald. Vorig jaar een zware operatie gehad en vooraf door de scan gegaan met contrast, getest op van alles en nog wat, ik ben zo gezond als maar kan. Nja niet dus, maar er komen geen gekke dingen uit. Ben ook regelmatig bij verschillende specialisten geweest, maar ook die kunnen er niks mee.

Ik ben net ingestort. Ik heb vannacht wat slecht geslapen, of iig kort. En dan sta ik meteen alweer 10-0 achter. Dus net nog wel even wat gedaan, en dat hield ik vol, totdat ik de trap weer af moest. Daar heb ik een minuut over gedaan ongeveer. Dan ben ik ineens helemaal klaar. Zlefs praten is vermoeiend...

Volg3nde week heb ik een afspraak met de CVS kliniek in Amsterdam, ik ben benieuwd.

**Geplaatst**: 03-08-20 19:05

Geplaatst: 03-08-20 19:05

_Penotti schreef:
6 maanden maar? Dat klinkt voor mij echt bizar weinig.

Ja dat is ook herkenbaar, mijn vriend moet zich inderdaad een mijn energie level aanpassen.
Gelukkig heeft hij heel veel energie en kan hij die juist hier heel goed kwijt.

6 maanden maar......ik had echt de illusie dat ik 3 weken na de laatste chemo er weer zou zijn

Ik vind het wel vervelend hoor als men zich aan mij aan moet passen. Ik hou absoluut niet van vragen en ben altijd een doener geweest. Dat is natuurlijk ook waarom ik vaak over m'n grens ga. Vaak vind ik dat ik me niet aan moet stellen en gewoon door moet gaan ~~}>

Fijn om te lezen dat ik niet de enige ben. Het valt me wel op dat de achtergrond zo verschillend is en dat er veel onbegrepen vermoeidheid is.

**Geplaatst**: 04-08-20 07:55

Geplaatst: 04-08-20 07:55

Mag ik ook meeschrijven? Heb speciaal voor dit topic mijn oude wachtwoord opgezocht. Ik lees hier zoveel herkenbaars. Ook de diverse oorzaken van vermoeidheid. Bij mij hebben ze de diagnose fibromyalgie gesteld en de endocrinoloog dat mijn hormoonhuishouding in de war is. Sinds ik hormonen slik kan ik de dagen langer volhouden. Maar gezond is het niet en deze arts is nogal controversieel. Beide diagnoses lijken niet helemaal te kloppen, maar verder kunnen ze niets vinden.
Twee jaar geleden een revalidatietraject gedaan bij de pijnkliniek en dat heeft mij echt wel geholpen. Daarvoor bij een kinesist revalidatie gehad en dat was een ramp. Hij wilde steeds dat ik het uiterste gaf en luisterde totaal niet. Na zo'n sessie lag ik dagen op de bank. Mijn omgeving heeft er wel begrip voor. Maar ik heb al veel tenenkrommend opmerkingen gekregen en zelfs te horen gekregen dat ik lui ben. Eerder trok mij er veel van aan en ging mezelf dan forceren, dat doe ik nu niet meer, of toch bijna niet meer

Ook autorijden gaat bijna niet. Op een goede dag 10 minuutjes en voor langere ritten vertrouw ik mezelf niet.
Werken doe ik voltijds, om mijn medicatie te betalen en om mijn paard en pony te kunnen houden. Ze staan op een weiland 1,3 km van ons huis. Rijden doe ik al jaren niet meer. De verzorging neemt mijn man vaak over. Dat doet hij gelukkig met plezier. Dik een jaar geleden had hij mij een paardrijrit cadeau gedaan, een stapwandeling. Ging helemaal goed tot de begeleidster vroeg of we toch wilden galopperen en iedereen volmondig ja zei. Ik durfde niet als enige nee zeggen. De eerste minuut ging goed en was zelfs zalig, maar daarna. We hebben dik 10 minuten gegaloppeerd en ik heb echt alle moeite moeten doen om er niet af te vallen. Het heeft mij echt een schrik aangejaagd.

**Geplaatst**: 04-08-20 12:11

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 04-08-20 12:11

Ik vind de gedeelde ervaring van lui genoemd worden en dan dus toch nog maar een tandje bij zetten en over je grens gaan wel heel erg om te zien. Hij is super herkenbaar en zo ontzettend schadelijk. Als ik dat lees heb ik echt even een hekel aan onze maatschappij. Zo veel mensen die over hun grens gejaagd worden.

