Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-12-08 19:11

Re: me/cvs

Geplaatst: 28-12-08 19:11

Ik kan jullie aanraden om eens bij een homeopaat en/of accupuncturist te gaan praten.
Het zit namlijk zo, ik word behandeld door de dierenarts bij ons op stal d.m.v. homeopathie en accupunctuur en ik voel me een heel stuk beter.
Laat ik het zo zeggen, ik ben sinds vorige week weer begonnen met werken, nog maar voor 20 uur en we moeten eerst maar eens kijken of ik het vol kan houden maar het is heel wat anders dan blij zijn dat ik kan rijden op een goede dag.
Ik sta nu ongeveer een jaar onder zijn behandeling en het heeft ook echt wel tijd gekost, heb ook welleens terugvallen gehad maar het lijkt of het herstel wat sneller gaat.
Moet nog steeds rustig aan doen met m'n energie en heb nog steeds welleens dagen dat het echt ff niet gaat maar dat maakt me niet uit.
Zou zeggen, probeer het eens, baat het niet dan schaad het niet.
Bij mij helpt het, misschien bij één van jullie ook wel.
Succes.

**Geplaatst**: 28-12-08 19:12

Re: me/cvs

Geplaatst: 28-12-08 19:12

Zijn er hier mensen lid van de ME/CVS stichting en/of vereniging?

**Geplaatst**: 28-12-08 19:18

Re: me/cvs

Geplaatst: 28-12-08 19:18

Voor wie het (2 pagina's terug Knipoog

) vroeg, ik heb waarschijnlijk wel fibryomialgie, maar omdat ik al zo vaak binnenstebuiten ben gekeerd en het alleen maar een extra stempeltje geeft en verder niks, heb ik besloten me niet door te laten verwijzen om dat te onderzoeken.

Dingen en woorden vergeten heb ik heel vaak, heb ook vaak dat ik middenin een zin niet meer weet wat ik wil vertellen.

Ook ik was laag actief met zo'n metertje Jeskim, en toendertijd deed ik al meer dan de paar jaar ervoor, dus daar werd ik niet erg happy van Tong uitsteken

Ben meestal zeker wel positief hoor, maar af en toe wordt ik wel een beetje moedeloos als ik vriendinnen uit huis zie gaan, naar het buitenland zie gaan of af zie studeren.

Rest van de familie is trouwens verder gezond Lachen

@se7entje: ik ben zowel bij een acupuncturist als bij 2 homeopaaten geweest, deed voor mij jammer genoeg niks. Wel fijn dat het bij jou zo goed helpt Lachen

**Geplaatst**: 28-12-08 19:24

Re: me/cvs

Geplaatst: 28-12-08 19:24

Ben bij 3 homeopaten geweest, heeft geen klap geholpen.

Accupuncturist ging mijn rug rechtzetten (apart Chinees mannetje, communicatie ging in simpel Engels en bij mijn eerste consult mocht ik eerst de gebruiksaanwijzing van de verwarmingsketel vertalen van NL naar EN Knipoog

).
Ik mocht niet zeggen waar ik voor kwam, en werd meteen met een of ander apparaatje geanalyseerd - ik moest zeggen wanneer ik een stroompje voelde.
Was op zich wel "indrukwekkend" (voor iemand zoals ik waar dingen al heel snel te zweverig zijn) dat hij dus precies kon zeggen waar er wat mis zat anatomisch.
Hielp goed voor mijn rug, verder helaas qua energie niet, en het reizen werd te veel dus ben gestopt.

Ben geen lid van een vereniging/stichting. Weet wel dat 1 van de 2 nogal pro-Nijmegen is (want daar komt hun geld vandaan) en de andere goed bovenop alle onderzoek zat (weet alleen even niet welke welke was...*gaap* Knipoog

).

