Bokt.nl

**Geplaatst**: 08-03-10 18:58

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 08-03-10 18:58

Bij mij zit er ook een zenuw bekneld wat het extra pijnlijk maakt bij het aanraken.

Deze week heb ik trouwens weer een slechte week. Ik heb zo moeite met slapen, beide armen moeten vrij liggen anders gaan ze slapen. Nu heb ik de hele week al dat ik heel vaak wakker word omdat beide armen slapen, en pijn dat dat doet

**Geplaatst**: 08-03-10 20:33

Geplaatst: 08-03-10 20:33

Die creme heb ik ook een tijdje gehad.
Vreselijk vies en ik kreeg er ook huidirritatie van!
En ja, ik moest na ongeveer 15 minuten de creme er ook weer afspoelen met water.
En dat terwijl ik nooit dystrofie had... :roll:

**Geplaatst**: 09-03-10 13:33

Geplaatst: 09-03-10 13:33

vanmiddag weer fysio geen zin

maja zal maar braaf gaan t gaat opzich best goed alleen mn botje aan de zijkant van mn voet doet zo zeer... omdat ik op mn hiel loop maar dat is best zwaar dus nijgt mn voet op de zijkant te kan lopen.. omdat ik t voorste gedeelte bij mn grote teen en die 2 daarnaast en mn wreef wil ontlasten

**Geplaatst**: 09-03-10 13:38

Geplaatst: 09-03-10 13:38

Klopt ik heb ook pas later gehoord dat de zalf er weer afmoest. Komt omdat het toch vrij aggresief spul is wat er inzit. En vooral de huid enorm lijdt onder de creme. Ik was zondag gaan wandelen maar ik voel het nu nog steeds. Toch was het erg fijn om buiten te zijn en had ik het niet willen missen

Karten is idd wel een groot risico, dat zou ik ook niet durven.
Zijn er nog mensen hier die nog paardrijden?

**Geplaatst**: 09-03-10 13:41

Geplaatst: 09-03-10 13:41

ja hierzo.. ik heb zelfs binnekort wedstrijd onderling aangepast ik laat mn linkerbeen gewoon hangen zonder stijgbeugel en word dan wel beoordeeld op mn doorzitten ipv lichtrijden.. enzo.. rijd ook buitenritten en ga binnekort een strandrit maken met allemaal tinkers

**Geplaatst**: 09-03-10 13:47

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-03-10 13:47

Ah heel goed! Ik rij in principe ook nog alleen altijd met een 2de persoon erbij (alleen dat vind ik echt niet verstandig) Helaas zit zij in haar laatste studie jaar en heeft ze het vreselijk druk. Hopelijk heeft ze binnekort wat meer tijd dan kunnen we weer eens weg samen :))

**Geplaatst**: 09-03-10 13:50

Geplaatst: 09-03-10 13:50

hier zie hoe mijn been hangt ( let niet op mijn hoofd haha mn veulen deed een beetje dom achter de fotograaf )
Afbeelding

ohja ik heb gewoon een lange zwarte sok aan

**Geplaatst**: 09-03-10 13:56

Geplaatst: 09-03-10 13:56

Lijkt mij juist heel pijnlijk als hij zo hangt? Wel eens van die stijgbeugels gezien waar je hele voet wordt ondersteund? Lijkt me veel prettiger dan laat je de beugels wat langer? Ik zal een zoeken voor een plaatje
Leuk paardje trouwens :+:

**Geplaatst**: 09-03-10 14:00

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-03-10 14:00

ik reed eerst met een stijgbeugel maar ik kan mijn voet er amper in zetten omdat mijn pijnlijkste gedeelte mn voet is..
dus als ik dan mn been zo ontspannen laat hangen kan ik heel makkelijk doorzitten.. en dr stoot niets tegen mn voet/been aan

**Geplaatst**: 09-03-10 14:04

Geplaatst: 09-03-10 14:04

Zoiets misschien lijkt me ook erg fijn!
http://www.shopwiki.nl/_Grand+Prix+kuns ... ijgbeugels
Of deze
http://www.rijtuighistorie.nl/a-1032283 ... or-amazone

Ik weet het niet hoor, maar het lijkt mij prettiger

**Geplaatst**: 09-03-10 14:18

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-03-10 14:18

zien er wel handig uit alleen het probleem is dat mijn voet het probleemgedeelte is en kan geen druk dr op zetten enkel op mijn hiel.. het voorste gedeelde van mn wreef tot aan mijn tenen is pijnlijkste van allemaal daardoor kan ik niet lopen enkel emt krukke

**Geplaatst**: 09-03-10 14:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-03-10 14:32

Die 2de zet je echt je hele voet in. Ik zou dan alsnog blijven doorzitten, en wellicht je paard trainen als zijnde dames zadel. Die rijden ook met 1kant druk en 1 kant een zweepje (vervangt het been) Ik probeer alleen maar mee te denken hoor

**Geplaatst**: 09-03-10 16:03

Geplaatst: 09-03-10 16:03

Ik rij ook paard.

