Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-20 21:04

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-20 21:04

Topper! Goed gedaan, ondanks pijn kan zoiets het echt waard zijn he

Jullie zijn lief... ben wel echt op het punt in mn leven dat ik me niet mooier of beter voor doe als dat het is. Als mensen nu vragen hoe het gaat, krijgen ze ook weleens het antwoord k*t
Ik zit echt alleen in de knoop, stiekem speelt er nog veel uit mn verleden denk ik en dan alle lichamelijke klachten waardoor werk de druppel is geworden

Ik moet dinsdag naar de bekken therapeut ook weer, zal met haar ook eens overleggen. Elke 2 weken recht gezet worden is iets natuurlijk, maar geen blijvende oplossing

**Geplaatst**: 12-01-20 21:25

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 12-01-20 21:25

Inderdaad, het was een mega lange dag voor mij, maar zo de moeite waard. Sommige dingen zijn het waard om even je grenzen te negeren. Dat mijn zus en haar vr...man (moet nog aan wennen :))

) zijn komen luisteren, maakte het extra leuk.

Heel goed dat je je niet anders voordoet! Zonfilter je gelijk de oprecht geïnteresseerde mensen eruit ook.

**Geplaatst**: 13-01-20 09:34

Geplaatst: 13-01-20 09:34

Dubbelpost.

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 13-01-20 09:38, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 13-01-20 09:37

Geplaatst: 13-01-20 09:37

Joanne, ik heb geen EDS maar HMS en ik heb baat bij wandelen in water.
1,20 diep water en liefst niet te koud, en anders een surfshirtje aan om je rug warm te houden.
Decathlon heeft ze voor €15 ofzo, tóp zijn ze.
En dan rustig wandelen in het water, vooruit, achteruit, zijwaards.
Dat helpt bij mij goed om mijn bekken en heupen stabiel te houden anders hangen mijn heupen echt vol in mijn banden.
Lopen op land werkt daarvoor voor mij dus niet, enkel in water en dat werkt ook voor mijn patella luxatie aan mijn knieën.
Vergis je alleen niet, liever 5 minuten maximaal eerste keer heel voorzichtig en kijken hoe het uitpakt qua napijn.
In water werken je spieren gevoelsmatig minder hard maar ze werken veel harder dan je denkt!
30 min trainen in water staat voor je spieren gelijk aan 1 uur trainen op land.
Ik heb van 2x per week 10 minuten al effect.
Hier staat alles zonder trainen schots en scheef, water is echt heilig voor mijn training.

Annick75, fijn dat het leuk was!!!
Ik zeg altijd maar zo je bent ook altijd nog mens en dan soms maar teveel doen!

Modje heeft mijn pb naar Genja verwijdert maar inderdaad daar ben ik wel ff zoet mee nog.
To be shure gaat mijn vaste fysio woensdag nog checken, ik ben hard zat gevallen zoals je gelezen hebt.
Ik heb vannacht trouwens geslapen!
Twee keer maar een extra pijnstiller moeten nemen, maar binnen de voorschriften.
Maar verder top voor de situatie.
Ja ik lig enkel op mijn rug als ik in bed lig maar ik kan tenminste weer liggen.

Ik heb trouwens zin in woensdag.
Mijn duim die niet wil heb ik een nachtspalk met duim voor nodig.
Alleen de wachttijd is eeuwen en mijn spalkjes van de handfysio zaten niet goed.
Dat was simpel klitteband wat telkens bleef plakken, niet meebewoog met mijn beweging, en gewoon echt goor.
Ik had er last van, lag niet aan de spalk maar de bevestiging, dit is tijdelijk leuk maar permanent compleet sucks.
Ik heb geknutselt:

Zo was het:
Afbeelding

Zo is het nu.
Afbeelding

Die witte padding is trouwens Komprex, heb ik er zelf omheen gedaan en kun je op maat knippen.
Woensdag gaat de handfysio een nachtspalk maken voor mijn pols en duim in één.
En die gaan we weer hetzelfde afwerken, het scheelt zoveel dat het nu meebeweegt.
Ik kan de bandjes zo loshalen met een schroevendraaier dus dat is perfect.
Dat ene te brede rollertje is nu vervangen voor een smallere, die was toen nog onderweg.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-20 13:28

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-20 13:28

Was heel dubbel, hoef niet te gaan werken, hij wil contact huisarts (Heb ik toestemming voor geveven) en het Radboud afwachten
Hij gaat intern achter de communicatie aan die we hebben gehad, want hij was hier liever bij betrokken geweest om een beter besluit te nemen, hij staat namelijk bijna altijd achter contact met werk omdat dit rust kan brengen.
Wel kent hij ons idee mijn directeur iets te goed, staat wel tegenover dat hij zei dat ik me niet gek moet laten maken en dat hij nu eenmaal soms wat te bedrijfs technisch denkt, ook met dat alleen werk gerelateerde lezen in het dossier en dat meteen willen tackelen
Ik heb advies gekregen gewoon alles te zeggen wat me dwars zit en uit te zoeken hoe hij tot zijn besluit en communicatie is gekomen, want de communicatie en conclusie trekken had wat hem betreft wel iets genuanceerder gekunt

**Geplaatst**: 13-01-20 13:31

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 13-01-20 13:31

Joanne, klinkt dubbel inderdaad. Gelukkig nu wat druk eraf dat hij ook vindt dat je niet hoeft te werken. Maar is het hoeven of kunnen? Zoals jij het beschrijft is het niet kunnen, dat is toch iets anders.

Ik ga even alles bijlezen/bijleespost maken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-20 13:31

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-20 13:31

Moonfish bedankt voor de tips weer! Neem het mee in de bespreking morgen
Ziet er goed uit zo met deze bandjes! Netjes, en lijkt me idd comfortabeler

Niet kunnen inderdaad, vind nog moeilijk in beperkingen te praten...

**Geplaatst**: 13-01-20 13:42

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 13-01-20 13:42

@Moonfish, dat is ook mijn gedachte, ik ben ook nog gewoon mens. En sommige dingen zijn het gewoon waard om over je grenzen te gaan. Fijn dat jij een betere nacht hebt gehad en dat er ook wat aan je spalkje veranderd is om het beter te laten zitten. Soms is het even zoeken.

@Joanne, lastig he, praten in beperkingen mbt je eigen lijf en leven. Kan me voorstellen dat dit gesprek een dubbel gevoel geeft, maar ik vind het wel goed van de arts dat hij zelf aangeeft dat hij soms wat te bedrijfstechnisch kijkt en dat je alles moet aangeven wat je dwars zit. Ook goed dat hij intern achter de communicatie aangaat en dat hij je in afwachting van het Radboud thuis houdt. Even bijtanken meis. Laat je morgen ook echt niet gek maken. Al is dat gemakkelijker gezegd dat gedaan natuurlijk. De arts heeft gezegd 'niet werken' en dat is duidelijk.

Als jij trouwens op een geven moment het gevoel krijgt dat de arts niet onpartijdig (genoeg) is, heb je het recht om een andere arts te vragen.

**Geplaatst**: 13-01-20 13:47

Geplaatst: 13-01-20 13:47

moonfish13; ik snap het niet zo goed? Wat doet de huisarts verkeerd/waar zijn ze zo boos over? Dat je zelf pijnstillers opgehoogd heb en daarna pas overleg? Tja, het is voor jou toch heel gevaarlijk juist ivm stress? Je hebt het wel eens uitgelegd. En daarna overleg met HAP, dus toch alsnog een arts die je toch weer pijnstilling geven, dat is toch niet op eigen houtje? Ja, als je zonder overleg enorme hoeveelheden neemt snap ik dat ze niet blij zijn, maar dit was toch juist in overleg???

