Bokt.nl

**Geplaatst**: 30-08-07 15:17

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-08-07 15:17

corinatoet schreef:
ik heb niet alles gelezen sorry daarvoor, een kennis van mij heeft te horen gekregen dat ze fibromylagie als ik het goed schrijft heb, maar ik ben zelf benieuwd naar de symptonen kunnen jullie een voorbeeld noemen , de klachten zeg maar

alvast bedankt

Je kan hier een hoop info lezen. Succes!
http://www.fibromyalgiepatientenvereniging.nl/

http://www.allesoverfibromyalgie.com/

http://www.fibromyalgie.nl/

http://nl.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

Laatst bijgewerkt door LinnieLin op 30-08-07 15:21, in het totaal 3 keer bewerkt

**Geplaatst**: 30-08-07 15:18

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-08-07 15:18

corinatoet schreef:
ik heb niet alles gelezen sorry daarvoor, een kennis van mij heeft te horen gekregen dat ze fibromylagie als ik het goed schrijft heb, maar ik ben zelf benieuwd naar de symptonen kunnen jullie een voorbeeld noemen , de klachten zeg maar

alvast bedankt

Omdat klachten per persoon verschillend zijn (zowel in frequentie als de plaats) :
http://www.google.nl/search?hl=nl&q=fib ... eken&meta=

**Geplaatst**: 30-08-07 15:19

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-08-07 15:19

risje schreef:
@liesje23:
Wat voor therapie ik voelg, dat staat toch hierboven?
Ik heb op dit moment bij het Roessingh (http://www.roessingh.nl) een persoonlijk revalidatie programma. Daar wordt in een gepsrek gekeken wat ze denken dat je nodig hebt. En ook tijdens het revalidatieprogramma kan dit worden bijgesteld.
Het is overigens een revalidatieprogramma van de pijndivisie, ze hebben daar een apart pijncentrum namelijk waar mensen met chronische pijnklachten behandeld kunnen worden. Ze hebben ook veel ervaring in mensen behandelen met fibromyalgie!

Als je (specifieke) vragen hebt, stel ze gerust hoor!

Maar krijg je daar echt alleen maar fysio, omdat je daarover schrijft?
Kan me voorstellen dat niet alle therapie voor iedereen hetzelfde werkt, dus vandaar mn vraag, of je eigenlijk als het kan wat specifieker kon zijn Knipoog

was misschien niet geheel duidelijk daarin. Bloos

Een kennis van mn schoonmoeder gaat ( ook ) voor pijnbestrijding, maar ik begreep dat het dan wel heel erg moest zijn....
En van de reumatologe begreep ik dat je dan ook echt alleen hun therapie mag volgen, die erg streng is. En als je dat wilt doen, je ook moet beseffen dat je er voor de volle honderd procent voor moet gaan.
Wat ik me ook wel kan voorstellen. Maar kan me ook wel goed voorstellen dat als je een dipje hebt.. dat het moeilijk is om ermee door te gaan.

**Geplaatst**: 30-08-07 15:20

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-08-07 15:20

LinnieLin schreef:
Zo, na een L.I.F.E-scan...en vier acupunctuur-sessies, ligt hier nu de brief voor mijn huisarts.
Ik moet mijn bloed laten onderzoeken op B12, foliumzuur, schildklier-functie en een onderzoek om te onderzoeken of ik Lactose-intolerantie heb...

Als je wilt weten wat die L.I.F.E-scan is (een echte aanrader!!!!!) kan je kijken op http://www.acupunctuur-ada.nl onder de knop "LIFE System".
Daarmee kan je vanalles laten onderzoeken, o.a. dus B12, vitamines, organen, allergieen, echt vanalles! Als je alle tests van dat apparaat wil doen ben je 8uur kwijt ofzo! Maar de gewone grote test doet al vanalles en ziet vanalles. Echt TOP!