Nouja, nu even niet vanwege de zenuwblokkade die ik 2 weken geleden gehad heb maar normaal gesproken rij ik wel.
Ik rij met de bow balance stijgbeugels van sprenger.

**Geplaatst**: 09-03-10 17:21

Geplaatst: 09-03-10 17:21

HouvanPonys schreef:
@Wienna, oh, dat is ook lekker... helpen de pijnstillers niet?

@New-Forset, haha, ja vies he? wat raar, ik moest het er niet afspoelen? vaag..
Hebben ze jou een verkeerde diagnose gegeven dan? (of ben je al eerder in het topic geweest, ?) Haha, er zijn zoveel mensen hier!

nope die helpen helaas niet altijd

**Geplaatst**: 09-03-10 17:22

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 09-03-10 17:22

ik rijd ook paard

Wel minder als dat ik zou willen helaas en ik ben ook wel vaak de grip op de teugels kwijt, en dan word ik zooooooooooooooo boos op mezelf

Maar ik wil nooit stoppen met rijden

**Geplaatst**: 09-03-10 19:38

Geplaatst: 09-03-10 19:38

Ik ben volledig van de dystrofie afgekomen. Had het na een gebroken arm, arm verkleurde paars en blauw, ik kreeg meer haargroei op mijn arm, en bij de fysio kwam ik niet meer vooruit.
Ik had flink op het internet gespeurd naar mogelijkheden, want ik had al begrepen hoe langer je ermee loopt des te kleiner de kans om er vanaf te komen. Ik werd naar een pijnpoli gestuurd, dokter daar gaf me een stinkens (knoflook) zalf om te smeren, maar dit hielp niks. Toen heb ik zelf een zenuwblokkade voorgesteld. Ik kreeg eerst een proefblokkade, met een lange naald prikken ze in je hals tot dat ze bij je nekwervels zijn, daar tussen in zit de plek om de zenuw te bevriezen met stikstof. De preofblokkade werkte meteen, ik kreeg weer een normale kleur in mijn arm en kon hem opeens verder buigen dan normaal. Echter de proefblokkade werkt maar een uur, daarna plop! de arm weer terug in de dystrofie stand. Een week later kreeg ik de echte zenuwblokkade, en dit heeft geholpen, ik was daarna van al mijn klachten af en die zijn weg gebleven. Inmiddels is het 5 jaar geleden. Ik realiseer me wel dat ik mazzel had, want ik heb er ook gezien die al voor hun 10 zenuwblokkade kwamen omdat het maar een half jaar werkte.

**Geplaatst**: 10-03-10 10:02

Geplaatst: 10-03-10 10:02

ankem schreef:
Hier ook een (ex) dystrofie patiënt. Ik heb tot 2x toe dystrofie in mijn rechtervoet gehad. Eerste keer is spontaan ontstaan en de tweede keer was recidief.
De eerste maal was 10 jr geleden. Ben eerst overal naar toe gestuurd, omdat men niet wist wat het was. Het begon met roodheid, zwelling en pijn. De pijn vergeleek ik altijd met een ruwe handdoek over een zonverbrande huid. Later werd de voet in en in koud, blauw, soms bijna zwart, stukken huid vielen eraf en de pijn werd ook anders. Kon niets verdragen, geen sok, geen zuchtje wind.
Ben bij diverse artsen geweest en was op een gegeven moment opgegeven. Ben toen op zoek geweest naar een arts en die schreef me DSMO zalf en beta blokkers voor. Ben toen op vakantie gegaan naar Spanje en ben daar gaan bewegen door pijngrens. Na de vakantie kon ik de krukken laten staan en verder oefenen. Ben toen grotendeels genezen.

Twee jaar later was het weer terug. Weer eerst de warme variant, die vrij snel overging naar koude. De arts die me de vorige keer zo goed had geholpen, wilde deze keer afwachten. Ik wilde niet afwachten. Ben toen weer bij de revalidatie terecht gekomen. Dit was helemaal niets, ja leren omgaan met, maar ik wilde genezen.
Ik ben toen terecht gekomen bij een arts in Stadskanaal. Ik kreeg daar 1x in de 14 dagen een infuus en moest 13 pillen per dag slikken. Mijn dwangstand (grote teen stond recht omhoog) werd behandeld door een manueel therapeut. Ben toen ook weer gaan bewegen door de pijngrens en ben weer genezen.

Genezen kan dus wel. Ik ben nog steeds van mening dat medicatie, in combinatie met bewegen de beste oplossing is.

Mijn moeder precies hetzelfde ankem en het gaat heel goed met haar!

**Geplaatst**: 10-03-10 12:46

Geplaatst: 10-03-10 12:46

gister fysiotherapie gehad en hij was best tevreden.. ( ik iets minder daarna ) hij heeft mn been flink gemasseerd daarna mn voet

kon wel door de grond zakken maar goed heb me groot gehouden..

daarna moest ik op mn buik liggen en ging hij mn onderrug plette ik weet niet wat hij deed maar was iig op die zenuwbanen.. vervolgens moet ik op mn rechterzij liggen rechterbeen gestrekt linker gebogen en toen ging hij over mn middel heen hangen en mn linkerarm wegduwen.. voelde al mn spieren maar was wel lekker soepel daarna..

Toen nog ff wat strekoefenen met mn voet zodat deze soepel blijft en mocht ik 10 min fietsen op de hometrainer

met mn hiel want die kan ik aardig belasten alleen de voorkant van mn voet niet.. maar was best goed te doen zo met mn hiel.. voelde me kuitspiertjes wel.. maar ach..

zo'n zenuwblokkade mn fysio zij dat dat bij mij misschien niet helpt omdat eht in mn voet zit de dystrofie.. en ze die blokkadae in mn onderug dan zetten maar dat het dan mn voet waarschijnlijk neit bereikt die blokkade enkel mn been dan?

iemand ervaring met dystrofie in zn voet en dan een zenuwblokkade..?

vandaag lekker naar mn paardjes toe..

**Geplaatst**: 10-03-10 19:43

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-03-10 19:43

komt denk ik ook mede door het te laten zitten

**Geplaatst**: 10-03-10 23:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 10-03-10 23:26

Mijn huid reageerde ook heel erg. Komt volgens mij gedeeltelijk door die knoflookzwik wat er inzit (daarom stinkt het ook zo)
Heb vooral last van slapeloosheid door de medicijnen. Lig heel vaak pas heel laat in bed. Als ik dan eenmaal slaap dan slaap ik gelukkig vrij diep (ook door de medicijnen) wordt dus zelden wakker van pijn. Daarbij ligt mijn arm op mijn knuffel en daar ligt ie heel fijn op, dat gaat gelukkig wel weer fijn

**Geplaatst**: 11-03-10 10:58

Geplaatst: 11-03-10 10:58

Niemand met dystrofie in de arm die een zenuwblokkade heeft geprobeerd? zoals ik?

**Geplaatst**: 11-03-10 13:20

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-03-10 13:20

Ik ga me er niet aan wagen maar judith-irene heeft het wel gedaan.

**Geplaatst**: 11-03-10 13:53

Geplaatst: 11-03-10 13:53

Ik heb een zenuwblokkade voor mijn been gehad. Niet voor mijn arm maar het principe is hetzelfde.

Ik heb hier heel veel baat bij maar ik blijf wel zitten met een rest-invaliditijd. Ook eerst een proefblokkade.Toen de echte, die heeft ruim een jaar geholpen. Daarna een dubbele, bij 2 verschillende wervels tegelijk. Deze heeft 5 jaar gehouden en 2 weken geleden heb ik er weer 1 gehad.

Voor mij is dit het enige wat echt helpt. Hiernaast slik ik ook nog wel een hoop medicijnen. Zonder medicijnen zou ik nog steeds weinig kunnen maar dit samen is voor mij de beste behandeling.

**Geplaatst**: 11-03-10 14:21

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 11-03-10 14:21

Welke medicijnen heb jj erbij?

**Geplaatst**: 11-03-10 14:30

Geplaatst: 11-03-10 14:30

Mijn waslijstje:

adelat (= een vaatverwijder) 3 tot 6 tabletten per dag
baclofen (= een spierverslapper) 2 tot 3 tabletten per dag
movicox (= ontstekingsremmende pijnstiller)1 tablet per dag
rivotril (= pijnstiller) 2 tabletten per dag

Als ik een slechte dag heb mag ik er nog bij nemen:

zaldiar tot 8 tabletten per dag
amitriptyline 2 tabletten per dag

Hiernaast slik ik ook nog een maagbeschermer (nexium)