Ik heb regelmatig ribben die een eigen leven leiden, dus ik herken het gevoel wel als je gaat liggen. Wel in andere mate natuurlijk, maar ik kom dan ook niet in slaap en krijg het gevoel dat ik niet kan ademen. Laat staan in jouw geval.

Joanne, ik heb ook bekkeninstabiliteit(achteraf al jaren), oa daardoor ook een parttime rolstoel. Ik wil alleen absoluut geen operaties, omdat je dan de kans hebt op slechte genezing, omdat het toch een bindweefsel aandoening is.Zo heb ik een triggerfinger, waarbij er een pees dus heftig ontstoken is, een enorme bult opzit enzovoorts. Normaal willen artsen dat opereren, omdat die dus lastig tot niet weg gaat. Bij mij absoluut niet, omdat de kans er is dat er zoveel slecht weefsel voor in de plaats komt dat de functie alsnog beperkt blijft. Ik ben dus met fysio bezig, chronische indicatie dus kan 2 keer per week en eventueel aanvraag voor 3 keer. Daarbij telkens losmaken en onder begeleiding trainen in de hoop de spieren sterker te krijgen, maar op de een of andere manier lijken ze niet echt sterker te worden. Het losmaken heb ik nog het meest aan, haha.

En in beperkingen praten, ik bedoelde meer op de formulering van de bedrijfsarts. Vindt hij dat je niet kan op dit moment vanwege klachten of dat je niet hoeft? Gaat niet over beperkingen, of wel maar niet over nooit meer, maar over nu even niet.

Je moet (je moet niks, maar je snapt me wel toch?) op dit moment aan jezelf denken. Aan jouw lijf en jouw mentale gezondheid.Als je maar doorgaat heb je de kans dat je zo'n enorme klap krijgt dat je veel minder kan uiteindelijk. Been there, done that helaas. Ik heb mijn lijf zo genegeerd een aantal jaar dat ik ondanks revalidatie en alles niet meer op oude niveau kom. Dus alsjeblieft, denk aan jezelf en jouw gezondheid!

Annick,wat gaaf!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-20 14:12

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-20 14:12

Bedrijfsarts heeft idd gezegd dat Ik niet kan werken. Hij snapte alleen niet veel van meteen naar het Radboud en niet eerst hier het ziekenhuis,heb het proberen uit te leggen maar hij heeft geen ervaring met eds etc. Dus maar gezegd dag ie maar jij mijn huisarts info moet inwinnen, heb geen zin ook weer daar allemaal uitleg over te moeten geven.
Ik wil ook heel goed de afweging maken mbt mn bekken. Mn moede heeft wel aan beide kanten een ifuse, en ze vermoeden dag de evt eds vanaf haar komt. Ze is niet pijnvrij, maar in principe zijn de operaties goed gegaan, vind het dus allemaal lastig. Morgen ook maar even een afspraak maken voor mijn arm, twijfel of het dezelfde pees is als voorheen, heb er in ieder geval last van. Daarmee heb ik al geleerd niet meer te lang te wachten, er zit wel verbetering in haha

**Geplaatst**: 13-01-20 17:25

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 13-01-20 17:25

Grinnik, ook de kunst van het luisteren naar je lijf, leer je met de jaren $**\O/**$ . Heel verstandig dat je de bedrijfsarts hebt doorverwezen naar je huisarts! Laat die het maar lekker uitleggen. En best kans dat de eds van je moeders kant komt.

Bij mij dan geen eds, maar hms, maar naar het schijnt, zat mijn vader ook wat losjes in zijn gewrichtsbanden. Kan het niet meer navragen, want hij is in 2000 overleden, maar het zal wel. Ik zeg altijd dat ik nog stam uit de tijd dat Ikea de handleidingen nog in het Zweeds mee leverde en de helft van de schroeven vergat in de doos te stoppen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-20 17:36

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-20 17:36

Ik zeg altijd dat ik tussen de soep en het hoofdgerecht ben geproduceerd

**Geplaatst**: 13-01-20 17:40

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 13-01-20 17:40

Volgens mijn moeder zijn mijn zus en ik letterlijk maandagmorgenmodelletjes en dat was eigenlijk meer informatie dan ik wilde hebben....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-20 18:11

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-20 18:11

Hahahaha geniaal

**Geplaatst**: 13-01-20 21:55

Geplaatst: 13-01-20 21:55

Ik moet altijd gewoon terug naar de fabriek zeggen mensen.
Zullen we er een bingokaart van maken?

