Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-01-20 18:56

Re: Stamceldonor, ben jij het al?

Geplaatst: 06-01-20 18:56

Ben onwijs benieuwd hoe dit afloopt

**Geplaatst**: 06-01-20 23:23

Geplaatst: 06-01-20 23:23

xChantal94 schreef:
Ik heb me aangemeld!
Omdat ik soms medicatie gebruik vanwege neuropathie is het nog in afwachting of ik wordt goedgekeurd.

$*\o/*$ Hopelijk mag het!

Spannend, Oedi! Dus je hoefde nog niet meteen naar Leiden of Nijmegen - fijn dat het zo kan! Ik ben ook erg benieuwd. Mooi dat je dit doet!

**Geplaatst**: 06-01-20 23:31

Geplaatst: 06-01-20 23:31

Ja, ik ben ook stamceldonor en bloeddonor (wilde ook plasma doneren, maar daarvoor ben ik niet handig genoeg te prikken zeiden ze bij Sanquin

). En orgaandonor ook nog.

Een vriend van me heeft een zeldzame vorm van kanker en die heeft een aantal jaar geleden bijna een stamceldonatie gekregen via een familielid. De donor was al geschikt bevonden, maar uiteindelijk hoefde het toch niet en konden ze met zijn eigen cellen een boel weer 'stabiel maken'. Vooralsnog is hij stabiel, wel pinnen in zijn rug, maar hij leeft en het gaat goed! En dat met 2 kleine kinderen is al veel meer dan we hadden durven hopen.

Dus allemaal aanmelden!

**Geplaatst**: 06-01-20 23:34

Re: Stamceldonor, ben jij het al?

Geplaatst: 06-01-20 23:34

Ik wilde me aanmelden, maar kan de 35 euro inschrijfgeld niet missen.
Las hier ergens dat ze wel weinig mensen met indo bloed hebben(mijn vader komt uit Indonesië), dus misschien kan het over een paar maanden

**Geplaatst**: 06-01-20 23:43

Re: Stamceldonor, ben jij het al?

Geplaatst: 06-01-20 23:43

Ik ben astma patiënt dus het kan niet. Maar denk ook niet dat ik er geld voor zou betalen.

**Geplaatst**: 06-01-20 23:49

Re: Stamceldonor, ben jij het al?

Geplaatst: 06-01-20 23:49

Ik mag helaas niets dineren door medische redenen. Maar als ik wel mocht doneren had ik mijzelf wel aangemeld

**Geplaatst**: 06-01-20 23:54

Geplaatst: 06-01-20 23:54

Nickolay schreef:
Ik wilde me aanmelden, maar kan de 35 euro inschrijfgeld niet missen.
Las hier ergens dat ze wel weinig mensen met indo bloed hebben(mijn vader komt uit Indonesië), dus misschien kan het over een paar maanden

Als ik het me goed herinner, kost de weefseltypering geld wat ze niet van een zorgverzekering o.i.d. Terug kunnen krijgen. Het is op dat moment immers nog niet zorggerelateerd.
In ons dorp hebben we ooit een spinningmarathon gehouden, om geld op te halen voor Matchis.

Wellicht kan je contact met ze opnemen en aangeven dat je wel donor wilt worden, maar niet de financiële mogelijkheden hebt. Misschien kunnen ze meedenken?

**Geplaatst**: 07-01-20 00:10

Geplaatst: 07-01-20 00:10

Nickolay schreef:
Ik wilde me aanmelden, maar kan de 35 euro inschrijfgeld niet missen.
Las hier ergens dat ze wel weinig mensen met indo bloed hebben(mijn vader komt uit Indonesië), dus misschien kan het over een paar maanden

Ik vroeg me al af waarom je moest betalen want ik kon me niet herinneren dat ik dat hoefde te doen. Maar ik zie net dat dat pas geldt sinds begin 2019 en pas boven de 35 jaar.
Dus iedereen tussen de 18 en 35 kan zich nog steeds kosteloos inschrijven.

Je zou idd contact met ze kunnen opnemen en het uitleggen maar geen idee hoe coulant ze daar in zijn...

**Geplaatst**: 07-01-20 11:52

Re: Stamceldonor, ben jij het al?

Geplaatst: 07-01-20 11:52

Ja en ik ben een paar jaar boven de 35

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-20 12:03

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-20 12:03

Fijn en goed dat het topic weer een schopje heeft gekregen!

**Geplaatst**: 09-01-20 20:22

Geplaatst: 09-01-20 20:22

Nickolay schreef:
Ik wilde me aanmelden, maar kan de 35 euro inschrijfgeld niet missen.
Las hier ergens dat ze wel weinig mensen met indo bloed hebben(mijn vader komt uit Indonesië), dus misschien kan het over een paar maanden

Hopelijk lukt het over een paar maanden

Jammer dat mensen boven de 35 tegenwoordig moeten betalen

**Geplaatst**: 23-06-20 09:39

Geplaatst: 23-06-20 09:39

Ik wil dit topic weer even een schopje geven.

Mijn broertje heeft acute lymfatische leukemie. Na een hoop behandelingen was de lymfoom op zijn hart zo goed als weg en ligt hij nu al 8 weken in isolatie in het ziekenhuis. Hij heeft een stamceltransplantatie gehad via 2 donoren via navelstreng bloed. Helaas hebben we afgelopen week te horen gekregen dat het is mislukt wat natuurlijk een behoorlijke klap was!!
Morgen mag hij eindelijk naar huis en dan is het een lange weg om aan te sterken. Ze gaan mijn bloed ondertussen nog een keer onderzoeken om te kijken of er in zijn lijf zoveel is veranderd of ik alsnog wel wat voor hem kan betekenen (ik ben In het begin al gevraagd als donor wat ik uiteraard gelijk heb gedaan! Maar ik was geen match)
Het is nu een heel spannende periode en het is de vraag of ze nog een transplantatie kunnen doen of niet.

Ik ben mensen ook op aan het roepen om aan te melden als donor. Ik zou me echt vereerd voelen als ik iemand zoals mijn broertje kan helpen om een mooi lang leven te hebben!

Dus echt top iedereen die zich hier al aangemeld heeft. Hopelijk volgen er nog veel meer!

**Geplaatst**: 23-06-20 09:48

Re: Stamceldonor, ben jij het al?

Geplaatst: 23-06-20 09:48

Wel bizar dat er inschrijfgeld gevraagd wordt...

**Geplaatst**: 23-06-20 10:23

Geplaatst: 23-06-20 10:23

Iris82 schreef:
Wel bizar dat er inschrijfgeld gevraagd wordt...

Ongelooflijk inderdaad!

Ze zouden eerder geld toe moeten steken ipv geld vragen. Zo stoot misschien nét die éne levensreddende donor af..

Ik sta wel ingeschreven, was toen nog gratis en ben ruim onder de 35.

**Geplaatst**: 23-06-20 10:46

Geplaatst: 23-06-20 10:46

mvdende schreef:
Iris82 schreef:
Wel bizar dat er inschrijfgeld gevraagd wordt...

Ongelooflijk inderdaad!

Ze zouden eerder geld toe moeten steken ipv geld vragen. Zo stoot misschien nét die éne levensreddende donor af..

Ik sta wel ingeschreven, was toen nog gratis en ben ruim onder de 35.

Je krijgt je inschrijfgeld ook terug als je als 35-plusser toch daadwerkelijk stamcellen gaat doneren: https://www.matchis.nl/aanpassing-insch ... eldonoren/

Ik begrijp wel dat deze stichting niet 'rijk' genoeg is om onbeperkt potentiële doneren te testen. Ze krijgen alleen vergoeding van zorgverzekeraars bij daadwerkelijke matches en daarnaast wat subsidie van VWS.
De meest geschikte donoren zijn 35- en iedereen wordt vanzelf ouder, dus het is verstandig dat ze zich in werving vooral op de jongere groepen richten.

**Geplaatst**: 23-06-20 11:26

Geplaatst: 23-06-20 11:26

Astorga schreef:
mvdende schreef:

Ongelooflijk inderdaad!

Ze zouden eerder geld toe moeten steken ipv geld vragen. Zo stoot misschien nét die éne levensreddende donor af..

Ik sta wel ingeschreven, was toen nog gratis en ben ruim onder de 35.

Je krijgt je inschrijfgeld ook terug als je als 35-plusser toch daadwerkelijk stamcellen gaat doneren: https://www.matchis.nl/aanpassing-insch ... eldonoren/

Ik begrijp wel dat deze stichting niet 'rijk' genoeg is om onbeperkt potentiële doneren te testen. Ze krijgen alleen vergoeding van zorgverzekeraars bij daadwerkelijke matches en daarnaast wat subsidie van VWS.
De meest geschikte donoren zijn 35- en iedereen wordt vanzelf ouder, dus het is verstandig dat ze zich in werving vooral op de jongere groepen richten.

En hoe groot is de kans dat je opgeroepen wordt en uiteindelijk ook daadwerkelijk stamcellen mag doneren? Bijna nihil dus dat inschrijfgeld ben je gewoon kwijt.

Ik snap dat het geen "rijke" stichting is, maar ik vind het absurd dat 35+ niet "geschikt" zouden zijn....

Het idee is juist wereldwijd een zo groot mogelijke database te creëren, waar zo veel mogelijk mensen staan geregistreerd zodat de kans op een match zo groot mogelijk wordt.

Want Matchis is misschien alleen actief in Nederland, de database waar zij de gegevens in opslaan is wereldwijd beschikbaar.

Ik ben trouwens van mening dat eigenlijk iedereen die kwa eigen gezondheid er geschikt voor is, geregisseerd zou moeten worden. Het is werkelijk 5 minuten werk en de kans dat je daadwerkelijk het hele traject in gaat, (en dus in het ziekenhuis moet worden opgenomen enz...) Is zo verschrikkelijk klein.... maar het kan net het verschil betekenen tussen leven en dood voor diegene waar je mee matched.

**Geplaatst**: 24-06-20 07:53

Geplaatst: 24-06-20 07:53

Iris82 schreef:
Wel bizar dat er inschrijfgeld gevraagd wordt...

Helaas hebben ze onvoldoende geld om de stamceltyperingen. Het geld is puur bedoeld voor de onderzoekskosten.

Een aantal jaar geleden hebben wij een grote actie op touw gezet, waarbij qe vele donoren hebben geworven en dmv een 24uurs spanning-event hebben we veel geld opgehaald voor de stamceldonorbank. Dit hebben ze toen gebruikt voor de typeringen/ om kosten voor anderen te verminderen.

@magootie, wat heftig dat het bij je broertje niet aangeslagen is. Ik duim dat hij gauw aansterkt en dat je donor kunt zijn!

**Geplaatst**: 24-06-20 08:12

Geplaatst: 24-06-20 08:12

Wat heftig, magootie. Hoe oud is je broertje? En waar kreeg hij last van, als ik vragen mag?

Ik hoop ook dat jij of wie dan ook hem gauw kunt helpen. Sterkte!

**Geplaatst**: 24-06-20 10:41

Re: Stamceldonor, ben jij het al?

Geplaatst: 24-06-20 10:41

Dankjewel. Ik hoop ook dat ze hem nog kunnen helpen!!
Eind September had hij opeens lat dat zijn hoofd steeds rood aanliep na inspanning. Zelfs zo erg dat ze op de crossfit dachten dat hij al flink gebikkeld had terwijl hij nog moest beginnen. Toen ik bij hem was en hij zijn motorlaarzen aan had getrokken zag ik het ook. Knalrood en leek ook dikker en een hele opgezwollen ader op zijn voorhoofd. Dus aangedrongen om naar de huisartsenpost te gaan. Die zaterdagavond ging hij en hebben ze een hartfilmpje genomen. Daarop zagen ze een ruis dus doorgestuurd voor een foto. Toen belde hij op en zei dat hij moest blijven. Een gezwel tussen zijn hart en longen. Die knelde die ader steeds af waardoor hij zo rood aanliep. Toen volgde er een hoop onderzoeken en is hij doorgestuurd naar het Erasmus in Rotterdam. En toen bleek het dus acute lymfatische leukemie te zijn.
Alle behandelingen gingen eigenlijk heel goed. Het gezwel is in principe weg maar omdat het nog niet in zijn bloed zat weten ze niet welke cellen dat gezwel aan hebben gemaakt. Daarom is stamceltransplantatie nodig om te zorgen dat het sowieso niet terug komt. Vandaag mag hij na een opname van 8 weken eindelijk naar huis en kan hij aan gaan sterken.

**Geplaatst**: 24-06-20 10:57

Geplaatst: 24-06-20 10:57

Misschien dat iemand die wat meer over Matchis weet mij hier mee kan helpen, anders neem ik zelf contact met ze op. Ik ben sinds m'n 18de ingeschreven en sta in het bestand. Vorig jaar kreeg ik een brief met nieuwe staafjes omdat er nog iets bepaald moest worden voor een juiste match (dit was standaard/nieuw). Ik kan me niet meer herinneren of ik dat gedaan heb, ik vind de brief niet meer. Kunnen ze dat nog voor mij opzoeken? Want als ik het toch vergeten ben zou ik mijn 'profiel' in het bestand graag wel willen aanvullen met die laatste test.

Magootje, heftig om te horen, sterkte! Persoonlijke verhalen laten mij alleen maar meer inzien wat voor kleine moeite inschrijven kan zijn maar wat voor enorm effect eruit kan ontstaan voor patiënten en familie.

**Geplaatst**: 24-06-20 12:15

Re: Stamceldonor, ben jij het al?

Geplaatst: 24-06-20 12:15

Ik wilde me inschrijven maar las dat je alleen in nijmegen of leiden kunt doneren -O-

aangezien ik afhankelijk ben van het OV, meld ik me niet aan. Wel even een stipje hier, mocht ik straks een rijbewijs hebben kan ik altijd nog inschrijven.

**Geplaatst**: 24-06-20 12:54

Re: Stamceldonor, ben jij het al?

Geplaatst: 24-06-20 12:54

Je hoeft om in te schrijven niet naar Leiden of Nijmegen toch? En als je opgeroepen wordt kan je eventuele taxi kosten declareren, zag ik op de website staan.

**Geplaatst**: 24-06-20 13:32

Geplaatst: 24-06-20 13:32

nereids schreef:
Je hoeft om in te schrijven niet naar Leiden of Nijmegen toch? En als je opgeroepen wordt kan je eventuele taxi kosten declareren, zag ik op de website staan.

Ik wil niet het risico lopen om straks wel opgeroepen te worden (want daar schrijf je je voor in) en dan nee te moeten zeggen. Ook ivm geld, declareren is leuk, maar moet je dus wel zelf voorschieten. Een treinreis (laat staan taxi) is ook niet goedkoop

**Geplaatst**: 24-06-20 18:48

Geplaatst: 24-06-20 18:48

Dank voor je toelichting, magootie! Goed van dat aandringen op de huisartsenpost; klinkt behoorlijk gevaarlijk. Hij is inmiddels thuis? Wat fijn, hopelijk knapt hij gauw op en wordt er snel een donor gevonden!

nereids, dat kunnen ze vast wel opzoeken!

**Geplaatst**: 24-06-20 20:15

Geplaatst: 24-06-20 20:15

culaccino schreef:
Dank voor je toelichting, magootie! Goed van dat aandringen op de huisartsenpost; klinkt behoorlijk gevaarlijk. Hij is inmiddels thuis? Wat fijn, hopelijk knapt hij gauw op en wordt er snel een donor gevonden!

nereids, dat kunnen ze vast wel opzoeken!

Hij is vandaan thuis gekomen idd! Om 11 uur mocht hij het ziekenhuis verlaten. Hij heeft een hele lijst meegekregen met wat hij wel en niet mag. Zijn witte bloedcellen zijn nog niet goed en dus heeft hij zo goed als geen weerstand. Hij moet elke week een paar keer op controle in het ziekenhuis. En hij zal regelmatig een bloedtransfusie krijgen en rode bloedplaatjes. Deze hebben ze gisteren nog toegediend dus kan hij hopelijk een weekje vooruit. Hij is zoooooo blij weer thuis te zijn!!