Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-10-13 21:26

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 26-10-13 21:26

Annick oke thx ik zal het eens gaan lezen.
En mijn bed is voor mij ook het meest comfortabele plekje in huis ondanks dat ik een heerlijke bank heb

Ik ben gewoon zo blij als ik kan liggen. Het lijkt wel of ik dan eindelijk mijn lichaam en alles kan laten rusten. Ken jij dat gevoel??
Oh en Jet die 3 maanden hulp in het huishouden was al heel uitzondelijk volgens de gemeente dat we die kregen

Alles moet tegenwoordig maar geregeld worden door mantelzorgers. Vind het erg stom gezien onze situatie. vrienden wonen te ver weg, Man heeft zijn handen vol aan werk en onze dochter, mijn moeder heeft zelf MS, mijn zus is chronisch ziek, En schoonfamilie is ook niet in staat.
Het komt dus eigenlijk allemaal op mijn man neer. Ik hoop dat we dus nog een verlenging kunnen krijgen maar of het iets vast wordt geloof ik niet zo.

**Geplaatst**: 26-10-13 22:24

Geplaatst: 26-10-13 22:24

Annick, dat snap ik ook hoor, dat het lekker is om gewoon weg te kunnen zijn zonder te hoeven nadenken over thuis. Fijn dat je dat nu toch al merkt, dat is al een gewin! Gewoon lekker om even jezelf te kunnen zijn en te kunnen doen en laten wat je wil en kan, maar dan alleen rekening houden met jezelf.

Cheiba, die zorg is er echt niet beter op geworden de laatste paar jaar. Aan de ene kant willen ze mensen zo lang mogelij thuis laten wonen, maar aan de andere kant willen ze thuis te weinig hulp bieden. Geewf bij de gemeente toch maar heel duidelijk aan dat je de hulp echt nodig hebt, dat je vriend op het randje van instorten staat, dat je door alle omstandigheden van verder niemand hulp kan krijgen. Overdrijf voor je gevoel, iemand die er als buitenstaander tegenaankijkt heeft er neits aan als je zegt dat het wel een beetje meevalt...
Je hebt die hulp nodig, ook na die 3 maanden, dus je moet hun er echt van overtuigen dat dat zo is! Sterkte met het gevecht daarin, weer iets waar je energioe naar toe gaat terwijl je het hard voor andere zaken nodig hebt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-10-13 10:53

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 27-10-13 10:53

Jet, helaas denk ik dat we weinig kans maken, we hebben al wat overdreven om deze 3maanden te krijgen

**Geplaatst**: 27-10-13 10:59

Geplaatst: 27-10-13 10:59

Cheiba, dat gevoel is absoluut herkenbaar! Hoewel ik momenteel zelfs in bed moeite heb mijn lijf te ontspannen. Komt vanzelf wel weer als de stress afneemt en ik ook in mijn koppie weer kan ontspannen. Een goede manier om vermoeidheid uit te leggen aan mensen is trouwens de Lepeltheorie. Eigenwijs als ik ben 'vergeet' ik wel eens dat ik tegenwoordig niet zo dik in de lepels zit en dat ze ook nog wel eens verschillen van formaat. Er zit nogal een verschil tussen een eetlepel en een espressolepeltje

.

En er zijn ook wel dingen die me (mentale) energie en dus een lepel(tje) extra opleveren. Soms denk of zeg ik wel eens gekscherend: 'Even de bestekla in duiken voor wat extra lepels.' Al kom je die dan de volgende dag natuurlijk weer tekort.

Ik hoop dat je straks toch nog wat langer hulp krijgt. Hoe is je partner er onder? Die krijgt natuurlijk ook nogal wat op zijn bordje erbij. Ik heb ook geen mantelzorgers die bij kunnen springen. Met mijn ouders geen contact, zus heeft een CVA gehad met restverschijnselen en de meeste buren zijn ouder of werken fulltime. Daarbij willen ze best eens bijspringen, maar stelselmatig mijn huishouden overnemen? Neu, da's een beetje al te gek. Geldt trouwens net zo voor vrienden.

Helaas is het al jaren zo dat de eerste 8 uur aan huishoudelijke zorg, maar ook kortdurende persoonlijke verzorging, onder de zogenaamde 'gebruikelijke zorg' valt. ook van kinderen wordt steeds mee verwacht. Sommige dingen vind ik dan ook wel weer normaal, vanaf een bepaalde leeftijd kan een kind best (helpen) zijn eigen speelgoed op te ruimen en tafeldekken enzo, maar verder moet een kind vooral kind kunnen zijn.

**Geplaatst**: 28-10-13 17:20

Re: moeder met ms

Geplaatst: 28-10-13 17:20

Zo Annick, dat is een heftige beslissing geweest, maar als je hierdoor zelf weer wat rust krijgt is het het wel waard. Ook al ziet je partner dat nu misschien nu nog niet. Je moet nu eenmaal ook aan jezelf denken al valt dat lang niet altijd mee.

Jet, jammer dat het op het moment zo lang duurt om aan een geschikte baan te komen. Wat dat betreft is het een slechte tijd. Maar volhouden hoor, dat loont.

Cheiba, 31 weken alweer. De laatste loodjes! Mijn neuro was er destijds niet voor om na de bevalling gammaglobuline te geven. Hij vertelde dat borstvoeding geven net zo goed werkt tegen een terugval na een bevalling, dan medicijnen. Bij Tim heb ik geen bv gegeven en ben ik 3 dagen na de bevalling begonnen met mijn avonex, uiteindelijk heb ik toen na 4,5 maand toch een lichte schub gehad en dus ene prednisonkuur. En bij Maud heb ik 4 weken bv gegeven, maar dat was zo'n vermoeiende, heftige tijd dat ik gestopt ben met bv, Maud huilde heel veel en wilde om de 2 uur eten. Dus na 4 weken was ik helemaal op. En omdat mijn benen niet meer meewerkte ben ik toen weer begonnen met avonex en kreeg ik een weer prednisonkuur.
Je hebt geluk dat je hulp krijgt. Ik ben een aantal keren naar de gemeente geweest om hulp te regelen als het slecht met me ging, maar het enige wat ik te horen kreeg was: je hebt een man dus die moet het huishouden maar doen. Dat hij vrachtwagenchauffeur is en 70-80 uur per week werkt dat is voor hun niet belangrijk.

Op het moment gaat het goed met mij. Een maand terug wel even een dipje gehad, omdat uit de nieuwe mri bleek dat ik voor het eerst ook een ontsteking in mijn hersenen had. Al de keren daarvoor zat het alleen in mijn ruggemerg en nu dus een nieuwe ontsteking erbij. Ik heb er geen last van (gehad) Maar toch weer even slikken om met mijn neus op de feiten gedrukt te worden. Ineens besefte ik me weer dat ik echt ms heb. Natuurlijk weet ik dat wel, maar normaal ben ik er niet zo mee bezig. Ook niet hoe mijn toekomst eruit ziet, maar na die uitslag heb ik even een paar dagen een dip gehad. Gelukkig ben ik vrij nuchter en kan ik me er weer goed overheen zetten. Dus gewoon weer door.

Nomineer dit bericht ×