Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Ladybird, Mjetterd, xingridx, ynskek, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
DaniellaF

Berichten: 565
Geregistreerd: 08-05-07
Woonplaats: Maastricht

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-16 09:28

Ja klopt moonfish13, door de paracetamol wordt de tramadol versterkt, waardoor je dus minder per keer nodig hebt. Ik zit nu op 3 per dag, elke 8 uur, met de uitwijkmogelijkheid naar 4. En dat gaat goed :D
Over die wietolie zit ik nog te dubben. Ik zag dat het gewoon hier bij de reformwinkel te krijgen is, dus hoef niet via i-net te bestellen. Maar... ik reageer sterk op alles wat niet lichaamseigen is, dus ben er nog een beetje huiverig voor. Wel geruststellend dat het een optie voor de toekomst is. Liever dat erbij gaan nemen, dan hoger in de Zaldiar of sterkere pijnstillers toch ;)
Leuk dat je zo'n leuke date hebt gehad. Die fase ben ik al tijden voorbij, maar ik herken het wel hoor. Vorige week 11e van de 11e gevierd zonder echt veel pijn, was al jaren niet meer geweest en nu gewoon een paar uurtjes rondgelopen, gedanst en gesprongen en redelijk fit weer het bed uitgekomen.

moonfish13
Berichten: 18283
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-16 12:29

Ik heb absoluut niet de versie die je zo in de winkel kan kopen hoor. :)
Als er thc in zit, de stof die high maakt mag dat niet.
Dus dat gaat via via enzo, ik maak het zelf.

Emori

Berichten: 13136
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-16 17:31

Ik zit ook wel eens te denken aan wietolie tegen de pijn.

Heb van de huisarts amitriptyline gekregen tegen de scherpe randjes. Meer of het nou ook helpt...

moonfish13
Berichten: 18283
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-16 17:37

Thc werkt niet zozeer pijnstillend he?
Enige is dat je spieren ontspannen, wat minder pijn geeft en doordat het ook op je hoofd inwerkt kan ik het dan beter hendelen.
De combi tramadol met thc olie is bij mij een topper.

genja
Berichten: 3949
Geregistreerd: 12-12-07

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-16 20:07

Zaldiar is echt een rare combi van doseringen snap niet dat ze dat zo gemaakt hebben. Voor een volwassen zit er te weinig paracetamol in en is ook niet aan te vullen tot een normale dosis.
Bij ons in het ziekenhuis zetten wij bij opname de mensen meteen om naar apart paracetamol en tramadol. Die 37,5 mg tramadol kan je ook bereiken met de druppels veel beter te doseren.

Vala

Berichten: 6728
Geregistreerd: 31-05-05
Woonplaats: Werkendam

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-16 21:24

Heeft iemand hier weleens voetreflextherapie geprobeerd?

MyWishMax

Berichten: 25603
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-16 22:59

Vala schreef:
Heeft iemand hier weleens voetreflextherapie geprobeerd?


:j Had bij mij niet echt effect, tenminste niet enorm merkbaar. Wel dat het vreselijk zeer kon doen en ik moeite had om niet te schoppen := Maar goed, ik zou het gewoon proberen.

moonfish13
Berichten: 18283
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-11-16 23:25

genja schreef:
Zaldiar is echt een rare combi van doseringen snap niet dat ze dat zo gemaakt hebben. Voor een volwassen zit er te weinig paracetamol in en is ook niet aan te vullen tot een normale dosis.
Bij ons in het ziekenhuis zetten wij bij opname de mensen meteen om naar apart paracetamol en tramadol. Die 37,5 mg tramadol kan je ook bereiken met de druppels veel beter te doseren.

I agree..
Zelf heb ik druppels en capsules.
Combi bevalt me prima, hoef ik niet perse gelijk 50 mg te pakken.

Azmay
Berichten: 18011
Geregistreerd: 01-01-09

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-11-16 11:21

Au au au, gisteren had ik een super dag. Heerlijk lopen prullen en lekker 10 minuutjes gereden zelfs, de 2e keer deze week terwijl ik het maanden niet heb kunnen doen <3

En nu zit ik gebroken op de bank, mijn heupen (ook de eerste keer :wow: ) doen verschrikkelijk veel pijn dat ik mezelf geen houding weet te geven.
Ik geloof dat ik over mijn grens ben gegaan _-:(

Azmay
Berichten: 18011
Geregistreerd: 01-01-09

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-12-16 14:42

Hebben jullie liever kou of nattigheid?

