Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-10-13 12:21

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 28-10-13 12:21

Jeetje Nienke, lekker dan

mensen kunnen zich er gewoon niks bij voorstellen.. Mn vriend heeft heel erg eczeem, (en niet eens zoals jij) dus kan me er goed iets bij voorstellen.. Gelukkig gaat het in Oostenrijk wat beter! (Of ging dat alleen over je knie?)

Even een vraagje he..
Zijn hier mensen lang door gegaan zonder diagnose die nu wel een diagnose hebben? Hoe voelde dit toen je eenmaal een diagnose had? En heeft dit ook effect gehad op jullie omgeving?

Ik heb het er lange tijd (en met vlagen nog steeds wel) erg moeilijk mee gehad dat ik 'niks' heb., ofja zo wordt het afgedaan door mn huisarts.. Ik vind het lastig uit te leggen naar de buitenwereld (ik krijg regelmatig de vraag: ja maar wat heb je dan? Waar ik dus niet goed op kan antwoorden) maar ook naar mezelf toe ga ik soms twijfelen..

**Geplaatst**: 28-10-13 12:32

Geplaatst: 28-10-13 12:32

Ja ik heb mijn hele jeugd (tot 19 jaar toen pas diagnose) geklaagd over buikpijn en misselijkheid.
Heb toen de diagnose chronische alvleesklierontsteking gekregen het luchte op bij mij ik kon gaan zoeken naar wat ik eraan kon doen.

eerst stuurde ze mij naar huis in het ziekenhuis tot een co assistente zei kijk dit en dit komt overeen in der bloed en werd onmiddelijk thuis op gebeld moest meteen terug komen.

Laatst bijgewerkt door dancertje op 28-10-13 12:42, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 28-10-13 12:39

Geplaatst: 28-10-13 12:39

Huisartsen zijn naar mijn mening ook erg voorzichtig met doorverwijzen of diagnose willen stellen. Ik heb wel 6 jaar met klachten bij hem gelopen en hij nam mij niet serieus. Pas toen ik was gevallen en bij een vervanger een foto van mijn rug liet maken ging er bij iemand pas een belletje rinkelen. Ik was een half jaar na die val doorgelopen en ging toen pas naar de huisarts. Toen bleek er een scheurtje in mijn ruggenwervel te zitten die al genezen was. Maar rond si gewricht en wervels zaten lichte vlekken. Wat ze niet vertrouwde. Een simpele bloedtest gaf toen aan dat ik bepaalde stoffen in mijn bloed had die op Bechterew wezen.

Toen naar een reumatoloog gegaan die midden in een onderzoekstrial zat. Over het achterhalen van reuma in de eerste fase. Elke 3 maanden mocht ik komen voor een mri, foto's, bloed en urine testen. En gingen ze opmeten hoe beweeglijk is was (hoe minder het was geworden). Na een jaar vond ik het toch wel raar dat ik geen medicatie kreeg en de pijn werd alleen maar erger. Die jonge reumatoloog schreef alleen maar meer pijnstilers voor. Dat ging echt niet meer en toen ben ik overgestapt naar een ander ziekenhuis. Daar kreeg ik direct humira, Man wat een verlichting! en wat was ik kwaad en voelde ik mij 'gebruikt' door dat andere ziekenhuis en die jonge arts met haar studie!

Als ik jullie verhalen zo lees denk ik dat de gezondheidszorg nogal eens faalt....

**Geplaatst**: 28-10-13 12:40

Geplaatst: 28-10-13 12:40

Saintelette schreef:
Jeetje Nienke, lekker dan mensen kunnen zich er gewoon niks bij voorstellen.. Mn vriend heeft heel erg eczeem, (en niet eens zoals jij) dus kan me er goed iets bij voorstellen.. Gelukkig gaat het in Oostenrijk wat beter! (Of ging dat alleen over je knie?)

Even een vraagje he..
Zijn hier mensen lang door gegaan zonder diagnose die nu wel een diagnose hebben? Hoe voelde dit toen je eenmaal een diagnose had? En heeft dit ook effect gehad op jullie omgeving?

Ik heb het er lange tijd (en met vlagen nog steeds wel) erg moeilijk mee gehad dat ik 'niks' heb., ofja zo wordt het afgedaan door mn huisarts.. Ik vind het lastig uit te leggen naar de buitenwereld (ik krijg regelmatig de vraag: ja maar wat heb je dan? Waar ik dus niet goed op kan antwoorden) maar ook naar mezelf toe ga ik soms twijfelen..

Ik was eerst 'blij' dat ik wist wat het was. Maar toen ik mij ging realiseren welke invloed het kan hebben op mijn toekomstige leven kreeg ik wel een dipje. Je diagnose weten is niet altijd fijn..

**Geplaatst**: 28-10-13 12:46

Geplaatst: 28-10-13 12:46

Saintelette schreef:
Jeetje Nienke, lekker dan mensen kunnen zich er gewoon niks bij voorstellen.. Mn vriend heeft heel erg eczeem, (en niet eens zoals jij) dus kan me er goed iets bij voorstellen.. Gelukkig gaat het in Oostenrijk wat beter! (Of ging dat alleen over je knie?)

Even een vraagje he..
Zijn hier mensen lang door gegaan zonder diagnose die nu wel een diagnose hebben? Hoe voelde dit toen je eenmaal een diagnose had? En heeft dit ook effect gehad op jullie omgeving?

Ik heb het er lange tijd (en met vlagen nog steeds wel) erg moeilijk mee gehad dat ik 'niks' heb., ofja zo wordt het afgedaan door mn huisarts.. Ik vind het lastig uit te leggen naar de buitenwereld (ik krijg regelmatig de vraag: ja maar wat heb je dan? Waar ik dus niet goed op kan antwoorden) maar ook naar mezelf toe ga ik soms twijfelen..

de diagnoses maakte het voor mij erg definitief en was ik eigenlijk niet erg blij om, wel dat ik me beter zou moeten gaan voelen met medicatie, maar de diagnose betekende ook meteen weer levenslang extra medicatie... Ik was blij dat ik hulp kreeg maar niet met de diagnose.

**Geplaatst**: 28-10-13 12:51

Geplaatst: 28-10-13 12:51

Saintelette schreef:
Jeetje Nienke, lekker dan mensen kunnen zich er gewoon niks bij voorstellen.. Mn vriend heeft heel erg eczeem, (en niet eens zoals jij) dus kan me er goed iets bij voorstellen.. Gelukkig gaat het in Oostenrijk wat beter! (Of ging dat alleen over je knie?)

Het enige dat bij mij helpt is UV therapie. Aangezien ik nu op 1 km hoogte woon en het hier zowel zomers als swinters zonniger is heb ik ook aanzienlijk minder last van mijn huid. Maar ik merk nu de zomer voorbij is dat het alweer erger begint te worden, vooral de jeuk op mijn hoofd neemt toe.
Ik ga dus mijn zonnebank maar weer eens onder het stof vandaan halen dat helpt ook iets gelukkig, maar helaas niet op mijn hoofdhuid. Ik heb zo'n hekel aan aan die cortisone zalven met hun bijwerkingen.

Het schijnt dat hete hennepolie op je hoofdhuid helpt. Ik heb net een fles besteld en ga dat eens uitproberen. Ik heb toch liever gewoon een natuurlijke oplossing/verzachting dan al die vieze hormoonzalven.

**Geplaatst**: 28-10-13 12:53

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 28-10-13 12:53

Ik ben zelf niet chronisch ziek, maar mijn moeder wel (astma, allergieën voor van alles).
Zelf weet ik dus niet hoe het is, maar ik wil wel iedereen even een hart onder de riem steken!
Ik lees hier vooral verhalen van sterke mensen die doen wat ze nog wél kunnen en hier blij mee zijn. Super knap!

**Geplaatst**: 28-10-13 13:20

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 28-10-13 13:20

Het heeft bij mij lang geduurd tot ik een diagnose had.
Maar ik was opgelucht.
Tuurlijk baal ik weleens dat dit het is.
Maar ik weet iig nu wat het is...

**Geplaatst**: 28-10-13 19:20

Geplaatst: 28-10-13 19:20

Eerste huisarts zelfstandig was vlot met doorsturen. Die daarna weigerde alles, deze op zich ook vrij snel. Een keer lopen sukkelen met schildklier waardes maar daarvoor heeft hij daarna excuses aangeboden. Alleen gaat hij met 18 maanden met pensioen helaas. De meeste specialisten werken vlot met onderzoeken, alleen de neurologe nu is een beetje vaag daarin opeens.

Vandaag echo gehad van schouder. Geen idee of het goed of slecht nieuws was. Deed zowiezo flink zeer, alleen na 15 minuten echo klaar. Gaat de man weg met de mededeling ik ga overleggen met de radioloog of hij nu genoeg ziet of dat hij zelf nog wil kijken.

Afijn 10 minuten flink overleg de kamer naast me wat ik net niet verstond helaas. -O-

komt de echomeneer weer terug met de vraag wanneer heb je de afspraak met de orthopeed? Over 10 dagen want 5 werkdagen ivm uitslag en hij is volgende week 2 dagen vrij. Nu dan moest ik de afspraak laten vervroegen want de uitslag is met 2 dagen bij hem. Die is nu dus donderdag en ik moet woensdag middag bellen of de uitslag er idd is, anders wordt hij vrijdag. Maar of dat goed of slecht nieuws is.

2 jaar geleden moest ik ook vroeger en toen was er weinig aan te doen en een beetje te zien. Kon er nu geen kaas van maken. Schouder bot op een paar plaatjes te herkennen de rest leek een maanlandschap met ronde uitsteeksels naar boven en kraters. Nou ja donderdag weet ik hopelijk meer.

**Geplaatst**: 28-10-13 23:50

Geplaatst: 28-10-13 23:50

Ik hoor vaak de frustraties over (huis)artsen die maar aan willen kijken enz.
Gelukkig heb ik dat zelf nooit meegemaakt.
Alleen met assistentes van de HA, bij een niersteenaanval telefonisch zeggen neem maar een paracetamol

Heeft de HA later trouwens ook zijn excuus voor aangeboden, de assistente had dat nooit mogen zeggen en had ook nog eens de info verkeerd doorgegeven aan de HA.
Moet zeggen dat ik de HA verder ook zelden zie, of hij regelt telefonisch al een doorverwijzing en de laatste keer was het na 1 bloedonderzoek al direct ga maar naar een specialist, hier ga ik me niet aan wagen.
Beter dat dan maar aanrommelen door de HA...

Karuna, balen altijd als er zo vaag wordt gedaan. Heb er altijd een hekel aan als ze maar herhalen, wij mogen niets zeggen...
Hier in een redelijk klein ziekenhuis zijn de lijnen kort en vaak kan ik na een scan bv al meteen even naar de arts lopen als hij op de poli is, kijken we er meteen naar. Beter dan een week te moeten wachten.
Moet morgen ook weer voor een scan, hopelijk meteen een uitslag.
Heb trouwens ook een hele fijne uroloog. Hij zegt bv altijd al, bij twijfel op vrijdag gewoon bellen en direct langskomen, je wilt niet in het weekend met de huisartsenpost aan de gang moeten

**Geplaatst**: 30-10-13 07:53

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 30-10-13 07:53

Mag ik mij hier ook melden? Ik lees een andere keer alles wel even bij. Ik heb zelf fimbryologie en CVS dus vaak pijnlijk in mijn gewrichten en ontzettend moe, ik mag van mijn huisarts geen sterkere pijnstillers want fimbryologie is toch niet een echte ziekte, nu ik ben verhuist ben ik ook snel opzoek naar een andere HA zodat hij mij misschien wil helpen. Ook denk ik zelf dat ik misschien lyme heb maar de bloedtest was negatief dus dat kan het ook al niet zijn.

**Geplaatst**: 30-10-13 08:00

Geplaatst: 30-10-13 08:00

Al eens de alternatieve kant overwogen??

Hier ook heel bekend met misstanden met de huisarts -O-

Toen ik 2 was, 'kreeg' ik diabetes. De huisarts bleef maar volhouden 'staaltekort' en bleef daarvoor tabletten voorschrijven.... Tot m'n moeder het zat was en een doorverwijzing eiste. Hij heeft toen zélfs nog durven zeggen 'als je wilt dat je kind net zo'n bleekscheet wordt als jij, dan moet je het zelf maar weten'................... Die avond waren m'n opa en oma er en die hebben mij met spoed naar het ziekenhuis gebracht en volgens de arts aldaar hadden ze niet langer moeten wachten.... (de huisarts kwam die avond ook naar het ziekenhuis en m'n opa had hem als ze hem hadden laten gaan, aangevlogen...

)

Voorafgaand aan m'n hartinfarct, was ik al tijden zo ontzettend moe. Maar ja, je bent een jonge meid en waar kun je dan zo moe van zijn?!? Op een gegeven moment was ik heel bang voor een burn out..... Ik ben zelfs blij geweest dat het 'echt iets was'...

toen bleek dat het m'n hart was.....
Persoonlijk ben ik wel blij wanneer dingen een naam hebben! Het maakt het niet leuk, maar wel stukken beter uit te leggen aan je omgeving.

**Geplaatst**: 30-10-13 08:55

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 30-10-13 08:55

Ik ben bij de Reumatoloog geweest maar zij kon met het blote oog al zien dat ik geen Lyme had.Miss. heeft ze Röntgen ogen?
Want voor een Lyme test móet je een ontstoken gewricht hebben zei ze,en dat had ik op die dag niet.
Dus een test had geen nut,ze hield het op artrose en overbelasting van de spieren en pezen.

**Geplaatst**: 30-10-13 09:03

Geplaatst: 30-10-13 09:03

pffff, m'n vriend heeft een vorm van reuma. Méérdere keren getest, nee hoor, kwam niets uit... (en dan zit het dus tussen je oren...

) Uiteindelijk kwam het er dus toch uit!!

**Geplaatst**: 30-10-13 09:08

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 30-10-13 09:08

Nou het rare is ik heb in mijn nek Reumatiode Artritis maar dat gewricht is ook niet altijd ontstoken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-10-13 10:26

Geplaatst door de TopicStarter : 30-10-13 10:26

gohya schreef:
Ik ben bij de Reumatoloog geweest maar zij kon met het blote oog al zien dat ik geen Lyme had.Miss. heeft ze Röntgen ogen?
Want voor een Lyme test móet je een ontstoken gewricht hebben zei ze,en dat had ik op die dag niet.
Dus een test had geen nut,ze hield het op artrose en overbelasting van de spieren en pezen.

Ik had dat dus nooi wel en bij mij hebben ze nooit gedacht aan Lyme, zegt dus niets.
Was aan alle kanten verrot maar ik moest maar gaan sporten en revalideren ed.
Tot ik finaal instortte, toen was het mooi klaar.

Na 4.5 jaar heeft een alternatief therapeut het gevonden, en toen vielen alle puzzelstukjes op hun plek.
Ziekteverloop klopt exact en een half jaar voor het echt fout ging ben ik inderdaad gebeten door een teek.
Regulier ga ik dus niet eens meer mezelf laten testen, dat geeft niet meer duidelijkheid als ik nu heb.
Ik laat me toch niet regulier behandelen dus ik laat het lekker zo.
De lyme pak ik aan op mijn manier en dat gaat goed, regulier gaan ze dat echt niet beter doen.

**Geplaatst**: 30-10-13 10:28

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 30-10-13 10:28

moonfish13
Hoe pak jij de Lyme dan aan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-10-13 10:42

Geplaatst door de TopicStarter : 30-10-13 10:42

Ik heb heel drastisch mijn voeding aangepakt, dus zo min mogelijk belastend voor mijn lichaam.
Dat is voor mij glutenvrij, melkvrij, soja-arm, geen varkensvlees, beperkter koolhydraten en beperkt in geraffineerde suiker.
Daarbij magnesium slikken, antihistamine, en ik doe een kuur met chloordioxide genaamd MMS.
Zou het niet voor een griepje gebruiken maar ik doe het er erg goed.
Dit zou alles beneden de PH van 7 moeten doden, waaronder de Borrelia.
En ik moet zeggen dat dat ook zo lijkt, want ik kan niet tegen antibiotica en hiertegen kan ik dus wel zonder erge bijwerkingen.
Enige is wat vermoeidheid, maar ik krijg er een helder hoofd en spiercontrole voor terug al en ik ben pas 40 dagen bezig.
Totaal aantal maanden weet ik nog niet, dat zal afhangen van hoe het gaat.
Daarbij bioresonantie, ik heb een bioresonantie apparaat waar ik elke dag een aantal uur aan hang.
Dus ontgiften, lever ontgiften, parasieten uitmoorden, immuunsysteem versterken, bloedzuiveren en dat soort dingen.

Dit is voor mij de sleutel, die neurotoxinen zijn de boosdoener, als je die kan aanpakken ben je al een heel eind.
Ik ben pijnvrij, mijn hormonen zijn weer op orde en het lijkt er op dat mijn bijnieren weer aardig wat doen.
Heb heus nog wel terugvallen maar het gaat goed.
Wel met behulp van het bovenstaande, zonder de bioresonantie raakt de hele zooi in no-time overbelast en ben ik nergens.
Het is dus een kritische balans, maar het gaat steeds beter.

Ik ben dus meer keren bij de huisarts geweest, de psychiater heb ik vaak zat gezien en heb tig medicijnen geslikt.
Daarna toen zij het niet meer wist heb ik het hele regulier laten vallen en ben het zelf uit gaan zoeken.
Een keer bij een bioresonantie therapeut geweest die de Borrelia constateerde en verder niet.
Ze weten het toch niet en antibiotica gaat mij niet helpen, dat helpt alles om zeep.

**Geplaatst**: 30-10-13 11:30

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 30-10-13 11:30

moonfish13
Komt toch heel wat bij kijken zeg! knap hoor hoe je dat doet.
En helemaal fijn dat het bij je helpt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-10-13 11:47

Geplaatst door de TopicStarter : 30-10-13 11:47

Ja zeker weten, maar voor mij is het normaal, al sta ik op sommige dagen er niet om te springen.
Maar als ik een dag oversla weet ik weer waarom ik het doe en dat het geen onzin is.

Ralph Moorman heeft een boek geschreven, de hormoonfactor.
Die legt uit wat welke voeding met je doet en hoe je dat kan verbeteren.
Dan is het aan jezelf wat je er wel en niet mee wil doen en hoe je het doorvoert.
Verder is vind ik de acunpunctuurleer handig.
Depressies komen vaak bij een overbelaste lever vandaan.
Als ik een dip heb weet ik dat er weer teveel troep in mijn lijf zit en het tijd is voor een grote beurt met de bioresonantie.
Een schorre stem is een teken van uitgeputte bijnieren, dan speelt als gevolg daarvan de schildklier op.
Dat is echt een teken waarop je op de rem moet trekken om erger te voorkomen.
Verder maakt onvoldoende werkende bijnieren je echt labiel en soms angstig, kan tot psychoses leiden.
Daar is bijnierconcentraat voor, werkt prima maar ik kan er niet zo goed tegen.
Verder gaat je schildklier minder werken, want die kan niet zonder de bijnieren, dus houd je je suiker niet op peil.
Ten gevolge van de bijnieren krijg je PMS door gebrek aan progesteron, maak je te weinig melatonine aan en krijgen ontstekingen vrij spel door gebrek aan cortisol. Dat moet je dus echt zoveel mogelijk zien te voorkomen, want dan komt alles op je lever aan die dat dus niet trekt.
Gevolg is dus dat je ziek wordt.

Ik heb nu een opgezwollen schildklier, gisteren een lange treinreis gehad dus nu moet ik even op de rem.
Op de manier die ik omschreven heb heb ik alles uitgezocht.
Het is heel belangrijk dat je je lichaam zo sterk mogelijk houdt en jezelf in acht neemt.
De bijnieren herstellen relatief traag namelijk, verder is het heeeel belangrijk dat je de neurotoxines wegwerkt.
Verder kan je het aantal afvalstoffen/belastende zaken goed beperken met goede voeding wat weer kan schelen qua energie en klachten.
Ik ben na verandering van voeding van mijn fibro praktisch af.

**Geplaatst**: 04-11-13 19:06

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 04-11-13 19:06

hoe is het met jullie?

Ik heb n.a.v. dit topic en een onwijs slecht weekend besloten om per direct over te stappen naar een andere huisarts en toch een soort van second opinion aan te vragen.. Het is nu 2 jaar geleden sinds een dokter me laatst voor het gezien heeft, dus er mag wel weer eens iets gebeuren.. Jammer genoeg gaat t niet zo snel met dat overstappen als ik zou willen, maar goed de eerste stap os weer gezet..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-11-13 19:08

Geplaatst door de TopicStarter : 04-11-13 19:08

Hier goed op een virusje na.
Goed hoor, eens kijken wat die huisarts kan doen voor je.

**Geplaatst**: 04-11-13 20:02

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 04-11-13 20:02

Pfff nog steeds geen briefje van het ziekenhuis voor afspraak longtest.... Had al in september gebelt en moest wachten tot oktober/november... Het is alweer november... Deze week even bellen.

Denk dat ik ook maar naar de huisarts ga voor de vermoeidheidsklachten... Die gaan ook niet over.. Heb nu extra vitaminen pillen gehaald.

Tevens ook nog extra achter de allergie/astma aan gaan. Heb er nig steeds erg last van... Terwijl ik wel mijn medicijnen in neem...

**Geplaatst**: 05-11-13 19:26

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 05-11-13 19:26

Peca wat vervelend dat het allemaal zo lang duurt. Hoop dat je deze week snel een afspraak krijgt

Saintelette toch een grote stap hopelijk dat het allemaal beetje snel verloopt het overstappen

Karuna hoe is het nu allemaal, al uitslag van de echo?

Nou hier nog steeds benauwd na de zoveelste prednison kuur nog geen verbetering. Dus vandaag tussendoor bij de longarts geweest(niet mijn eigen) daar klonken me longen onderin niet heel slecht maar vooral hoger en ze zag ook duidelijk dat erg benauwd was ondanks de hoge medicatie. Er komt nu iemand bij ons thuis binnenkort om te kijken of we nog meer kunnen verbeteren. Daarnaast heb ik morgen een ct scan en heb vrijdag bloed laten prikken. Aanstaande maandag nog een huidonderzoek en afspraak bij de cardioloog. Hele hoop afspraken maar goed hoop dat er wat duidelijkheid komt.

**Geplaatst**: 05-11-13 19:50

Geplaatst: 05-11-13 19:50

Chatelaine waar zit het probleem in? Moet je huis gesaneert worden (astmavriendelijk gemaakt worden) of kwa medicatie? Hebben jullie stoffen gordijnen? Kleedjes in huis, wat voor vloerbedekking, banken ed? Hoe staat het met ventilatie en vocht eventueel in huis?

Echo zijn geen afgescheurde pezen gevonden, wel beschadigde. Nu doorgaan zoals ik al deed met pijnstilling. Is met 2 maanden de boel niet duidelijk verbeterd wordt de schouder volgepompt met van alles en nogwat. Maar voor nu afwachtend beleid, deels ook omdat dat mijn voorkeur heeft ook. Schouder doet zeer en ik slaap heel slecht daardoor helaas. Schrik steeds wakker omdat ik naar rechts draai in mijn slaap.

Alleen zaterdag nog een extreem pijnlijk been opgelopen. De dystrofie is weer even vol terug dankzij een doorgedraaide idioot die mij raakte ipv een vrouw die hij wilde raken. -O-

. Dat is dus weer even extra pijn en last erbij.

Nomineer dit bericht ×