Mijn ma heeft dat ook gedaan en daar kwam uit dat haar B12-waarde <50 picomol/l is. Haar zenuwen zijn al aangetast in haar voeten en niet meer herstelbaar! Dit omdat onze huisarts een prutser is en niet wil onderzoeken enzo, lastpak wat betreft doorverwijzen.
Ik heb gelukkig andere huisarts nu, en hoop dus na de bloedtest enzo te weten wat ik heb.

Ik hoop ook dat jullie nieuwsgierig zijn naar die scan...

Groetjes
Linda.

Kan je wat specifieker uitleggen wat dat voor ons voor uitkomst zou zijn?
Wat dat krijg ik niet helemaal mee...

**Geplaatst**: 30-08-07 15:22

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-08-07 15:22

dank jullie wel, ik gaat op mijn gemakkie eens lezen

**Geplaatst**: 30-08-07 15:23

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-08-07 15:23

liesje23 schreef:
LinnieLin schreef:
Zo, na een L.I.F.E-scan...en vier acupunctuur-sessies, ligt hier nu de brief voor mijn huisarts.
Ik moet mijn bloed laten onderzoeken op B12, foliumzuur, schildklier-functie en een onderzoek om te onderzoeken of ik Lactose-intolerantie heb...

Als je wilt weten wat die L.I.F.E-scan is (een echte aanrader!!!!!) kan je kijken op http://www.acupunctuur-ada.nl onder de knop "LIFE System".
Daarmee kan je vanalles laten onderzoeken, o.a. dus B12, vitamines, organen, allergieen, echt vanalles! Als je alle tests van dat apparaat wil doen ben je 8uur kwijt ofzo! Maar de gewone grote test doet al vanalles en ziet vanalles. Echt TOP!

Mijn ma heeft dat ook gedaan en daar kwam uit dat haar B12-waarde <50 picomol/l is. Haar zenuwen zijn al aangetast in haar voeten en niet meer herstelbaar! Dit omdat onze huisarts een prutser is en niet wil onderzoeken enzo, lastpak wat betreft doorverwijzen.
Ik heb gelukkig andere huisarts nu, en hoop dus na de bloedtest enzo te weten wat ik heb.

Ik hoop ook dat jullie nieuwsgierig zijn naar die scan...

Groetjes
Linda.

Kan je wat specifieker uitleggen wat dat voor ons voor uitkomst zou zijn?
Wat dat krijg ik niet helemaal mee...

Dat je je dus uitgebreid kan laten onderzoeken en dat er misschien nieuwe (waarvan je niet wist dat je ze had) of andere diagnoses uit kunnen komen...Verdere info staat op de site die ik gaf.
En je hebt geen verwijzing van de huisarts nodig, doet geen pijn en is heel betrouwbaar. Vooral makkelijk als je dus lastige huisarts hebt, die je niet wilt geloven...

**Geplaatst**: 30-08-07 15:34

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-08-07 15:34

@liesje23:

Kijk nog eens terug in mijn bericht anders, staat toch echt meer in dan alleen fysiotherapie;-)

Wil jij of iemand anders iets specifiekers weten over een bepaalde therapie (ergo) bijvoorbeeld, vraag gerust!

**Geplaatst**: 30-08-07 15:57

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-08-07 15:57

risje schreef:
@liesje23:

Kijk nog eens terug in mijn bericht anders, staat toch echt meer in dan alleen fysiotherapie;-)

Wil jij of iemand anders iets specifiekers weten over een bepaalde therapie (ergo) bijvoorbeeld, vraag gerust!

zit met mn neus te lezen Clown

Had over je laatste drie zinnen na je fysiotherapie niet goed gelezen. Hoe suf Clown

**Geplaatst**: 30-08-07 16:01

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-08-07 16:01

Ach joh geeft niks, hebben we allemaal wel eens toch;-)
Maar goed, is het je zo iets duidelijker?

