Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
moonfish13
Berichten: 18482
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-13 23:17

Ga er dan maar rustig van uit dat je nog steeds lyme hebt...
Ik heb besloten niet aan de antibiotica te gaan en ben nu met bioresonantie bezig.
Dat lijkt aan te slaan want ik heb veeeeel last gehad dusdanig dat ik gestopt ben in de vakantie.
Maar toch vinden we het nu erg goed gaan dus we gaan zo door, met stootkuren dus en niet aan een stuk door.
Dat trek ik namelijk niet lichamelijk en geestelijk, raak zeer vermoeid anders.

Maar prednison is niet goed voor een mens.
Ik heb het puur vanwege de Lyme omdat ik enorm terugval na een dag iets gedaan te hebben, en juist dan lijkt de Lyme zijn kans te grijpen.
Met een kwartje prednison heb ik dat niet en dat haalt net het scherpe randje er af.
Die bijnieren werken toch al beroerd, en door maar toe te staan dat ze even niets kunnen wordt ik niet sneller beter ofzo. :o
Huisarts weet dat trouwens niet, die weet niet eens van de Lyme.
We hadden nog 2 mg tabletten staan dus die heb ik 1.5 tablet over 24 capsules verdeeld zoals ze dat bij de apotheken ook doen.
Het is nu toch treatment unknown, dus ik ga gewoon zelf voorzichtig te werk. :)

Selfmadegooglearts..
Ik wordt door een vriend idd dr. Google genoemd. :')
En dr. Google wint steeds meer terrein langzaam aan. :D
Dat doe ik al dik 1.5 jaar en dat bevalt goed. :j
Bij bepaalde aandoeningen is prednison gebruikelijk langdurig een dosis en dan rustig afbouwen, met die gedachte doe ik het nu ook.
Ik slik nog niet eens 2 keer per week een kwart tablet, ben nu een week thuis en heb er twee dagen geleden een genomen en vandaag..

femke_harley

Berichten: 3161
Geregistreerd: 13-06-05
Woonplaats: Zwijndrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-13 23:19

Hier nog iemand met fm. na 10 jaar ziekenhuis in en uit, sinds vorig jaar dan toch eindelijk. Ik ben pas 20, maar moet er mee om gaan. Ene dag doe ik meer dan de andere dag. Ik ga nu eens even alles bijlezen.

mala26

Berichten: 5226
Geregistreerd: 05-02-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-13 23:25

Hallo,

Heb niet alles gelezen. Ook ik heb fibro. Ben nu 26 toen ik mijn klachten begonnen was ik 10. Wat er als eerste door huisarts tegen mij gezegd werd was 'het zit tussen je oren'. Om een zeer lang verhaal kort te maken ik slik nu savonds amitriptyline 25 mg. Het haalt de pijn niet weg maar het helpt mij in ieder geval slapen! En dat is al heel wat. Misschien dat hier meer mensen baat bij hebben!

silmitan
Berichten: 262
Geregistreerd: 16-01-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-13 23:26

appelsappie schreef:
Mijn moeder en tante hebben beide FM. Mijn moeder heeft de zware variant en mijn tante iets lichter. Nadat bij mijn moeder 6 jaar geleden de diagnose werd gesteld, werd ze ook afgewimpeld met de smoes: Als je rustig aan doet gaat het vanzelf wel beter. En ja, daar zit je dan niet wetende wat je moet doen. Mijn moeder is internet af gaan speuren naar een eventuele oplossing, en al snel kwam ze op de site van Dr. Bauer terrecht. http://www.fms-bauer.com/presse/html/dagblad.html http://www.fibromyalgie-vlaned.nl/Fibro/Welkom.html

Met de gedachte "slechter kan niet meer, het kan alleen maar beter gaan", heeft ze zich in Zwitserland laten operen aan haar linkerarm. Na enkele maanden genezen merkte ze toch al heel wat verschil qua pijn. Het was dusdanig minder geworden dat ze besloten heeft ook haar rechter arm te laten opereren. Weer enkele maanden later ging het nog veel beter! Haar bovenlichaam is nu zo goed als pijn vrij :D Een jaar geleden heeft ze ook haar rechter enkel laten opereren, hier heeft ze minder baat bij als bij haar armen maar ze merkt zeker verschil. Ze heeft een andere operatie tussendoor gehad waardoor ze haar linker enkel nog niet heeft laten doen, maar ook deze komt zeker nog aan de beurt.

Ik heb mijn moeder echt in een paar jaar tijd zien veranderen van een vrouw die geen levenslust meer had, naar iemand die meer van het leven geniet dan ooit tevoren. Ik ben blij dat ik mijn vrolijke mama weer terug heb, en kan Dr. Bauer dus ook echt aanraden.

Hopelijk hebben jullie hier iets aan.


Dit is heel raar. Ik heb in 2010 de diagnose FM gekregen en regelmatig ben ik op zoek naar informatie, onderzoeksverslagen etc. Toevallig stuitte ik vanochtend via het forom van de FES ook op artikelen van dr. Bauer. En nu lees ik dit...... Toeval bestaat niet, zeg ik altijd. Ik ga mij verder verdiepen in deze man. Ben al zover dat de operaties niet vergoed worden begreep ik. Heb jij enig idee over welke bedragen we praten?

Tallie1979
Berichten: 23400
Geregistreerd: 16-08-02
Woonplaats: Rucphen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-13 23:31

mala26 schreef:
Hallo,

Heb niet alles gelezen. Ook ik heb fibro. Ben nu 26 toen ik mijn klachten begonnen was ik 10. Wat er als eerste door huisarts tegen mij gezegd werd was 'het zit tussen je oren'. Om een zeer lang verhaal kort te maken ik slik nu savonds amitriptyline 25 mg. Het haalt de pijn niet weg maar het helpt mij in ieder geval slapen! En dat is al heel wat. Misschien dat hier meer mensen baat bij hebben!


Ik heb dit medicijn ook lange tijd geslikt, had totaal geen effect. Het zou voornamelijk helpen om te ontspannen en slaperig te maken, helaas was dat niet het geval bij mij.

Ik wil mezelf niet als het schoolvoorbeeld stellen, maar kan wel vertellen dat psychische hulp weldegelijk KAN helpen. In mijn geval kwam het dus weldegelijk tussen mijn oren vandaan. Niet dat ik de pijn verzon, absoluut niet, die was er zeker wel! Maar juist door te begrijpen waardoor het kwam en te leren het pijnvolume terug te draaien en vooral niet op de pijn te focussen wat de eerste reactie was, heb ik geleerd hoe het anders kan.

Ik begrijp als geen ander hoe het overkomt als mensen het niet begrijpen, ik begrijp als geen ander dat je je niet serieus genomen voelt als iemand zegt dat het tussen je oren zit, maar stel je er voor open, wie weet verras je jezelf nog als je hulp zoekt!

Ik heb 9 andere mensen met pijn zien veranderen. We waren alle 10 ziek, alle 10 hadden pijn en toch zijn we alle 10 weer aan het werk, genieten we van het leven en komen we voor onszelf op.

moonfish13
Berichten: 18482
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-13 23:33

Hier zat het niet tussen mijn oren maar veranderde alles met drastisch voeding aanpassen.
En inderdaad ontspannen! Dat heb ik met mijn tens geleerd en sindsdien pijnvrij. :D

Tallie1979
Berichten: 23400
Geregistreerd: 16-08-02
Woonplaats: Rucphen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-13 23:38

moonfish13 schreef:
Hier zat het niet tussen mijn oren maar veranderde alles met drastisch voeding aanpassen.
En inderdaad ontspannen! Dat heb ik met mijn tens geleerd en sindsdien pijnvrij. :D


Ademoefeningen, ontspanningsoefeningen, ik doe ze dagelijks! En een hele goede: suiker laten staan! Ik had een behoorlijke suikerverslaving en een eetprobleem.

Suiker zorgt ervoor dat je ontstekingen in stand houd hoorde ik laatst! En uiteraard zet het aan waardoor je dikker word, waardoor je moe blijft.

Suiker vermijden, of in ieder geval geen zoetigheid meer eten heeft gezorgd voor 15 kilo gewichtsverlies :D Daarbij in beweging blijven, daar vergaar je soepelheid mee. Plus dat je endorfine aanmaakt, de natuurlijke pijnstilling van je lijf.

Al met al is bewegen ( ook al is het 10 minuten lopen op een dag ) absoluut belangrijk.

mala26

Berichten: 5226
Geregistreerd: 05-02-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-13 23:45

Tallie1979 schreef:
mala26 schreef:
Hallo,

Heb niet alles gelezen. Ook ik heb fibro. Ben nu 26 toen ik mijn klachten begonnen was ik 10. Wat er als eerste door huisarts tegen mij gezegd werd was 'het zit tussen je oren'. Om een zeer lang verhaal kort te maken ik slik nu savonds amitriptyline 25 mg. Het haalt de pijn niet weg maar het helpt mij in ieder geval slapen! En dat is al heel wat. Misschien dat hier meer mensen baat bij hebben!


Ik heb dit medicijn ook lange tijd geslikt, had totaal geen effect. Het zou voornamelijk helpen om te ontspannen en slaperig te maken, helaas was dat niet het geval bij mij.

Ik wil mezelf niet als het schoolvoorbeeld stellen, maar kan wel vertellen dat psychische hulp weldegelijk KAN helpen. In mijn geval kwam het dus weldegelijk tussen mijn oren vandaan. Niet dat ik de pijn verzon, absoluut niet, die was er zeker wel! Maar juist door te begrijpen waardoor het kwam en te leren het pijnvolume terug te draaien en vooral niet op de pijn te focussen wat de eerste reactie was, heb ik geleerd hoe het anders kan.

Ik begrijp als geen ander hoe het overkomt als mensen het niet begrijpen, ik begrijp als geen ander dat je je niet serieus genomen voelt als iemand zegt dat het tussen je oren zit, maar stel je er voor open, wie weet verras je jezelf nog als je hulp zoekt!

Ik heb 9 andere mensen met pijn zien veranderen. We waren alle 10 ziek, alle 10 hadden pijn en toch zijn we alle 10 weer aan het werk, genieten we van het leven en komen we voor onszelf op.


Bij mij helpt het gelukkig wel. Slik het nu ook pas sinds een jaar maar ik merk zelf veel verschil. Kan mij voorstellen dat er mensen gebaat zijn met psychische hulp. Die heb ik vroeger al gehad voordat de diagnose gesteld werd en bij mij maakte het geen verschil. Ben voor mezelf ook altijd erg hard geweest. Kijk naar mijn onderschrift : pijn is een gevoel, een gevoel is een emotie een emotie kan je afsluiten! Tuurlijk ben ik in het beging wel eens boos geweest dat ik dit heb maar denk dat dat normaal is. Heb mij verder ook nooit laten tegen houden in het leven door de fibro. Ik wilde als 16 jarige de paarden in. Iedereen, alle artsen, rade het af. Ik heb het toch gedaan. Heb nu 10 jaar in de paarden gewerkt. Misschien nog wel harder dan menig ander met werk weken van 90 uur of meer. Ik heb voor mijzelf besloten dat ik wil doen wat ik leuk vindt en ja het doet misschien meer pijn zo. so be it.
Ik heb ook een allergie (tarwe) en ook door dat niet meer te eten voel ik mij erg goed. Ook merk ik het als ik meer suikers eet dat dat niet meehelpt. Dus (probeer) ik dat ook zo weinig mogelijk te eten. En ja toch nog iets meer afvallen zou ook fijn zijn. Maar ik ga vanaf sept weer naar de sportschool en dan moeten die laatste 15 kilo ook lukken! :D

Tallie1979
Berichten: 23400
Geregistreerd: 16-08-02
Woonplaats: Rucphen

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-08-13 23:52

Bizar dat suiker in je voedingspatroon zoveel verschil kan maken hè? :D

Ben overigens ook veel minder vlees gaan eten, merkte dat zodra ik rood vlees at, mijn darmen finaal in de kreukels gingen. Nu eet ik voornamelijk vis, gevogelte of vegetarisch. Af en toe rood vlees of varken, waarna ik de halve avond op de pot zit. Maar zo nu en dan vind ik het nog zo lekker! :')

Mijn hormonen zijn ook vreselijk van slag geweest. Ik kreeg begin vorig jaar ineens last van vreselijke PMS aanvallen. Dat heb ik laten verhelpen door de prikpil. Nu nergens last meer van.

moonfish13
Berichten: 18482
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 00:00

Tallie1979 schreef:
moonfish13 schreef:
Hier zat het niet tussen mijn oren maar veranderde alles met drastisch voeding aanpassen.
En inderdaad ontspannen! Dat heb ik met mijn tens geleerd en sindsdien pijnvrij. :D


Ademoefeningen, ontspanningsoefeningen, ik doe ze dagelijks! En een hele goede: suiker laten staan! Ik had een behoorlijke suikerverslaving en een eetprobleem.

Suiker zorgt ervoor dat je ontstekingen in stand houd hoorde ik laatst! En uiteraard zet het aan waardoor je dikker word, waardoor je moe blijft.

Suiker vermijden, of in ieder geval geen zoetigheid meer eten heeft gezorgd voor 15 kilo gewichtsverlies :D Daarbij in beweging blijven, daar vergaar je soepelheid mee. Plus dat je endorfine aanmaakt, de natuurlijke pijnstilling van je lijf.

Al met al is bewegen ( ook al is het 10 minuten lopen op een dag ) absoluut belangrijk.


Ik was niet te zwaar hoor absoluut niet.
Ik eet melk en glutenvrij.
Suiker is bij mij ook wel een factor hoor, ik heb deze vakantie weer heel wat suiker weggedronken en dan ben ik gevoelig, geen pijn want dat heb ik nog heel weinig.
Nu weer netjes op de rem en aan de slappe limo en dat is stukken beter.
En die kilo vliegt er weer af ook trouwens die ik aangekomen was, dat is handig met mij. :)

Ik ben fan van smoothies en het hormoonfactor dieet. Volg het niet helemaal maar wel grotendeels.
Ben nu aan de smoothies met o.a. Acai, maca en proteine poeder naast gojibessen en chiazaadjes met fruit en groente.

Kortom mijn leefstijl is gewoon enorm aangepast en dat moet ook anders trek ik het niet en ga ik kapot van de pijn weer gegarandeerd.
Maar ik heb geen fybromyalgie meer vind ik zelf al ben ik nog wel gevoelig soms. :)
Je moet gewoon uitzoeken waar je goed op reageert, ik kan niet zonder koolhydraten lijkt.
Krijg ik een trage schildklier van waar ik dus geen last van heb als ik doodgewoon 2 rijstwafels eet.
Geen signalen negeren van je lichaam is gewoon de kunst. :j

Tallie1979
Berichten: 23400
Geregistreerd: 16-08-02
Woonplaats: Rucphen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 00:06

Ik ben nog steeds te zwaar, maar werkende aan minder gewicht. En het is nog leuk en lekker ook!

Ik gebruik nu ook lijnzaad in de yoghurt, eet gezond en dan kan ik ook wel een keer pizza eten. Daardoor hou ik het nu vol. Alle diëten geprobeerd. Chrashers, koolhydraatvrij, Sonja, noem maar op! Niks hielp.

En nu ik het Tallie dieet heb ontwikkeld, vliegen ze eraf! 15 kg in 4 maanden :)

LisaLuna

Berichten: 4933
Geregistreerd: 05-07-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-13 00:33

KarinvdM schreef:
LisaLuna schreef:
Jawel hoor, ik weet wel wat ik heb. Heb het alleen niet als bevestiging van een dokter gehoord. :j
Maar die man nam me toch niet serieus, daarom ga ik niet terug

Ah, een selfmadegooglearts..... _/-\o_

Nou sorry maar een beetje respectvoller mag ook wel hoor.
Dokters zijn tegenwoordig zelf alleen maar aan het googlen. En ik weet zelf toch wat ik voel? Vind deze reactie echt heel vies. :n

Spelt

Berichten: 867
Geregistreerd: 09-06-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 00:40

silmitan schreef:
appelsappie schreef:
Mijn moeder en tante hebben beide FM. Mijn moeder heeft de zware variant en mijn tante iets lichter. Nadat bij mijn moeder 6 jaar geleden de diagnose werd gesteld, werd ze ook afgewimpeld met de smoes: Als je rustig aan doet gaat het vanzelf wel beter. En ja, daar zit je dan niet wetende wat je moet doen. Mijn moeder is internet af gaan speuren naar een eventuele oplossing, en al snel kwam ze op de site van Dr. Bauer terrecht. http://www.fms-bauer.com/presse/html/dagblad.html http://www.fibromyalgie-vlaned.nl/Fibro/Welkom.html

Met de gedachte "slechter kan niet meer, het kan alleen maar beter gaan", heeft ze zich in Zwitserland laten operen aan haar linkerarm. Na enkele maanden genezen merkte ze toch al heel wat verschil qua pijn. Het was dusdanig minder geworden dat ze besloten heeft ook haar rechter arm te laten opereren. Weer enkele maanden later ging het nog veel beter! Haar bovenlichaam is nu zo goed als pijn vrij :D Een jaar geleden heeft ze ook haar rechter enkel laten opereren, hier heeft ze minder baat bij als bij haar armen maar ze merkt zeker verschil. Ze heeft een andere operatie tussendoor gehad waardoor ze haar linker enkel nog niet heeft laten doen, maar ook deze komt zeker nog aan de beurt.

Ik heb mijn moeder echt in een paar jaar tijd zien veranderen van een vrouw die geen levenslust meer had, naar iemand die meer van het leven geniet dan ooit tevoren. Ik ben blij dat ik mijn vrolijke mama weer terug heb, en kan Dr. Bauer dus ook echt aanraden.

Hopelijk hebben jullie hier iets aan.


Dit is heel raar. Ik heb in 2010 de diagnose FM gekregen en regelmatig ben ik op zoek naar informatie, onderzoeksverslagen etc. Toevallig stuitte ik vanochtend via het forom van de FES ook op artikelen van dr. Bauer. En nu lees ik dit...... Toeval bestaat niet, zeg ik altijd. Ik ga mij verder verdiepen in deze man. Ben al zover dat de operaties niet vergoed worden begreep ik. Heb jij enig idee over welke bedragen we praten?


Ik weet het zo snel even niet uit mijn hoofd, zal het morgen na vragen :) De operaties worden inderdaad niet vergoed.

Crazy_boon
Berichten: 673
Geregistreerd: 17-05-11
Woonplaats: neverland

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 00:54

Mijn moeder heeft het ook, maar blijft wel steevast positief, en ondanks het grote pijn dat ze heeft weigert ze pijnstillers. heeft teveel internet verhaaltjes gelezen over mensen dat verslaafd geraken aan de pijnstillers.

Vorige maand een rolstoel omdat afstanden toch moeilijk beginnen worden voor haar.

KarinvdM

Berichten: 16566
Geregistreerd: 12-05-03
Woonplaats: Holsloot

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 08:50

Stel je niet zo aan LisaLuna.
Je had ruim 6 maanden geleden een afspraak voor uitslagen en daar ben je niet geweest en je bent ook niet van plan om nog te gaan. Dat vind ik werkelijk idioot. :roll:
Je kan je zelf wel diagnostiseren met FM, maar er zijn zoveel reumatische aandoeningen die dicht bij elkaar liggen en waarvan de symptomen ook op elkaar lijken, misschien heb je wel wat anders... Maar goed, als jij niet naar je arts gaat kom je daar nooit achter.

Je komt zo vaak mensen tegen die op google van alles zoeken en bij zichzelf dan een diagnose stellen.
Laatst was hier op bokt nog iemand die last van tintelingen had en er toen van overtuigd was dat ze MS had, ze durfde zelfs niet eens meer naar de HA te gaan...

Tallie1979
Berichten: 23400
Geregistreerd: 16-08-02
Woonplaats: Rucphen

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 09:41

KarinvdM schreef:
Stel je niet zo aan LisaLuna.
Je had ruim 6 maanden geleden een afspraak voor uitslagen en daar ben je niet geweest en je bent ook niet van plan om nog te gaan. Dat vind ik werkelijk idioot. :roll:
Je kan je zelf wel diagnostiseren met FM, maar er zijn zoveel reumatische aandoeningen die dicht bij elkaar liggen en waarvan de symptomen ook op elkaar lijken, misschien heb je wel wat anders... Maar goed, als jij niet naar je arts gaat kom je daar nooit achter.

Je komt zo vaak mensen tegen die op google van alles zoeken en bij zichzelf dan een diagnose stellen.
Laatst was hier op bokt nog iemand die last van tintelingen had en er toen van overtuigd was dat ze MS had, ze durfde zelfs niet eens meer naar de HA te gaan...


Als TS niet naar de dokter gaat, heeft ze imo ook geen recht van klagen.

Ik begrijp het niet zo goed dat mensen zichzelf een diagnose stellen en er dan ook naar gaan leven. Bij mijn moeder op het werk is er ook een vrouw die zichzelf de diagnose heeft gesteld van FM, "omdat haar moeder het heeft zal zij het ook wel hebben" Om vervolgens bij alles wat er wordt ondernomen te gaan zitten piepen dat ze last heeft van de FM.

Ik trek mijn schouders maar op. ik kan het niet eens triest vinden, de mensen die het zichzelf aanpraten en er direct naar handelen zijn gewoon self made "slachtoffer".

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 11:13

ja maar de selfmade slachtoffers zijn wel degene waardoor de "ziekte" ongeloofwaardig word .
en dat vind ik dus zo jammer .

over dat googlearts , mijn arts draaide het om .
ik bleek ook een hormoon afwijking te hebben , hij zegt de naam en zegt ga maar googlen :? _-:( |o :x :?

ik ga nu dus ook liever niet meer naar die arts :o

ene bij de diagnose fm werd er gezegd leer je grenzen kennen en respecteer ze .
1 wie bepaald welke grens goed is ?
2 hoe kan je het respecteren als niemand uit de omgeving dat kan ?

moonfish13
Berichten: 18482
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 11:32

cherell0 schreef:
ja maar de selfmade slachtoffers zijn wel degene waardoor de "ziekte" ongeloofwaardig word .
en dat vind ik dus zo jammer .

over dat googlearts , mijn arts draaide het om .
ik bleek ook een hormoon afwijking te hebben , hij zegt de naam en zegt ga maar googlen :? _-:( |o :x :?

ik ga nu dus ook liever niet meer naar die arts :o

ene bij de diagnose fm werd er gezegd leer je grenzen kennen en respecteer ze .
1 wie bepaald welke grens goed is ?
2 hoe kan je het respecteren als niemand uit de omgeving dat kan ?


Omdat?? Fybro is toch ook maar een naam voor pijn in spieren en die rommel?
Verder kunnen ze er toch ook geen zak mee?
Ik ben ook officieel nooit gediagnosticeerd want ik zag het nut er niet van in.
Puur omdat ik niet geloof in de diagnose Fibro als het gaat om chronisch en kom je nooit meer van af.
Door al dat suffe gegoogel ben ik anders wel mooi pijnvrij en ik durf te wedden dat ik in een rolstoel gezeten had of erger zonder.
Vooral omdat het bij mij de Lyme is die het veroorzaakt heeft.

En begin nu niet over de pijn die ik gehad heb want daar weet je niets maar dan ook niets van.
Door zelf actief te blijven als google dokter is er kans dat de pijn minder wordt of weg gaat, als je nooit eens zoekt weet je zeker dat je niets vindt.

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 11:51

dat bedoelde ik er niet mee , we hebben het hier over iemand die zichzelf een diagnose geeft omdat ze bang is naar een arts te gaan .

als iedereen zichzelf diagnoses kan gaan geven omdat ze iets op google gelezen hebben (wat ook niet altijd betrouwbaar is) dan hoeft een arts niet meer een hele studie te doen , hooguit een computer cursus.

natuurlijk kan je op internet info opzoeken , maar niet alles wat op internet staat is ook gelijk waarheid .
en ja er staan hele nuttige dingen op internet , maar om nou zelf voor dokter te gaan spelen daar zou ik mee uitkijken .

daarbij vind ik dat je zonder officiële diagnose niet mag zeggen dat je iets met zekerheid hebt .
dat is mijn mening en daar hoef je het niet mee eens te zijn .

moonfish13
Berichten: 18482
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 11:52

Fybro is een flut diagnose, een gevolg van imo iets anders wat fout gaat in je lichaam..
In mijn geval dus een dikke allergie voor melk en gluten.
Ik ga meer voor wat is het of wat kan het zijn? Ga ik er zonder arts wel of niet dood aan zonder direct een arts in te schakelen?
Zo nee dan zoek ik het zelf wel uit, want met een arts ben ik nog nooit verder gekomen tot nu toe met een heleboel dingen..
Fybro kunnen ze geen zak mee, als iedereen nou eerst eens zou beginnen met zelf nadenken in plaats van te hangen aan het oordeel van een arts..
Zou denk ik een hoop ziektekosten schelen denk ik zo. Maarja dat wordt niet aangemoedigd door de maatschappij ook.

Fybro is gewoon een diagnose om er maar van af te zijn en meer niet, want de oorzaak weet je nog steeds niet.
En zodra artsen niet verder komen als Fybro, leer er maar mee leven ga ik niet naar ze toe.
Regulier loopt daar in en in een hoop andere dingen ook net 5 stappen achter.
Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 09-08-13 11:59, in het totaal 1 keer bewerkt

cherell0
Berichten: 3950
Geregistreerd: 29-09-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 11:58

helaas helpt voeding veranderen bij mij niks , was het maar zo daar was dan wat aan te doen .

het artikel wat hier eerder werd getoond vind ik wel heel interessant , en het zou fijn zijn als hier positieve resultaten geboekt worden .

moonfish13
Berichten: 18482
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 12:01

Van die ene arts? Bauer?

Wat heb je zelf al geprobeert dan als ik vragen mag? :)
Voeding veranderen kan ik veel soorten hé.
Hormonaal uit balans kan ook fybro geven, een verkeerde pil of medicatie kan fybro geven.
En zo nog tig dingen. En daar zijn allemaal verschillende meningen en dieten voor. :)
Ik kan niet tegen gluten of melk, wie weet kan jij niet tegen aardappelen of dat ene E nummer, weet jij veel.

Mijn totaal is gluten, melk, soja en varkensvlees en verder houd ik met veel rekening.

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 12:05

Ben het er ook absoluut niet mee eens dat FM een flut diagnose is en al helemaal niet dat het tussen je oren zit. Ben het met cherell eens dat daardoor wel dat idee in stand wordt gehouden. Gelukkig zijn er wel degelijk artsen die de diagnose serieus nemen en erkennen dat het een complex ziektebeeld is. Er is inderdaad nog veel niet bekend maar dat wil niet zeggen dat het niet iets serieus is.

Miekje23

Berichten: 989
Geregistreerd: 31-03-11
Woonplaats: Ommen

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 12:06

ik lees even mee. mijn schoon moeder heeft t. kan geen suiker laten staan, is verslaafd aan zoetigheid en chips, en beweegt niet tot nauwelijks. is dus ook veel te zwaar.
met bloedprikken kwam ze er tot voor kort onderuit omdat ze telkens het verkeerde gewicht doorgaf. de artsen hebben haar nu echter door en ze moet zich nu daar wegen.
inmiddels heeft ze 2 knieoperaties gehad. je zou nu denken dat ze nu meer ging bewegen. helaas in tegendeel.
de nachtmerrie van mijn schoonvader: dat hij op een ochtend wakker word en dat zij dood naast hem ligt.
dit is toch verschrikkelijk of niet?
de hele familie maakt zich zorgen(zussen, zwagers, kinderen). Helaas heeft ze het niet door. Ze zal net zolang doorgaan tot dat het goed mis is en dan word ze een keer wakker.

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-08-13 12:11

Eten kan absoluut van invloed zijn, maar wil niet zeggen dat wanneer je te zwaar bent en geen suiker kunt laten staan ook maar FM hebt. Wel zijn vaak bepaalde voedingsstoffen van invloed op de klachten. Zo heb ik bijvoorbeeld minder klachten wanneer ik er goed op let geen aspartaam te nemen. Is prima te doen, kleine moeite en groot effect.

Gelukkig eens tegen een arts aangelopen die dat als optie gaf (nadat er vanalles geprobeerd was). Overigens ging het zo met de hele diagnose, tig onderzoeken, tig artsen en pas wanneer je iemand treft die je serieus neemt, FM erkend als ziektebeeld en de symptomen weet te koppelen kan er een diagnose worden gesteld. Dat het zo ontzettend complex is en helaas nog steeds vaak als "gelegenheids-diagnose" wordt gebruikt maakt het er niet makkelijker op.

Inmiddels na jaren en jaren een weg gevonden in wat voor mij wel en niet werkt. En ik kan gelukkig zeggen dat het momenteel erg goed gaat. Zo goed dat ik onlangs de vierdaagse van Nijmegen succesvol gelopen heb;-)!