**Geplaatst**: 28-12-08 19:45

Re: me/cvs

Geplaatst: 28-12-08 19:45

Ik ben geen lid van de ME/CVS club, ik zit wel op een forum voor mensen die het hebben:
http://www.mecvs.net/PagEd-index-topic_ ... art-5.html

**Geplaatst**: 28-12-08 19:48

Re: me/cvs

Geplaatst: 28-12-08 19:48

Ik kwam deze tegen: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php

En als je daar de laatste LEES ME (die kun je gedeeltelijk bekijken nu op de website) staat er een heel artikel in over die CGT behandeling waar ik echt wel van onder de indruk was, vooral omdat ik dat ook ga doen (alhoewel ik het niet meer wil, nu alleen nog laten weten dat ik het niet wil en dat is misschien wel net zo lastig Nagelbijten / Gniffelen

)

**Geplaatst**: 28-12-08 19:50

Re: me/cvs

Geplaatst: 28-12-08 19:50

Ik ben wel lid van de CVS stichting, staan wel hele interessante artikelen in hun blad.. In hun blad stond ook al vrij vroeg dat cognitieve gedragstherape geen zin heeft (of nouja er zeer weinig mensen baat bij hebben)

**Geplaatst**: 28-12-08 20:30

Re: me/cvs

Geplaatst: 28-12-08 20:30

Er zijn twee stroomlijnen in Nederland, de ene is voor Cognitieve gedragstherapie de ander tegen.
Het CFS centrum in Amsterdam geeft in de artseninfo aan dat de Cognitieve gedragstherapie inmiddels achterhaald en verouderd is, echter Nijmegen laat zich er nog steeds door inspireren en werkt er nog mee. Ik heb er veel over gelezen, ik zie niet het nut in van cognitieve gedragstherapie, en ben het niet eens met hun benadering of stellingen.

**Geplaatst**: 28-12-08 20:58

Re: me/cvs

Geplaatst: 28-12-08 20:58

ik ben ook lid van de stichting.

**Geplaatst**: 29-12-08 14:33

Re: me/cvs

Geplaatst: 29-12-08 14:33

Zo, ik heb een héél klein verkoudheidje en voel me ineens een stuk beroerder, heb deze nacht 9 1/2 uur aan een stuk geslapen en heb zonet weer anderhalf uur geslapen, ik ben echt kapot!

**Geplaatst**: 29-12-08 15:58

Re: me/cvs

Geplaatst: 29-12-08 15:58

Hoop dat je je snel beter voelt angie_ke, ik loop inmiddels al bijna 4 weken met griep-achtig iets, klieren blijven overactief en ik knap maar niet op Boos!

**Geplaatst**: 29-12-08 17:39

Re: me/cvs

Geplaatst: 29-12-08 17:39

Tja, dat is nog zo'n groot nadeel aan deze ziekte... Als je er nog een infectie bovenop krijgt is het meestal veel erger dan bij de doorsnee mens en loop je er nog dubbel zo lang met rond ook.
Ik heb vorig jaar ook een "griepje" gehad, ik kon bijna niet meer rechtstaan! Paardjes heb ik aan m'n vader moeten toevertrouwen want ik kon met moeite 10 meter wandelen... Boos!

Het gaat al iets beter, maar m'n dag is weer gepasseerd alsof hij maar 1 uurtje lang was...

**Geplaatst**: 01-01-09 18:33

Re: me/cvs

Geplaatst: 01-01-09 18:33

Ik zou graag willen weten wie hier allemaal een wajong krijgen en voor hoeveel procent jullie dan zijn afgekeurd? Mag uiteraard ook via PB. thnx.

edit: Een andere uitkering mag ook.

**Geplaatst**: 02-01-09 10:51

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-01-09 10:51

Ik heb gedeelte Wajong en gedeelte WIA, bij elkaar ben ik voor 80-100% afgekeurd en ik krijg dus een volledige uitkering.

**Geplaatst**: 02-01-09 11:02

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-01-09 11:02

TeSzZz schreef:
Ik heb gedeelte Wajong en gedeelte WIA, bij elkaar ben ik voor 80-100% afgekeurd en ik krijg dus een volledige uitkering.

Mag ik ook weten waar jij toen gekeurd bent? En dat is puur op CVS neem ik aan?

**Geplaatst**: 02-01-09 13:02

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-01-09 13:02

Goh er is hier een topic over ME/CVS, dat wist ik nog niet!
Ik heb het inmiddels 4 jaar, ben behandeld door 3 verschillende ziekenhuizen, een homeopaat, een natuurgenezer, iemand die chinese geneeskunde doet en nog wat dingen die ik niet meer weet. Dat alles heeft niet geholpen, nu volg ik geen behandeling maar ga een beetje mijn eigen weg en langzaam gaat het wat beter. Ik slaap nog wel minstens 12 uur per nacht (overdag slaap ik niet) maar ben we begonnen met mijn studie. Ik volg ongeveer 1/3 van het normale programma (in principe 4 uur les per week en nog wat opdrachten) en rijd 1 a 2 keer per week recreatief met een verzorgpaardje. Verder houd ik me koest Knipoog

Edit: Ik krijg ook een Wa-jong uitkering en ben 100% afgekeurd

**Geplaatst**: 02-01-09 13:15

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-01-09 13:15

Ik zou graag van de mensen die Wajong (of een andere arbeidsongeschiktheidsuitkering) een PB ontvangen.

Op 18 jarige leeftijd heeft de arbo arts van het UWV vastgesteld dat ik makkelijk 8 uur per dag kon werken. Dit heb ik aangevochten, maar helaas was de rechter het eens met het UWV.

Het is in Nederland zo dat iedereen gelijk behandeld moet worden, dus de rechter heeft hier gewoon een verkeerde uitspraak gedaan (in mijn ogen). Ik wil dit weer graag gaan aanvechten, aangezien het om een behoorlijk bedrag gaat waar ik wel gewoon recht op heb.

Ik zou het zeer op prijs stellen als jullie hierbij mee willen werken. Ik weet niet precies welke informatie ik allemaal nodig heb, maar ik denk in ieder geval bij welk UWV jullie zijn afgekeurd. Uiteraard moet je wel alleen op je CVS zijn afgekeurd.

Alvast heel erg bedankt.

(Ik ben hier toen zo boos om geweest, dat je niet serieus wordt genomen met deze 'ziekte' en kan hier nog steeds ontzettend boos om worden)

**Geplaatst**: 02-01-09 13:17

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-01-09 13:17

brigitta1987 schreef:
Goh er is hier een topic over ME/CVS, dat wist ik nog niet!
Ik heb het inmiddels 4 jaar, ben behandeld door 3 verschillende ziekenhuizen, een homeopaat, een natuurgenezer, iemand die chinese geneeskunde doet en nog wat dingen die ik niet meer weet. Dat alles heeft niet geholpen, nu volg ik geen behandeling maar ga een beetje mijn eigen weg en langzaam gaat het wat beter. Ik slaap nog wel minstens 12 uur per nacht (overdag slaap ik niet) maar ben we begonnen met mijn studie. Ik volg ongeveer 1/3 van het normale programma (in principe 4 uur les per week en nog wat opdrachten) en rijd 1 a 2 keer per week recreatief met een verzorgpaardje. Verder houd ik me koest

Edit: Ik krijg ook een Wa-jong uitkering en ben 100% afgekeurd

Het is fijn om vooruitgang te zien, dat houdt je ook positief Lachen

en ik denk dat dat erg belangrijk is..

**Geplaatst**: 02-01-09 15:42

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-01-09 15:42

Elke87 had je op het moment van de keuring wel een cvs diagnose? misschien had je met een arts en rechter te maken die nog ouderwets zijn in hun denkwijze, en CVS niet erkennen. Helaas gelooft 50 % van de artsen nog niet in CVS, terwijl het inmiddels wel een erkende ziekte is. Voor de keuring ben je dus vreselijk afhankelijk van de keuringsarts, en dat zou niet moeten.

**Geplaatst**: 02-01-09 15:44

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-01-09 15:44

Jep ik heb de diagnose CVS.. Ik zat op speciaal onderwijs en in een internaat.. Woonde op mn 15e al uit huis, maar blijkbaar was dat voor de nep ofzo :S

Wanneer is het dan een erkende ziekte geworden?

**Geplaatst**: 02-01-09 15:46

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-01-09 15:46

miss_kippie schreef:
CVS centrum heb je geen onbegrip weten heel goed waar ze mee bezich zijn en ze proberen je te helpen.en M.E zit echt niet tussen je oren hoor en over je grens heen gaan is al helemaal niet goed je word dubbel terug gepakt.

Ben je gewoon naar dat centrum gegaan of heb je een doorverwijsbrief oid van je huisarts gehad/nodig?

Mijn huisarts is altijd vol onbegrip Knipoog

Ze heeft veel in derde wereld landen gewerkt en daarom is hier niks erg, zeker niet om te laten onderzoeken. Ze heeft nu 'voorzichtig' de diagnose gesteld, maar met verzoek om over een half jaar terug te komen om me naar een reumatoloog en nog wat specialisten te sturen voor verder onderzoek, mocht het niet over zijn.

edit; echt te veel klachten die hier voorbij komen herken ik me in.
Het emotioneel worden van het moe zijn vind ik erg vervelend. Barst je gewoon in tranen uit om niets..

**Geplaatst**: 02-01-09 16:05

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-01-09 16:05

Ik ben 80 - 100% afgekeurd en zit in de Wajong.
In mijn rapport stond zelfs dat ik zelf dacht dat ik meer kon dan ik eigenlijk kan..
We hadden wel alles bij ons, alle onderzoeken e.d. en de diagnose was ook gesteld. Ik heb in een revalidatiecentrum gezeten e.d.

**Geplaatst**: 02-01-09 18:28

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-01-09 18:28

Zijn jullie 80- 100 % afgekeurd op basis van de CVS ? Volgens mijn keuringsarts kan dat niet ......... ??

**Geplaatst**: 02-01-09 18:42

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-01-09 18:42

Ik wil niet onbeleefd zijn ofzo, maar diegene die voor 80-100 % afgekeurd zijn, hoeveel bedraagt jullie uitkering dan? (Mag via pb hoor).
Hier in België werkt het helaas zo niet... Ik krijg nu 475 € per maand.

brigitta1987 schreef:
Goh er is hier een topic over ME/CVS, dat wist ik nog niet!
Ik heb het inmiddels 4 jaar, ben behandeld door 3 verschillende ziekenhuizen, een homeopaat, een natuurgenezer, iemand die chinese geneeskunde doet en nog wat dingen die ik niet meer weet. Dat alles heeft niet geholpen, nu volg ik geen behandeling maar ga een beetje mijn eigen weg en langzaam gaat het wat beter. Ik slaap nog wel minstens 12 uur per nacht (overdag slaap ik niet) maar ben we begonnen met mijn studie. Ik volg ongeveer 1/3 van het normale programma (in principe 4 uur les per week en nog wat opdrachten) en rijd 1 a 2 keer per week recreatief met een verzorgpaardje. Verder houd ik me koest

Edit: Ik krijg ook een Wa-jong uitkering en ben 100% afgekeurd

Ik ben ook al van de ene naar de andere arts gelopen... Zonder resultaat en altijd maar geld (dat er niet is) kwijt...
Ik ben blij voor jou dat het wat beter gaat, ik voel mezelf elk jaar achteruit gaan helaas Verdrietig

**Geplaatst**: 02-01-09 18:59

Re: me/cvs

Geplaatst: 02-01-09 18:59

ik krijg 550 euro omdat ik samen woon dus moet de man voor mij werken word er dan gezegt toen ik nog thuis woonde kreeg ik 700 euro ben 80-100% afgekeurd.