**Geplaatst**: 30-08-07 16:16

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-08-07 16:16

LinnieLin kun je ook laten testen op een aantal dingen die jij wilt?
Mijn osteopaat denkt dat er meer aan de hand met mijn lichaam is dan dat de HA heeft laten onderzoeken maar deze vind dat ik mij bij de diagnoses moet neerleggen, ben dus wel benieuwd, ook de kosten kan ik nergens vinden? Zou jij mij die willen vertellen, eventueel via pb?

**Geplaatst**: 30-08-07 17:21

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-08-07 17:21

sronnie schreef:
LinnieLin kun je ook laten testen op een aantal dingen die jij wilt?
Mijn osteopaat denkt dat er meer aan de hand met mijn lichaam is dan dat de HA heeft laten onderzoeken maar deze vind dat ik mij bij de diagnoses moet neerleggen, ben dus wel benieuwd, ook de kosten kan ik nergens vinden? Zou jij mij die willen vertellen, eventueel via pb?

Je krijgt uitgebreide intake waarbij je zelf vanalles wat je kwijt wilt, kwijt kan. Je ziektes, klachten etc. En ja, ze kan specifiek testen op iets, zo heeft ze bij mij is de grote test gedaan en de week erna, specifiek op dat lactose-probleem...

De kosten worden vergoed door je verzekering, als je geluk hebt. Bij VGZ waar ik zit kreeg ik maar 80% tot 200euro per jaar. Dat zou je moeten uitzoeken, het valt onder alternatieve geneeswijzen en dan acupunctuur.

Als je het ziet zitten kan je het beste de intake doen en de grote test (zo noemt ze die test)...Je weet nooit wat er uit komt wat je wel/niet al wist. Je kan Ada ook mail sturen met vragen die je hebt, contactformulier staat op haar website. Na de scan kan ze brief maken voor de huisarts met een verslagje wat er getest/onderzocht moet worden...Zoals bij mij bloedtest en die lactose-onderzoeken.

Ik ga zo effe werken, ben vanaaf terug (na 22uur).

Groetjes

**Geplaatst**: 30-08-07 21:11

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-08-07 21:11

@ Linnielin, alles uit je bloed is getest als het goed is door het ziekenhuis waar de fibro is vastgesteld. Mij werd verteld dat alles is uitgesloten nav de klachten die je aangeeft. Ook auto immuum ziektes/ darmziektes van alles.
Dus ik vind het nogal vreemd dat je alsnog dan naar zo'n iemand toe gaat en dan alsnog een bloedonderzoek krijgt...

Het is niet zo dat ik tegen alternatieve geneeswijze ben, absoluut niet. Maar ik vind dit nogal wazig, moet ik eerlijk zeggen.. Bloos

**Geplaatst**: 30-08-07 21:13

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-08-07 21:13

eeeh ik red het niet om 70 pagina's terug te lezen, maar ik behandel Fibromyalgie met bioresonantie en met APS therapy en wel met goede resultaten..

**Geplaatst**: 30-08-07 21:55

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-08-07 21:55

Bij mij is ook al eerst veel bloed getest en zo...

Vertel eens meer Josefien?

**Geplaatst**: 31-08-07 00:50

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 31-08-07 00:50

liesje23 schreef:
@ Linnielin, alles uit je bloed is getest als het goed is door het ziekenhuis waar de fibro is vastgesteld. Mij werd verteld dat alles is uitgesloten nav de klachten die je aangeeft. Ook auto immuum ziektes/ darmziektes van alles.
Dus ik vind het nogal vreemd dat je alsnog dan naar zo'n iemand toe gaat en dan alsnog een bloedonderzoek krijgt...

Het is niet zo dat ik tegen alternatieve geneeswijze ben, absoluut niet. Maar ik vind dit nogal wazig, moet ik eerlijk zeggen..

Ik heb ook geen diagnose fibro...dat kan je ook lezen in mijn berichten in dit topic...Daar omschrijf ik alles waar ik last van heb.
Ik heb alleen het idee dat ik fibro heb, maar nu ik meer weet, twijfel ik en wacht ik rustig bloedtest af en over een tijdje ga ik naar een internist en dan zien we wel weer verder.