**Geplaatst**: 04-08-20 14:36

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 04-08-20 14:36

Ik kreeg van "vrienden" en omgeving ook wel te horen, tja iedereen voelt zich weleens wat minder, maar ik ga gewoon door en dan gaat het vanzelf over. Bedankt jongens, daar had ik nou niet aangedacht, daar kan ik wat mee! 8)7

**Geplaatst**: 04-08-20 15:37

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 04-08-20 15:37

Pfoe wat een herkenning hier. Ik ben zelf ook al heel lang moe samen met allerlei andere klachten. Op mijn 15de begon het dat zou pfeiffer moeten zijn geweest, jaren later hoorde ik dat het toen niet eens actief pfeiffer was. Door de jaren heen alleen maar vermoeider geworden. Zoals hier volgens mij al vaker genoemd, ook vitamine b12 en vitamine D tekort. Sinds oktober vorig jaar bezig met een proefbehandeling tegen een trage schildklier. Mijne ene waarde was verhoogd en de andere nog net binnen de referentiewaarden. Omdat al mijn klachten ook in het rijtje trage schildklier passen mocht ik dus beginnen met een proefbehandeling. Het gaat wel wat beter maar nog lang niet geweldig. Mijn waardes van de schildklier blijven schommelen maar ik blijf hoop houden dat dit het is en het uiteindelijk goed komt. Ergens verwacht ik eigenlijk dat het nooit meer "goed" komt dan valt het uiteindelijk alleen maar mee.

Ik herken ook heel erg het gedeelte dat mensen mij lui vinden. Dat soort dingen werden dan soms zoveel gevaak gezegd dat je aan jezelf gaat twijfelen en hun gaat geloven. Als mensen mij lui noemen denk/zeg ik altijd "was ik maar lui dan kon ik tenminste nog leuke dingen doen"..

Of idd dat mensen zeggen "maar iedereen is toch wel eens moe". Ik word daar altijd meteen geïrriteerd van

. Ik denk dan ook dat moe niet de beste omschrijving is. Het is meer 3 marathons gerend en 20x door een vrachtwagen overreden terwijl je al een tijd niets hebt kunnen doen. Uitgeput of oververmoeid is misschien beter maar ik heb nog niets gevonden wat echt omschrijft hoe ik mij voel.

**Geplaatst**: 04-08-20 15:41

Geplaatst: 04-08-20 15:41

Ik zeg meestal dat ik weinig energie heb.

**Geplaatst**: 04-08-20 16:35

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 04-08-20 16:35

Ach al die goedbedoelde adviezen, ik lach vriendelijk en zeg dank je wel om ze vervolgens links te laten liggen. En dan heb ik het over de 'misschien moet je vaker sporten' of 'je moet gewoon een goed dagritme krijgen' of 'de nicht van de vriend van mijn man zn buurvrouw is laatst bij Pietje geweest, die doet pendelen, dat werkt echt' of 'misschien moet je gewoon leuke dingen doen'.

**Geplaatst**: 04-08-20 16:43

Geplaatst: 04-08-20 16:43

Citaat:
de nicht van de vriend van mijn man zn buurvrouw is laatst bij Pietje geweest, die doet

Zowel regulier als alternatief.
Daar heb ik ondertussen het geld van een dikke wereldreis aan uit gegeven.
Want ja stel toch dat het zou werken.
Ondertussen doe ik dat niet meer.

En het moe is ook niet te beschrijven.
is anders dan dan een dag hard werk.
Daarnaast ook nog geen voldaan gevoel erbij, integendeel.
En van zondag op de bank word je ook lam, ga je wat doen is het over. Maar ga je bij dit toch wat doen word het nog erger. Dat maakt het zo anders.

**Geplaatst**: 04-08-20 19:09

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 04-08-20 19:09

Ivm schildklier is forefronthealth een goede site. Daar zien ze soms verbanden met andere klachten etc.

**Geplaatst**: 04-08-20 19:24

Geplaatst: 04-08-20 19:24

Het is anders dan moe zijn inderdaad. Ik omschrijf het ook altijd als een marathon gerend hebben, terwijl je net uit je bed komt. Alsof je spieren van rubber zijn en je lichaam van lood.

Die goedbedoelde adviezen inderdaad.. Je moet gewoon een rondje gaan wandelen, je moet een beter dagritme aanhouden etc..
Ik voelde me vroeger altijd ongemakkelijk, omdat ik dacht dat ze misschien wel gelijk hadden en ik echt een schop onder mijn kont nodig had. Maar nu weet ik wel beter. Als ik dat nou eerder wist, had ik er nu wellicht beter voorgestaan qua wia-uitkering, maar goed. Binnenkort een herbeoordeling. Hopelijk pakt dat goed uit.

Na er meerdere keren om te hebben gevraagd, mocht ik schildklierhormoon uitproberen. Het gaat nu beter, maar het is nog niet wat het zijn moet.
Ik ga eens kijken naar die site, Maris.

Van wat ik hier lees, moet Pfeiffer toch voor meer restklachten zorgen dan medici denken. Ik heb ook Pfeiffer gehad.

**Geplaatst**: 04-08-20 19:53

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 04-08-20 19:53

Over de WIA aanvraag; die moet ik over iets meer dan een maand gaan doen.

Hoe pak ik dat het beste aan? Wat zou in dingen die jullie anders zouden doen als je het overnieuw zou doen? Is het bijvoorbeeld verstandig om mijn man er bij te betrekken? Ik kan op goede dagen de neiging hebben om vrij optimistisch te zijn. Hij zou dan in kunnen grijpen in een gesprek.

