Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-09-11 11:39

Geplaatst: 23-09-11 11:39

Ik meld me ook aan hoor, alhoewel ik vind dat ik nog redelijk functioneer, in het klein een lijstje :
posttraumatische spierdystrofie in linkerarm
Schildkliercarcinoom verwijderd, dus nu geen schildklier meer en medicijnen.
carpaal tunnelsyndroom in 2 armen
CVS
Chronische heup en rugpijn door overbelasting.

Ik werk nog 3 hele dagen en zit nog dagelijks op mijn paard. Ik heb wel elke dag pijn, maar daar ben ik ondertussen aan gewend geraakt. Ik ga meestal gewoon door tot ik weer eens een keertje instort en dat is gemiddeld een keer of 2 per jaar.

Ik ben van de niet zeuren, maar doorgaan en een ander is veel zieliger dan mij en ik kan er dan ook slecht tegen als mensen me zielig vinden. Ik sta liever stil bij wat ik allemaal nog wel kan, maar soms heb ik het er ook wel eens slecht mee, vooral als ik niet eens de energie kan opbrengen om me uit mijn bed te heisen. Gelukkig heb ik wel een hele lieve parter en top vriendinnen en dat houd een mens echt op de been.

**Geplaatst**: 23-09-11 11:45

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 23-09-11 11:45

Ah, De compensatie hoef je idd niet meer aan te vragen lees ik net. Moest voorheen (2007/2008) wel.
Voor 2011 is het 56 euro.
Dan moet je uiteraard wel kosten hebben gemaakt die vergoed worden vanuit je basis verzekering, en dus ingehouden zijn op je eigen risico.

Hoe zitten jullie daarmee trouwens? Mijn man bijv heeft een extreem droge huid, exceem én psoriasis.
Er is 1 zalf die redelijk werkt, en die wordt dus niet vergoed. Lekker klote, want gaat wel om zo'n 60 euro per kwartaal

**Geplaatst**: 23-09-11 11:47

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 23-09-11 11:47

Welkom spekkie

Stef: Wij zijn een huishouden van 5, gebruiken allemaal medicijnen voor uiteenlopende dingen en 3 krijgen wel de tegemoetkoming en 2 niet. Ligt er maar net aan of je pilletje op hun lijstje staat...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-11 11:52

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-11 11:52

Tja, heb ook medicijnen die niet vergoed worden maar als het helpt, dan maar wat extra geld.
Niets zo belangrijk dan je gezondheid wat te kunnen ondersteunen.
Ik heb net weer een bestelling van de roode roos moeten doen...dat komt maandelijks/2 maandelijks terug en kost me steeds 200 euro wat uit eigen zak betaald moet worden .
Daarnaast nog behandelingen van gespecialiseerde lyme arts wat niet vergoed word dus tel maar uit je winst(die er niet is)
Een lotgenootje van me is in de afgelopen jaren aan behandelingen/medicatie/lyme arts bezoeken/speciale supplemten al zo'n dikke 15.000 euro armer.
Het gaat bij mij ook in de duizenden euro's lopen maar echt .... als je goed ziek bent doe je dat, ook al moet je er geld voor gaan lenen want niets is zo belangrijk dan je gezondheid, daar kan geen geld tegenop hoor.

**Geplaatst**: 23-09-11 11:57

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 23-09-11 11:57

Dat is zeker waar onassa

Maar ergens is het niet normaal dat je zo veel geld kwijt bent aan je ziektekosten terwijl de contributie van je verzekering ook steeds hoger wordt...

**Geplaatst**: 23-09-11 11:58

Geplaatst: 23-09-11 11:58

maar ergens is het toch van de zotte?
Mijn schoonzusje heeft ook zo'n groot huidprobleem. Alle middeltjes van de specialist (die wel vergoed worden en tonnen kosten) helpen niet. Nu is ze over gestapt op equilac, capsules op basis van paardenmelk. Hier reageert ze zo ontzettend goed op, dat ze al die andere zalfjes niet meer nodig heeft. Maar ze kan het wel uit eigen zak betalen, terwijl ze nu niks meer declareerd.
Je betaal verdikke 220 in de maand, en dan kan je nog bij dokken (en volgend jaar ER weer omhoog....)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-11 12:11