**Geplaatst**: 31-08-07 08:44

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 31-08-07 08:44

LinnieLin schreef:
liesje23 schreef:
@ Linnielin, alles uit je bloed is getest als het goed is door het ziekenhuis waar de fibro is vastgesteld. Mij werd verteld dat alles is uitgesloten nav de klachten die je aangeeft. Ook auto immuum ziektes/ darmziektes van alles.
Dus ik vind het nogal vreemd dat je alsnog dan naar zo'n iemand toe gaat en dan alsnog een bloedonderzoek krijgt...

Het is niet zo dat ik tegen alternatieve geneeswijze ben, absoluut niet. Maar ik vind dit nogal wazig, moet ik eerlijk zeggen..

Ik heb ook geen diagnose fibro...dat kan je ook lezen in mijn berichten in dit topic...Daar omschrijf ik alles waar ik last van heb.
Ik heb alleen het idee dat ik fibro heb, maar nu ik meer weet, twijfel ik en wacht ik rustig bloedtest af en over een tijdje ga ik naar een internist en dan zien we wel weer verder.

Dan is zo'n test voor de mensen uit dit topic die fibro hebben lijkt mij echt geen uitkomst. Heb dan toch echt sterk het idee dat je er toch niks mee opschiet.
Wat ik van horen zeggen heb is dat veel fibro patienten op allerlei manieren proberen de pijn weg te laten nemen, dat je veel euro'tjes armer bent en niks opschiet.
Ik denk dat mijn motto in deze is: Pluk de dag, zorg dat je geniet van het leven en zoveel mogelijk je leven zelf bepaald, en niet wordt bepaald door bijv je werkgever.
Wij gaan ook degelijk zorgen dat we kunnen gaan genieten van het leven en dat we niet mee moeten met de hectiek die in onze samenleving heerst in NL.
Volgens mij wilde Tanja naar Frankrijk ( dacht ik te lezen), ik zou zeggen, ga ervoor. Je kan altijd nog terug!

**Geplaatst**: 31-08-07 09:39

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 31-08-07 09:39

@liesje23:
ik snap wat je bedoeld, alleen voor mezelf heb ik daar toch enige nuance in aangebracht. Gaat mij er niet om, om alles te doen om de pijn weg te nemen, maar om alles te doen zodat ik zo normaal mogelijk kan functioneren in het dagelijkse leven.
De klachten zullen bij mij waarschijnlijk nooit helemaal weg gaan, maar door nu met mijn revalidatieprogramma bijvoorbeeld probeer ik wel vanalles te doen om het dragelijk te maken.

Je hebt helemaal gelijk, ga ervoor wanneer het kan!

**Geplaatst**: 31-08-07 09:47

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 31-08-07 09:47

risje schreef:
@liesje23:
ik snap wat je bedoeld, alleen voor mezelf heb ik daar toch enige nuance in aangebracht. Gaat mij er niet om, om alles te doen om de pijn weg te nemen, maar om alles te doen zodat ik zo normaal mogelijk kan functioneren in het dagelijkse leven.
De klachten zullen bij mij waarschijnlijk nooit helemaal weg gaan, maar door nu met mijn revalidatieprogramma bijvoorbeeld probeer ik wel vanalles te doen om het dragelijk te maken.

Je hebt helemaal gelijk, ga ervoor wanneer het kan!

Ik kan me goed voorstellen hoor dat je via een revalidatieprogramma idd zo goed mogelijk er mee om kan gaan.
En ik sluit niet uit dat ik dat zelf ook zou proberen.
Alleen alle alternatieve wegen bewandelen en diverse therapieen afgaan dat zou ik gewoon nooit doen.
Ik snap wel heel goed, dat als je zo gefrustreerd raakt, je uit een verhaal van iemand weer iets positiefs kan halen.. maar omdat je met fibro nooit de hele groep mensen aan kunt pakken met 1 therapie geloof ik er niet zo in eigenlijk.
En er zijn natuurlijk wel degelijk mensen die van alles proberen... en uiteindelijk niks wijzer worden.
Anderzijds kan ik me goed voortellen dat je alles wilt proberen.. maar ik heb nu al zoveel gehoord en gezien... geloof dat ik mezelf daarvoor wil behoeden!

edit: dit slaat niet op jou hoor risje, maar gewoon in het algemeen...

**Geplaatst**: 31-08-07 10:21

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 31-08-07 10:21

Ik begin ook niet aan allerlei verschillende therapieen hoor, mijn eigen therapie is nog altijd rust en regelmaat alhoewel dat soms erg lastig is Knipoog

Als het goed is ga ik volgend jaar voor een half jaar naar Spanje om daar stage te lopen, ik wil erg graag na mijn studie voorgoed vertrekken naar Spanje en dan is een half jaar stage een mooie uitkomst om te kijken of het daadwerkelijk gaat bevallen Lachen

**Geplaatst**: 31-08-07 10:28

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 31-08-07 10:28

Mijn therapie is inderdaad ook rust en regelmaat
rekning houden met alles wat ik doe
moet over een week op introductiekamp en daar zie ik zóó tegen op (op een maandag, dinsdag en woensdag)
heb nu een nieuwe decaan, ga ik maandag gelijk een afspraak maken
want ben bang dat ik donderdag en vrijdag dood ben Nagelbijten / Gniffelen

zit nu ook aan de prednison Scheve mond

(voor mijn astma)

@ Sronnie, spanje, zooo gaaf! heb nog steeds een uitnodiging om naar Catalonië te komen, hihi, moet ik maar snel eens doen!

**Geplaatst**: 31-08-07 10:35

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 31-08-07 10:35

Mooi vooruitzicht sronnie! Lijkt me heerlijk hoor een stage zo ver weg en wie weet bevalt het je zo goed dat je idd niet meer terug gaat.

liesje23 schreef:
Volgens mij wilde Tanja naar Frankrijk ( dacht ik te lezen), ik zou zeggen, ga ervoor. Je kan altijd nog terug!

Ik zou wel willen maar we hebben de financiele middelen niet en ik denk toch wel goed na of ik zomaar met 1 paard en 4 pony's (en katten en een hond Clown

)die kant op trek en als het niet bevalt weer terug kom.
Ik denk dat het een 65+ project gaat worden, of het blijft gewoon altijd iets om over te dromen, die dingen moet je ook hebben he Haha!

Iemand vroeg naar de prijs van een infrarood cabine, ik weet het niet precies meer maar ik kwam ze tegen voor rond de 500.- dat is dan echt een soort kast hoor, kan je niet zamen in dus geschikt voor 1 persoon maar niet zo duur én makkelijk in iedere hoek te plaatsen

Pfff, vandaag de laatste dag werken en dan ben ik vrij tot en met volgende week Donderdag, even een korte vakantie ingelast hoor. Daarna hoop ik ook meer rust en regelmaat te krijgen.
Voor mijn astma heb ik alleen inhalators, prednison krijg ik een mega allergische reactie op (sort van medicijnvergiftiging noemde dokkie het) dus ik inhaleer alleen nog maar.
Hebben meer mensen hier trouwens last van astma? Is dat ook een beetje fibro eigen soms? Net als bijvoorbeeld de darmklachten, daar heb ik al sinds de pubertijd last van (spastische/luie darm) dat wordt ook genoemd bij fibro.

**Geplaatst**: 31-08-07 10:37

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 31-08-07 10:37

zie post boven je Lachen

ik zit ook weer aan de prednison
als het dit weekend niet over is moet ik naar het ziekenhuis..
astma heb ik al vanaf baby

Mijn vriend en ik willen heeeeel erg graag naar Luxemburg, maar de pijzen van huizen Bloos!

wordt voor ons ook een 65+ project Tong uitsteken

**Geplaatst**: 31-08-07 10:39

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 31-08-07 10:39

Trouwnes, als je niet tegen prednison kan, wat krijg je dan als het helemaal mis is met je astma? Lachen

**Geplaatst**: 31-08-07 10:42

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 31-08-07 10:42

Tanja schreef:
liesje23 schreef:

Volgens mij wilde Tanja naar Frankrijk ( dacht ik te lezen), ik zou zeggen, ga ervoor. Je kan altijd nog terug!

Ik zou wel willen maar we hebben de financiele middelen niet en ik denk toch wel goed na of ik zomaar met 1 paard en 4 pony's (en katten en een hond )die kant op trek en als het niet bevalt weer terug kom.
Ik denk dat het een 65+ project gaat worden, of het blijft gewoon altijd iets om over te dromen, die dingen moet je ook hebben he

Iemand vroeg naar de prijs van een infrarood cabine, ik weet het niet precies meer maar ik kwam ze tegen voor rond de 500.- dat is dan echt een soort kast hoor, kan je niet zamen in dus geschikt voor 1 persoon maar niet zo duur én makkelijk in iedere hoek te plaatsen

Dromen moet je idd hebben, ik hoop met een vrijstaand huis, paarden aan huis, parttime werken, meer rust en regelmaat te creéeren.
Jij woont toch ook vrij Tanja?

Ik vroeg idd naar de prijs, ik zag ze gister op internet vanaf 800 euro ( das incl sauna, of ben ik blond Blond

en is dat altijd zo )

Ik vind die programma's van de mensen die vanuit Engeland verhuizen naar een ander land en daar beginnen aan een ander leven altijd zo leuk om te zien. Sommige moeten echt afzien, maar heel veel zijn toch echt gelukkig!
Alleen kan me voorstellen dat jij daar geen bedrijf gaat beginnen? Kan je niet iets doen ( als je toch aan werk gebonden bent), om iets met vakantiehuisjes te doen ofzo? Dat je de receptie daar zelf kan draaien, schoonmakers zijn daar niet ontiegelijk duur. Ik noem maar wat op hoor Haha!

Ik word trouwens altijd heel snel misselijk als ik teveel hooi op mn vork heb genomen en mn darmen spelen dan ook op.
Ik heb geen astma.

@ misstoseland, dat wordt zeker afzien. Dan kunnen ze je idd oprapen na die drie dagen. Hopelijk kan er iets op verzonnen worden Ach gut

**Geplaatst**: 31-08-07 11:00

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 31-08-07 11:00

@misstoseland, ik schreef dat ook als reactie op jouw post, ik ben dus benieuwd of dit ook een soort van "hoort" bij de fibro.
Ik heb dus alleen inhalators en als het mis is dan krijg ik andere tabletten (weet echt niet meer welke want het komt niet vaak voor dat ik het niet alleen met mijn inhalator af kan)

liesje23, ik woon idd vrij, die droom hebben we kunnen verwezelijken 5 jaar geleden en ik kan je vertellen, het is heerlijk! Alles wat ik dacht dat het zou zijn is het ook echt.
Alleen wel zwaar natuurlijk, alles zelf doen en soms is het mij wel eens teveel maar gelukkig is mijn wederhelft in het weekend altijd thuis dus dingen als stallen uitmesten e.d. neemt hij meestal op zich. Uitmesten komt weinig voor, we hebben 4 stallen die we alleen gebruiken als we de hengsten en de merrie uit elkaars zicht moeten houden. Verder hebben we een aantal grote schuren en daarvan zijn er 2 voor de paarden als schuilschuur, daar eten ze ook hooi en die schuren potten we, daar ligt dus een giga laag mest in Clown

die er 1x in de zoveel tijd met een shovel uitgehaald wordt, dat scheelt ontzettend in zwaar werk en is voor mij de enige echt goede oplossing (en de paarden zij er erg gelukkig mee, lopen dag en nacht vrij rond, kunnen gaan en staan waar ze willen)

Die cabine die ik heb gezien was niet met sauna dus ik denk dat het nog goedkoper kan (sauna stik ik toch in, kan ik ook al niet tegen Clown

)