Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-12-18 11:34

Geplaatst door de TopicStarter : 25-12-18 11:34

Hotel is gelukt, wel in het begin heel beroerd.
Maar knapte gelukkig wel weer wat op.
Vanmiddag zijn we lekker thuis, weer even bijkomen.
Morgen gaan we als goed is naar zijn familie, even kijken of hij dit een beetje trekt.

Voor vriendlief is het bad niks, maar ukkepuk & ik vermaken ons wel

**Geplaatst**: 25-12-18 12:42

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 25-12-18 12:42

Geniet er van. Hopelijk is hij morgen fit genoeg om bij zijn familie te zijn!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-12-18 20:47

Geplaatst door de TopicStarter : 25-12-18 20:47

Nou moet eerlijk bekennen dat ik heel blij ben als kerst weer voorbij is -O-

Voel me zo verdrietig, boos en alleen.
Hoe hard we het ook proberen, het gaat gewoon écht niet.
Uiteindelijk samen met ukkepuk gegourmet, wil het hem ook niet "ontnemen"
Maar om 3 borden op tafel te hebben, waarvan er maar 2 worden gebruikt is gewoon zwaar kl*te

We hebben dus maar besloten om kerst dit jaar in bed te vieren

**Geplaatst**: 25-12-18 20:55

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 25-12-18 20:55

Maakt niet uit waar je het viert maar dat je het viert✨

**Geplaatst**: 25-12-18 20:59

Geplaatst: 25-12-18 20:59

Niet denken aan wat hoort.. maar waar jullie je samen goed bij voelen is wat nu telt! Samen genieten..of dat nu achter het gourmetstel of samen in bed is!!
:(:)

voor jou!

**Geplaatst**: 25-12-18 21:22

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 25-12-18 21:22

Wat een naar moment om met je neus op de feiten te worden geduwd.

Kerst in bed is ook fijn.
Drinken mee, tv aan of spelletje doen, of gewoon lekker knuffelen.

**Geplaatst**: 25-12-18 21:24

Geplaatst: 25-12-18 21:24

Kerst in bed...
...heb jij 'bed peace' van John Lennon en Yoko Ono nog meegekregen?

Heel veel sterkte! !

**Geplaatst**: 25-12-18 21:33

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 25-12-18 21:33

Fijn dat het hotel fijn was. En dit ja dit is gewoon dikke prut.
Maar fijn dat jullie het wel met zijn 3en nog mogen vieren

**Geplaatst**: 25-12-18 21:34

Geplaatst: 25-12-18 21:34

Het gaat niet om waar je bent, maar met wie. Geniet van het samen zijn.
Niets moet, niets hoort zo, alles gaat om hoe jullie het nu kunnen.

**Geplaatst**: 25-12-18 21:45

Geplaatst: 25-12-18 21:45

Anoniem schreef:
Het gaat niet om waar je bent, maar met wie. Geniet van het samen zijn.
Niets moet, niets hoort zo, alles gaat om hoe jullie het nu kunnen.

Hier sluit ik me bij aan.

**Geplaatst**: 25-12-18 22:09

Geplaatst: 25-12-18 22:09

Myfairytale schreef:
Anoniem schreef:
Het gaat niet om waar je bent, maar met wie. Geniet van het samen zijn.
Niets moet, niets hoort zo, alles gaat om hoe jullie het nu kunnen.

Hier sluit ik me bij aan.

Precies dat inderdaad. Vooral het samenzijn is nu zo belangrijk. Of dat in bed is of ergens anders dat geeft niks!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-12-18 22:11

Geplaatst door de TopicStarter : 25-12-18 22:11

Jullie hebben helemaal gelijk hoor, "genieten" doen we zeker, op onze eigen manier.
Maar baal er gewoon heel erg van dat zijn lichaam hem zo in de steek laat.
Hoe klote moet het wel niet voor hem zijn, om je gezin beneden alleen moet laten gourmetten, omdat je gewoon niet eens al 10 minuten op een stoel kan zitten.
Hij wilt zó graag nog van alles kunnen genieten, maar hij kan het gewoon niet meer

Hij ligt nu lekker te slapen, hoop zo dat ie morgen een betere dag heeft ♡

Overmorgen maar even de huisarts contacten wat we hiermee kunnen, of we nog iets kunnen doen om zijn lichaam nog even wat sterker kan maken.
Ze geven 'm al geen maanden meer, maar laat 'm dan in ieder geval de Tijd die die nog heeft, nog een beetje fijn door kunnen brengen

**Geplaatst**: 25-12-18 22:15

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 25-12-18 22:15

Dikke knuffel voor jullie alle drie... Woorden schieten tekort wanneer de tijd je lijkt te gaan inhalen. Ik gun jullie nog zoveel mooie momenten en hoop dan ook dat er toch nog mogelijkheden zijn hem wat meer tijd te geven. Tijd met jullie. Tijd voor elkaar.