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-11 12:11

Ik weet het meiden....het is ook te krom voor woorden maar als Nedeland nog steeds volgens de (failliete) CBO richtlijnen werkt zal het zo blijven.
Daarom kost een ABNG arts ook veel geld, want die werken volgens de ILAD richtlijnen en dat is veel ruimer.
Als lyme patient weet je als geen ander hoe krom het is.
Wat dat betreft zou ik veel beter af zijn als ik nu in Amerika zou wonen, wat...zelf een Oostblok land zou nu meer voor me kunnen betekenen.
Ik moet hier ook niet teveel over nadenken want ik maak me er zoooo kwaad over!!!
En stress moet je nu ook juist bij lyme weer zien te vermijden....
Wageningen is verdorie net pas bezig met onderzoeken naar teken beten....waarom niet specialisten naar Amerika sturen om daar te leren hoe het werkt???
Tot voor 15 jaar geleden kreeg een arts in opleiding helemaal niets over de ziekte van lyme....de artsen na die 15 jaar krijgen nu hooguit 2 uurtjes les in wat het inhoud en de gevolgen.....en daar moeten wij het van hebben???????!!!!!
Ppfff........laat ik maar snel erover ophouden!

**Geplaatst**: 23-09-11 12:15

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 23-09-11 12:15

Ik weet niet of ik echt chronisch ziek ben. Na anderhalf jaar ziekenhuisbezoeken en geen uitkomst heb ik het opgegeven. Ik heb dagelijks hoofdpijn die afgedaan wordt als migraine, echter werkt er geen enkel medicijn tegen. Daarbij heb ik een aantal jaar geleden pfeiffer gehad en ben ik daar, imo, nooit helemaal bovenop gekomen. Ik zit nu nog op school, ben gestopt met werken omdat ik het niet aankon. Moet de dagen goed plannen en 1 te drukke dag heeft dagenlange gevolgen/

**Geplaatst**: 23-09-11 12:17

Geplaatst: 23-09-11 12:17

Welkom MWM

Balen dat de medicijnen niet helpen...

Het wordt alleen maar erger denk ik, er wordt steeds minder vergoed. Het schijnt dat het GGZ vanaf volgend ook een eigen bijdrage moet gaan vragen, maar daar weet ik nog niet zo veel over. Als dat zo is zal ik wss met mijn behandeling moeten stoppen, want dat kan ik niet betalen

**Geplaatst**: 23-09-11 12:22

Geplaatst: 23-09-11 12:22

Tja mijn eigen risico ben ik ook alweer kwijt, maar heb ff gezocht en kom niet in aanmerking voor die 56 euro van het CAK, de dosering van mijn "pijnstillers" is nog te laag en ik ben niet van plan die te verhogen.

Welkom MWM, balen zeg dat ze niet weten wat het is

Spekkie ook welkom

@seven: heb je nog wat gehoord over je sollicitatie?

*edit* @bromfiets: in haarlem is dit die toeslag van de gemeente http://loket.haarlem.nl/?pagina=2664 , weet niet hoe het bij andere gemeentes zit maar ga ervanuit dat het net zoiets is?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-11 12:27

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-11 12:27

Welkom MWM.
Niets zo naar als geen diagnose krijgen.
Vanaf mijn 20ste werd ik veel ziek met allerlei vage klachten.
Pas een jaar geleden (dus 26! jaar later) kwam de diagnise chronische lyme.
Tot die tijd werd het altijd op psychosomatische klachten gegooid omdat ik de stempel manisch depressief toch al op mijn voorhoofd gedrukt had staan, dat was dus lekker makkelijk!
Terwijl ik altijd geroepen heb, ik voel mijn eigen lijf en ik voel het verschil echt wel als ik me niet prut voel wegens een depressie of dat er wat anders fout zit in mijn lijf, maar nooit werd er naar geluisterd.....zo frustrerend!
Misschien een tip (heb je misschien ook al wel geprobeerd) maar kan je niet eens acupunctuur proberen tegen die hoofdpijnen?
Het heeft mij toen wel goed gedaan.

**Geplaatst**: 23-09-11 12:39

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 23-09-11 12:39

ik heb ook moeten vechten tegen het gemiddelde ziekenhuisgedoe om goeie diagnose's te krijgen. Gelukkig ben ik zelf bijzonder goed gebekt en laat ik me niet afschepen. Maar toen ze de kanker in eerste instantie een beetje "gemist" hadden en me pas na een jaar geopereerd hadden konden er ook geen excuses vanaf hoor, als het uitgezaaid was naar mijn lymfen, had ik hier niet eens meer getyped. Alleen maar omdat het geen ziekte is voor "jonge" mensen. Halloooo ik had een hele bult in mijn nek en heb echo's en puncties gehad en dan nog werd ik voor ijdel versleten toen ik me liet opereren. En bij de second opinion in het AvL kwam de opmerken dat de tumor duidelijk te zien was op de foto's..........prutsers

**Geplaatst**: 23-09-11 12:40

Geplaatst: 23-09-11 12:40

Ik heb helaas nog niets gehoord, zit er een beetje op te wachten

Heb wel 1 van mn paarden verkocht het werd me toch te veel, gelukkig heeft ze een super baas gekregen.

Welkom mwm hoe is het met je paard?
Vervelend niet de juiste diagnose te weten, vreselijk frustrerend inderdaad

Ik krijg wel een uitkering maar niet zoals jullie ik krijg een WIJ wet inkomsten jongeren doordat ik 25 ben en niet ben afgekeurd

@spekkie
Vreselijk hoe ze zulke fouten kunnen maken onbegrijpelijk

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-11 12:44

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-11 12:44

Verschrikkelijk Spekkie!!
Dat ze toch met zulke ketsers weg komen he??
Net als bij mij met die klap van dat paard in mijn gezicht....mevrouw het is zwaar gekneusd.....hmm hmmm...later bleek dat mijn smoel dus gebroken was.
Ik heb wel excuses gehad maar dat je de rest van je leven dagelijks met zenuw pijn verder moet , dat moet je maar voor lief nemen want iets meer naar links of rechts en ik was er ook niet meer geweest.

**Geplaatst**: 23-09-11 12:47

Geplaatst: 23-09-11 12:47

Ik ben na anderhalf jaar de ziektewet uitgegooid, omdat er niet bekend was wat ik had en ik dus niet ziek was volgens hen. Accupunctuur heb ik nog niet geprobeerd, wel stel andere alternatieve dingen. Jammer genoeg geen effect. Accupunctuur wil ik nog wel gaan proberen

Arts vond dat ik maar naar een psychiater moest, zat tussen mijn oren. Jammer voor hem is dat ik daar al liep, voor andere dingen, en dat hij geen enkele reden zag psychisch voor mijn hoofdpijn. Toen werd het spierspanningshoofdpijn, maar dat spreken mijn osteopaat en manueeltherapeut/fysio weer tegen... Ik heb de hoop maar opgegeven en hoop er 'overheen te groeien'. Heb nu bijna elke dag een middagdutje nodig, dan red ik het wel tot half 11 's avonds. Stappen doe ik eigenlijk nooit meer, voor mij is 12 uur erg laat en dan ben ik daarna niks meerd waard voor een paar dagen. Is ook nogal lastig met school, ze kunnen/mogen er geen rekening mee houden, omdat ik geen diagnose heb

Paard gaat gelukkig wel heeft goed Seven, hoewel ik er niet altijd de fut voor heb om hem te rijden, wat hij wel nodig heeft.

Jemig Spekkie, wat een fouten :oo

**Geplaatst**: 23-09-11 12:53

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 23-09-11 12:53

Ze zeggen dat accupuntiir heel goed werkt ik vind het alleen vreselijk eng

Wat irritant MWM alsof ze gwoon een smoesje zoeken zodat je weg gaan

Dat moet niet kunnen eigenlijk doctoren lijken wel te leren niet meer te willen zoeken naar de oorzaak van iets. Ik loop al vanaf mn 3 de levens jaar met deze buik en de pijnen maar werd af gedaan als jeugdigheid.

Fijn dat beeb weer goed is :))

wel rot dat je de puf niet hebt voor rijden, heb je al aan een second oppinion gedacht bij een andere HA?

**Geplaatst**: 23-09-11 12:56

Geplaatst: 23-09-11 12:56

Tja, ik ben 2 x geopereerd, ze hebben eerst de ene helft weggehaald en na de diagnose kanker na 6 weken de andere helft, er werdt me bij het verwijderen van de hechtingen de eerste keer gewoon even medegedeeld dat ik na 4 weken terug moest komen omdat er een kwaardaardige tumor inzat van 2 cm. Gelukkig was ik niet alleen naar het ziekenhuis gegaan ( wat ik wel van plan was) ik was echt niet meer in staat om auto te rijden.
Ook zou ik gewoon weer zoals vroeger kunnen functioneren volgens hun, tja toen bleek dat ik na de operatie last had van zware vermoeidheid en mijn medicijnen constant aangepast moeten worden omdat ik en jong en vrouw ben en dus een hormonenbom, toen kreeg ik ook de dooddoener van had je dat van te voren willen weten en je moest positief zijn .......ik had het dus WEL van te voren willen weten, niet dat dat iets veranderd had, maar ik ben toch zeker geen klein kind

**Geplaatst**: 23-09-11 12:59

Geplaatst: 23-09-11 12:59

Jeetje spekkie :oo

Kan er echt niet bij hoe dat bij jou gegaan vreselijk :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-11 13:16

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-11 13:16

Verschrikkelijk....je zou ze toch uit die arrogante witte jassen willen trekken he?!!
Ik las laatst een stukje op de lyme site....zoals de mensen nu in de Noord Afrikaanse landen in opstand durven komen, dat zouden wij ook allemaal eens moeten doen en dan naar Den Haag...we blijven het allemaal maar pikken en als enkeling maak je geen punt.
Hoelang laten wij ons nog met een kluitje in het riet jagen....hoelang pikken we dit nog.
Maarja....als je ziek bent heb je ook de energie niet eens om te protesteren.....

**Geplaatst**: 23-09-11 13:18

Geplaatst: 23-09-11 13:18

Woont er iemand in mijn buurt (Rotterdam), ik wil graag iemand een Reconnective healing aan bieden.Een healing duurt maar een half uur.

**Geplaatst**: 23-09-11 13:20

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 23-09-11 13:20

Een wattes?

**Geplaatst**: 23-09-11 13:20

Geplaatst: 23-09-11 13:20

of niet je zou ze bijna

@marleen
ik woon dan wel niet in rotterdam maar misschien kun je meer info geven

**Geplaatst**: 23-09-11 13:33

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Geplaatst: 23-09-11 13:33

ach, ondertussen kan ik er om lachen, kreeg 4 weken geleden de diagnose zware heupartrose na een echo, was volgens hen duidelijk te zien ( ik heb dan ook al jaren zere heupen en opstartproblemen en af en toe zak ik door een been. Voor de zekerheid op de rontgen gezet en wat blijkt ........... niets te zien op foto. Alleen maar goed natuurlijk, maar wat is het dan wel ???

**Geplaatst**: 23-09-11 13:44

Geplaatst: 23-09-11 13:44

Een Reconnective healing brengt iemand weer in balans,er gaat van alles stromen maar dat merk je ook tijdens een sessie.Ik heb een paar Bokkers een sessie gegeven, en die zijn er erg over te spreken.Een sessie duurt een half uur ongeveer en ik werk met mijn handen,ik heb al zeer opmerkelijke resultaten gezien.Als je niet in mijn buurt woont moet je zoeken naar een Reconnective Practicioner.Toen ik zelf een sessie kreeg had ik een slijmbeurs onsteking in mijn schouder waar ik al een jaar mee rond liep.Na een paar dagen kon ik mijn oor weer beet pakken, dus arm over mijn hoofd doen.Echt bizar was dat, daarom ben ik het ook gaan doen.

**Geplaatst**: 23-09-11 13:57

Geplaatst: 23-09-11 13:57

uiterlijk de 25ste moet je geld binnen zijn van de UWV(ik heb WIA)
kan altijd nog in de middag komen

die toeslag is juist naar beneden gagaan
kreeg vorig jaar nog 350 euro en dit jaar maar 336(nou ja maar toch mooi meegenomen)
het CAk gaat ook automatich
je krijgt een brief ergens eind oktober/novemeber met daar in de beslissing en de rede etc
en dan ook de hoogte van het bedrag
ik heb het vorig jaar gehad omdat ik chronisch ziek ben en operaties heb gehad etc
maar die toeslag is voor iedereen anders