**Geplaatst**: 04-08-20 19:55

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 04-08-20 19:55

Direct een advocaat meenemen die hier verstand van heeft.

**Geplaatst**: 04-08-20 19:56

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 04-08-20 19:56

Goede advocaat, iemand die je goed kent en goed in de woorden zit meenemen! Zeker niet te positief praten.

**Geplaatst**: 04-08-20 20:00

Geplaatst: 04-08-20 20:00

Ik heb ook Pfeiffer gehad inderdaad maar op dat moment heb ik er geen last van gehad.

Vandaag weer een rare dag. Ik had gisternacht niet goed geslapen, te kort. Dus gisteren was ik best wel moe. Toen ik naar bed ging was ik al echt kapot, maar ik kon niet slapen door de kat. Dus ik merkte dat ik echt over mn grens ging. Uiteindelijk kat weg en toen viel ik snel in slaap. Maar om half 6 werd ik wakker van hele zware hoofdpijn, was echt niet uit te houden. Gelukkig wel onder controle te houden met paracetamol. Toen weer verder slapen, werd ik om half 12 wakker gemaakt, maar ik kwam van heeeeeel ver. Djus ik heb er een half uur over gedaan om goed wakker te worden, bleef soms nog half wakker door dromen, heel gek. Dus ik heb al de hele dag een duffe kop en een traag lijf. Wel even wat in de tuin gegaan, dat ging eigenlijk best wel even goed, maar Bam ineens was ik klaar en kon ik niks meer. De trap op gelopen naar zolder, ik moest gewoon gaan zitten zo moe was ik. En nu kan ik wel slapen, zo kapot ben ik. Maar ik doe t niet, wnat ik wil mn ritme niet teveel in de war brengen. En de hoofdpijn is terug, deze keer lijkt het niet goed tot rust te komen door paracetamol.

Nja dat ik ineens helemaal inklap, dat heb ik nog niet vaak zo bewust ervaren. Ik schrok er wel een beetje van.

**Geplaatst**: 04-08-20 21:43

Geplaatst: 04-08-20 21:43

[***] schreef:
Heb trouwens ook nog een hond, dus heb thuis nog wel wat om handen, maar is toch anders dan een paard.

Zo heb je nog een hond om je af te leiden, en zo niet meer

Niet echt ontopic maar wilde het toch even meegeven. Hij was al ziek, naast zijn epilepsie ook een slecht hart door ouderdom, en vandaag ging het ineens niet meer. Nog geprobeerd met medicatie ophogen maar het ging allemaal niet meer, hij had het te zwaar. Dus we hebben hem moeten laten gaan...

Dus nu is het ook nog eens leeg in huis.. pfff...

**Geplaatst**: 04-08-20 21:44

Geplaatst: 04-08-20 21:44

Malenka schreef:
Over de WIA aanvraag; die moet ik over iets meer dan een maand gaan doen.

Hoe pak ik dat het beste aan? Wat zou in dingen die jullie anders zouden doen als je het overnieuw zou doen? Is het bijvoorbeeld verstandig om mijn man er bij te betrekken? Ik kan op goede dagen de neiging hebben om vrij optimistisch te zijn. Hij zou dan in kunnen grijpen in een gesprek.

Zeker je man erbij betrekken. Ben je lid van de vakbond of een ander juridisch iets. Zeker expertise zoeken.
Schrijf van te voren op hoe een dag er voor je uit ziet. Dat gaan ze sowieso vragen.
Hou altijd je slechtste dagen aan en zeker niet je beste dagen. Vertel vooral ook wat het met je doet. Ik ben naar de winkel geweest, klinkt anders dan: ik ben op het rustigste tijdstip naar de winkel gegaan, ik raakte overprikkeld en toen ik thuis kwam, heb ik de rest van de dag op de bank gelegen, omdat ik niets meer kon doen. Bijvoorbeeld..
Wees concreet en duidelijk.

Mijn valkuil is geweest dat ik tijdens de reïntegratie teveel mijn best heb gedaan. Ik heb aangegeven dat het opbouwen niet lukte, maar ik moest het toch proberen. Daardoor bouwde ik op en storte ik weer in, verschillende keren. Tijdens een een of ander extern onderzoek heeft een arts de conclusie getrokken (niemand snapt waarop dat gebaseerd is) dat ik veel meer kon werken. De woorden van mijn bedrijfsarts waren vervolgens: hij is de expert, dus we moeten dit wel doen. Mijn weken bestonden uit werken, eten (voor zover het lukte om eten te koken) en slapen. Toen mijn werkgever er ook nog eens mee kwam dat ik me niet ziek mocht melden, omdat ik het opbouwschema moest volgen, werd het helemaal lastig om mijn grenzen aan te geven.

Ik ben lid van de Facebook groep Online buddies besloten community. Daar komen ook veel fijne tips voorbij.

Edit, [***], heel veel sterkte.. :knuffel: