Endometriose

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Leffroi
Berichten: 4657
Geregistreerd: 01-03-08

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-03-15 15:56

Nouja, in feite is het een 'medicijn' voor maximaal 1 jaar gebruik, is mij toen verteld. De arts had een fout gemaakt bij mij en ik heb het 3 jaar gespoten, elke 3 maand. Heb geen botdichtheidsmeting gehad, maar heb wel een sterke kans op botontkalking. Beetje jammer, maar gelukkig geen klachten.

VeniVidi

Berichten: 487
Geregistreerd: 19-02-10
Woonplaats: Tilburg

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-03-15 17:15

Ik heb mezelf even aangemeld! Dank je!

VeniVidi

Berichten: 487
Geregistreerd: 19-02-10
Woonplaats: Tilburg

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-03-15 17:17

Leffrol, dat is hetzelfde effect als zoladex, dit heb ikvier jaar gespoten, wel de meting gehad, maar geen afwijkingen. Het schijnt niet zo snel dat effect te hebben.
Verschil is als je dagelijks lucrin spuit je niet helemaal in de overgang zit, het kan beter gedoseerd worden.

PINK

Berichten: 4388
Geregistreerd: 17-09-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-04-15 13:21

Wat naar om te lezen hoeveel vrouwen hier eigenlijk mee kampen. PatriciaH hoe is het inmiddels met jou? En hoe is het met de rest?

Loop al 2 jaar met klachten na een liesbreuk met de eierstok in mijn lies. Na die tijd is mijn menstruatie helemaal over de zeik geraakt. Ben zeg maar gerust meer aan het menstrueren dan niet. Veel pijn, ben het soms gewoon een hele maand. 1 week voel ik dan alles en soms dan 3 weken niks. Bij gyn 1 geweest, ga maar aan een hele hoge pil zonder te kijken waar mijn klachten nog eigenlijk vandaan kwamen dus dat nam ik niet. Afspraak gemaakt bij de gyn die mij heeft geopereerd. Ik ben gister bij de gyn geweest. Hij vermoed endometriose en moet morgen voor een MRI naar het ZH. Over 2 weken krijg ik daar de uitslag van.. Moet zeggen dat het wel veel van de dingen/symptomen waar ik mee kamp zou verklaren.

CrazyCat

Berichten: 5534
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-15 19:39

Ik reageer heel langzaam op de stimulatieinjecties, maar ze groeien traag maar gestaag.
Nog t/m morgenavond stimulatie spuiten en woensdag is de oogst.

Dit is mijn score tot nu toe. De spuitjes gaan in mijn buik onderhuids. De flesjes gaan er 3 van per dag in een spier. Zit nu op dag 15 stimulatie en dag 31 van die spuitjes.

Afbeelding

_PatriciaH
Berichten: 4943
Geregistreerd: 25-01-08
Woonplaats: Nistelrode

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-04-15 21:23

Pfff elke dag :oo

CrazyCat

Berichten: 5534
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-15 22:38

_PatriciaH schreef:
Pfff elke dag :oo

Ja elke dag. Morgenavond de laatste dag stimuleren dus morgen nog 2 spuiten. Dan Maandag ochtend nog zo'n kant en klaar spuitje (die de eisprong tegen houdt). End an savonds een andere injectie in de spier die de eisprong op gang brengt. precies 36 uur is de punctie en worden de eicellen eruit gehaald.
En daarna mag ik meteen verder met progesteron spuiten in de spier.
Als alles lukt is dat ook nog 4 weken geloof ik.

De flesjes gaan wel alle drie in 1 spuit hoor per dag.

DenK4ever

Berichten: 3284
Geregistreerd: 30-12-05
Woonplaats: Almere city

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-15 22:45

Heel veel succes crazycat!!!!

_Patrick_
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-04-07

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-15 23:09

Jemig dat is nogal wat, heel veel sterkte en succes!

_PatriciaH
Berichten: 4943
Geregistreerd: 25-01-08
Woonplaats: Nistelrode

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-04-15 08:41

Pff heel verl sterkte en succes!

milja78

Berichten: 233
Geregistreerd: 27-01-12
Woonplaats: in 't zeeuwse.....

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-04-15 22:52

Crazycat er is ook een fijne facebookgroep van lotgenoten in jouw situatie (toekomstige mama's van isci/ivf of iui kindjes.
Misschien ben je er wel al lid,en zo niet ik denk dat je daar veel herken baarheid kan vinden.

Aroha

Berichten: 1902
Geregistreerd: 06-04-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-04-15 23:07

Allereerst, crazycat, heel veel sterkte en heel veel succes :*, ziet er pittig uit al die naalden.. Brrr.

Hee meisjes, even een ego post. Ik heb de laatste periode best wel veel moeite met mijn gezondheid. Ik ben in Januari dus geopereerd aan een blindedarmontsteking, en sinds die operatie heb ik veel krampen en bloedingen. Mijn weerstand zit op een dieptepunt waardoor ik echt om de week zware griep heb. Ik heb ook al een zware buikgriep gehad waarbij ik 3 dagen niet kon eten en alleen maar aan het kotsen was. Ik ben 5 kg afgevallen.
Nu heb ik allemaal onvoldoendes gehaald bij het presenteren van mijn project, gebaseerd op het feit dat ik er dus nooit was. Er is geen rekening gehouden met mijn situatie en mijn feedback was o.a. "Ondanks ziekte zijn we van mening dat je meer hebt kunnen doen."
Dit geeft maar weer duidelijk weer dat ze niet weten hoe ziek ik ben. (Deze docenten in kwestie weten niet wat ik heb, maar wel dat ik chronisch ziek ben).
Ik heb overigens gewoon een heel project gemaakt en neergezet en gewoon veel werk gemaakt, ik heb alleen veel lessen moeten missen.

Ook heb ik gehoord dat niet iedereen in mijn klas geloofd dat ik ziek ben. Bij ons op school is de sfeer in je klas heel belangrijk, aangezien dat je supportsystem is.

Ik heb een paar mensen verteld van mijn ziekte. Maar ik praat heel moeilijk over mijn endo. Ik ga een klacht indienen over mijn beoordeling.. Maar ik twijfel ook om open te zijn tegenover de klas en mijn verhaal te delen. Ik durf alleen niet. :o

Ik durf sowieso nooit te praten over mijn aandoening, want mensen gaan googlen en komen dan ook op prive dingen uit (pijn bij sex, onvruchtbaar, depressies etc), en dat zijn dingen die privé zijn en die ik niet met iedereen wil delen. Zelfs al zou ik niet al deze privé symptomen ervaren, dan nog. Ook durf ik het niet omdat het voor mij confronterend is, mensen schrikken als ze horen wat de ziekte allemaal inhoud en kan veroorzaken, en ik weet niet hoe ik daarmee om moet gaan. Ik steek graag mijn kop in het zand wat dat betreft. :=

Wat zouden jullie suggesties zijn?

CrazyCat

Berichten: 5534
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-15 00:11

milja78 schreef:
Crazycat er is ook een fijne facebookgroep van lotgenoten in jouw situatie (toekomstige mama's van isci/ivf of iui kindjes.
Misschien ben je er wel al lid,en zo niet ik denk dat je daar veel herken baarheid kan vinden.


Ik heb in de Endometriose groep op facebook een paar hele fijne mensen met ruime ervaring gevonden. En mijn broertje en schoonzusje zijn net ouders geworden na 7x IVF. Ik probeer de toekomstige moedergroepen etc. een beetje te ontwijken. Vaak voor mij een iets te hoog drama gehalte ik ben nogal nuchter. :D ;)

roosje78

Berichten: 2367
Geregistreerd: 10-09-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-15 09:57

Succes, CC! Ik ga voor je duimen dat het allemaal lukt!

Tammy, ik heb je een pb gestuurd!

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-15 10:55

TammyVN schreef:
Allereerst, crazycat, heel veel sterkte en heel veel succes :*, ziet er pittig uit al die naalden.. Brrr.

Hee meisjes, even een ego post. Ik heb de laatste periode best wel veel moeite met mijn gezondheid. Ik ben in Januari dus geopereerd aan een blindedarmontsteking, en sinds die operatie heb ik veel krampen en bloedingen. Mijn weerstand zit op een dieptepunt waardoor ik echt om de week zware griep heb. Ik heb ook al een zware buikgriep gehad waarbij ik 3 dagen niet kon eten en alleen maar aan het kotsen was. Ik ben 5 kg afgevallen.
Nu heb ik allemaal onvoldoendes gehaald bij het presenteren van mijn project, gebaseerd op het feit dat ik er dus nooit was. Er is geen rekening gehouden met mijn situatie en mijn feedback was o.a. "Ondanks ziekte zijn we van mening dat je meer hebt kunnen doen."
Dit geeft maar weer duidelijk weer dat ze niet weten hoe ziek ik ben. (Deze docenten in kwestie weten niet wat ik heb, maar wel dat ik chronisch ziek ben).
Ik heb overigens gewoon een heel project gemaakt en neergezet en gewoon veel werk gemaakt, ik heb alleen veel lessen moeten missen.

Ook heb ik gehoord dat niet iedereen in mijn klas geloofd dat ik ziek ben. Bij ons op school is de sfeer in je klas heel belangrijk, aangezien dat je supportsystem is.

Ik heb een paar mensen verteld van mijn ziekte. Maar ik praat heel moeilijk over mijn endo. Ik ga een klacht indienen over mijn beoordeling.. Maar ik twijfel ook om open te zijn tegenover de klas en mijn verhaal te delen. Ik durf alleen niet. :o

Ik durf sowieso nooit te praten over mijn aandoening, want mensen gaan googlen en komen dan ook op prive dingen uit (pijn bij sex, onvruchtbaar, depressies etc), en dat zijn dingen die privé zijn en die ik niet met iedereen wil delen. Zelfs al zou ik niet al deze privé symptomen ervaren, dan nog. Ook durf ik het niet omdat het voor mij confronterend is, mensen schrikken als ze horen wat de ziekte allemaal inhoud en kan veroorzaken, en ik weet niet hoe ik daarmee om moet gaan. Ik steek graag mijn kop in het zand wat dat betreft. :=

Wat zouden jullie suggesties zijn?



Hier heb ik al jaren mee te maken (heb ook EDS, nog zo iets moois). Mijn klas geloofde vorig jaar dat ik nooit ziek was maar altijd leuke dingen deed of geen zin had in school. Terwijl niets minder waar is, ik kan 's ochtend niet uit bed komen door of buikpijn of gewrichtspijn, en 's middags mij wel goed voelen waardoor ik naar stal of werk ga. Eerst vond ik het heel erg dat mensen zo achter mijn rug om praatten. Je hebt er zelf geen controle over dus het is heel gemeen en oneerlijk als ze zo doen. En zeker die kinderen die zelf geen ziekenhuisgeschiedenis hebben snappen het niet.

Ik heb toen via mijn mentor samen iets verteld in de klas, ze (doen alsof) ze het snappen en nu hebben ze minder van 'oooh ze gaat weer eens naar de knollen'. Daardoor kan ik makkelijker zeggen als ik pijn heb in de klas en dat ze mij even met rust moeten laten of als ik naar huis wil.. Succes!

En CC, heel veel sterkte en succes zeg. Is niet niks om zo te zien.. :(:)

CrazyCat

Berichten: 5534
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-15 12:23

Ik wil vooral de ervaringen van anderen die het heel zwaar vinden niet bagetaliseren, maar ik vind het heel erg mee vallen. Natuurlijk geeft het stress, maar dat geeft jaren niet zwanger worden en elke maand die teleurstelling ook.

Het scheelt dat ik gewoon niet bang ben voor injecties en ze mezelf echt vrij gemakkelijk kan toedienen.
De bijwerkingen van de hormonen zijn wel wat lastig, maar eerlijk gezegd moet ik er regelmatig ook om lachen. Je wordt gewoon geleidt door hormonen en dat is nogal een aparte ervaring.
Vooral nu ik 18 follikels heb die schreeuwen om bevrucht te worden lig ik in een deuk. Toevallig ligt ons jongste poesje voor het eerst krols over de vloer te dweilen met haar achterwerk omhoog en ik voel me precies zo :+
Wel fijn dat de punctie woensdag is hoor ik ben er nu langzaam wel een beetje klaar mee....hihi.

milja78

Berichten: 233
Geregistreerd: 27-01-12
Woonplaats: in 't zeeuwse.....

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-15 21:10

Succes woensdag!! En ik begrijp je reactie helemaal hoor van nog geen fb groep, ik kwam na mijn zwangerschap pas achter het bestaan van deze groep, dan kijk je er toch weer anders naar!

Aroha

Berichten: 1902
Geregistreerd: 06-04-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-04-15 01:04

Bedankt voor de lieve reacties meiden (ook via pb).

CrazyCat, ik ben zelf heel fobisch voor naalden. Ik moest voor een biopt een half uur lang gekalmeerd worden, bij de kaakchirurg 45 minuten en ik heb de hele ingreep zwaar lopen hyperventileren. De keer daarna ben ik met kalmeringsmiddelen gegaan. Ik ben niet bang voor de ingreep zelf, maar echt voor die naalden. :n Dus voor mij zou zo'n behandeling heel pittig zijn!

Heeft iemand hier overigens ooit nagedacht over eicellen invriezen? Als mensen horen van mijn Endo vragen ze bijna standaard of ik niet overweeg eicellen in te vriezen. Nooit gedaan, maar nu ben ik wel benieuwt of anderen hier wel over nadenken?

Edit: Ik ga overigens vrijdag naar het ziekenhuis om te kijken waarom mijn spiraal ineens niet meer werkt. -O-

CrazyCat

Berichten: 5534
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-04-15 14:54

Ik vond deze wel toepasselijk voor mensen met onzichtbare chronische ziekten.
Afbeelding

Als ik op jongere leeftijd erachter zou komen dat ik Endometriose had of een andere ziekte die de kwaliteit van je eicellen kan gaan beinvloeden en op dat moment nog geen kind zou willen/kunnen dan zou ik dat zeker overwegen. Het kost alleen wel wat elk jaar om ze ingevroren te houden en de medicijnen voor stimulatie liggen ook rond de 2000 euro. En ik neem aan dat hier niets van vergoed wordt.

Ik zelf ben weer thuis. Ze hebben gisteren 9 eicellen geoogst en daarvan waren er 8 rijp. 6 hebben zich succesvol laten bevruchten. Dus nu duimen dat ze de komende 4 1/2 dag mooi doordelen. Dan is maandag de terugplaatsing.

Aroha

Berichten: 1902
Geregistreerd: 06-04-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-04-15 15:38

Goeie tekst inderdaad, heel waar. Zo jammer dat mensen snel denken dat je je aanstelt oid. :n

Ik had op internet gelezen dat het in sommige gevallen gedeeltelijk vergoed word. (Bij ziekte). Ik ga morgen informeren bij de gyn. Ik weet überhaupt nog niet of ik kinderen wil en of die in mijn leven zouden passen, maar het spookt wel altijd door mijn hoofd.

Wauw, spannend hoor, ik zal voor je duimen!
Ik las op internet dat ze met een dikke naald dwars door de vaginawand gaan om zo'n eicel op te zuigen. Ik moest al bijna een beetje huilen toen ik dat las.. :') Is dat echt zo? Want naalden zijn 1 ding, maar naalden in die regio is een tweede. (Al eens een biopt gehad in die regio en trust me, dat vond ik heel naar. En de assistent ook, die had volgens mij een gekneusde hand daarna haha :')).

CrazyCat

Berichten: 5534
Geregistreerd: 21-03-05
Woonplaats: Oostenrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-04-15 22:27

TammyVN schreef:
Wauw, spannend hoor, ik zal voor je duimen!
Ik las op internet dat ze met een dikke naald dwars door de vaginawand gaan om zo'n eicel op te zuigen. Ik moest al bijna een beetje huilen toen ik dat las.. :') Is dat echt zo? Want naalden zijn 1 ding, maar naalden in die regio is een tweede. (Al eens een biopt gehad in die regio en trust me, dat vond ik heel naar. En de assistent ook, die had volgens mij een gekneusde hand daarna haha :')).


Dank je. Ze gaan inderdaad met een naald door de vaginawand, maar ik was onder algehele narcose.
Die prikplekken daar voel je ook achteraf echt niet. Mijn eierstokken zijn wel pijnlijk en de boel is wat opgeblazen. Maar vandaag al een stuk beter dan gisteren, dus het valt wel mee.

roosje78

Berichten: 2367
Geregistreerd: 10-09-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-15 07:30

CrazyCat schreef:
TammyVN schreef:
Wauw, spannend hoor, ik zal voor je duimen!
Ik las op internet dat ze met een dikke naald dwars door de vaginawand gaan om zo'n eicel op te zuigen. Ik moest al bijna een beetje huilen toen ik dat las.. :') Is dat echt zo? Want naalden zijn 1 ding, maar naalden in die regio is een tweede. (Al eens een biopt gehad in die regio en trust me, dat vond ik heel naar. En de assistent ook, die had volgens mij een gekneusde hand daarna haha :')).


Dank je. Ze gaan inderdaad met een naald door de vaginawand, maar ik was onder algehele narcose.
Die prikplekken daar voel je ook achteraf echt niet. Mijn eierstokken zijn wel pijnlijk en de boel is wat opgeblazen. Maar vandaag al een stuk beter dan gisteren, dus het valt wel mee.

En in Nederland doen ze het dus zonder pijnstilling of narcose. De narcisten... }> Bij mij was dus bekend dat ik endo heb, en toch hebben ze het zo gedaan. Wel gaf de arts aan bij de laatste behandeling dat ze het gevoel had dat ze in een martelkamer stond. Tja, endo en een naald door je baarmoederwand heen is geen goede combi... ;(

Excalibur

Berichten: 306
Geregistreerd: 05-10-04
Woonplaats: Stroe

Re: Endometriose

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-15 07:40

Toen wij vorig jaar nog over IVF dachten zei mijn gyno al gelijk dat ik een roesje zou krijgen bij het oogsten. Mijn eierstokken zijn alleen niet te vinden op een echo dus hield het op voor ons. Nu ik die foto met alle spuiten zie, vind ik het toch niet meer zo erg :oo

roosje78

Berichten: 2367
Geregistreerd: 10-09-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-15 07:44

Echt, ik heb gesmeekt om een roesje/narcose/iets anders, maar nee, helaas. Ik moest maar even doorzetten. De laatste keer viel ik bijna flauw van de pijn. Er was een stagiare bij en die is zelfs weggelopen met tranen in haar ogen. Die kon het niet meer aanzien. En ik maar braaf stil blijven liggen, omdat die naald anders heel ergens anders uitkomt ipv bij mijn eierstok... Toen hadden ze ook nog een cyste geraakt en mocht ik een week op bed blijven liggen met antibotica waar ik niet tegen kon.
Nee, ivf doe ik noooooit meer, al zou ik er tien kinderen mee kunnen krijgen!

Aroha

Berichten: 1902
Geregistreerd: 06-04-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-15 10:19

Ik denk dat in het ziekenhuis wel bekend is dat ik zoiets niet overleef zonder roesje. Toen ze mijn spiraaltje gingen plaatsen hebben ze me gelijk kunnen afvoeren en morfine moeten voeren. :+