**Geplaatst**: 13-01-20 22:14

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 13-01-20 22:14

Oeh, leuk! Wat is de hoofdprijs? Doos pijnstillers?

**Geplaatst**: 13-01-20 22:31

Geplaatst: 13-01-20 22:31

Een consult bij een wonderorthopeed!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-20 22:38

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-20 22:38

Oh tof! Ik doe mee

**Geplaatst**: 13-01-20 22:39

Geplaatst: 13-01-20 22:39

moonfish13 schreef:
Een consult bij een wonderorthopeed!

Mag ik er dan ook een wonderneuroloog bij winnen in ronde 2

?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-20 22:41

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-20 22:41

En in de 3e ronde graag een 50 rittenkaart voor de fysio praktijk

Denk dat ik morgen het Radboud ga bellen of er al iets bekend is... zou geloof ik uiterlijk 6 weken van te voren een oproep krijgen, en gezien de wachttijd zou ik half februari aan de beurt moeten zijn en da's dus minder als 6 weken nog...
Duurt me eigenlijk allemaal te lang

**Geplaatst**: 13-01-20 22:50

Geplaatst: 13-01-20 22:50

Wat hebben jullie goede ideeën!
Vooral die fysio rittenkaart!
Ik hou van jullie! :')

Hier net weer tig uur gewacht op telefoontjes.
Kreeg wat weinig lucht vond de internist en moest de huisartsenpost weer stalken.
Triagiste van de hap en ik hebben besloten dat we inmiddels een innige band hebben.

**Geplaatst**: 14-01-20 09:35

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 14-01-20 09:35

Dat wordt al een leuke bingo prijzentafel

.

Je kunt maar met iemand een innige band hebben Moonfish. Misschien een gezellige lunch incl bingo voorstellen?

**Geplaatst**: 14-01-20 11:05

Geplaatst: 14-01-20 11:05

Goed idee

**Geplaatst**: 14-01-20 13:05

Geplaatst: 14-01-20 13:05

Joanne1987 schreef:
Denk dat ik morgen het Radboud ga bellen of er al iets bekend is... zou geloof ik uiterlijk 6 weken van te voren een oproep krijgen, en gezien de wachttijd zou ik half februari aan de beurt moeten zijn en da's dus minder als 6 weken nog...
Duurt me eigenlijk allemaal te lang

Ik heb naar het LUMC gebeld en er werd gezegd dat de wachttijd 4 maanden is en dat het niet meer zolang zou duren voordat ik de afspraak krijg.
Ik ben benieuwd wat hun niet zo lang vinden.

**Geplaatst**: 14-01-20 15:38

Geplaatst: 14-01-20 15:38

Even een update over mijn schouder situatie.. vandaag naar de fysio geweest.. die voelde er wat aan

"Hij is nog steeds uit de kom?"
Ik: " wat??"
Hij: *pakt mijn schouder en duwt hem terug, er volgt een luide knap* "hij zat nog naar voren. Dit moet beter voelen"

... Ik heb een week lang rondgelopen met een schouder die deels uit de kom was omdat ik te bang was dat mijn huisarts, die me nooit geloofd, me uit zou lachen...

Mijn moeder was in alle staten, die gaat nu ikazia bellen waar de doorverwijzing brief blijft die ik meer dan een maand terug al had moeten krijgen

.

Huisarts en reumatoloog maakte me steeds wijs dat mijn gewrichten écht niet van hun plaats verschoven, dat het in mijn hoofd zat, dat ik het zelf niet meer geloofde! Nou ja, nu weet ik beter gelukkig.