**Geplaatst**: 25-12-18 22:17 · **Anoniem** **Geplaatst**: 25-12-18 22:17

Geplaatst: 25-12-18 22:17

**Geplaatst**: 25-12-18 22:39

Geplaatst: 25-12-18 22:39

Begrijp het heel goed. Het is gewoon verschrikkelijk dat het niet meer gaat en zeker bij zulke feestdagen komt het even extra hard aan.
Natuurlijk mag je ook verdrietig zijn en keihard balen! Dat doet een feestdag niets aan af.

Verder weet ik gewoon niet meer wat nog te zeggen. Sommige dingen zijn niet in woorden uit te drukken.

Wens jullie heel veel sterkte... en ik hoop van harte dat ze nog iets kunnen doen, zodat de tijd die jullie nog samen hebben toch nog wat fijner zal zijn.

Hele dikke knuffel!!

**Geplaatst**: 25-12-18 23:04

Geplaatst: 25-12-18 23:04

Mogelijk hydrocortison of prednison?
Hydrocortison noemen enkele lotgenoten van mij die geen cortisol maken gekscherend duracell batterijtjes, dat is niet zomaar.
Het heeft ook minder bijwerkingen als prednison, het zijn beide corticosteroïden.
Ik heb geen idee of het nog zin heeft in dit stadium hoor, maar als hij prednison krijgt en dat bevalt niet is hydrocortison misschien het proberen waard.
Stalgenootje heeft een vader met uitgezaaide botkanker die niet meer uit bed kon komen, en hij is enorm opgeknapt van dexamethason, prednison dus.
Hij klimt nu weer zelf de trap op en heeft weer praatjes, deze man is over de 80 en de voordelen winnen het ruim van de nadelen.
Het geeft hem kwaliteit van leven zolang hij nog heeft tot op heden.
De artsen laten het nu ook zo, het maakt toch niet meer uit.
Het enige wat ze riskeren is dat zijn eigen bijnieren er mee stoppen, maar dat is gezien de tijd die hij nog heeft totaal niet belangrijk, en ook nog goed op te vangen.
Ik vermoed dat dat voor je man ook op gaat, misschien het navragen waard.
Wat mij toen ik totaal drained was ook erdoor trok waren injecties met thiamine, dat is vitamine B1, dat is op recept met injecties dus dat kan je ook overleggen eventueel.
Eerst dacht ik ik zeg er niks over, maar jullie hebben weinig te verliezen en volgens mij hebben jullie fijne artsen die elke eigen inbreng vast snappen. :(:)

**Geplaatst**: 25-12-18 23:10

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 25-12-18 23:10

Hele dikke knuffel voor jullie

**Geplaatst**: 25-12-18 23:17

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 25-12-18 23:17

Ooo ts....in ieder geval even een knuffel. Logisch dat je boos en verdrietig bent...dit is ook zooo oneerlijk!! We gaan duimen dat het morgen beter gaat

**Geplaatst**: 25-12-18 23:47

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 25-12-18 23:47

Het is ook heel begrijpelijk dat je baalt, lieve TS. Je wilt zo graag mooie herinneringen maken en genieten van het samen zijn, maar zijn lijf laat hem gigantisch in de steek.
Het is zo'n enorm oneerlijke strijd waarbij niet alleen de persoon zelf, maar ook de naasten verschrikkelijk lijden

**Geplaatst**: 26-12-18 00:18

Geplaatst: 26-12-18 00:18

Ik vind het zo erg voor jullie. Had zo gehoopt dat hij zich iets beter voelt met Kerst zodat jullie toch een fijne dag konden hebben - voor zo ver dat gaat.. Ik hoop dat hij zich morgen iets beter voelt en jij dus ook... en misschien er nog een mooie 2e kerstdag van kunnen maken.. Maar wat moet dit ontzettend zwaar zijn voor je.

Komt er wel regelmatig bezoek zoals misschien je moeder of je schoonouders, evt broers zussen vrienden familie?

**Geplaatst**: 26-12-18 00:22

Geplaatst: 26-12-18 00:22

Goede tip om eens te vragen naar corticosteroïden, wellicht heeft hij dan inderdaad wat meer kracht.

Heb je ook een bed beneden staan dat hij tussendoor wat meer kan liggen en toch bij jullie kan zijn?