Ik heb veel liever nattigheid, zeker van die miezerregen vind ik niet erg. Daar kan ik me goed op kleden.
Tegen de kou doe ik niets, dat blijft zeer doen hoeveel laagjes ik ook aan doe dus ik ben erg blij dat het nu weer warmer is.

moonfish13
Berichten: 18283
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-12-16 15:12

Kou!
Nattigheid kan ik totaal niet tegen.
Met kou ga ik naar stal met nu al een thermo hardloopbroek onder mijn spijkerbroek.
En een skibroek schuw ik ook niet als het nodig is.
Slik ook schildklierhormoon trouwens, scheelt een eindje.

Ben laatste dagen weer zo stijf als een plank.
Maandag gesport in het zwembad, dinsdag gewandeld met mijn pony.
En daarop volgend gelijk een overbelastte knie en scheenbenen.
Ik hou nu verplicht rust en hopelijk knapt het snel wat op.
Mijn lymfeklieren voelen ook raar, dus ik gok dat er ook een virusje meespeelt.
Zelfs mijn voormalig gebroken teen gaat weer in protest. :')

Merelll

Berichten: 316
Geregistreerd: 01-07-12

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-12-16 19:46

Ik heb ook liever kou dan nattigheid als ik moet kiezen, maar de combinatie is helemaal funest. Toch merk ik dat ik met het vochtige weer meer last heb, en op de kou kan ik me beter kleden. Als ik 's ochtends op de fiets naar school nat regen, dan blijf ik de hele dag in die natte, koude kleding zitten...

Goof

Berichten: 29105
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-12-16 19:51

Merelll schreef:
Als ik 's ochtends op de fiets naar school nat regen, dan blijf ik de hele dag in die natte, koude kleding zitten...


Daar hebben ze iets op gevonden he?
Het heet een regenpak :+

tamary

Berichten: 29319
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-12-16 20:29

Merelll schreef:
Ik heb ook liever kou dan nattigheid als ik moet kiezen, maar de combinatie is helemaal funest. Toch merk ik dat ik met het vochtige weer meer last heb, en op de kou kan ik me beter kleden. Als ik 's ochtends op de fiets naar school nat regen, dan blijf ik de hele dag in die natte, koude kleding zitten...

Jup, net te warm gekleed en dan zweet je altijd. Neem droge kleren mee, zoveel weegt dat niet.

Hier ook liever kou, hoge luchtvochtigheid is funest.

jolandje

Berichten: 14288
Geregistreerd: 30-03-09
Woonplaats: huisje in het groen

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-12-16 21:28

als ik moet kiezen tussen kou en nattigheid kies ik voor kou, maar nog liever heb ik een graadje of 25 ;)

ik heb vaak " kriebels" , ik noem het maar zo want jeuk is het niet, het is net of er een vlieg op je gaat zitten en even loopt en dan weer wegvliegt, ik heb geen idee wat het is en waar het van komt, kennen jullie het? het is erg lastig, want het duurt net lang genoeg om de krabreflex te stimuleren -O-

Merelll

Berichten: 316
Geregistreerd: 01-07-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-12-16 22:56

tamary schreef:
Merelll schreef:
Ik heb ook liever kou dan nattigheid als ik moet kiezen, maar de combinatie is helemaal funest. Toch merk ik dat ik met het vochtige weer meer last heb, en op de kou kan ik me beter kleden. Als ik 's ochtends op de fiets naar school nat regen, dan blijf ik de hele dag in die natte, koude kleding zitten...

Jup, net te warm gekleed en dan zweet je altijd. Neem droge kleren mee, zoveel weegt dat niet.

Hier ook liever kou, hoge luchtvochtigheid is funest.


Dat is wel een goede tip, een droge broek kan er wel bij, zeker als ik een lange dag heb is dat het wel waard.
En idd als je dan weer te warm gekleed bent :')

Elisa2

Berichten: 38077
Geregistreerd: 31-08-04

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-12-16 09:25

Ik heb liever nattigheid en zachte temperaturen...kou en nattigheid is inderdaad bij mij ook funest. Maar vrieskou kan ik ook niet zo goed tegen.

Peelie

Berichten: 13441
Geregistreerd: 28-01-06
Woonplaats: Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-16 10:38

Sorry dat ik hier zomaar even binnen kom vallen.

Ik heb al een aantal jaar klachten waar ik mee bij de huisarts loop. Begin van dit jaar is er bloedonderzoek gedaan, waar uit kwam dat mijn vitamine D 2,7 was (hoort minimaal 80 te zijn) en mij B12 was 200 (grijs gebied).

Inmiddels zijn mijn klachten niet verbeterd en ben ik opnieuw terug naar de huisarts gegaan. Afgelopen vrijdag is er opnieuw bloed getrokken en heeft de HA laten vallen dat ik misschien fibromyalgie heb.

Pfooee. Dat had ook al wel eens door mijn hoofd gespookt, maar toch. De symptomen komen een voor een over. Maar dat doet een B12 tekort ook en lyme ook.

Voor nu wordt er B12, D en reuma getest en wordt ik zo nodig doorgestuurd naar een reumatoloog. Ik hoop dat ik antwoorden ga krijgen en er wat mee kan gaan doen.

Zijn er hier meer mensen die aan het uitzoeken zijn wat hun klachten inhouden?

Janneke2

Berichten: 23085
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-16 11:16

Hoi Peelie,
twijfelt de HA aan de vitamine D test? Ik vind 2,7 bizar laag! En dit geeft sowieso klachten.
Wordt het in een 2e test bevestigd, dan zijn injecties met vitamine D aan de orde, plus "nadenken over" deze lage score. De injecties kan de HA zelf doen, en nadenken over de score ook. (Of wellicht verwijzen naar bijvoorbeeld een internist...)

Peelie

Berichten: 13441
Geregistreerd: 28-01-06
Woonplaats: Nederland

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-16 11:40

De HA twijfelt niet aan de D test. Ik heb toen een stootkuur D gehad en ik slik zelf D bij nu. Ik alleen geen haaruitval meer. Voor de zekerheid wordt D nu opnieuw getest om zeker te wetwn dat deze nu wel goed is.

De B12 wordt nu ook hertest om te zien wat deze gedaan heeft in de tijd en anders moet daar ook cerder onderzoek naar gedaan worden.

De reuma is een nieuwe test. Ze verwacht daar niks uit, maar om het uit te sluiten toch testen en anders naar een reumatoloog.

Mijn vorige huisarts in eerdere woonplaats nam me niet serieus en laat mij hier al jaren mee lopen


2,7 voor D is heel heel erg laag idd. De HA stond er ook van te kijken. Hoe het komt is mij een raadsel. Schildklier is getest en deze was goed. Nieren ook goed. Darmen zijn wel een puntje. spastische darmen zit in de familie.

Ik ben een jonge meid van bijna 25. Ik zou volop moeten kunnen sporten.

Janneke2

Berichten: 23085
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-16 12:35

Er is een stroming therapeuten die stelt, dat fybromyalgie een optelsom is van
uitputting (zodat je spieren niet meer herstellen)
te lage serotoninespiegel (wat je niet alleen somber maakt, maar ook de pijngevoeligheid verhoogt) en
niet goed functionerende darmen (wat een eufemisme is voor: vaak slechte darmflora, darmslijmvies 'dat het moeilijk heeft' en minder ideaal functioneert, dus nuttige stoffen niet opnemen en minder ideale spullen toch doorlaten).

Tegen al deze drie dingen is veel te doen. Bijvoorbeeld baden in natrium bicarbonaat om je spieren te helpen met het afvoeren van melkzuur, zodat de pijn verdwijnt. Of voedingssupplementen tegen de uitputting.
Ik ben bij een therapeute geweest die 1 druppel bloed onder de microscoop legde en mij mee liet kijken. Al mijn rode bloedcellen zaten als centerolletjes aan elkaar. (In een gewone bloedtest scoor ik Hb 9,5 en krijg complimenten - maar mijn spieren deden dus zeer omdat de rode bloedcellen nauwelijks in staat waren om uit het bloedvat te komen. Ik kon dus uitstekend zuurstof uit mijn longen in het bloed krijgen, maar nauwelijks zuurstof in mijn weefsels... Gevolg: pijn, kramp, krachtverlies, melkzuur en spierafbraak. Nuttig onderzoek! )
Dit is toen met darmflora preparaten verholpen.

Gesteld dat je geen AD van de arts slikt: je kunt het serotoninegehalte zelf verhogen door bij het eten vitamine B complex te nemen en twee uur na het eten L-Tryptofaan te nemen. En als je bananen, donkere (72%) chocolade en havermout lekker vindt: leef je uit!
En er zijn met name natuurgeneeskundige artsen die aan de hand van ontlastingsonderzoek uiterst gericht advies mbt herstel van de darmfunctie kunnen geven.
Laatst bijgewerkt door Janneke2 op 05-12-16 13:20, in het totaal 1 keer bewerkt

moonfish13
Berichten: 18283
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-16 13:14

Nou ik ben van balen naar stiekem heel blij gegaan. *\o/*
Ca 3 maanden geleden begonnen met revalideren, mijn pijn heb ik al vanaf 17.
Mijn onderrug zit dus al 8 jaar erg vast.
Laatste tijd steeds vaker zere benen, dan kreeg ik t weer weg met magnesium en dry needling, maar nu is het elke keer raak.
Gister neuraaltherapie gehad, procaïne geprikt.
En vanmorgen werd ik wakker met een pijnlijke plek in mijn onderrug en alles eronder doet gewoon zeer, zenuwpijn.
Mijn ervaring is dat als het is zoals nu het los te krijgen is! *\o/*
Dus ik heb volgende week een afspraak bij mijn manueel therapeut om te kijken wat hij er mee kan. *\o/*
Er zat daar nooit beweging in, dus stiekem ben ik zooooo blij! *\o/*
Heeft al het werk met de magnesium en dry needling nu toch echt zijn vruchten afgeworpen! :D *\o/*
Nu goed voor mijn spieren zorgen, en woensdag half 3 mag ik.
Goed zorgen dat er genoeg magnesium in zit en alles van tevoren losmaken met naaldjes, want dat mag hij niet van mij omdat ik dat niet durf. O:)
Dus ik doe zelf t voorwerk wel. :')

Janneke2

Berichten: 23085
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-16 13:21

Fijn!!!!
*\%/* *\%/* *\%/*
Iedere stap voorwaarts is er weer 1!!!!

Peelie

Berichten: 13441
Geregistreerd: 28-01-06
Woonplaats: Nederland

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-16 13:29

Janneke2 schreef:
Er is een stroming therapeuten die stelt, dat fybromyalgie een optelsom is van
uitputting (zodat je spieren niet meer herstellen)
te lage serotoninespiegel (wat je niet alleen somber maakt, maar ook de pijngevoeligheid verhoogt) en
niet goed functionerende darmen (wat een eufemisme is voor: vaak slechte darmflora, darmslijmvies 'dat het moeilijk heeft' en minder ideaal functioneert, dus nuttige stoffen niet opnemen en minder ideale spullen toch doorlaten).

Tegen al deze drie dingen is veel te doen. Bijvoorbeeld baden in natrium bicarbonaat om je spieren te helpen met het afvoeren van melkzuur, zodat de pijn verdwijnt. Of voedingssupplementen tegen de uitputting.
Ik ben bij een therapeute geweest die 1 druppel bloed onder de microscoop legde en mij mee liet kijken. Al mijn rode bloedcellen zaten als centerolletjes aan elkaar. (In een gewone bloedtest scoor ik Hb 9,5 en krijg complimenten - maar mijn spieren deden dus zeer omdat de rode bloedcellen nauwelijks in staat waren om uit het bloedvat te komen. Ik kon dus uitstekend zuurstof uit mijn longen in het bloed krijgen, maar nauwelijks zuurstof in mijn weefsels... Gevolg: pijn, kramp, krachtverlies, melkzuur en spierafbraak. Nuttig onderzoek! )
Dit is toen met darmflora preparaten verholpen.

Gesteld dat je geen AD van de arts slikt: je kunt het serotoninegehalte zelf verhogen door bij het eten vitamine B complex te nemen en twee uur na het eten L-Tryptofaan te nemen. En als je bananen, donkere (72%) chocolade en havermout lekker vindt: leef je uit!
En er zijn met name natuurgeneeskundige artsen die aan de hand van ontlastingsonderzoek uiterst gericht advies mbt herstel van de darmfunctie kunnen geven.

Ik zal dit eens in mijn achterhoofd houden.

Ik heb op het moment veel pijn in mijn benen en armen.

Ik had een voedingswijzer met basische en zuren voeding gedownload. Helpt dat, om daar op te letten?

Janneke2

Berichten: 23085
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-12-16 13:35

"Voeding hoort een basisch overschot te hebben" - dat geldt voor iedereen! Ziek of gezond.

Als gezegd: ooit werden mijn spieren nauwelijks doorbloed en had ik dus veel melkzuur. (En pijn, etc.)
Zou jij iets vergelijkbaars hebben: eten dat veel zuren vormt maakt de problemen maar groter, eten dat een basisch overschot oplevert stopt de slechte doorbloeding niet, maar zinnig is het wel.

Just for fun kun je bij drogist of apotheek pH papier kopen en meet dan de pH waarden van je spuug en je urine.